Pracuję zawodowo, przebywam wśród ludzi. Nie choruję częściej, niż zdarzało się to przed przeszczepem – mówi Małgorzata Rudnik, pierwsza osoba w Polsce po tzw. wyprzedzającym przeszczepie trzustki.
Renata Kołton: U ilu osób w Polsce wykonano przeszczep samej trzustki?
Małgorzata Rudnik: Jestem pierwszą osobą w Polsce po tzw. wyprzedzającym przeszczepie trzustki. Do końca 2012 r. łącznie wykonano 9 takich zabiegów. Dane za 2013 r. zostaną opublikowane w Biuletynie Poltransplantu pewnie w okolicach marca 2014 r. Myślę, że na chwilę obecną jest nas około 15 osób.
Co ma Pani na myśli mówiąc przeszczep „wyprzedzający”?
To przeszczep, który wykonywany jest zanim dojdzie do nefropatii cukrzycowej, czyli niewydolności nerek. Taki przeszczep oznacza zahamowanie rozwoju powikłań cukrzycowych. W Polsce od 1988 r. wykonywane są łącznie przeszczepy nerki i trzustki. Przeszczepy samej trzustki od 2010 r.
Kiedy zaczęła Pani chorować?
W wieku 9 lat. Miałam chwiejną cukrzycę z dużymi wahaniami poziomu cukru we krwi. Przez wiele lat żyłam z tą chorobą dzięki rodzicom, którzy pomagali mi w codziennym życiu. W tamtych czasach insulina podawana była w szklano-metalowych strzykawkach wielokrotnego użytku. Po każdym użyciu strzykawkę i igłę należało wygotować. Nie było dostępu do sprzętu, który mamy obecnie. Nie było penów czy pomp insulinowych. Poziom cukru można było badać tylko w moczu, a nie z krwi. Sama insulina była gorszej jakości.
Jako dziecko nie wszystko to rozumiałam, czasami się buntowałam i nie chciałam stosować do zaleceń. Pełna świadomość choroby pojawiła się, gdy miałam 14-15 lat. Zrozumiałam, na czym ona polega. Nauczyłam się sama z nią radzić, odpowiednio przygotowywać i podawać sobie insulinę.
Pogodziła się Pani z chorobą?
Nie. Przez wszystkie lata nauki cukrzyca bardzo mi przeszkadzała. Cały czas szukałam rozwiązań, które pozwoliłyby mi się od niej uwolnić. Po ukończeniu studiów zaczęłam się tym interesować bardzo poważnie. W 2002 r. natrafiłam na artykuł o chirurgicznym leczeniu cukrzycy, którego tematem był przeszczep wysp trzustkowych. Odszukałam klinikę i lekarzy, którzy się tym zajmowali. Tak trafiłam do prof. Janusza Wyzgały ze Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie, który od tej pory pomagał mi w poszukiwaniach.
Jeśli chodzi o przeszczep wysp trzustkowych, okazało się jednak, że w Polsce nie można wykonać takiego zabiegu. Po wstąpieniu do Unii w 2004 r. miałam nadzieję, że może uda się to zrobić za granicą, np. w Mediolanie. Diabetolodzy nie chcieli się jednak zgodzić. Twierdzili, że takie leczenie byłoby zbyt kosztowne. Przez kilka lat bezskutecznie starałam się uzyskać zgodę na operację. Tymczasem okazało się, że ten zabieg nie pozwala na całkowite wyleczenie cukrzycy, i że nie byłby dla mnie dobrym rozwiązaniem. Bardzo mnie to przygnębiło. Chorowałam już od kilkunastu lat, wkrótce mogły pojawić się powikłania. Bałam się utraty wzroku, nerki, kończyny. Przerażało mnie to.
Kiedy dowiedziała się Pani o możliwości przeszczepu całej trzustki?
W 2009 roku, od prof. Wyzgały. Odkąd zainteresowałam się tematem wysp trzustkowych, zdawałam sobie sprawę z tego, że przeszczep to poważna operacja. Zapytałam więc wprost, czy jego zdaniem lepiej, abym dalej żyła z cukrzycą, czy lepiej poddać się zabiegowi i do końca życia przyjmować leki immunosupresyjne. Doradził przeszczep. Powiedział, że leki immunosupresyjne są coraz lepszej jakości i nie powodują już tylu skutków ubocznych co dawniej. A przeszczep, jeżeli tylko się uda, pozwoli mi w przyszłości normalnie funkcjonować. Podjęłam decyzję: „tak”.
