Tłumaczyła Małgorzata Wiesner
Od Autora: Poglądy przedstawione przez autora w niniejszym artykule są wyłącznie jego własnymi i nie należy ich łączyć ze stanowiskiem Mayo Clinic i Mayo Foundation.
Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – czy lekarz może tworzyć i niszczyć ludzkie embriony?" (Warszawa, 24 marca 2010 r.), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians. Prof. C. Hook był oficjalnym reprezentantem ACP na sympozjum. Jest hematologiem, założycielem m.in. Rady Konsultacyjnej ds. Medycyny Rozrodczej i Rady Konsultacyjnej ds. Etyki w Transplantologii przy Mayo Clinic, współzałożycielem stowarzyszenia Do No Harm: The Coalition of Americans for Research Ethics; występował w amerykańskiej Izbie Reprezentantów, wypowiadając się w kwestiach etycznych związanych z wykorzystaniem ludzkich zarodkowych komórek macierzystych do celów naukowych.
Skróty: ASC – dorosłe komórki macierzyste, ESC – zarodkowe komórki macierzyste, HEW – (US Department of) Health, Education and Welfare, ICSI – docytoplazmatyczne wstrzyknięcie plemnika, iPSC – indukowane pluripotentne komórki macierzyste, IVF – zapłodnienie in vitro
Przed nauką i medycyną stoją ogromne wyzwania. Nauka musi możliwie najdokładniej badać świat przyrody, jednocześnie szanując i chroniąc przedmiot swoich badań oraz człowieka, w którego rękach jest narzędziem. Medycyna musi jak najskuteczniej walczyć z chorobami i niepełnosprawnością, jednocześnie szanując i chroniąc istoty, którym służy – wszystkie istoty, nie tylko wybrane lub nawet większość, poświęcając dla nich inne. Zazwyczaj cele te można osiągnąć bez kontrowersji czy konfliktu. Jest jednak dziedzina, w której nie jest to możliwe – są to badania nad ludzkimi zarodkowymi komórkami macierzystymi (embryonic stem cells – ESC), które kwestionują to, w jaki sposób rozumiemy cele i ograniczenia stawiane nauce i medycynie, a także to jak rozumiemy swoją tożsamość jako istoty ludzkie i osoby.
W Stanach Zjednoczonych, gdzie ESC odkryto ponad 10 lat temu (1998), toczy się burzliwa debata publiczna wokół tych kwestii, będąca przyczyną politycznych przepychanek, a następnie rozbieżności w prawodawstwie na szczeblu stanowym i federalnym. Prowadząc dyskusje na temat badań nad ludzkimi ESC i komórkami macierzystymi w ogóle, oraz dążąc do wdrożenia tych badań, amerykańskie i międzynarodowe środowiska naukowe i polityczne dały się poznać od najlepszej i od najgorszej strony. Debata, o której mowa, jest niezwykle interesująca dla socjologów – pokazała bowiem, jak bezwstydnie używa się przesadnej retoryki, eufemizmów i celowej dehumanizacji języka do uprzedmiotowienia istot ludzkich w celu ich wykorzystania. Pokazała też jasno, jak lekkomyślnie nieuregulowana prawnie technologia medyczna – zapłodnienie in vitro (in vitro fertilization – IVF) i pokrewne techniki, takie jak docytoplazmatyczne wstrzyknięcie plemnika (intracytoplasmic sperm injection – ICSI), mogą sprzyjać złej nauce i złej polityce.
W niniejszym artykule: 1) przedstawiono rozwój stanowych i federalnych regulacji prawnych dotyczących badań nad ESC w Stanach Zjednoczonych; 2) omówiono możliwe wykorzystanie embrionów pozostałych po IVF jako źródła ESC; 3) pokrótce przedstawiono, dlaczego transfer jądra komórki somatycznej nigdy nie będzie praktycznym źródłem uzyskiwania komórek macierzystych do celów terapeutycznych; 4) wskazano problemy związane z brakiem regulacji prawnych dotyczących technologii wspomaganego rozrodu; 5) skomentowano właściwą rolę państwa w ochronie godności ludzkiej i ustalaniu prawnych granic badań naukowych.
