Historia Terri Schiavo – aspekty etyczne i prawne oraz wnioski dla lekarzy

28.09.2009
Paul S. Mueller MD MPH

Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" (Warszawa, 2.04.2009), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians.

Tłumaczyła Iwona Sumera
Skróty: PVS – trwały stan wegetatywny

Paul S. Mueller MD, MPH
Division of General Internal Medicine and Program in Professionalism and Bioethics, Mayo Clinic, Rochester, Minnesota, Stany Zjednoczone

Wprowadzenie

31 marca 2005 roku zmarła Terri Schiavo (ur. 3 grudnia 1963 r.). Jej śmierć była ostatecznym następstwem zatrzymania czynności serca 25 lutego 1990 roku. Do zgonu doprowadziło odłączenie aparatury podającej Terri pokarm i płyny. Na długo przed śmiercią kobiety jej sprawa była przedmiotem żywych sporów o kwestie medyczne, etyczne i prawne, nie tylko w Stanach Zjednoczonych. Sporom tym towarzyszyło zamieszanie co do faktów oraz zasad etycznych i prawnych, do których należało się w tym przypadku odwoływać. Spory w dużej mierze dotyczyły następujących kwestii: Czy wstrzymanie lub rezygnacja z terapii podtrzymującej życie pacjenta, który nie życzy sobie takiej terapii, są dopuszczalne z punktu widzenia etyki i prawa? Czy wstrzymanie lub rezygnacja z terapii podtrzymującej życie są równoznaczne z samobójstwem przy pomocy lekarza lub z eutanazją? Czy sztuczne nawadnianie i odżywianie należy uznać za rodzaj leczenia, czy też za obowiązkową opiekę (na równi np. z myciem pacjenta)? Czy wartości wyznawane przez Terri, jej preferencje i cele dopuszczałyby rezygnację z terapii podtrzymującej życie, gdyby ciężko zachorowała i nie była w stanie samodzielnie podejmować decyzji?
Kto powinien występować w imieniu pacjenta, gdy on sam nie może? Jakie są obowiązki osób, które podejmują decyzje w zastępstwie chorego? Co należy zrobić w przypadku, gdy zachodzi podejrzenie, że osoba podejmująca decyzję w imieniu pacjenta nie respektuje wyznawanych przez niego wartości, jego preferencji i celów lub nie działa w jego najlepszym interesie? Na szczęście mamy dostęp do dużej liczby informacji dotyczących sprawy Terri Schiavo. Uniwersytet Miami stworzył i prowadzi niezmiernie przydatną witrynę internetową, gdzie można znaleźć chronologię wydarzeń i linki do oryginalnych raportów, decyzji sądowych i zeznań złożonych w trakcie postępowania sądowego dotyczącego sprawy Schiavo.[1] Niniejszy artykuł zawiera przegląd tych informacji oraz etycznych i prawnych aspektów sprawy Terri Schiavo. Ponadto autor możliwie najobiektywniej odpowiada na wyżej postawione pytania. Należy zauważyć, że historia Schiavo zdarzyła się w Stanach Zjednoczonych, dlatego artykuł został napisany z perspektywy amerykańskiej.

Główne fakty medyczne w sprawie Terri Schiavo

25 lutego 1990 roku u 26-letniej Terri Schiavo wystąpiło zatrzymanie czynności serca. Przyczyna tego zdarzenia do dzisiaj pozostaje nieznana.[2] Terri została zresuscytowana, ale doszło do ciężkiego uszkodzenia mózgu wskutek niedokrwienia i niedotlenienia, w wyniku czego kobieta nie odzyskała przytomności. Ostatecznie rozpoznano u niej trwały stan wegetatywny (persistant vegetative state – PVS), charakteryzujący się występującymi naprzemiennie okresami przebudzenia i snu, odruchową reakcją na światło i odruchami gardłowymi. Tomografia komputerowa głowy wykazała ciężki zanik mózgu, a elektroencefalografia ujawniła brak aktywności kory mózgowej. Pomimo zastosowania licznych metod leczenia nie udało się u chorej przywrócić jakichkolwiek funkcji poznawczych ani ruchowych. Ponieważ Terri nie mogła połykać wody ani pokarmów, wykonano przezskórną gastrostomię metodą endoskopową w celu odżywiania i nawadniania pacjentki. Należy zauważyć, że przywrócenie w znaczącym stopniu funkcji poznawczych i ruchowych u osób z ciężką encefalopatią wskutek niedokrwienia i niedotlenienia po 3 miesiącach od rozpoznania PVS zdarza się niezwykle rzadko. I rzeczywiście po zatrzymaniu czynności serca u Terri nie zauważono znaczącego przywrócenia czynności mózgu.[3] Ani prowadzone tuż po zdarzeniu śledztwo policyjne,[4] ani autopsja wykonana po jej śmierci5 nie wykazały, aby kobieta była ofiarą przemocy fizycznej.

