Założyłem, że się uda

– Chorobie onkologicznej towarzyszy ciągły, przyćmiony ból, a sercowej: strach, że w każdej chwili może stać się najgorsze. Kiedy kłuje, gniecie i dusi, albo gdy kroplówka wysusza przełyk, można jeszcze to znieść. Gorsza jest panika – mówi aktor i reżyser Jerzy Stuhr, ambasador kampanii „Rak wolny od bólu”.

Jerzy Stuhr jest aktorem filmowym i teatralnym, reżyserem, profesorem sztuki, pisarzem. W 1988 r. przeszedł zawał serca (na początku lat 90. pod wpływem choroby napisał książkę „Sercowa choroba, czyli moje życie w sztuce”, wyd. 2008). Jesienią 2011 r. lekarze potwierdzili u niego nowotwór przełyku (w trakcie leczenia pisał dziennik, wydany następnie pod tytułem „Tak sobie myślę” w 2012 r.). Terapię zakończono w kwietniu 2012 roku. Stuhr jest ambasadorem kampanii „Rak wolny od bólu”, której celem jest walka o prawa pacjenta do skutecznej terapii bólu. Patronem kampanii jest Medycyna Praktyczna. Jerzy Stuhr od lat wspólnie z żoną Barbarą Stuhr działa na rzecz rozwoju psychoonkologii w krakowskim Stowarzyszeniu Wspierania Onkologii UNICORN.

Jakub Grzymek, Maciej Müller: Co to jest choroba?

Jerzy Stuhr: Ważne doświadczenie życiowe. Jeśli człowiek odkryje, ile może z choroby zaczerpnąć dla własnego rozwoju, zbliży się do zwycięstwa. Niedawno białoruska dziennikarka spytała mnie, czym jest dla mnie czas. Odpowiedziałem, że to okres między kolejnymi chorobami. Po każdej staję się innym człowiekiem, z nowym bagażem samotności, bólu, ale też empatii ze strony otoczenia.

Kiedy pojawia się choroba, wiem, że nie chodzi o chwilową niedyspozycję. Nadchodzi czas kolejnego przemodelowania życia. Już nigdy nie będzie tak, jak wcześniej.

Napisał Pan w dzienniku wydanym potem jako książka pt. „Tak sobie myślę”: „jestem tylko ja i choroba”. Wszystko inne przestaje się liczyć?

W chorobie zostajesz sam i musisz się na to przygotować. Nikt ci psychicznie nie pomoże, bo nawet najbliższe osoby nie wiedzą, co w tobie jest, na czym naprawdę polega twoje cierpienie. W chorobie trzeba ogromnej cierpliwości. I tolerancji.

Dla siebie?

Tak. Ona daje siłę do pokonania poczucia upokorzenia. Bo zależność od lekarzy, pielęgniarek, rodziny, niesłychanie upokarza. Muszę prosić, żeby mnie podnieść, wytrzeć, podmyć... Choroba uczy pokory.

Pokora jest ogromnie ważna dla artysty, który żyje na świeczniku, otoczony tłumami ludzi zaspokajających jego narcyzm. Jednego dnia podpisujesz przez półtorej godziny książki, a drugiego leżysz w podartej piżamce, bo zabrakło czystych koszul: wszystkie zarzygane albo zakrwawione. Na nowo stajesz się równy wszystkim innym ludziom.

A co z bólem? Jak Pan pisał: nieodłącznie związanym z chorobą i odbierającym nadzieję?

Ból odbiera zdolność do mobilizacji. Żeby walczyć z chorobą, muszę być niezwykle skupiony, skoncentrowany. Kiedy usłyszałem diagnozę „rak”, nie panikowałem, tylko spytałem od razu: „to co mam robić? Urlop trzeba będzie wziąć?”. A nawet: „jak to długo potrwa?”. Sam sobie układam program tej walki, program treningu mentalnego i fizycznego. Czasem wbrew otoczeniu – lekarzom i rodzinie – które mówi: „leż”.