Historia regulacji prawnych dotyczących badań nad zarodkowymi komórkami macierzystymi w Stanach Zjednoczonych
W 1978 roku urodziła się Louise Brown, pierwsze dziecko poczęte w wyniku IVF. Zastosowanie tej metody w leczeniu niepłodności szybko wzrosło. 28 marca 1984 roku przyszła na świat Zoe Leyland jako pierwsze dziecko poczęte z zamrożonego zarodka, który nie został wszczepiony od razu po IVF. Jednym z wielu wyzwań etycznych i społecznych, jakie stworzyło IVF, jest los embrionów niewszczepionych od razu po IVF. W celu zminimalizowania liczby cykli stymulacji jajeczkowania wszystkie pozyskane oocyty są w miarę możliwości zapładniane, a te zarodki, które nie zostały od razu wszczepione do macicy, zwykle poddaje się krioprezerwacji, aby ewentualnie wszczepić je w przyszłości. W rezultacie po procedurze IVF wiele par pozostaje z pewną liczbą zamrożonych zarodków (niekiedy nawet 20 lub więcej). Niektórzy rodzice wykorzystają część lub nawet wszystkie pozostałe zarodki w miarę powiększania swojej rodziny, ale wiele jest też takich par, które tego nie zrobią. Możliwości pozbycia się tych "zamrożonych niewybranych" ("frozen unchosen" ) embrionów obejmują: wyrzucenie, przekazanie innej rodzinie (adopcja zarodka) oraz przekazanie do celów badawczych. Dylemat ten istniał już przed odkryciem ESC w 1998 roku; naukowcy zajmujący się leczeniem niepłodności oraz innymi dziedzinami byli zainteresowani wykorzystaniem tych najmniejszych istot ludzkich do badań. Wkrótce po narodzinach Louise Brown ówczesny Departament Zdrowia, Edukacji i Opieki Społecznej (US Department of Health, Education and Welfare – HEW) powołał Radę Konsultacyjną ds. Etyki w celu zbadania zagadnienia IVF i transferu zarodków. W raporcie opublikowanym 4 maja 1979 roku Rada uznała, że badania nad IVF są "etycznie dopuszczalne, ale kontrowersyjne z punktu widzenia prawa".[1] Rada stwierdziła, że "zarodek ludzki zasługuje na głęboki szacunek, ale ten szacunek niekoniecznie obejmuje pełnię praw ustawowych i moralnych, jakie przysługują osobom". Taki wniosek praktycznie nie miał znaczenia i był do przewidzenia w atmosferze, jaka zapanowała w Stanach Zjednoczonych po wyroku w sprawie Roe przeciwko Wade. Z finezją orwellowskiego języka Rada zapewniła o głębokim szacunku (aby uspokoić tę część sceny politycznej, która opowiadała się za ochroną życia), jednocześnie dając przyzwolenie na kontynuowanie badań, które z konieczności się wiążą z tworzeniem i niszczeniem istot ludzkich w stadium embrionalnym.
Stanowisko HEW doskonale pokazuje, jaki wpływ wywarła sprawa Roe przeciwko Wade i późniejsza polityka aborcyjna na brak stosownych prawnych regulacji wspomaganego rozrodu oraz na stosunek do badań nad ESC, w których zarodki ulegają zniszczeniu. Hasło "wybór" lub tak zwana wolność prokreacyjna, w przeciwieństwie do odpowiedzialności prokreacyjnej, zdominowało wszelkie dyskusje na tematy związane z rozrodem człowieka, więc nie poświęcano uwagi rzeczywistej naturze ludzkiego embrionu jako istoty ludzkiej. American Society of Reproductive Medicine, największa organizacja skupiająca specjalistów w zakresie technik wspomaganego rozrodu w Stanach Zjednoczonych, od dawna nieuznająca embrionu za istotę ludzką, zrobiła niewiele, aby kontrolować liczbę zarodków poczętych in vitro, obierając sobie za główny cel owocną ciążę. Każdy głos uznający człowieczeństwo embrionu budzi żywy sprzeciw polityków i organizacji proaborcyjnych. Na przykład gdy trwały prace nad Propozycją 71, zezwalającą władzom stanu Kalifornia finansować badania związane z niszczeniem zarodków bez względu na prawo federalne, wśród jej zagorzałych zwolenników znalazły się dwie organizacje: The National Abortion Rights Action League oraz Planned Parenthood, których zainteresowanie badaniami nad ESC polegało jedynie na zagwarantowaniu, że zarodek będzie traktowany jako rzecz, a nie istota ludzka. Polityka aborcyjna doprowadziła do tego, że rząd Stanów Zjednoczonych zakwestionował ugruntowaną wiedzę z zakresu embriologii i przyjęte normy badań na ludziach.
W Stanach Zjednoczonych badania na ludziach reguluje ogólna zasada (Federal Common Rule), która definiuje człowieka jako "żyjącą jednostkę, o której badacz (zarówno wykwalifikowany, jak i student) przeprowadzający badanie uzyskuje: 1) dane poprzez interwencję lub interakcję z tą jednostką lub 2) możliwą do uzyskania prywatną informację."[2] Ponadto Komisja Belmont (nazwa od Belmont Conference Center w Elkridge w stanie Maryland, gdzie komisja spotkała się w celu napisania pierwszej wersji raportu – przyp. red.), która określiła zasady etyczne prowadzenia badań na ludziach, stwierdziła, że w badaniach tych należy się kierować zasadą dobroczynności (zobowiązanie do czynienia dobra) oraz zasadą nieszkodzenia (zobowiązanie do nieczynienia krzywdy) badanym.[3] Dlatego też ważne jest ustalenie, czy zarodek ludzki jest czy nie jest człowiekiem. Na to pytanie embriologia udziela jasnej odpowiedzi. Na studiach medycznych dowiedzieliśmy się, że każdy z nas stał się istotą ludzką z chwilą zapłodnienia. W podręczniku Langmana czytamy: "Rozwój człowieka rozpoczyna się od zapłodnienia – procesu, w którym plemnik mężczyzny łączy się z oocytem kobiety, by dać początek nowemu organizmowi – zygocie".[4] Moore i Presaud pozostawiają nawet mniej wątpliwości, co do tego czym jest embrion: "...Połączenie tych gamet podczas zapłodnienia prowadzi do powstania zygoty, tzn. zapłodnionego jajeczka, które stanowi primordium, czyli początek życia nowej istoty ludzkiej (podkreślenie w oryginalnym tekście – przyp. aut.). Rozwój człowieka rozpoczyna się w chwili zapłodnienia... Ta wysoce wyspecjalizowana, totipotentna komórka dała początek każdemu z nas jako odrębnej jednostce."[5]
Nauka nie pozostawia więc wątpliwości, że każdy zarodek jest wyjątkową istotą ludzką. Jednak dążenie do uprzedmiotowienia i wykorzystania zarodka z powodów czysto politycznych i pragmatycznych doprowadziło do tego, że amerykańskie sądy, władze ustawodawcze i wykonawcze, a także wielu obywateli zaprzecza tym faktom. Natomiast aktywiści, organizacje oraz politycy zaangażowani w ruch obrony życia, robią wszystko, co w ich mocy, aby chronić człowieka w tym najwcześniejszym okresie jego rozwoju. To właśnie stały spór między tymi dwoma stanowiskami zrodził sprzeczności w regulacjach prawnych.