Główne aspekty etyczne i prawne w sprawie Terri Schiavo

Etyczny i prawny wymiar sprawy Terri Schiavo są szczegółowo opisane w innych opracowaniach,[3,6,7] w związku z czym przedstawię tu jedynie najistotniejsze fakty. W chwili zatrzymania czynności serca Terri była żoną Michaela Schiavo. Na podstawie lekarskiej diagnozy sądy i władze stanu Floryda uznały, że Terri nie jest w stanie samodzielnie podejmować decyzji.[8] Zgodnie z prawem obowiązującym na Florydzie Michael Schiavo był osobą uprawnioną do podejmowania decyzji w imieniu Terri. Co więcej – sądy formalnie przyznały Michaelowi to prawo. Robert i Mary Schindlerowie, rodzice Terri, przez wiele lat nie kwestionowali prawa Michaela do decydowania w imieniu ich córki. W tym czasie Michael mieszkał pod jednym dachem z teściami. Schindlerowie zachęcali go nawet, żeby ułożył sobie na nowo życie i spotykał się z innymi kobietami.[9] W okresie, o którym mowa, Michael zabiegał o intensywne leczenie żony (stosowanie fizjoterapii, terapii zajęciowej, wszczepienie stymulatora wzgórza itp.).

W roku 1992 stosunki między Michaelem a Schindlerami zaczęły się psuć. Nie wiemy (i pewnie już się nie dowiemy), co było tego przyczyną. 6 W wyniku tego Schindlerowie zwrócili się do sądu z wnioskiem o odebranie Michaelowi prawa do podejmowania decyzji w imieniu Terri. Złożone w sądzie zeznania potwierdziły, że Michael zawsze działał właściwie i w najlepszym interesie żony, więc sądy podtrzymały jego prawo do decydowania w zastępstwie Terri.[10] W roku 1994 Michael stracił nadzieję, że Terri wyjdzie ze stanu wegetatywnego. Przypomniawszy sobie, że przed zatrzymaniem czynności serca jego żona mówiła innym, iż gdyby ciężko zachorowała i nie byłoby nadziei na znaczącą poprawę jej stanu, to nie chciałaby być sztucznie podtrzymywana przy życiu[11] – Michael zwrócił się do sądu z prośbą o wydanie zgody na odłączenie sondy, przez którą Terri była odżywiana. Wtedy zaprotestowali Schindlerowie, zapowiadając, że nie zrezygnują ze sztucznego odżywiania Terri, bez względu na jej życzenia.[12] Sądy orzekły, że dowody na to, jakie postępowanie wybrałaby sama Terri (np. że nie chciałaby być sztucznie odżywiana i nawadniana, gdyby się znalazła w PVS) są "jasne i przekonujące".[11,13] W wyniku tego orzeczenia w kwietniu 2001 roku po raz pierwszy odłączono sondę. Co istotne, sądy potwierdziły, że w przypadku, w którym nie znane są życzenia pacjenta, domyślnym postępowaniem powinno być dążenie do zachowania życia (a więc i kontynuowanie terapii podtrzymującej życie).[9]

W ciągu 4 kolejnych lat przedstawiono liczne petycje, przeprowadzono wiele rozpraw i złożono liczne apelacje. W sprawę Schiavo zaangażowane były sądy wszystkich instancji: Okręgowy Sąd Apelacyjny stanu Floryda, Sąd Najwyższy stanu Floryda i Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych, jak również władze wykonawcze i ustawodawcze tak na poziomie stanowym, jak i krajowym (w tym Prezydent i Kongres Stanów Zjednoczonych). Trzykrotnie przerywano podawanie pokarmów i płynów Terri i dwukrotnie je wznawiano. Kobieta zmarła 31 marca 2005 roku, blisko 2 tygodnie po tym, jak po raz trzeci odłączono sondę i nie było już możliwości wniesienia kolejnej apelacji.

Zasady etyki biomedycznej

Etyka kliniczna zajmuje się rozpoznawaniem, analizą i rozstrzyganiem kwestii natury moralnej towarzyszących opiece nad pacjentami.[14] Najogólniej rzecz ujmując, większość kwestii etycznych pojawiających się w praktyce klinicznej opiera się na czterech zasadach: czynienia dobra, nieszkodzenia, poszanowania autonomii pacjenta oraz sprawiedliwości.[15] Zasada czynienia dobra określa lekarski obowiązek działania w najlepszym interesie pacjenta, natomiast zasada nieszkodzenia odnosi się do obowiązku zapobiegania szkodliwym działaniom lub nieczynienia szkody. Zasada poszanowania autonomii pacjenta zobowiązuje lekarza do okazywania szacunku pacjentowi, poszanowania wyznawanych przez niego wartości z zakresu ochrony zdrowia, jego preferencji i celów oraz jego prawa do decydowania o własnym losie. Zasada sprawiedliwości nakłada na lekarza obowiązek uczciwego postępowania wobec pacjentów (tzn. udzielania opieki medycznej bez względu na takie cechy pacjenta jak płeć, wiek lub rasa). Ogólnie żadna z wyżej wymienionych zasad nie jest ważniejsza od pozostałych. Zdarza się jednak, że w określonej sytuacji klinicznej jedna z nich może przeważyć nad pozostałymi. Co więcej – zasady te mogą ze sobą kolidować. Na przykład chęć niesienia pomocy pacjentowi (np. poprzez założenie sondy w celu dostarczania pokarmu i płynów) może kolidować z wartościami, preferencjami i celami pacjenta (np. uniknięcie terapii postrzeganej jako uciążliwa).