A kiedy boli, wszystko staje się zakłócone, nieostre, nieprecyzyjne. Drętwieję i czekam, aż przejdzie – żeby w ogóle zacząć myśleć. Kampania „Rak wolny od bólu”, w którą się zaangażowałem, ma na celu skłonienie lekarzy, by podawali leki minimalizujące ból: bo to pozwoli pacjentowi zebrać siły do walki.

Jaki ból Pan odczuwał?

Boli bardzo różnie. W chorobach sercowych zdarzają się nagłe chwile bólu. Spokój, spokój i nagle – duszę się przez trzy sekundy. I potem znowu spokój, ale już wiem, że za 10 sekund znowu zacznę się dusić. Ale to, kiedy kłuje, gniecie i dusi, albo gdy kroplówka wysusza przełyk, można jeszcze znieść. Gorsza jest panika, którą włączam w kategorię bólu. Chorobie onkologicznej towarzyszy ciągły, przyćmiony ból, a sercowej: strach, że w każdej chwili może stać się najgorsze.

To strach przed śmiercią?

Nie. Przed tym, że za chwilę stracę panowanie nad sobą. Śmierci się nie bałem; myśl o ostateczności raczej mnie uspokajała. Myślałem sobie, że w zasadzie zrobiłem w życiu to, co chciałem. Doczekałem wnuków. A śmierć przecież musi kiedyś nastąpić. Kiedy zabierałem się za książkę „Tak sobie myślę”, wyobrażałem ją sobie jako rodzaj testamentu, coś, co po mnie zostanie dla moich dzieci. W książce widać, że kiedy wraca do mnie nadzieja, pojawiają się żarty, dbałość o formę.

Powiedział Pan kiedyś, że inaczej boli rak, inaczej jego leczenie.

Ból związany z leczeniem był gorszy. Ciężko przetrzymać kroplówkę z chemią. Biegunki, pieczenie... To ambiwalentne uczucie – z jednej strony wiem, że chemia pomaga, z drugiej, że zatruwa mi cały organizm. Walka polega na tym, żeby zdrowe organy wytrzymały. Tak to zresztą ujęli lekarze: „założymy panu siedem chemii, bardzo ciężkich, i zobaczymy, czy pan to przetrzyma”. Dałem radę. Chcieli dla pewności podać ósmą dawkę, ale miałem za słabe wyniki badań.

Jerzy Stuhr. Fot. Łukasz Krajewski / Agencja Gazeta

Czy ból można oswoić?

Absolutnie tak. Jeżeli znasz przyczynę bólu, jest łatwiej. Lekarze mówią: „będzie pan odczuwał straszny dyskomfort przy oddychaniu, ale proszę to przetrzymać”. I przetrzymuję.

Czy zastosowano u Pana terapię bólu mocnymi lekami przeciwbólowymi?

Nie, dostawałem tylko ketonal. Chyba nie doszedłem do takiego poziomu bólu, żeby potrzebne mi były leki opioidowe. Nie miałem zresztą świadomości o przysługujących mi prawach, nie wiedziałem, że mogę pytać o te leki. A pacjent ma prawo wręcz ich żądać!

Spotkał się Pan z opinią, że „rak musi boleć”?

Tak, ale to się na szczęście zmienia. Wziąłem udział w kilku sympozjach na temat leczenia bólu, zostałem działaczem na rzecz psychoonkologii w Towarzystwie „Unicorn” w Krakowie, rozmawiałem z wieloma światłymi lekarzami i widzę, że środowisko medyczne zaczyna w inny sposób myśleć o bólu.

Problem leży w strachu wielu lekarzy przed posądzeniem o propagowanie narkomanii. Dlatego niechętnie wypisują recepty na leki opioidowe. Często pacjent w szpitalu na prośbę o nie usłyszy: „ale my nie mamy zabezpieczenia, opioidy trzeba w sejfie trzymać...”. Więc wypisują receptę. Pacjent idzie z nią do apteki, pan magister mówi: „chwileczkę”, idzie na zaplecze i dzwoni na policję. W taki właśnie sposób syn pewnego chorego trafił na komisariat i musiał się tłumaczyć, po co mu narkotyki.

A co Pan sądzi o argumencie, że chory się uzależni?