W 1995 roku Zespół ds. Badań z Użyciem Ludzkich Embrionów (Human Embryo Research Panel), powołany przez Narodowe Instytuty Zdrowia (National Institutes of Health – NIH), opublikował raport końcowy, w którym orzekł, że: 1) nie można tworzyć embrionów specjalnie do celów naukowych; 2) zarodki nadliczbowe z IVF mogą być wykorzystane do celów naukowych.6 W tym samym roku Kongres Stanów Zjednoczonych uchwalił, a prezydent Clinton podpisał poprawkę znaną jako Dickey Amendment, zakazującą Departamentowi Zdrowia (Department of Health and Human Services, powstałemu w miejsce HEW) przekazywania jakichkolwiek funduszy federalnych na badania, które wiązałyby się z niszczeniem zarodków ludzkich, bez względu na źródło ich pochodzenia.[7] Należy zwrócić uwagę, że przełomowe badania z 1998 roku, w których dr James Thomson odkrył ESC, zostały sfinansowane z prywatnych źródeł, a nie z funduszy rządowych, zablokowanych właśnie przez Dickey Amendment.
Narodowa Komisja Doradcza ds. Bioetyki (National Bioethics Advisory Commission – NBAC), powołana przez prezydenta Clintona, przeprowadziła szeroką analizę problemów etycznych związanych z badaniami nad ludzkimi ESC, której wyniki zostały opublikowane we wrześniu 1999 roku. Komisja stwierdziła, że "pozyskiwanie komórek macierzystych z zarodków pozostałych po leczeniu niepłodności jest usprawiedliwione tylko wtedy, gdy nie istnieją inne, mniej kontrowersyjne moralnie opcje dla postępu badań… Obecnie nie ma dowodów naukowych na to, że istnieją inne opcje niż używanie komórek macierzystych pochodzących z embrionów. Zdajemy sobie jednak sprawę z tego, że to stwierdzenie wymaga ciągłej weryfikacji wraz z postępem nauki".[8] Chociaż zagadnienie to wykracza poza ramy niniejszego artykułu i zostanie przedstawione bardziej szczegółowo w innych wystąpieniach podczas tego sympozjum, to warto zaznaczyć, że rozwój nauki nastąpił szybko. W ostatnim dziesięcioleciu nastąpił wyraźny postęp w terapii z użyciem dorosłych komórek macierzystych (adult stem cells – ASC). Zakres ich wykorzystania wykroczył poza przeszczepianie krwiotwórczych komórek macierzystych ze szpiku kostnego i krwi obwodowej, obejmując wiele chorób, od schyłkowej niewydolności serca po uszkodzenie rdzenia kręgowego. W 2007 roku otrzymano tzw. indukowane pluripotentne komórki macierzyste (induced pluripotent stem cells – iPSC), które mają wiele pożądanych cech ESC, wobec czego nie trzeba niszczyć embrionów, by te komórki pozyskać. Niestety pomimo tego odkrycia, które powinno wyeliminować potrzebę zabijania zarodków w celu pozyskania ludzkich ESC, różne środowiska – w tym naukowe i proaborcyjne – nadal domagają się kontynuowania badań wiążących się z niszczeniem embrionów.
Równocześnie z postępem badań nad ASC i iPSC istniała możliwość przekazania nadliczbowych embrionów innym bezpłodnym parom – tzw. adopcji embrionu, dającej szansę na ciążę i urodzenie zdrowego dziecka. A zatem była to chroniąca życie alternatywa dla niszczenia w celach naukowych lub wyrzucania "nadwyżki" ludzkich zarodków. Adopcja embrionu, pomimo silnego promowania za kadencji prezydenta George'a W. Busha, jest jednak stosunkowo rzadko wykorzystywana. We wczesnym okresie prezydentury George W. Bush stanął przed trudnym zadaniem, jakim były decyzje w sprawie badań związanych z niszczeniem ludzkich embrionów. 10 sierpnia 2001 roku prezydent Bush w orędziu do narodu zapowiedział, że zezwoli na finansowanie ze środków federalnych wyłącznie badań z wykorzystaniem już istniejących linii ludzkich ESC (czyli tych, które uzyskano przed 9 sierpnia 2001 r.), co do których "już zadecydowano o życiu i śmierci", natomiast zabroni finansowania jakichkolwiek badań, które wiązałyby się z niszczeniem kolejnych embrionów. Stwierdził: "Pozwoli nam to poznać możliwości badań nad komórkami macierzystymi bez przekraczania fundamentalnych granic moralnych, czym byłoby przyzwolenie na dalsze niszczenie ludzkich zarodków, mających co najmniej potencjał życia, poprzez finansowanie z pieniędzy podatników".[9]
Prezydent Bush sądził, że istniało wówczas około 60 linii ludzkich ESC. Później się okazało, że tylko około 20 z nich nadawało się do wykorzystania. Do końca swojej prezydentury George W. Bush popierał przekazywanie sporych sum na badania nad dorosłymi komórkami macierzystymi (m.in. w 2005 r. podpisał ustawę Stem Cell Therapeutic and Research Act, na mocy której przekazano 265 mln dolarów na badania nad dorosłymi komórkami macierzystymi; oprócz tego w tym samym roku przyznano NIH 607 mln dolarów na badania nad komórkami macierzystymi, w tym 39 mln na badania wykorzystujące ESC). 20 lipca 2007 roku wydał dekret (Executive Order 13 435) rozszerzający finansowanie badań nad alternatywnymi metodami uzyskiwania pluripotentnych komórek macierzystych (takich jak iPSC) oraz nad pozyskiwaniem ESC bez niszczenia embrionów (np. przez pobranie pojedynczego blastomeru, podobnie jak podczas genetycznej diagnostyki preimplantacyjnej).[10] Pomimo oczywistego faktu, że prezydent Bush mocno popierał badania nad komórkami macierzystymi, pod warunkiem nieniszczenia zarodków, był i ciągle jest bezpodstawnie oskarżany przez środowiska proaborcyjne i innych przeciwników politycznych o to, że zakazał takich badań w Stanach Zjednoczonych. W rzeczywistości za rządów Busha nastąpił znaczący postęp w badaniach nad komórkami macierzystymi, szczególnie w tych kierunkach, które jako jedyne będą miały praktyczne znaczenie dla opracowania indywidualnych terapii.
