Wyleczony z cukrzycy

Łukasz Stachura, fot. arch. wł.

- Czasami układam sobie w głowie, co bym powiedział rodzinie dawcy, gdybyśmy się spotkali - opowiada Łukasz Stachura, pacjent, który przeszedł przeszczepienie podwójne. Dziś żyje z 2 trzustkami i 3 nerkami i po 30 latach z cukrzycą nie potrzebuje już insuliny.

Renata Kołton: W 2014 r. wykonano u Pana przeszczepienie nerki i trzustki. Dokładniej mówiąc ma Pan doszczepione oba te narządy. Takich operacji wykonuje się w Polsce zaledwie około 30 rocznie.

Łukasz Stachura: Tak, mam teraz 2 trzustki i 3 nerki. Pewnie gdybym był operowany w 2010 r., to przeszczepiano by mi samą nerkę.

Dlaczego w 2010 r. nie doszło do operacji?

Miałem już zrobione badania i umówioną wizytę u transplantologa, ale pod koniec 2009 r. skręciłem kostkę.

Jeden z pańskich butów ma wyższą podeszwę. Czy ma to z tym coś wspólnego?

Kiedyś obie nogi miałem tej samej długości. Od dziecka chorowałem jednak na cukrzycę typu 1. Z czasem doszło do powikłania, jakim jest stopa cukrzycowa. Poważne problemy z nogą zaczęły się w 2005 r., w wigilię Bożego Narodzenia. Chciałem wziąć kąpiel. W łazience mięliśmy stary piecyk gazowy. Kiedy odkręciłem wodę z kranu popłynął brudny, brązowy wrzątek. Sparzyło mi nogę. Oczywiście nie poczułem bólu, ale oparzenie nie chciało się później goić. Przy zmianie opatrunków czy skarpetki, ze stopy schodził naskórek. .

Doszło do zakażenia gronkowcem. W szpitalu udało się je wyleczyć, ale niedługo potem noga zaczęła puchnąć. Chirurg traumatolog stwierdził, że to obrzęk limfatyczny. W jednym z krakowskich hospicjów robiono mi okłady i zakładano odpowiedni bandaż. Kiedy obrzęk wklęsł zalecono mi noszenie specjalnego ściągacza. Zacząłem więcej chodzić, ale stopa jakby mi uciekała, nie trzymała się sztywno w stawie. Po kolejnych badaniach okazało się, że mam pękniętą kość piętową, a zmiany jakie w stopie nastąpiły to już staw Charcota. Jest to jedna z postaci stopy cukrzycowej, która charakteryzuje się postępującą destrukcją chrząstek stawowych i nasad kości. Nogę wsadzono do gipsu. I tak, jak się wtedy zrosła, tak już została.

Od tamtego momentu noga jest krótsza?

Po wyciągnięciu nogi z gipsu problemy się nie skończyły. Każde kolejne przeciążenie sprawiało, że kości stopy znowu się kruszyły, wbijały w ścięgna, a noga puchła. Tworzyły się straszne obrzęki i owrzodzenia. W 2008 r. trafiłem do szpitala, gdzie próbowano mi odsączyć ropny płyn. Nie dało się tego zrobić strzykawką bo był zbyt gęsty. Nogę przebito dwoma rurkami na wylot, a specjalna pompa ten płyn odsączała.

Właściwie byłem już przygotowany na amputację. Lekarz, u którego tę stopę leczyłem cały czas mi to doradzał. Chciałem się jednak jeszcze skonsultować z innymi specjalistami. Ich opinie były inne – zachęcali, żeby o tę nogę walczyć i, że jeśli nie ma zagrożenia życia, to żeby się na amputację nie decydować. Przeszedłem kilka operacji, a we wspomnianym 2009 r. nieszczęśliwie tę kostkę skręciłem. W efekcie tego wszystkiego stopa i kostka są dziś mocno zniekształcone, a cała noga jest dziesięć centymetrów krótsza. Mogę chodzić w bucie z podwyższoną podeszwą albo z dwiema kulami. Ważne, żebym się nie przechylał zbytnio na boki, bo mogę wykrzywić miednicę i inne stawy.

Kiedy po raz pierwszy pomyślał Pan o przeszczepieniu nerki?