Sprawa Terri Schiavo – często zadawane pytania

1. Czy wstrzymanie lub rezygnacja z terapii podtrzymującej życie są dopuszczalne z punktu widzenia etyki i prawa?

Z etycznego punktu widzenia poszanowanie autonomii pacjenta stanowi zasadę, z której wypływają jego prawa do zachowania kontroli nad tym, co się czyni z jego ciałem, w tym prawo do odmowy poddania się niechcianej terapii lub do jej zaprzestania niezależnie od tego, czy pacjent jest w stanie terminalnym i czy leczenie takie przedłuża życie (a zatem rezygnacja z niego doprowadzi do zgonu pacjenta).[16] Pacjenci mogą także odmówić poddania się leczeniu, na które wcześniej wyrazili zgodę, jeśli zmieniły się ich preferencje i cele.[17] Amerykański system etyczny i prawny nie rozróżnia między niepodjęciem leczenia (także tego podtrzymującego życie) a jego zaprzestaniem.[15,18,19] Uważa się, że rozpoczęcie lub kontynuowanie leczenia, na które pacjent nie wyraził zgody, jest nieetyczne, bez względu na to jakimi motywami kieruje się lekarz. Ponadto rozpoczęcie lub kontynuowanie leczenia, na które pacjent nie wyraził zgody, jest niezgodne z prawem (stanowi naruszenie nietykalności osobistej).[20] Dotychczas żaden amerykański sąd nie uznał winnym spowodowania śmierci przez zaniedbanie (ani też winnym morderstwa) lekarza, który kierując się wolą świadomego pacjenta (lub osoby podejmującej decyzję w jego zastępstwie), przerwał leczenie podtrzymujące życie pacjenta lub takiego leczenia nie podjął.[21] Z prawnego zaś punktu widzenia prawo pacjenta do odmowy poddania się leczeniu podtrzymującemu życie lub do zaprzestania takiego leczenia zostało potwierdzone orzeczeniami, które wydano w wielu sprawach rozpatrzonych przez amerykańskie sądy.

W roku 1976 w sprawie Karen Ann Quinlan[22] Sąd Najwyższy stanu New Jersey zarządził, że prawo do prywatności zawiera w sobie także prawo do odmowy poddania się niechcianej terapii, w tym także terapii podtrzymującej życie. W roku 1986 kalifornijski Sąd Apelacyjny, rozpatrujący sprawę Elizabeth Bouvia,[23] uznał, że osoby zdolne do czynności prawnych, w tym także będące w stanie terminalnym, mają prawo odmowy poddania się terapii podtrzymującej życie, w tym sztucznemu odżywianiu i nawadnianiu, oraz że odmowa taka nie jest równoznaczna z samobójstwem. Ostatnie zdanie należało jednak do Sądu Najwyższego Stanów Zjednoczonych, który w roku 1990 wydał decyzję w sprawie Nancy Cruzan.[24] Cruzan była w PVS po wypadku samochodowym, i utrzymywano ją przy życiu dzięki podawaniu pokarmów i płynów przez sondę. Stronami w sprawie o dopuszczalności odłączenia sondy byli członkowie rodziny Nancy (którzy twierdzili, że ona z pewnością nie życzyłaby sobie takiego leczenia w jej obecnym położeniu) oraz stan Missouri.

Sąd Najwyższy stanu Missouri orzekł, że niezastosowanie lub zaprzestanie terapii podtrzymującej życie wymaga przedstawienia jasnych i przekonujących dowodów woli pacjenta. Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych potwierdził, że pacjenci posiadający zdolność do czynności prawnych mają prawo odmówić poddania się niechcianej terapii, w tym także sztucznemu nawadnianiu i odżywianiu. Ponadto Sąd ten nie poczynił rozróżnienia pomiędzy sztucznym nawadnianiem i odżywianiem a innymi terapiami podtrzymującymi życie. Potwierdził on także, że osoby, które utraciły zdolność do czynności prawnych, mogą odmówić poddania się terapiom podtrzymującym życie poprzez wcześniej sporządzone oświadczenie woli lub za pośrednictwem osób uprawnionych do podejmowania decyzji w ich imieniu. Jednakże sąd dopuścił także możliwość określenia przez poszczególne stany tego, co będą uznawać za jasne i przekonujące dowody woli pacjenta odnośnie do niepodjęcia lub zaprzestania leczenia podtrzymującego życie w przypadku, gdy pacjent nie może samodzielnie wyrazić swojej woli.