Chyba już wolałbym się uzależnić, niż cierpieć z bólu... Eksperci przekonują, że przy prawidłowym dawkowaniu leku nie ma mowy o uzależnieniu. Poza tym pacjent, któremu udaje się pokonać chorobę, tak bardzo kocha życie, że nie poświęci go przecież na konsumowanie narkotyków!

Kiedy poznał Pan diagnozę, wspólnie z żoną wyznaczył Pan sobie termin: muszę wygrać z rakiem do maja przyszłego roku. Skąd taki pomysł?

Chodziło głównie o narodziny mojej wnuczki: postanowiłem, że muszę być już zdrowy, kiedy przyjdzie na świat. Bo o raku dowiedziałem się, kiedy córka zaszła w ciążę. A pochodną tej decyzji było szalenie ryzykowne potwierdzanie – mimo choroby – poważnych, międzynarodowych zobowiązań zawodowych. Założyłem, że się uda i wygrałem.

Mówił Pan o pokorze, a tu bije z Pana ogromna pewność siebie.

To się przecież nie kłóci. Pokora polega na tym, że wczoraj jadłem langustę, a dziś kleik szpitalny. I mam się z tym pogodzić.

Jako aktor i reżyser przeżywam okresy niepewności: czy to, co wymyślam ma sens, czy dotrze do odbiorców... Ale kiedy już coś postanowię, muszę znaleźć w sobie pewność, żeby swój pomysł przeforsować. Bo jak publiczność zobaczy niepewność – to gwiżdże. Ryzykuję, wystawiam się na oceny, jestem krytykowany. Trzeba mieć nerwy jak postronki, żeby to wytrzymać. Z chorobą było tak samo.

Przebywał Pan w towarzystwie innych chorych, jak Pan reagował na ich cierpienie?

Tu akurat, powiem szczerze, nie mam wielkich doświadczeń. Służba zdrowia dyskretnie izolowała mnie od innych. Przede wszystkim – od tabloidów. Bo paparazzi byli gotowi zainstalować się na drzewach przed szpitalem.

W pewnym momencie sam zdecydowałem się na ucieczkę do przodu i pokazałem moją wymizerowaną twarz w wywiadzie dla TVN. I stała się rzecz paradoksalna: po tym coming oucie dostałem tysiące maili i papierowych listów, że dodałem odwagi, siły do walki z chorobą. Ludzie pisali, że przestali się wstydzić, że są chorzy. Dzieci od pani profesor Alicji Chybickiej z Wrocławia napisały, że są dumne, że chorują na to samo, co osiołek ze Shreka. Jaką mi to dało siłę!

Podczas spotkań z innymi chorymi paraliżował mnie lęk, by nie zachować się jak słoń w składzie porcelany. Przecież ja nie jestem lekarzem ani psychoonkologiem. Tymczasem odbierałem wiele telefonów typu: „proszę porozmawiać z moim pacjentem, bo on nie chce mnie słuchać, a Pana posłucha”.

Co Pan wtedy mówił? „Walcz”?

Przez telefon bym się nie odważył. Muszę zobaczyć taką osobę, popatrzeć jej w oczy. Jeśli jest załamana, zaczynam okrężnie: „ma pan dzieci? Co one robią? Jaki pan film widział ostatnio? A jakiś ze mną?”. I pomalutku szukam sposobu, żeby go wesprzeć.

Dzisiaj słyszę, że lekarze uważają moją książkę za terapeutyczną, że każą ją czytać pacjentom, szczególnie tym załamanym. Pytam: „a cóż tam jest terapeutycznego?”. „To, że mogę powiedzieć pacjentowi, że ją napisał gość, który miał sytuację trzy razy cięższą od pana, a chciało mu się wstać, przeczytać gazetę, film, i jeszcze parę zdań o tym zanotować. Ten facet miał chęć, żeby żyć. Dlatego: czytać, psiakrew! Obowiązkowo!”. I podobno po lekturze pacjenci mówią: „może jednak dam radę”.

Zawsze wie Pan, co powiedzieć?

Nie. Zdarzyło mi się raz, że sam się załamałem. To było spotkanie z 16-letnią, chorą na raka, ciężarną dziewczyną. Nie wiedziała, kto jest ojcem dziecka.