Jak długo czekała Pani na operację?
Po tym, jak zdecydowałam się na przeszczep, rozpoczęła się walka z lekarzami o zgodę na przeprowadzenie zabiegu. Diabetolodzy nadal się sprzeciwiali, transplantolodzy byli podzieleni. Wreszcie, po wielu badaniach, rozmowach i konsultacjach, 14 września 2010 r. zostałam zakwalifikowana do przeszczepu. Na moją nową trzustkę czekałam tylko 5 tygodni. Wieczorem 21 października dostałam informację, że jest szansa, że będzie dla mnie narząd. Jak zawsze w takich wypadkach konieczne było jeszcze przeprowadzenie badań i potwierdzenie zgodności tkankowej. Czekający na przeszczep często są wzywani, a potem okazuje się, że operacji nie można wykonać lub narząd dostanie inna osoba. Po dwóch godzinach dostałam wezwanie do szpitala. Organ od dawcy nie był jeszcze pobrany, więc wciąż nie było pewności czy trzustka jest w odpowiednio dobrym stanie. Rano dowiedziałam się, że będę miała przeszczep. Zadzwoniłam wtedy do najbliższych, do znajomych, do pracy. Uprzedzałam że przez pewien czas mnie nie będzie, że nie wiem czy jeszcze się zobaczymy.
Jak najbliżsi zareagowali na to, że będzie Pani miała przeszczep?
Rodzice bardzo to przeżyli. Bali się, że mogą mnie stracić. Do tej pory mama ma łzy w oczach, gdy o tym opowiada. Ale właściwie od samego początku mojej choroby to właśnie oni szukali sposobu, aby mi pomóc. Śledzili doniesienia naukowe. Potem ja przejęłam pałeczkę. Gdy natrafiałam na coś nowego, zachęcali do drążenia tematu.
Kiedy pojawiła się opcja przeszczepu trzustki, nie zachęcali ani nie zniechęcali. Ale czułam, że chcieli, abym zaryzykowała. Wierzyli, że dzięki temu będę mogła być zdrowa. Miesiąc przed operacją rozmawiałam z osobą, która była po przeszczepie nerki i trzustki. Mama to usłyszała i zorientowała się, że ktoś opowiada mi o swoich doświadczeniach, które mogłyby mnie zniechęcić. Powiedziała, żebym przerwała tę rozmowę bo przecież już podjęłam decyzję.
Jak się Pani czuła po przeszczepie?
Ciężko znoszę narkozę, więc gdy mnie wybudzono, czułam się źle i miałam torsje. W pierwszych godzinach po zabiegu trudno ocenić, czy przeszczep się udał, ale na tamten moment wszystko było w porządku.
Minęła noc i pojawiły się powikłania. Dostałam zapalenia płuc i doszło do krwawienia w brzuchu. Konieczna była reoperacja. Wystąpiło również krwawienie z dolnego odcinka przewodu pokarmowego, pojawiła się anemia, miałam bardzo niską hemoglobinę i na chwilę straciłam przytomność.
Chyba jednak nie było to nic nadzwyczajnego, podobne rzeczy zdarzają się po wielu zabiegach operacyjnych. Przetrwałam to i po tygodniu leżenia na oddziale intensywnego nadzoru chirurgicznego zostałam przeniesiona na zwykły oddział chirurgiczny, gdzie dochodziłam do siebie. Cały czas towarzyszyła mi niepewność, czy wszystko będzie dobrze. Leki immunosupresyjne obniżają odporność, więc było ryzyko, że złapię infekcję. Z każdym dniem było jednak coraz lepiej. Po dwóch tygodniach wróciłam do domu. Kilka tygodni później – do pracy zawodowej.
Mówimy o przeszczepie trzustki, ale to w rzeczywistości było to doszczepienie drugiej trzustki, a nie wymiana narządu.
Tak, mam dwie trzustki. Swoją, która poza wytwarzaniem insuliny nadal pełni właściwe dla niej funkcje, i drugą – doszczepioną do jelita cienkiego.
Jak teraz wygląda Pani życie, czy udało się uwolnić od insuliny?