Część naukowców, zwolennicy aborcji oraz przeciwnicy Partii Republikańskiej twierdzili, że nałożone przez Busha ograniczenia na badania wiążące się z niszczeniem ludzkich zarodków oznaczają "wojnę z nauką" i działanie wbrew interesom milionów pacjentów, którzy mogliby skorzystać z terapii opartej na ESC (co do dziś pozostaje tylko w sferze teoretycznych spekulacji i nie zostało udowodnione, w przeciwieństwie do osiągnięć w zakresie wykorzystania dorosłych komórek macierzystych). Powstała w wyniku tego koalicja grup interesów zdołała przekonać władze 10 stanów (Kalifornia, Connecticut, Illinois, Iowa, Maryland, Massachusetts, Missouri, New Jersey, Nowy Jork i Wisconsin) do finansowania badań związanych z niszczeniem embrionów.[11] Wyniki tych badań nadal nie znajdują praktycznego zastosowania w leczeniu chorych.
Jednym z pierwszych aktów prawnych podpisanych przez prezydenta Baracka Obamę był dekret numer 13 505 z 9 marca 2009 roku, który zniósł ograniczenia wprowadzone przez Busha.[12] Jednak 11 marca 2009 roku Obama podpisał ustawę budżetową (Omnibus Appropriations Act) na rok 2009, która uwzględniała poprawkę zakazującą finansowania z funduszy federalnych badań wiążących się z niszczeniem ludzkich zarodków (Dickey Amendment). Ostatecznie zwiększyła się liczba linii komórkowych dostępnych do badań finansowanych ze środków federalnych (linie utworzone dzięki funduszom prywatnym), ale zakaz wykorzystania pieniędzy publicznych w celu uzyskania nowych linii komórkowych poprzez niszczenie zarodków został podtrzymany.
Dlaczego wykorzystywanie embrionów nadliczbowych do celów badawczych i terapeutycznych jest niepraktyczne
Z powodu wciąż obowiązującego zakazu tworzenia embrionów specjalnie do celów badawczych do wyprowadzenia nowych linii komórek macierzystych pozostaje nadwyżka embrionów powstałych in vitro. Choć tak wiele mówi się o tym, że ludzkie ESC mogą pomóc w leczeniu setek różnych chorób u milionów pacjentów, to rodzi się praktyczne pytanie: czy te nadliczbowe zarodki powstałe podczas procedury IVF wystarczą na potrzeby całego środowiska naukowego i proponowanych interwencji terapeutycznych? Odpowiadam stanowczo NIE. W 2002 roku Society for Assisted Reproductive Technology (S-ART) oraz RAND Corporation przeprowadziły przegląd 430 ośrodków stosujących techniki wspomaganego rozrodu w Stanach Zjednoczonych. Ustalono, że w stanie zamrożenia pozostaje 396 526 zarodków (stan na dzień 11 kwietnia 2002 r.), z czego 88,2% miało zostać wykorzystanych w przyszłości przez rodziców do powiększenia rodziny. Z pozostałych 47 200 zarodków 9225 miało zostać przekazanych do adopcji, 8840 wyrzuconych, los 18 000 był niepewny z powodu rozwodu rodziców, utraty kontaktu z rodzicami itp., 752 miały zostać zniszczone w ramach programu zapewniania jakości i tylko 11 283 było przeznaczonych do badań naukowych, w tym również w badaniach nad IVF, a nie nad ESC. Jeśli jednak przyjąć, że 11 000 zarodków zostanie przekazanych do badań nad komórkami macierzystymi, to tylko 65% z nich przeżyje proces rozmrażania, co daje 7334 zarodki, z których tylko 25% (1834) osiągnie stadium blastocysty. Szanse wyhodowania żywotnej linii komórkowej oszacowano na 7,5–27%, z czego wynika, że z blisko 400 000 dostępnych wówczas embrionów można by uzyskać tylko około 275 linii komórkowych.[13] Wobec ryzyka immunologicznego towarzyszącego terapiom komórkowym jest to zdecydowanie za mała liczba do opracowania skutecznych terapii dla milionów pacjentów.