Myślałem o tym od momentu, gdy zacząłem dializy. Dializować chciano mnie już w 2006 r., ale starałem się to jak najdłużej odwlec. Stan zapalny stopy, o którym mówiłem, sprawił jednak, że 2008 r. było to już konieczne. Gdyby nie problemy z nogą, być może udałoby mi się odwlec to rok czy dwa. Dializy ratują życie, ale widziałem osoby po 15 czy 20 latach zabiegów, które po prostu wyły z bólu.

Ile lat był Pan dializowany?

W sumie 6, do chwili przeszczepienia. W tym okresie oprócz trudności z leczeniem stopy cukrzycowej, z którymi cały czas się borykałem, pojawiły się jeszcze problemy z ciśnieniem i neuralgia międzyżebrowa. Bolało tak bardzo, że noce spędzałem na siedząco. Podczas dializ dostawałem środki przeciwbólowe w kroplówce, a w domu zażywałem po kilka tabletek leków przeciwbólowych dziennie. Od tego zrobiły mi się wrzody w żołądku. Któregoś dnia zacząłem wymiotować czymś co przypominało fusy z kawy. Po zrobieniu gastroskopii, na szczęście okazało się, że wrzody nie pękły.

W trakcie dializowania może dojść do skurczów. Pacjentom podaje się wtedy sól fizjologiczną i to na ogół pomaga. Ja nie mogłem wytrzymać z bólu. Potrafiła mi się zrobić na łydce gula wielkości pięści. Pielęgniarki mi tę nogę masowały, naciągały mięśnie jak piłkarzowi. Potem nie byłem w stanie prowadzić samochodu. Zostawiałem go pod szpitalem i przyjeżdżała po mnie siostra. Przy naciskaniu pedałów skurcz mógł znowu wrócić.

Doradzono mi zgłosić się do poradni leczenia bólu, gdzie przepisano mi plastry narkotyczne naklejane na plecy i leki w tabletkach. Źle się po nich czułem, byłem zły, zdenerwowany, trochę ogłupiały. Kubek mi z ręki wylatywał. To właśnie wtedy skręciłem kostkę. Potem lekarze zorientowali się, że te silne skurcze to był skutek uboczny leku, który przyjmowałem.

Był Pan przekonany do przeszczepienia?

Nie byłem przekonany do przeszczepienia dwóch narządów. Najważniejsza była dla mnie nerka. Doktor Tomasz Kruszyna, który pracował na Oddziale Klinicznym Chirurgii Ogólnej, Onkologicznej i Gastroenterologicznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, gdzie wykonuje się m. in. przeszczepienia nerek, zasugerował mi jednak konsultacje, w którymś z ośrodków, gdzie wykonywane są przeszczepienia podwójne. Miałem do wyboru dwa szpitale w Warszawie lub szpital w Katowicach. Najbliżej mam do Katowic więc tam pojechałem.

I lekarze Pana przekonali.

Tak. Kiedy po wizycie w Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólnej Naczyniowej i Transplantacyjnej SPSK w Katowicach zostałem zakwalifikowany do przeszczepienia, bardzo się cieszyłem się. W ciągu tych wszystkich lat zastanawiałem się czasami, czy ja w ogóle do przeszczepienia dotrwam. Dziś wiem, że to, że zostałem do niego zakwalifikowany było dla niektórych lekarzy zaskoczeniem. Gdy w 2009 r. zaczynałem robić badania, mama z siostrą były u nefrologa, aby zapytać, jakie mam szanse. Powiedział im wtedy, że raczej niewielkie, że zbyt długo już choruję na cukrzycę. Nic nie wiedziałem o ich wizycie, a siostra przekonała mamę, aby mi o tym nie wspominała, żeby nie odbierać mi nadziei. Bała się, że mógłbym się załamać.

Potem skręciłem kostkę i aby móc myśleć o przeszczepieniu trzeba ją było najpierw nogę wyleczyć. Cała sprawa przedłużyła się o 4 lata. W międzyczasie groziła mi też amputacja ręki.

Co się stało z ręką?

3 kwietnia 2010 r., w Wielką Sobotę tuż przed Wielkanocą zmarł mój tata. Czekaliśmy na karetkę. Wydawało mi się, że zbyt długo nie przyjeżdża i w nerwach uderzyłem pięścią w stół. Po 3-4 dniach ręka zaczęła puchnąć. Zrobił się olbrzymi krwiak. Wyglądało to okropnie i bardzo bolało. Lekarze przyjmowali mnie bez kolejki, jednak dopiero po półtora miesiąca wykonano USG. Niestety, podobnie jak w przypadku stopy, część kości i stawów nadgarstka była już zniszczona. Groziła mi amputacja. Szczęśliwie do tego nie doszło. Skończyło się na tym, że dziś nie mam pełnego zakresu ruchu w nadgarstku bo kości zrośnięte są na sztywno.

