Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz podpisał rozporządzenie, dzięki któremu wszczepienie pompy baklofenowej w leczeniu spastyczności opornej na leczenie farmakologiczne zostało dodane do listy świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego.
Niestety, treść nowego rozporządzenia nie dotarła najwyraźniej do wszystkich urzędników regionalnych oddziałów NFZ, ponieważ pacjenci wciąż uzyskują nieprawdziwe informacje, jakoby terapia nie była refundowana - zwraca uwagę Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z MPD.
Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci mają nadzieję, że wprowadzone 23 marca zmiany prawne przyniosą długo wyczekiwaną szansę na życie bez bólu osobom chorym na mózgowe porażanie dziecięce (MPD). Jednak to, ilu dzieciom będzie można pomóc, zależy od Narodowego Funduszu Zdrowia, do którego teraz należy podjęcie decyzji o wycenie świadczenia.
Pacjenci i ich rodziny od kilku lat czekali na refundację leczenia ciężkiej spastyczności za pomocą pompy baklofenowej. Wielokrotnie też monitowali w tej sprawie w różnych instytucjach oraz u przedstawicieli najwyższych władz państwowych. Rodziców i pacjentów w walce z urzędniczą "niemocą" wspierały media.
Terapia pompą baklofenową skierowana jest do pacjentów cierpiących na silne porażenie spastyczne mięśni, odporne na inne formy leczenia farmakologicznego czy też operacyjnego. Tym samym nie jest stosowana powszechnie, a liczba osób, które rocznie kwalifikowane są do zabiegu, zdaniem lekarzy nie przyczyni się do nadmiernego obciążenia budżetu NFZ.
Profesor Tomasz Trojanowski – krajowy konsultant w dziedzinie neurochirurgii – podkreśla, że refundacja może wręcz doprowadzić do ogólnego obniżenia kosztów leczenia pacjenta. - Leczenie za pomocą pompy baklofenowej usprawnia proces rehabilitacji, redukuje ból i cierpienia chorych, zmniejsza przykurcz mięśni. Ponadto ogranicza ryzyko występowania dodatkowych dolegliwości, które zazwyczaj towarzyszą poszczególnym jednostkom chorobowym, w tym niebezpiecznych uszkodzeń stawu biodrowego powstałych w wyniku zaburzeń ruchowych. Ogólnie terapia poprawia komfort życia i przyczynia się do większej samodzielności pacjenta. Liczę, że wkrótce zakończą się wszelkie formalności związane z kontraktacją tej procedury – mówi prof. Trojanowski.
Według zapisów rozporządzenia z tej nowoczesnej metody będą mogli skorzystać pacjenci z ciężkimi objawami spastyczności kończyn, która utrzymuje się co najmniej 12 miesięcy. Jednym z głównym warunków zastosowania terapii jest brak poprawy leczenia bolesnych skurczów mięśni w wyniku zastosowania leczenia farmakologicznego. Ponadto występowanie bolesnej sztywności/napięcia mięśni, która w znacznym stopniu ogranicza samodzielne poruszanie się pacjentów oraz wykonywanie podstawowych czynności życiowych. Terapii za pomocą pompy baklofenowej nie mogą być poddani pacjenci poniżej 4. roku życia. Koniecznym warunkiem jest też pozytywny wynik testu baklofnowego.
- Przeszliśmy długą drogę, starając się o udostępnienie naszym dzieciom możliwości leczenia za pomocą pomp baklofenowych. Ból jest nieodłącznym elementem towarzyszącym porażeniu mózgowemu i w niektórych przypadkach jest nie do wytrzymania. Jeżeli istnieje technologia medyczna, która może zmniejszyć cierpienie i powrót do codziennych aktywności, to nasze dzieci powinny móc z niej skorzystać – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD.
Na MPD cierpi w Polsce około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo, którą w naszym kraju szacuje się na około 40-50 tysięcy.