Nowszy (2007 r.) przegląd obejmujący tylko 9 ośrodków leczenia niepłodności w Stanach Zjednoczonych wykazał, że około 20% rodziców prawdopodobnie przekazałoby niewykorzystane zamrożone zarodki do badań, ale dotyczyło to wszystkich rodzajów badań, nie tylko nad ESC.[14,15] Nawet gdyby całe 20% z 1020 rodzin przekazało zarodki do tych właśnie badań, wciąż nie dałoby się uzyskać wystarczającej liczby linii komórkowych do osiągnięcia jakichkolwiek praktycznych celów terapeutycznych. Hug przeanalizowała w 2008 roku 67 publikacji z różnych krajów i stwierdziła dużą rozbieżność w odsetku rodziców, którzy przekazali lub zamierzali przekazać swoje zarodki do badań nad komórkami macierzystymi: od 27% w Australii do 92% w Szwecji.[16]
Czy tworzenie zarodków poprzez transfer jądra komórki somatycznej (klonowanie) zaspokoiłoby zapotrzebowanie na linie komórkowe do użycia w terapii
Transfer jądra komórki somatycznej, inaczej klonowanie, to jedyny możliwy sposób uzyskania wystarczającej liczby linii immunologicznie odpowiednich ESC w celu szerokiego zastosowania terapeutycznego. Ta procedura jest jednak słusznie zabroniona w wielu krajach na świecie, w tym w krajach Unii Europejskiej. Nawet gdyby nie istniał taki zakaz, to klonowanie także nie dostarczyłoby wystarczającej liczby linii komórkowych. Posłużmy się przykładem, by to stwierdzenie udowodnić. Uważa się, że cukrzyca jest jedną z chorób, które można by wyleczyć za pomocą regeneracyjnej terapii komórkowej. To właśnie organizacje reprezentujące chorych na cukrzycę najgłośniej domagały się rozszerzenia badań wiążących się z niszczeniem ludzkich zarodków. W Stanach Zjednoczonych na cukrzycę choruje 17 milionów osób. Ile komórek jajowych byłoby potrzebnych, aby wyleczyć tylu chorych za pomocą klonowania? Jeśli przyjąć, że od jednej dawczyni uzyskuje się przeciętnie 10 komórek jajowych, że klonowanie (rozwinięcie się zarodka do stadium blastocysty) udaje się aż w 20% przypadków oraz że skuteczność w pobieraniu blastocyty do wyhodowania ESC wynosi aż 10% – to byłoby potrzebnych co najmniej 850 milionów komórek pozyskanych od 85 milionów kobiet, by leczyć osoby dotknięte tylko jedną chorobą. W Stanach Zjednoczonych jest tylko 55 milionów kobiet w wieku prokreacyjnym, jest więc oczywiste, że klonowanie nie może dostarczyć potrzebnej liczby linii komórkowych.
W rzeczywistości jedynym praktycznym sposobem uzyskania wystarczającej liczby komórek macierzystych do celów terapeutycznych jest wykorzystanie autologicznych dorosłych komórek macierzystych (ASC) lub iPSC. ESC nie są potrzebne, a ich użycie nigdy nie będzie praktyczne, do opracowania terapii komórkowych dla milionów pacjentów, którzy mogliby z takiego leczenia skorzystać. Prowadzenie nieetycznych badań, które nawet przy najbardziej optymistycznych założeniach nie pozwolą osiągnąć pożądanych celów, jest nielogiczne i niemoralne.
Zapłodnienie in vitro – koszty, o których się nie mówi
Jest jeszcze jeden aspekt takiego zagadnienia, a mianowicie obciążenia związane z nadliczbowymi embrionami powstałymi w wyniku procedury IVF. W Stanach Zjednoczonych rodzice, którzy decydują się na IVF, jeszcze przed rozpoczęciem tej procedury mogą zostać poproszeni o złożenie pisemnej dyspozycji, co należy zrobić z niewykorzystanymi zarodkami, w sytuacji gdyby coś im się stało lub urwał się kontakt z nimi. Inni rodzice stają przed decyzją o dalszych losach swoich niewykorzystanych zarodków po zakończeniu powiększania rodziny, a jeszcze inni, chociaż podjęli decyzję przed IVF, później zmieniają zdanie. W systematycznym przeglądzie piśmiennictwa Hug stwierdziła, że dla większości rodziców decyzja ta jest bardzo trudna. Niektórzy uznali ją za najtrudniejszą w ich życiu.[16] W badaniu przeprowadzonym przez Hammarberg 25% rodziców opisało podejmowanie tej decyzji jako "bardzo stresujące".[17] DeLacy opisuje pacjentów, dla których decyzja była "bolesna" i wielu z nich wolałoby nigdy jej nie podejmować. Niektórzy rodzice zamiast podejmować tę decyzję woleliby, aby ich zarodki na zawsze pozostały zamrożone, mimo że z upływem czasu nastąpiłaby ich śmierć.18 Wielu rodziców odkłada podjęcie decyzji do czasu, aż zostanie do tego zmuszonych, ponieważ chcą uniknąć odpowiedzialności za decyzję o zniszczeniu swoich zarodków – czy to bezpośrednio, czy poprzez wykorzystanie w badaniach. Nachtigall doniósł, że po 4,2 roku krioprezerwacji 72% rodziców wciąż nie podjęło decyzji o dalszych losach embrionów.[19]
McMahon stwierdziła, że w Australii 70% kobiet mających embriony nadliczbowe nie potrafiło podjąć decyzji przez 5 lat po zakończeniu powiększania rodziny poprzez IVF.[20] Catolli doniosła, że 25,1% pacjentek we Włoszech pozwoliło na zniszczenie swoich embrionów, nie podejmując ostatecznej decyzji.[21] Jak już wspomniano, w wielu ośrodkach leczenia niepłodności w Stanach Zjednoczonych próbuje się zminimalizować trudności związane z podejmowaniem decyzji lub z brakiem decyzji, prosząc rodziców jeszcze przed rozpoczęciem procedury IVF o złożenie pisemnej dyspozycji określającej losy zarodków, których nie wykorzystają do powiększenia rodziny. Taki wyprzedzający krok nie rozwiązuje jednak problemu, ponieważ wielu rodziców zmienia zdanie w trakcie procedury. Klock i wsp. przeanalizowali zmiany dyspozycji złożonych przez rodziców w jednym z ośrodków w Chicago i zauważyli dużą rozbieżność między tym, co rodzice postanowili przed IVF, a tym co zdecydowali w trakcie tej procedury lub po jej zakończeniu – tylko 29% rodziców nie zmieniło pierwotnej decyzji. 59% z tych, którzy początkowo zdecydowali o zniszczeniu pozostałych embrionów, postanowiło je wykorzystać do powiększenia swojej rodziny lub przekazać je innym parom. 82% tych, którzy postanowili oddać embriony do adopcji, zmieniło zdanie. Spośród tych, którzy chcieli przekazać niewykorzystane zarodki do badań, 87% ostatecznie zdecydowało się wykorzystać je dla siebie lub zniszczyć. Sprawę dodatkowo komplikuje fakt, że powyższe dane dotyczą jedynie 57% rodzin mających zamrożone zarodki w tym ośrodku; z pozostałymi nie udało się skontaktować.[21] Powyższe dane wskazują, że przyjmowanie jakichkolwiek założeń dotyczących dostępności zarodków nadliczbowych i słuszności ich użycia jest trudne i ryzykowne.