Czy po tym wszystkim, przez co Pan przeszedł, nie obawiał się Pan powikłań, do jakich mogło dojść w związku z przeszczepieniem?

Koordynatorka Poltransplantu umówiła mnie z chirurgiem, który pobiera narządy. Podczas wizyty towarzyszyły mi mama i siostra. Lekarz przedstawił nam szczegółowe informacje na temat operacji. Mówił o ryzyku powikłań i o tym, że zdarzają się także sytuacje, kiedy pacjent w wyniku operacji umiera. Opowiadał, że wszystkie dotychczasowe zgony, jakie im się zdarzyły zostały dokładnie przeanalizowane i tylko w jednym przypadku nie udało się jednoznacznie wskazać przyczyny śmierci pacjenta. Uspokajał jednak, że zespół lekarzy ma duże doświadczenie i jest dobrze przygotowany do działania w sytuacji, gdyby wystąpiły komplikacje. Dostaliśmy te wszystkie informacje także na kartkach.

Po powrocie do domu miałem chwilę zwątpienia. Zadzwoniłem nawet do docent Ewy Kondurackiej ze Szpitala im. Jana Pawła II w Krakowie, u której byłem wcześnie na konsultacji kardiologicznej. Rozmawialiśmy chyba przez godzinę. Powtórzyła mi właściwe to, co słyszałem już od lekarzy w Katowicach, m. in. to, jak poważna i trudna będzie to operacja. Ale nie zrezygnowałem.

Jak długo czekał Pan na narządy?

99 dni. 31 stycznia 2014 r. zostałem dodany do bazy Poltransplantu jako osoba oczekująca na przeszczepienie, a 8 maja miałem operację. Gdy zadzwonił telefon pracowałem w ogrodzie, kolejnego dnia mieliśmy z mamą sadzić pomidory. Odebrałem w przedpokoju. Dzwonił lekarz z krakowskiej stacji dializ. Usiadłem w fotelu, mama stała na klatce. Powiedział, że są dla mnie narządy. Wystraszyłem się. Codziennie modliłem się o ten telefon, a wtedy zrobiło mi się gorąco i nie byłem w stanie się odezwać. Lekarz zapytał czy się zgadzam na przeszczepienie. Potwierdziłem. Miałem 1,5 godziny, żeby się wykąpać i dotrzeć na ulicę Kopernika.

Do szpitala przyjechałem w okolicach 12. Byłem dializowany, potem zapięto mnie w karetce reanimacyjnej i około 17 wyjechaliśmy do Katowic. Czułem, że jechaliśmy bardzo szybko, cały czas na sygnale. Życie przebiegało mi przed oczami. Wiem, że mama z siostrą jechały za nami samochodem, ale jeszcze w Krakowie je zgubiliśmy. Po godzinie byliśmy na miejscu, o 22 zaczęła się operacja.

Ile godzin był Pan na stole operacyjnym?

Operacja trwała 4 godziny. Miałem przeszczepiane od jednego dawcy nerkę i trzustkę wraz z fragmentem dwunastnicy.

Gdy wieźli mnie na blok operacyjny to chirurg zażartował, że jestem znany, że przyjechali za mną lekarze z Krakowa. I rzeczywiście, na moim przeszczepie był obecny także dr Tomasz Kruszyna. Niedawno byłem na spotkaniu pacjentów w Szpitalu im. Jana Pawła II, gdzie miałem okazję mu podziękować.

Ile czasu spędził Pan w szpitalu po operacji?

W szpitalu byłem łącznie 19 dni. To bardzo krótko. Wyszedłbym jeszcze szybciej, ale dzień przed planowanym wypisem rozeszły się szwy i zrobił się podskórny krwiak. Nie było to nic groźnego, ale pobyt przedłużył się o 4 dni.

W domu nie było mnie jednak w sumie miesiąc. Jak wróciłem to sąsiedzi dopytywali co się ze mną działo. Wcześniej raczej nie mówiliśmy nikomu, że mam mieć przeszczepienie. Przecież mogło się okazać, że nie wrócę.

Gdzie Pan był przez pozostałe dni?

