Pacjenci onkologiczni w Polsce ciągle nie mają dostępu do nowoczesnych terapii i diagnostyki. Problemem jest też dostęp do badań klinicznych, których w Polsce, głównie przez bariery administracyjne, wykonuje się znacznie mniej niż w krajach takich jak Francja, Wielka Brytania czy nawet Czechy – ostrzegali uczestnicy V Forum Pacjentów Onkologicznych.
Fot. Jakub Ociepa / Agencja Gazeta
- „Dobra onkologia” to nie jest „tania onkologia”. To onkologia gospodarna – zwracał uwagę prof. Tadeusz Pieńkowski podczas jednego z paneli V Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbyło się we wtorek w Warszawie. Onkologia gospodarna zaś to taka, która oprócz kosztów bezpośrednich bierze pod uwagę również koszty pośrednie leczenia (lub zaniechania leczenia) onkologicznego: związane z utratą produktywności zarówno przez pacjenta jak i jego najbliższych, absencjami w pracy, rentami, kosztami opieki etc.
Patrząc z tego punktu widzenia, mimo sukcesów wielu ośrodków onkologicznych, w Polsce onkologia nie jest „dobra”. Urzędnicy tłumaczą, że budżet na zdrowie jest zbyt mały, by refundować wszystkie innowacyjne leki. Efekt? Pacjenci onkologiczni wiedzą o tym, że w Europie nowotwory leczy się skuteczniej, bezpieczniej – ale sami dostępu do takich terapii nie mają, bo są one nierefundowane. Przykład wokalistki Kory, która zdecydowała się nagłośnić swoją walkę o lek, stosowany w raku jajnika, był jednym z wielu przytaczanych w kuluarach. – Lek innowacyjny to taki, który wszedł na rynek maksymalnie dwa lata wcześniej. W Polsce leki pojawiają się po pięciu, siedmiu, nawet dziesięciu latach, i uchodzą za leki nowe – skarżyli się pacjenci.
Prof. Pieńkowski zwracał uwagę, że przyszłością onkologii nie jest jeden lek „na raka” – wręcz przeciwnie. Terapia onkologiczna zmierza nieuchronnie w kierunku personalizacji, więc ceny leków będą rosnąć. Będą się pojawiać nowe leki, możliwe do zastosowania u kilkunastu, nawet kilku procent chorych z określonym typem nowotworu. - Szuka się cech charakterystycznych danego nowotworu na poziomie genetycznym i próbuje się te cechy zaburzyć. Leki zaczynają być dedykowane poszczególnym rodzajom nowotworów, więc ich liczba będzie rosła. Natomiast liczba osób przyjmujących dany lek będzie malała. Przykładem może być herceptyna w leczeniu raka piersi. Jest bardzo dobrym lekiem, ale tylko dla ok. 20 proc. pacjentek – tłumaczył prof. Pieńkowski.
Sytuacja pacjentów onkologicznych może więc w najbliższych latach coraz bardziej przypominać sytuację cierpiących na choroby rzadkie – zresztą o podobieństwach już sporo mówiono podczas konferencji. Z dużymi obawami, bo choroby rzadkie i ultrarzadkie to jeszcze jeden trudny temat w polskiej ochronie zdrowia. Ale uczestnicy dyskusji panelowej poświęconej dostępności nowoczesnych terapii w onkologii zgodzili się, że być może nastąpi w tym obszarze wyczekiwana dobra zmiana. Po pierwsze, Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało daleko idące zmiany w zasadach refundowania innowacyjnych leków stosowanych w chorobach rzadkich (pacjenci i specjaliści nie kryli nadziei, że dotyczyć to będzie również leków przeciwnowotworowych).
Po drugie, mają nastąpić zmiany w procedurze refundacyjnej – przez włączenie organizacji pacjenckich do procesu podejmowania decyzji. Nie wszystko jednak w tej sprawie jest dla pacjentów jasne. - Niepokoi nas sygnał, że najpierw oceny leku ze strony organizacji pacjenckich dokonają pacjenci, których refundacja dotyczy, czyli np. lek przeciwnowotworowy oceni organizacja pacjentów onkologicznych, następnie ten lek onkologiczny ma zostać oceniony przez inną organizacje pacjencką, która lekiem nie jest zainteresowana. Przykładowo druga opinia na temat leku onkologicznego będzie pochodziła od organizacji chorych na cukrzycę, stwardnienie rozsiane, choroby reumatyczne albo innych - mówił Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Prof. Piotr Rutkowski podkreślał, że coraz więcej pacjentów przychodzi do gabinetu onkologa z pytaniem, czy może uzyskać dostęp do terapii poza standardem, a nawet więcej – do leku będącego w fazie badań klinicznych. – Nawet 40 proc. prowadzonych obecnie na świecie badań klinicznych dotyczy onkologii – mówił. Brakuje jednak rejestrów, dzięki którym pacjenci mogliby w miarę szybko być kierowani do ośrodków, które badania prowadzą. Jeszcze bardziej brakuje informacji, jakie kryteria trzeba spełnić, by do takiego programu móc się zakwalifikować.
Jest nadzieja, że to się zmieni – rejestry badań klinicznych mają być prowadzone na poziomie europejskim. I choć badania kliniczne nie mogą być utożsamiane z terapią onkologiczną (głównym ich celem jest rozwój nauki, część pacjentów biorących udział w badaniu otrzymuje placebo etc.), to zwłaszcza patrząc przez pryzmat konkretnych historii pacjentów, którym udział w badaniu klinicznym przedłużył w sposób znaczący życie trudno nie dostrzegać potrzeby zwiększenia ich dostępności dla chorych w Polsce.