W serii przeprowadzonych wywiadów Nachtigall ujawnia, dlaczego podjęcie decyzji o losach niewykorzystanych zarodków jest dla rodziców tak trudne. Początkowo pacjenci starający się o dziecko są spokojni, wiedząc, że mają do dyspozycji dużą liczbę zarodków do zajścia w ciążę. Gdy jednak zakończą powiększanie rodziny, często zaczynają unikać tematu pozostałych embrionów. Dzieje się tak, ponieważ ich wyobrażenie o zarodkach jest skomplikowane. Dla wielu są to żywe istoty, zdolne do odczuwania bólu i cierpienia. Inni traktują zarodki jak "wirtualne dzieci, których interesy należy uwzględniać i chronić." Dla niektórych zarodki są członkami rodziny – "rodzeństwem już narodzonych dzieci". Myśl o oddaniu zarodków do adopcji była stresująca dla części respondentów, dla których byłoby to równoznaczne z porzuceniem lub zrzeczeniem się praw do swoich dzieci. Obejrzenie zdjęć swoich embrionów budziło w niektórych rodzicach silne uczucie więzi.[17] Podsumowując: dla wielu rodziców rozważanie, czy zniszczyć swoje nadliczbowe zarodki albo przekazać je do adopcji czy do celów naukowych, rodziło taki sam stres, jaki towarzyszyłby decydowaniu o losie starszych, narodzonych dzieci. Dlatego osoby tworzące regulacje prawne dotyczące dopuszczalności IVF i/lub wytyczne dla tej procedury oraz wykorzystania zarodków nadliczbowych powinny brać pod uwagę nie tylko związane z IVF ryzyko dla zdrowia, koszty finansowe i dylematy etyczne co do statusu ludzkiego embrionu, ale również koszty emocjonalne i społeczne.
Techniki wspomaganego rozrodu – zagrożenia związane z brakiem regulacji prawnych
W Stanach Zjednoczonych brakuje odpowiednich przepisów regulujących stosowanie technik wspomaganego rozrodu. W 2002 roku Rada ds. Bioetyki powołana przez prezydenta Busha opublikowała raport "Prokreacja i odpowiedzialność: kontrolowanie nowych biotechnologii", w którym stwierdza m.in., że: 1) w Stanach Zjednoczonych nie ma jednolitego, kompleksowego i egzekwowalnego systemu gromadzenia danych, monitorowania lub nadzorowania dla biotechnologii służących prokreacji człowieka; 2) bezpośrednie rządowe regulacje stosowania technik wspomaganego rozrodu są minimalne; 3) istnieją pewne własne regulacje wprowadzone przez środowisko medyczne, ale przestrzeganie zalecanych wytycznych postępowania jest całkowicie dobrowolne.[23] Standardowa praktyka powoli doprowadziła do ogólnego zalecenia implantacji 2, najwyżej 3 zarodków podczas jednego transferu (aby zminimalizować ryzyko ciąży mnogiej), nie ma natomiast żadnych ograniczeń co do liczby poczętych embrionów, co nieuchronnie prowadzi do powstania dużej liczby zarodków nadliczbowych. Istnieją alternatywne metody IVF pozwalające uniknąć tworzenia nadmiernej liczby embrionów, ale ich omówienie wykracza poza ramy niniejszego artykułu. Stany Zjednoczone nie są pozytywnym przykładem prawnej regulacji technik wspomaganego rozrodu, która 1) uznaje status embrionu jako człowieka i chroni jego prawa oraz 2) uwzględnia we właściwy sposób znaczne egzystencjalne i emocjonalne obciążenie, jakim jest dla rodziców konieczność zadecydowania o losie zarodków nadliczbowych.