Nie muszę już badać poziomu cukru we krwi 10 razy w ciągu dnia, robić insuliny, zastrzyków, nosić pompy przy sobie. Dwa razy na dobę zażywam leki immunosupresyjne. Moje ciało się zregenerowało. Miejsca, które bolały od nakłuć, wygoiły się. W nocy nie martwię się już o niedocukrzenie i o to, czy rano się obudzę. Poza sokiem grejpfrutowym, który wchodzi w reakcję z lekami, mogę spożywać wszystko, na co mam ochotę. Lata życia z cukrzycą przyzwyczaiły mnie jednak do zdrowego odżywiania.
Pracuję zawodowo, przebywam wśród ludzi. Nie choruję częściej, niż zdarzało się to przed przeszczepem. Oczywiście jestem ostrożna, staram się unikać osób przeziębionych. Jest to bez porównania lepsze życie.
Wspomniała Pani, że diabetolodzy, a także część transplantologów, byli przeciwni przeszczepowi. Dlaczego?
Transplantologia zaczęła się tak naprawdę rozwijać w Polsce w latach 90. Myślę, że wiedza lekarzy diabetologów i innych specjalistów poza transplantologami jest jeszcze mimo wszystko niewielka . Może lekarze obawiali się tego, kto byłby odpowiedzialny, gdybym podczas zabiegu zmarła? U chorych na cukrzycę taki wczesny przeszczep trzustki nie jest zabiegiem ratującym życie, tylko poprawiającym jego jakość. Z cukrzycą można żyć, więc po co ryzykować tak poważną operację, jeśli nie jest to konieczne?
Dodatkowo przeszczep kojarzony jest z uciążliwym leczeniem immunosupresyjnym, które w moim przypadku jest zdecydowanie mniej kłopotliwe niż życie z cukrzycą. Myślę, że diabetolodzy zbyt małą wagę przywiązują do jakości życia swoich pacjentów, którym ciężko jest łączyć naukę i pracę z chorobą. A im dłużej człowiek choruje, tym większe prawdopodobieństwo powikłań. Od osób, które do mnie piszą, dostaję pojedyncze sygnały, że diabetolog doradził komuś wizytę w poradni transplantacyjnej. Może za 5-10 lat lekarze przyznają, że w ściśle określonych przypadkach taki przeszczep to jednak skuteczna metoda leczenia.
Czy niewielka liczba przeszczepów samej trzustki wynika tylko ze sceptycznego nastawienia lekarzy do tej metody leczenia?
Problemem jest przede wszystkim niska liczba organów do przeszczepu. Ciągle za mało jest dawców organów w Polsce. Żeby zostać dawcą, wystarczy podpisać oświadczenie woli, że po śmierci wyrażamy zgodę na pobranie naszych organów do przeszczepu. To może uratować życie kilku osobom.
Dzisiaj wspiera Pani tych, którzy potrzebują przeszczepu.
Tak. Jestem wolontariuszką kampanii dawca.pl. Poszukuję kontaktów z mediami, żeby za ich pośrednictwem mówić jak najwięcej o tej metodzie leczenia cukrzycy typu 1. Od maja prowadzę bloga na stronie www.naszacukrzyca.pl. Można też pisać do mnie na e-mail: malgosiar@naszacukrzyca.pl. Znam osobę, która po przeczytaniu wywiadu ze mną zgłosiła się do kliniki i w lutym 2012 r. miała przeszczep trzustki. Niestety nim doszło do zabiegu straciła wzrok i pojawiły się problemy z nerkami. Mimo tego przeszczep bardzo poprawił jakość jej życia. Jako osobie niewidomej trudno jej było badać cukier czy dawkować insulinę, a teraz nie musi już tego robić.
Czy często kontaktują się z Panią chorzy zainteresowani przeszczepem trzustki?
Tak, kontaktują się ze mną mailowo i przez portale społecznościowe. Czasami piszą do mnie osoby, które nie mają żadnych wskazań do przeszczepu, chorują np. kilka miesięcy, ale bardzo chcą się od choroby uwolnić. Pół roku od zdiagnozowania cukrzycy to jednak zdecydowanie za wcześnie, aby myśleć o takim zabiegu. Tłumaczę również, że przeszczep to ryzyko. Trzeba być przygotowanym na to, że nie każdemu musi się udać.
To była najtrudniejsza decyzja w moim życiu. Ale bardzo się cieszę, że się na to odważyłam.
Fot. na stronie głównej: Rafał Michałowski / Agencja Gazeta