Niektóre stany, w tym Floryda,[25] rzeczywiście przyjęły standard "jasnych i przekonujących dowodów".[26] Kiedy toczyła się sprawa Schiavo (właśnie na Florydzie), członkowie jej rodziny zeznawali pod przysięgą, że Terri twierdziła wcześniej, iż w przypadku ciężkiej choroby nie chciałaby być sztucznie utrzymywana przy życiu. Jak już wcześniej wspomniano, sądy orzekły, że istnieją "jasne i przekonujące dowody" na to, jakie poglądy miała Terri Schiavo w kwestii terapii podtrzymującej życie i że nie życzyłaby ona sobie przewlekłego sztucznego odżywiania i nawadniania, gdyby się znalazła w PVS. Odnosząc się do sprawy Terry Schiavo, [55] bioetyków wysłało do sądu stanu Floryda list, w którym czytamy: "W związanej z tą sprawą kwestii bioetycznej nie chodzi o to, czy można osoby w podeszłym wieku lub niepełnosprawne pozbawić leczenia, którego one chcą, ale o to w jaki sposób wyegzekwować ich fundamentalne prawo do odmówienia poddania się terapii przedłużającej życie, która budzi w nich odrazę. Nie można zaprzeczyć (...) że «w interesie Stanu leży zapewnienie osobom niepełnosprawnym przestrzegania ich podstawowych praw» (...), przy czym wśród tych podstawowych praw znajduje się także prawo do odmowy poddania się leczeniu. Gubernator stanu Foryda chciał pozbawić Terri Schiavo tego prawa, z którego, jak wykazano w toku postępowania sądowego, chciałaby ona skorzystać".[27]

2. Czy sztuczne nawadnianie i odżywianie należy uznać za rodzaj leczenia czy też za obowiązkową opiekę podstawową?

Powyższe pytanie pojawiło się i było dyskutowane zarówno w związku ze sprawą Terri Schiavo, jak i wcześniejszą sprawą Nancy Cruzan. Z punktu widzenia prawa, za rozstrzygającą w tym przypadku należy uznać decyzję, jaką Sąd Najwyższy Stanów Zjednoczonych wydał w sprawie Cruzan, stwierdziwszy, że sztuczne odżywianie i nawadnianie stanowią rodzaj leczenia. Sąd ten nie dokonał rozróżnienia pomiędzy sztucznym nawadnianiem i odżywianiem a innymi terapiami podtrzymującymi życie. Także z praktycznego punktu widzenia można mówić o kilku powodach, dla których sztuczne nawadnianie i odżywianie należy uznać za rodzaj leczenia a nie za podstawową opiekę (tj. opiekę, którą lekarze zalecali dawniej, jak np. mycie pacjenta lub zapewnienie pacjentowi odpowiednich warunków do leżenia).
Po pierwsze: należy zauważyć, że sonda do żywienia jest stosunkowo nowym wynalazkiem, wymyślonym dla pacjentów, którzy z powodu choroby mają trudności z połykaniem.
Po drugie: przezskórna endoskopowa gastrostomia wymaga wykonania endoskopii lub zabiegu operacyjnego w celu umieszczenia sondy w przewodzie pokarmowym.
Po trzecie: preparaty żywieniowe podawane przez sondę muszą być przygotowane przez specjalistę od żywienia.
I po czwarte: jak w przypadku innych metod leczenia, tak i podczas odżywiania przez sondę mogą wystąpić powikłania. Częstość powikłań związanych z długotrwałym utrzymywaniem przezskórnej gastrostomii wynosi około 10%.[28,29] Sztuczne nawadnianie i odżywianie niczym się nie różni od innych metod leczenia podtrzymującego życie, dzięki którym udaje się "ominąć" choroby uniemożliwiające normalne funkcjonowanie ustroju (np. hemodializa u pacjentów z niewydolnością nerek czy mechaniczna wentylacja w przypadku niewydolności oddechowej). Można więc stwierdzić, że w przypadku Terri Schiavo założenie sondy w celu utrzymywania jej przy życiu wykraczało poza podstawową opiekę, tj. stanowiło rodzaj leczenia.[6]

Jeśli chodzi o etyczną stronę analizowanego zagadnienia, to trzeba przyznać, że pytania o to, jakie zabiegi stanowią podstawową i obowiązkową opiekę, a jakie są już rodzajem leczenia, pojawiały się od początku istnienia medycyny, i dotyczyły interwencji, co do których dziś nie mamy wątpliwości, że stanowią rodzaj leczenia (np. hemodializa i mechaniczna wentylacja). Choć leczenie może przynieść pacjentowi korzyści, to jest ono obce dla ciała, o czym świadczy fakt, że większość ludzi funkcjonuje normalnie bez leczenia dopóty, dopóki nie zachoruje lub ulegnie urazowi. Domaganie się, aby określone rodzaje leczenia, takie jak sztuczne nawadnianie i odżywianie, były stosowane obowiązkowo, jest niewłaściwe, gdyż – kiedy się tego domagamy – "medycyna przestaje być sługą ludzkości, a staje się jej władcą".[6]