Podsumowanie
Wiek XX to najkrwawszy okres w dziejach ludzkości. Był on świadkiem wielkiego postępu w medycynie, nauce i technologii, ale niekiedy opłaconego poważnymi i tragicznymi konsekwencjami na skutek uprzedmiotowienia i deprecjacji niektórych członków ludzkiej rodziny.[23] Z popiołów tej mrocznej historii wyrosły zasady regulujące przeprowadzanie doświadczeń na ludziach, w tym Kodeks Norymberski, amerykański Raport Belmont (Belmont Report), a niedawno europejska "Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej wobec zastosowań biologii i medycyny" (Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine). Dlatego niepokoi fakt, że do usprawiedliwienia niszczenia zarodków nadliczbowych w celach badawczych używa się obecnie takich samych argumentów, jakich używali lekarze hitlerowscy podczas procesu norymberskiego. Porównanie tych dwóch sytuacji przedstawiono poniżej w punktach pochodzących z pełniejszej analizy przeprowadzonej przez Michaela Grodina.[24]
Po pierwsze: "prowadzenie badań jest konieczne w czasach wojny i kryzysu. Przetrwanie ludności cywilnej i armii może zależeć od wiedzy naukowej i medycznej zdobytej dzięki eksperymentom na ludziach. Ekstremalne sytuacje wymagają ekstremalnego działania".[24] Stoimy w obliczu kryzysu na niebywałą skalę, ponieważ miliony osób cierpi na cukrzycę, chorobę Parkinsona, nowotwory, pourazowe uszkodzenia neurologiczne, choroby serca i cały szereg innych problemów zdrowotnych, które rzekomo można by wyleczyć za pomocą komórek macierzystych. Rzeczywiście retoryka wojny jest na tyle odczuwalna w debacie nad ludzkimi ESC, że niektórzy naukowcy twierdzą, iż "ci którzy sprzeciwiają się badaniom nad komórkami macierzystymi i ich nie wspierają, biorą odpowiedzialność za cierpienie milionów".[25]
Po drugie: "więźniowie, których wykorzystywano w eksperymentach i tak byli skazani na śmierć".[24] Genetyk Jerome Lejeune nazwał niewykorzystane zamrożone embriony więźniami "puszki koncentracyjnej".[26] W tym przypadku to nie lekarze hitlerowscy decydują o losie więźniów, ale rodzice i lekarze przeprowadzający IVF.
Po trzecie: "więźniowie byli wybierani do eksperymentów przez dowódców wojskowych, nie można więc obarczać poszczególnych lekarzy odpowiedzialnością za dokonywanie selekcji."[24] Podobnie NBAC argumentuje, że skoro embriony zostały odrzucone przez rodziców, to środowisko naukowe nie może ponosić odpowiedzialności za ich śmierć[8] (ignorując oczywisty fakt, że to właśnie naukowcy zabiegają o embriony w ośrodkach przeprowadzających IVF i ochoczo przyjmują te jeszcze żywe istoty ludzkie, aby potem je uśmiercić z pełną świadomością moralną).
Po czwarte: "czasami trzeba zaakceptować mniejsze zło – uśmiercenie niektórych dla większego dobra – ratowania wielu."[24] Amerykański bioetyk, Arthur Caplan, stwierdził, że badania, w których niszczy się ludzkie zarodki, to po prostu kwestia "niewielkiej ofiary".[27] I ostatni punkt: "bez eksperymentów na ludziach nie byłby możliwy postęp w nauce i medycynie".[24] Ogólnie rzecz biorąc, stwierdzenie to jest prawdziwe, niemniej różnego rodzaju kodeksy, wytyczne i regulacje prawne zostały opracowane właśnie po to, aby dzięki przestrzeganiu zasad etycznych badania naukowe nie wymknęły się spod kontroli i nauka służyła człowiekowi, a nie człowiek nauce.
Kierując się podstawową zasadą etyczną, która mówi, że nie można traktować istoty ludzkiej jako środka do celu, lecz zawsze jako cel sam w sobie, Trybunał Norymberski odrzucił powyższe argumenty. Jednak kilkadziesiąt lat później naukowcy i politycy ponownie popierają uprzedmiotowienie i unicestwienie człowieka z czysto pragmatycznych i utylitarnych względów. Nie stawiam współczesnych naukowców na równi z lekarzami hitlerowskimi ani nie zrównuję badań wiążących się z niszczeniem ludzkich embrionów z Holokaustem. Przyjmuję, że naukowcy prowadzący badania z ludzkimi ESC nie są zwolennikami rasistowskich praktyk eugenicznych i że ich prawdziwym celem jest opracowanie terapii dla chorych. Poprzez ten wywód chciałem zwrócić uwagę jedynie na nadużycia wobec istot ludzkich i na retorykę wykorzystywaną do promowania lub usprawiedliwiania tych nadużyć. Dotychczasowy przebieg debaty wyraźnie pokazał, że argumentacja używana w celu usprawiedliwienia niszczenia embrionów nadliczbowych do celów badawczych jest taka sama, jaką posłużono się w przeszłości do poświęcenia innych istot ludzkich w imię nauki. To powinno dać nam do myślenia.
Pozostaje kilka zasadniczych pytań dotyczących IVF i badań związanych z niszczeniem ludzkich zarodków:
1) Niepłodność jest częstym i emocjonalnie bolesnym problemem, ale czy nie powinniśmy wprowadzić takich regulacji prawnych dla metod leczenia, aby nie dopuścić do tworzenia większej liczby zarodków niż przeznaczone do implantacji i urodzenia dziecka?
2) Czy zawsze musimy szukać technologicznych rozwiązań problemu? Na świecie są dziś miliony sierot potrzebujących kochających rodzin. Pary borykające się z niepłodnością muszą sobie zadać pytanie: "Czy naszym powołaniem jest prokreacja, czy rodzicielstwo?" Jeśli to drugie – adopcja jest doskonałym rozwiązaniem, które pozwala uniknąć problemów i trudności związanych z IVF.
3) Czy jako społeczeństwo godzimy się na deprecjację i uprzedmiotowienie najmłodszych członków naszej ludzkiej rodziny, których nauka/embriologia uznała za istoty ludzkie?