Tuż przed przeszczepem spędziłem 10 dni w sanatorium w Wysowej. Rok wcześniej mama z siostrą namówiły mnie, żebym złożył podanie i dostałem skierowanie na trzytygodniowy pobyt. Miałem wrócić 16 maja, ale psychicznie bardzo źle się tam czułem i wróciłem już 6 maja . 44 godziny później zadzwonili ze stacji dializ z radosną wiadomością, że jest dla mnie dawca.

Szczęśliwie się złożyło, że wróciłem do domu wcześniej. Gdy umarł tata, to ksiądz nam powiedział, że ludzie, którzy odchodzą mają tam na górze jakąś misję do spełnienia. Może to było jego zadaniem. W tamtym czasie czuliśmy jakby był z nami…

Czy często ma Pan okazję rozmawiać z innymi pacjentami po przeszczepieniach?

30 września 2015 r. byłem na wspomnianym spotkaniu pacjentów w Szpitalu im. Jana Pawła II, ale ono dotyczyło głównie programu przeszczepiania nerek od żywych dawców. W Polsce takich zabiegów wciąż wykonuje się bardzo mało w porównaniu np. z Stanami Zjednoczonymi. Mój przypadek jest jednak trochę innych i nie do końca miałem z kim o tym rozmawiać. Chętnie spotkałbym się w grupie, gdzie byliby pacjenci po przeszczepieniu różnych narządów.

Czy chciałby Pan wiedzieć, kim była osoba, od której otrzymał Pan narządy?

Wiem, że są uzasadnione powody, dla których takich informacji się nie ujawnia. Np. żeby w przyszłości uniknąć sytuacji, że rodzina zmarłego dawcy mogłaby domagać się od biorcy jakichś korzyści. Ale z drugiej strony człowiek chciałby wiedzieć. Często oglądam program telewizyjny „Operacja życie”. Raz jeden z uczestników opowiadał, że chciałby znać chociaż datę urodzenia tej drugiej osoby, aby móc zapalić świeczkę.

W moim przypadku w ogóle nie wchodziło w grę pobranie narządu od żywego dawcy, bo każdy z nas ma tylko jedną trzustkę. Wiem, że dostałem organy od osoby młodszej ode mnie. Czasami układam sobie w głowie, co bym powiedział rodzinie dawcy, gdybyśmy się spotkali. Takich kilka słów od serca. Ale może byłoby to dla nich zbyt bolesne. Jak wróciłem ze szpitala to opłaciłem w sanktuarium mszę wieczystą w intencji tej zmarłej osoby.

Jak wygląda dziś Pańskie życie?

Wyniki badań mam dobre. Jedynie krew ciągle zbyt silną. Zażywam leki przeciwzakrzepowe, ale krew jest za gęsta więc regularnie mi jej upuszczają. Albo podczas wizyty w Katowicach, gdzie jeżdżę co dwa miesiące, albo u hematologa w Krakowie. Oczywiście, regularnie muszę brać leki immunosupresyjne. Chodzę na wizyty kontrolne do okulisty i do Poradni Stopy Cukrzycowej. Konsultacje u diabetologa nie są mi już potrzebne. Od czasu przeszczepu nie było też potrzeby dializowania. Ciśnienie się ustabilizowało. Jestem pod kontrolą swojego lekarza rodzinnego, ale większość leków wypisują mi lekarze w Katowicach.

Cały czas muszę uważać na nogę, mam jakby osteoporozę w kościach kostki. To efekt cukrzycy i 6 lat dializ. Oczywiście muszę też pilnować diety. Nie zamawiam żadnych ciastek z masą, potraw z mielonego mięsa, parówek, bo nigdy nie wiadomo co do nich dodano. Raz zjadłem ciasto z wesela, które przyniosła sąsiadka i dostałem strasznych boleści. Już chciałem dzwonić do Katowic. Innym razem zamówiłem żeberka i też bardzo to odchorowałem. Muszę unikać dań smażonych. Po przeszczepie pilnuję się z tym nawet bardziej niż przed operacją.

Przed przeszczepieniem po twarzy, po skórze widać było, że jestem schorowany. Wszystko mnie swędziało. Byłem jakby opuchnięty. Teraz jestem innym człowiekiem, aktywnym, właściwie cały czas w ruchu. Schudłem do 57 kg. Mamy ogród, który z pasją pielęgnuję. Pytałem lekarzy, jak żyć po przeszczepie. Odpowiedzieli, że normalnie, jak każdy inny.