Niemniej jednak odmawianie pacjentom sztucznego nawadniania i odżywiania budzi sprzeciw wielu osób. W Stanach Zjednoczonych szanuje się takie stanowisko, i gdyby odkryto, że Terri Schiavo życzyła sobie być sztucznie utrzymywana przy życiu, uszanowano by to życzenie. Gdyby jej wola pozostała nieznana, leczenie podtrzymujące życie (czyli sztuczne nawadnianie i odżywianie) byłoby kontynuowane. W przypadkach budzących wątpliwości amerykańskie sądy zakładają, że pacjent egzekwując swoje prawo do prywatności, wybrałby podtrzymanie życia. Jeden z sędziów rozpatrujących przypadek Terri Schiavo ogłosił: "Potwierdzamy dzisiaj, że sąd zawsze musi się opowiadać po stronie życia".[9] Zadaniem lekarzy jest zapewnienie, aby pacjenci i ich najbliżsi zrozumieli ryzyko i korzyści związane z metodami stosowanymi w celu podtrzymywania życia oraz jakie są alternatywy, a zwłaszcza by zobaczyli różnicę pomiędzy samodzielnym przyjmowaniem płynów i pokarmów przez pacjentów a żywieniem i nawadnianiem przez sondę. Należy motywować pacjentów do tego, aby mówili swoim bliskim i lekarzom o wyznawanych przez siebie wartościach, o swoich preferencjach i celach w odniesieniu terapii podtrzymujących życie, a także by zapisywali je w postaci oświadczenia woli na przyszłość (p. niżej).

3. Czy odwadnianie organizmu w stanie terminalnym przysparza choremu cierpienia?

W czasie kiedy toczyła się sprawa Terri Schiavo, do publicznego obiegu trafiło wiele opisów w niewłaściwy sposób ukazujących skutki zaprzestania sztucznego nawadniania i odżywiania. Na przykład w swoim wystąpieniu przed Izbą Reprezentantów poseł Joe Pitts powiedział: "Panie Przewodniczący, umieranie spowodowane odwodnieniem organizmu jest bolesne, męczące i długotrwałe... Ofiara odczuwa napady głodu i pragnienia, skóra, usta i język pękają, krwawi z nosa z powodu wyschniętej śluzówki, wyschnięcie błony śluzowej żołądka powoduje nudności i wymioty, mogą występować drgawki. W porównaniu ze śmiercią z głodu i odwodnienia śmierć przez powieszenie, rozstrzelanie czy nawet na krześle elektrycznym wydaje się humanitarna".[30] Otóż twierdzenia posła Pitta są niezgodne z prawdą. Badania wykazały, że większość pacjentów, u których przerwano sztuczne nawadnianie, nie odczuwa większego pragnienia, a gdy je odczuwa, to można temu łatwo zaradzić prostymi sposobami.[31] Sztucznie nawadniani pacjenci zazwyczaj umierają bez cierpienia.[32,33] Poza tym sztuczne nawadnianie wcale nie musi łagodzić objawów pragnienia u przytomnych chorych w stanie terminalnym.[34] Jednakże niepodjęcie lub zaprzestanie sztucznego nawadniania czy jakiejkolwiek innej terapii podtrzymującej życie nie oznacza rezygnacji z dobrej opieki paliatywnej – mycia, znoszenia dolegliwości i stosowania innych metod poprawiających komfort chorego. Zapewnienie dobrej opieki paliatywnej jest obowiązkowe.

4. Czy niezastosowanie lub zaprzestanie sztucznego nawadniania i odżywiania jest równoznaczne z samobójstwem przy pomocy lekarza lub z eutanazją?

Kolejnym zarzutem stawianym w sprawie Schiavo było przyrównanie odłączenia sondy do samobójstwa przy pomocy lekarza i eutanazji. Z etycznego punktu widzenia to twierdzenie jest nietrafne. W przypadku samobójstwa przy pomocy lekarza pacjent sam przerywa własne życie za pomocą środków dostarczonych mu przez lekarza (np. przepisanej śmiertelnej dawki leku). W przypadku eutanazji to lekarz przerywa życie pacjenta (np. podając śmiertelny zastrzyk). W obu tych przypadkach powoduje się nowy stan patologiczny (np. wywołany przez podany lek), mający spowodować śmierć pacjenta. Tymczasem jeśli chory umiera w następstwie niezastosowania lub zaprzestania leczenia, przyczyną jego śmierci jest już istniejąca patologia (np. choroba lub obrażenie); nie powoduje się nowej patologii. Celem zaniechania leczenia jest uwolnienie pacjenta od terapii postrzeganej jako uciążliwej.[16,35,36] Na przykład kiedy chory z niewydolnością nerek umiera po odmówieniu poddania się hemodializie (terapii podtrzymującej życie), przyczyną jego śmierci jest niewydolność nerek a nie rezygnacja z leczenia. Podobnie gdy chory z niewydolnością oddechową umiera po wstrzymaniu mechanicznej wentylacji, przyczyną jego śmierci nie jest rezygnacja z terapii, lecz niewydolność oddechowa.
Przyczyną zgonu Terri Schiavo była konkretna patologia (PSV i wynikająca z niego niezdolność do połykania płynów i pokarmów) a nie odłączenie sondy. Chociaż decyzja o niezastosowaniu lub zaprzestaniu terapii podtrzymującej życie może prowadzić do zgonu pacjenta, nie jest ona tożsama z decyzją o popełnieniu samobójstwa przy pomocy lekarza czy z eutanazją. Z jednej strony odmowa poddania się terapii podtrzymującej życie lub żądanie jej zaprzestania jest życzeniem pacjenta, aby uniknąć niechcianego leczenia i umrzeć śmiercią naturalną. Jak już wcześniej wspomniano, poszanowanie autonomii pacjenta stanowi zasadę etyczną, z której wywodzi się prawo do zachowania kontroli nad tym, czemu jest poddawane jego ciało, w tym także prawo do odmowy poddania się niechcianemu leczeniu lub do rezygnacji z niego. Z drugiej strony samobójstwo przy pomocy lekarza i eutanazja stanowią celowe działanie, w przypadku którego o śmierci decyduje nie choroba, ale człowiek.[6]