4) Czy chcemy naruszyć zasady ochrony istot ludzkich będące owocem tragicznych doświadczeń przedmiotowego traktowania i poniżania człowieka w historii?
5) Czy chcemy pozwolić na to, aby to człowiek stał się narzędziem w rękach nauki, a nie odwrotnie? Czy pozwolimy nauce, aby negowała ludzką godność, zamiast służyć człowiekowi?
6) Czy w demokracji deliberatywnej państwo powinno pozbawić grupę osób podstawowych praw, kierując się opinią większości lub utylitarną kalkulacją, czy też powinno zawsze chronić wszystkie istoty ludzkie bez wyjątku?
Europejska Konwencja mówi, że "interes i dobro osoby ludzkiej przeważa nad wyłącznym interesem społeczeństwa lub nauki".[28] Są to bardzo mądre słowa, wynikające z doświadczenia, jakim były głośne procesy sądowe i nadużycia w XX wieku. Oby polscy lekarze, obywatele i przywódcy kierowali się tą mądrością, gdy w tym szlachetnym kraju będą się ważyć rozwiązania kwestii technik wspomaganego rozrodu oraz prowadzenia badań nad komórkami macierzystymi.
PIŚMIENNICTWO
1. Ethics Advisory Board, Department of Health Education and Welfare: Report and Conclusions: HEW Support of Research Involving In Vitro Fertilization and Embryo Transfer. Washington, DC, United States Government Printing Office. 4.05.1979: 100
2. 45 C.F.R. 46.102 (2001)
3. National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical & Behavioral Research, Department of Health, Education and Welfare. The Belmont Report. Washington, DC, United States Government Printing Office, 1979
4. Langman J.: Medical embryology. 4th ed. Baltimore, Williams & Wilkins, 1981: 1
5. Moore K.L., Persaud T.V.N.: The developing human: clinically oriented embryology. 6th ed. Philadelphia, W.B. Saunders Publishing Company, 1998
6. Report of the Human Embryo Research Panel. Bethesda, MD, National Institutes of Health, September 27, 1994
7. Dickey Amendment. http://en.wikipedia.org/wiki/Dickey_Amendment (cyt. 6.04.2010)
8. National Bioethics Advisory Commission: Ethical issues in human stem cell research. Vol. 1. Rockville, MD, National Bioethics Advisory Commission, September, 1999
9. Bush G.W.: Stem cell science and the preservation of life. New York Times, 12.08.2001. http://www.nytimes.com/2001/08/12/opinion/12BUSH.html?pagewanted=1 (cyt. 6.04.2010)
10. Ydstie J., Palca J.: Embryonic stem cells made without embryos. National Public Radio, 21.11.2007
11. Nature Reviews Molecular Cell Biology, 2008; 9: 995
12. Removing barriers to responsible scientific research involving human stem cells. http://www.whitehouse.gov/the_press_office/Removing-Barriers-to-Responsible-Scientific-Research-Involving-Human-Stem-cells/ (cyt. 6.04.2010)
13. Hoffman D.I., Zellman G.L., Fair C.C. i wsp.: Cryopreserved embryos in the United States and their availability for research. Fertility and Sterility, 2003; 79: 1063–1069
14. Lyerly A.D., Faden R.R.: Willingness to donate frozen embryos for stem cell research. Science, 2007; 317: 46–47
15. Lyerly A.D., Steinhauser K., Voils C. i wsp.: Fertility patients’ views about frozen embryo disposition: results of a multi-institutional U.S. survey. Fertility and Sterility, 2008
16. Hug K.: Motivation to donate or not donate surplus embryos for stem-cell research: literature review. Fertility and Sterility, 2008; 89: 263–277
17. Hammarberg K., Tinney L.: Deciding the fate of supernumerary frozen embryos: a survey of couples' decisions and the factors influencing their choice. Fertility and Sterility, 2006; 86: 86–91
18. de Lacy S.: Parent identity and 'virtual' children: why patients discard rather than donate unused embryos. Human Reproduction, 2005; 20: 1661–1669
19. Nachtigall R.D., Becker G., Friese C. i wsp.: Parents' conceptualization of their frozen embryos complicates the disposition decision. Fertility and Sterility, 2005; 84: 431–434
20. McMahon D., Gibson F., Cohen J. i wsp.: Mothers conceiving through in vitro fertilization: siblings, setbacks, and embryo dilemmas after five years. Reproductive Technology, 2000; 10: 131–135
21. Klock S.C., Sheinin S., Kazar R.R.: The disposition of unused frozen embryos (letter). N. Engl. J. Med., 2001; 345: 69–70
22. President's Council on Bioethics: Reproduction and responsibility: regulating new biotechnologies. Washington, DC, 2004. www.bioethics.gov
23. Weyers W.: The abuse of man: an illustrated history of dubious medical experimentation. New York, Ardor Scribendi, 2003
24. Grodin M.A.: Historical origins of the Nuremberg Code. W: Annas G., Grodin M., red.: the nazi doctors and the Nuremberg Code. New York, Oxford University Press, 1992: 121–133
25. Talk of the Nation: Stem cell update. NPR radio broadcast, 22.06.2001. http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=1 124 749
26. Lejeune J.: The concentration can: when does human life begin? An eminent geneticist testifies. San Francisco, Ignatius Press, 1992
27. Caplan A.L., McGee G.: The ethics and politics of small sacrifices in stem cell research. Kennedy Institute of Ethics Journal, 1999; 9: 151–158.
28. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on human rights and biomedicine. Chapter 1, Article 2