Jak Pan wspomina kontakty z lekarzami?

Lekarze popełnili przy moim leczeniu parę poważnych błędów. Np. uznali w pewnym momencie, że jestem przypadkiem paliatywnym i można mi co najwyżej pomóc godnie umrzeć. Wszczepili mi stenty do przełyku. Potem trafiłem na leczenie onkologiczne do Gliwic. A tam pytają: „jak mamy panu zrobić radioterapię, jeśli pan ma rury w środku?”.

Zmartwiłem się, bo odpadała połowa możliwości leczenia. Sprawę uratował docent Marcin Zieliński, torakochirurg z Zakopanego. Powiedział kolegom z Gliwic: „Niech pan Stuhr do mnie przyjedzie”. A do mnie: „wyciągnę panu te rury. Ryzyko jest spore, operacja będzie trudna, ale przecież jeśli pójdzie pan na kolację z Catherine Deneuve, nie będzie pan jadł papki”. Ten człowiek w tak prosty sposób przywrócił mi wiarę i siłę... Wiedział, co powiedzieć. Operacja się udała i można było rozpocząć leczenie.

Podejmując się go, usłyszał Pan od lekarzy, że umieralność wynosi 70 proc. Jak Panu udało się uchwycić tych 30 proc.?

Bez problemu! Pomyślałem sobie: jak 30, to nieźle jest, mogę się zmieścić.

Od lekarza oczekuje Pan empatii czy jedynie profesjonalizmu?

W trybie warunkowym: oczekiwałbym empatii, ale się jej niespecjalnie spodziewam. Zresztą lekarska empatia może mieć różne oblicza. Jedna Pani Doktor była osobą tak wrażliwą, że kiedy rano wchodziła na salę, widziałem po jej twarzy, że ktoś umarł w nocy. Kiedy wypisywali mnie do domu, powiedziała: „Pański przykład to optymistyczny znak, że w naszym zawodzie czasem się udaje”.

Ale był i inny lekarz, współczucie wyraził zatroskaną miną i słowami: „Jeszcze pan tu nieraz do nas wróci...”.

Jerzy Stuhr podczas próby spektaklu „Ich Czworo” w jego reżyserii, 28 stycznia 2014, Teatr Polonia w Warszawie. Fot. Adam Stępien / Agencja Gazeta

Rodzina była zawsze przy Panu?

Córka była w ciąży, więc rozmawialiśmy tylko przez telefon (zawsze przybierałem radosny ton). Nie chciałem, żeby cokolwiek zakłóciło jej spokój. A żona... Żona chorowała razem ze mną, całkowicie poświęciła się dla mnie. Szukała wszelkich metod leczenia – nawet alternatywnych, szamańskich. Kiedyś odwiedziłem takiego pana, nieustannie pochylonego, który coś tajemniczo szeptał i mruczał, podczas gdy jego żona mnie macała. Myślałem sobie: niezła scena. Małgorzata Szumowska potem pokazała coś podobnego w „Body/Ciało”. Podczas którejś z tych szamańskich sesji on popatrzył na mnie i powiedział: „pan już tam nic nie ma”.

To była prawda?

Tak – tomograf potwierdził. Okazało się, że chemio- i radioterapia tak szybko zadziałały, że nowotwór zniknął. Potem walka polegała już na tym, żeby nie było wznowy.

Pisze Pan, że upokarzała Pana litość i zadawał sobie Pan pytanie: jak znaleźć w ludzkim litowaniu się radość. Znalazł Pan?

Mam konstrukcję psychiczną, która nie lubi okazywania troski. Ja tutaj po zawale próbuję usiąść, a ktoś krzyczy: „rany boskie co pan robi!? Dopiero w czterdziestej godzinie można!”. A to ja wiem najlepiej, ile mam sił.

Choroba Pana zmieniła?

Bez przerwy jestem czujny, nigdy nie odzyskam takiego poziomu spontaniczności, euforii dla życia. Ale może w pewnym wieku już nie wypada.

Rozmawiali Jakub Grzymek i Maciej Müller