W 1997 roku Sąd Najwyższy, orzekając w sprawie Vacco vs Quill, dokonał wyraźnego rozróżnienia pomiędzy niepodjęciem lub zaprzestaniem niechcianego leczenia a eutanazją: "Rozróżnienie to jest zgodne z fundamentalnymi zasadami prawa – przyczyny i zamiaru. Po pierwsze: pacjent, który odmawia poddania się leczeniu podtrzymującemu życie, umiera w następstwie śmiertelnej choroby lub stanu patologicznego, ale gdy przyjmuje śmiertelną dawkę leku przepisaną przez lekarza, zostaje przez nią zabity ... [Rozpatrując sprawę Cruzan], założyliśmy, że prawo do odmowy poddania się leczeniu opiera się nie na (...) twierdzeniu, że pacjentom przysługuje ogólne i abstrakcyjne «prawo do przyśpieszenia nadejścia śmierci», ale na dobrze ugruntowanych, zwyczajowych prawach do zachowania integralności i nietykalności cielesnej".[37] Innymi słowy obywatele Stanów Zjednoczonych nie tyle mają "prawo do śmierci", ile mają prawo do tego, by zostawiono ich w spokoju. I choć dwa amerykańskie stany, Oregon i Washington, zalegalizowały samobójstwo przy pomocy lekarza, to eutanazja pozostaje niezgodna z prawem na całym terytorium Stanów Zjednoczonych. Ponadto ani American College of Physicians,19 ani American Medical Association38 nie popierają samobójstwa przy pomocy lekarza ani eutanazji.

5. Kto powinien przemówić w zastępstwie pacjenta, gdy ten nie może wystąpić we własnym imieniu?

Lekarze często opiekują się pacjentami, którzy nie są w stanie samodzielnie decydować o swoim losie.[39] W takich sytuacjach lekarze muszą polegać na osobach uprawnionych do podejmowania decyzji w imieniu tych pacjentów. Najlepiej gdyby to była osoba, która najlepiej rozumie wartości, preferencje i cele chorego w zakresie opieki zdrowotnej,[40] przy czym wcale nie musi to być członek rodziny. W Stanach Zjednoczonych osoby pełnoletnie mogą sporządzić oświadczenie woli na przyszłość (advance directives – AD), czyli pisemną instrukcję określającą postępowanie medyczne, które powinno być zastosowane w przypadku utraty zdolności samodzielnego podejmowania decyzji; takie oświadczenie woli może zawierać nazwisko osoby upoważnionej do podejmowania decyzji w imieniu tej osoby. Istnieją 3 formy oświadczenia woli: bezterminowe pełnomocnictwo w sprawach opieki zdrowotnej, testament życia i oświadczenie woli łączące w sobie 2 pierwsze formy.[41] Bezterminowe pełnomocnictwo umożliwia pacjentowi mianowanie zastępcy w podejmowaniu decyzji. Z kolei testament życia pozwala mu na określenie wszystkich terapii i innych działań, które powinny (lub nie powinny) zostać zastosowane w określonych okolicznościach (np. w stanie terminalnym). We wszystkich amerykańskich stanach oraz w Dystrykcie Columbia obowiązuje prawo, na mocy którego oświadczenia woli są traktowane jako przedłużenie autonomii pacjenta, pozwalające na jej zachowanie w przypadku, gdy pacjent straci zdolność do stanowienia o własnym losie.[26] Ponadto federalna Ustawa o Samostanowieniu Pacjentów (Patient Self-Determination Act) nakłada na instytucje opieki zdrowotnej obowiązek pytania pacjentów, czy sporządzili oświadczenie woli, informowania o przysługującym im prawie do sporządzenia takiego oświadczenia oraz włączania takich oświadczeń do dokumentacji medycznej.[42] Niestety większość Amerykanów nie sporządza oświadczenia woli.[39] Nie uczyniła tego również Terri Schiavo. W tej i podobnych sytuacjach lekarz musi ustalić, kto powinien podjąć decyzję w imieniu pacjenta. W wielu stanach prawo określa hierarchię zastępców (osobę wyznaczoną przez sąd, w dalszej kolejności małżonka, dorosłe dziecko pacjenta itd.). Stan Floryda, na terenie którego mieszkała Terri Schiavo, również posiada ustaloną hierarchię powoływania zastępców na wypadek, gdyby chory nie zostawił oświadczenia woli. Według prawa obowiązującego w tym stanie: "Jeśli pacjent, który stracił zdolność podejmowania decyzji (...) nie przygotował oświadczenia woli ani też nie wyznaczył osoby, która w jego zastępstwie mogła sporządzić takie oświadczenie, (...) decyzje dotyczące opieki zdrowotnej w jego imieniu podejmować mogą, w kolejności, następujące osoby: 1) zastępca powołany przez sąd, 2) małżonek pacjenta, 3) pełnoletnie dziecko pacjenta lub większość z jego pełnoletnich dzieci, 4) rodzic pacjenta, 5) pełnoletnie rodzeństwo lub większość jego pełnoletniego rodzeństwa, 6) pełnoletni krewny pacjenta, 7) bliski przyjaciel pacjenta".[43] Tak więc w świetle florydzkiego prawa Michael Schiavo miał pierwszeństwo stanowienia w imieniu żony, nie tylko ze względu na powołanie przez sąd, ale i dzięki temu, że był mężem chorej. Dlatego też przez cały czas, w którym toczyła się sprawa Schiavo, pozostawał on osobą podejmującą decyzję w imieniu Terri.