Wspomniał Pan o wizytach u okulisty, czy to w związku z retinopatią cukrzycową?

Z oczami na szczęście dziś wszystko w porządku. Ale retinopatia cukrzycowa była jednym z pierwszych powikłań, jakie się u mnie pojawiły. W wieku 24 lat miałem niegroźny wypadek samochodowy. Ktoś przede mną gwałtownie zahamował i doszło to stłuczki. Właściwie nic mi się nie stało, ale bardzo zaczęły mnie boleć oczy. Poszedłem do okulisty i okazało się, że to właśnie retinopatia. Dowiedziałem się wtedy, że można ją leczyć za pomocą laseroterapii siatkówki. Okulista, u którego się leczyłem odradzał mi to, ale po konsultacji z innymi specjalistami i tak zdecydowałem się na ten zabieg. Dziś lekarze zgodnie przyznają, że dzięki temu uniknąłem utraty wzroku.

Ile lat chorował Pan w sumie na cukrzycę?

30 lat i 3 miesiące. Zaczęło się gdy miałem 7 lat. Razem z siostrą przechodziliśmy odrę. Ona jest ode mnie 4 lata starsza i grzecznie leżała w łóżku, a ja się przeziębiłem. Zaraz po wyleczeniu, pomimo dobrego apetytu, zacząłem chudnąć i bardzo dużo sikałem. Mama wzięła mnie na badania i zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 1 jako powikłanie odry.

Początki mojej choroby to czasy szklanych strzykawek, które wypełniało się insuliną z fiolek. Zastrzyki robiło się grubymi igłami. Ten sprzęt trzeba było wygotowywać, aby znów był sterylny. Insulinę przyjmowało się raz dziennie, a posiłki należało jeść o stałych porach. Nie było glukometrów ani pompy insulinowych. Pamiętam, jak w szklanej fiolce mieszało się odrobinę moczu i wody. Do tego dodawało się specjalną tabletkę co powodowało reakcję zbliżoną do gotowania. W wyniku tego płyn zmieniał kolor. Jego barwę porównywało się z paletą kolorów na pudełku i na tej podstawie określało poziom cukru. Taki pomiar oczywiście nie mógł być dokładny.

Czy dziś regularnie kontroluje Pan poziom cukrów?

Lekarze zalecili mi kontrolnie sprawdzać poziom cukru. Przed operacją cukier mierzyłem 5-6 razy dziennie. Teraz sprawdzam go raz na kilka dni, czasami dwa razy w ciągu dnia. Generalnie opakowanie 50 pasków wystarcza mi średnio na ponad 2 miesiące.

Przyjmuje Pan insulinę?

Od czasu przeszczepienia w ogóle jej nie potrzebuję.

W ciągu 30 lat Pańskiej choroby w leczeniu cukrzycy wiele się zmieniło. Sądzi Pan, że dziś łatwiej ustrzec się przed powikłaniami tej choroby?

Jeżeli ktoś od początku stosuje się do zaleceń lekarza to powikłaniom można w dużym stopniu zapobiec.

Ja wprawdzie nie unikałem lekarzy, ale nie do końca się kontrolowałem. Robiłem np. zbyt mało zastrzyków. Pamiętam, że kiedy leczyłem się jeszcze w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, prof. Hanna Dziatkowiak ostrzegała, żebym się pilnował, bo inaczej w wieku 30 lat będę wrakiem człowieka. I miała dużo racji. Jeśli chodzi o mnie to można powiedzieć, że choroba oszczędziła mi tylko serce.

Ostatnio cukrzycę zdiagnozowano u córki mojej kuzynki. Jej rodzina jest przerażona. Pocieszam ich, że z cukrzycą można długo i dużo łatwiej niż kiedyś żyć. Ja wiele przeszedłem, czasami płakałem w poduszkę, żeby nikt nie słyszał. Ale zawsze widziałem też osoby, które cierpiały bardziej niż ja. Myślę, że wewnętrznie nigdy się nie poddałem. A to dodatkowy bodziec w walce z chorobą.

Rozmawiała Renata Kołton

Łukasz Stachura - przez ponad 30 lat chorował na cukrzycę typu 1. W wieku 37 lat przeszedł operację doszczepienia nerki i trzustki. Do końca 2014 r. podobnemu leczeniu poddano w Polsce 384 pacjentów.