6. Jakie obowiązki spoczywają na osobach, które podejmują decyzje w zastępstwie chorego?

Zasada poszanowania autonomii pacjenta nakazuje osobie podejmującej decyzje w jego imieniu kierowanie się oświadczeniem woli pacjenta, o ile takie istnieje. Jeśli go nie ma, zastępca musi wydać "opinię zastępczą", tzn. podjąć decyzję możliwie najbliższą tej, jaką podjąłby pacjent, gdyby tylko był w stanie to zrobić. W celu uzyskania takiej opinii zastępczej warto zadać osobie upoważnionej do podejmowania decyzji w imieniu pacjenta następujące pytanie: Gdyby pacjent miał odzyskać przytomność na 15 minut i w pełni zrozumieć swój stan, a potem znów do niego powrócić, co by powiedział, aby Pan/Pani zrobił(a) w jego imieniu?[3] Niemniej osoba ta może nie wiedzieć, jaką decyzję podjąłby sam chory. W takiej sytuacji musi się ona kierować zasadą "najlepszego interesu", tzn. biorąc pod uwagę dane medyczne i rokowanie, zadecydować, co będzie dla pacjenta najlepsze.

Prawo stanu Floryda stanowi też, że: "Przed skorzystaniem w imieniu pacjenta z prawa do wyboru lub rezygnacji z opieki medycznej, (...) osoba stanowiąca w zastępstwie pacjenta musi oprzeć swoją decyzję o niepodjęciu lub zaprzestaniu procedur podtrzymujących jego życie na jasnych i przekonujących dowodach, wskazujących że właśnie taką decyzję podjąłby pacjent, gdyby posiadał zdolność do samostanowienia; a gdy nie ma pewności, co postanowiłby pacjent, decyzja musi być podjęta w jego najlepszym interesie".[43] Państwo Schindlerowie, rodzice Terri, zeznawali w trakcie postępowania sądowego, że gdyby to oni mieli podejmować decyzję w imieniu córki, domagaliby się kontynuowania jej sztucznego odżywiania i nawadniania także mimo istnienia pisemnych dowodów, iż decyzja ta jest sprzeczna z wolą ich córki.[12] Jak więc widać, zarówno z etycznego, jak i z prawnego punktu widzenia, postawa Schindlerów dyskwalifikowała ich jako osoby mające podejmować decyzje w zastępstwie Terri.

7. Jak należy postąpić w przypadku, gdy zachodzi podejrzenie, że osoba podejmująca decyzję w imieniu chorego nie działa w jego najlepszym interesie?

Podczas gdy zastępcy są upoważnieni do podejmowania decyzji w imieniu pacjentów, lekarze mają obowiązek, wynikający z zasady czynienia dobra, działania na korzyść swoich pacjentów. Gdy zachodzi podejrzenie, że osoba podejmująca decyzje w zastępstwie chorego nie respektuje wyznawanych przez pacjenta wartości, jego preferencji i celów ani też nie działa w jego najlepszym interesie – zadaniem lekarza jest podjęcie działań, które ochronią pacjenta; w razie konieczności lekarz ma obowiązek zwrócenia się o sądową zmianę osoby upoważnionej do stanowienia o losie pacjenta.[6] W toku sprawy Terri Schiavo jej rodzice twierdzili, że Michael nie jest właściwą osobą do decydowania w sprawie ich córki i domagali się sądowego pozbawienia go tej funkcji. Sądy konsekwentnie orzekały jednak, że Michael Schiavo postępuje właściwie, gdyż podejmując decyzję w imieniu Terri, kieruje się wyrażonymi przez nią wcześniej życzeniami i poglądami na leczenie podtrzymujące życie oraz że działa on w jej najlepszym interesie.[10]

Rywalizujące światopoglądy etyczne w sprawie Terri Schiavo

Główną zasadą etyczną, na którą się powoływano w sprawie Terri Schiavo, było poszanowanie autonomii pacjenta. Do głosu dochodziły jednak także inne światopoglądy. Dla niektórych istotą tej sprawy był konflikt pomiędzy "świętością życia" a "jakością życia". Jednakże "dopóki nie przyjmie się stanowiska, że o świętości życia stanowi samo biologiczne istnienie, dopóty dyskusja o świętości będzie obejmować ocenę jakościową".[7] Dalej musimy zapytać, o "świętość" i "jakość" czyjego życia tu chodzi? W Stanach Zjednoczonych odpowiadamy, że chodzi o świętość i jakość życia pacjenta. Zasada poszanowania autonomii pacjenta, amerykańskie prawo i decyzje wydane przez sądy w sprawie Terri Schiavo potwierdzają prawo pacjentów do podejmowania decyzji dotyczących własnego leczenia zgodnie z wyznawanymi przez nich wartościami, ich preferencjami i celami. Pojawiły się również obawy, że zaprzestanie sztucznego nawadniania i odżywiania w przypadku Terri spowoduje powszechne zaniedbywanie osób niepełnosprawnych i innych, których jakość życia uzna się za niską. Jednak "mądrość, która nakazuje nam oprzeć decyzję w tej sprawie na etycznej zasadzie poszanowania autonomii jednostki (...) polega na tym, że decyzja ta nie wprowadza żadnej ogólnej zasady postępowania (...)" wobec osób niepełnosprawnych.[7] Finał sprawy Terri Schiavo potwierdził nadrzędność indywidualnych wartości, preferencji i celów pacjenta w podejmowaniu decyzji dotyczących opieki zdrowotnej.

Podsumowanie i wnioski dla lekarzy

Sprawa Terri Schiavo miała tragiczny wymiar, ale jej aspekty medyczne, etyczne, prawne i  społeczne są jasne. Sądy rozpatrujące sprawę Schiavo rozważyły stanowiska męża i rodziców Terri, zapoznały się z dowodami na jej preferencje i cele co do terapii sztucznie podtrzymujących życie oraz uwzględniły odnośne prawo amerykańskie. W pewnej opinii o tej sprawie napisano nawet: "Naszym zdaniem amerykański system prawny nie zawiódł Terri Schiavo. Co więcej – w historii Stanów Zjednoczonych żadna inna sprawa dotycząca opieki nad osobą u schyłku życia nie dostarczyła tylu wysokiej jakości dowodów, nie wywołała takiego zaangażowania sądów ani nie została poddana tak wnikliwej analizie prawnej, jak sprawa Schiavo. Poprzez długotrwały proces i przesłuchania, niezliczone wnioski, ustne argumentacje i liczne apelacje do sądów wszystkich instancji przypadek ten pokazuje, że system prawny spełnia swoją funkcję także wobec osób u schyłku życia".[7]
Orzekając w tej sprawie, sądy kierowały się wcześniej wyrażoną wolą Terri, a nie oceną wartości jej życia. Ponadto finał tej sprawy – śmierć Terri Schiavo w wyniku zaprzestania sztucznego nawadniania i odżywiania (terapii, której nie chciała) – jest zgodny z precedensem ustanowionym przez podobne sprawy rozstrzygnięte przez amerykańskie sądy (tab.).

Tabela. Precedens ustanowiony przez rozpatrzone przez amerykańskie sądy sprawy o niepodjęcie lub zaprzestanie terapii podtrzymującej życie

1. Pacjent posiadający zdolność do czynności prawnych ma prawo odmowy poddania się leczeniu lub żądać jego zaprzestania, niezależnie od tego czy jest on w stanie terminalnym, czy nie.
2. To samo prawo (egzekwowane za pośrednictwem pełnomocnika) przysługuje pacjentowi nieposiadającemu zdolności do czynności prawnych.
3. Z etycznego i prawnego punktu widzenia nie ma różnicy między niepodjęciem a zaprzestaniem leczenia podtrzymującego życie.
4. Niezastosowanie i zaprzestanie leczenia podtrzymującego życie nie są tożsame ani z samobójstwem przy pomocy lekarza, ani z eutanazją.
5. Prawo do odmowy poddania się leczeniu podtrzymującemu życie lub żądania zaprzestania takiego leczenia nie jest "prawem do śmierci", lecz prawem do "pozostawienia w spokoju".
6. Żaden lekarz, który na życzenie świadomego pacjenta nie zastosował leczenia podtrzymującego życie lub przerwał taką terapię, nie został uznany przez sąd winnym spowodowania śmierci przez zaniedbanie ani winnym morderstwa.
7. Sztuczne nawadnianie i odżywianie należy uznać za rodzaj leczenia a nie za obowiązkową opiekę.

Ze sprawy Terri Schiavo można wyciągnąć szereg wniosków. Lekarze i cała służba zdrowia powinni bardziej aktywnie zaznajamiać pacjentów z przysługującymi im prawami dotyczącymi podejmowania decyzji co do opieki medycznej nad nimi, szczególnie tych przedstawionych w niniejszym artykule (z prawem do odmowy poddania się niechcianemu leczeniu lub do zaprzestania takiego leczenia, z prawem do planowania postępowania w razie wystąpienia stanu terminalnego i przygotowywania oświadczeń woli, z prawem wyboru postępowania u schyłku życia itd.). Lekarze powinni zachęcać pacjentów, aby rozmawiali z nimi lub ze swoimi bliskimi o wyznawanych przez siebie wartościach, preferencjach i celach w odniesieniu do opieki terminalnej i sporządzali pisemne oświadczenia woli. Należy przy tym zauważyć, że w czasie gdy toczyła się sprawa Terri Schiavo i po jej śmierci zainteresowanie pacjentów w Stanach Zjednoczonych planowaniem opieki w stanie terminalnym wzrosło.[44] Obowiązkiem lekarzy jest zapoznanie się z oświadczeniem woli pacjenta i upewnienie się, że odzwierciedla jego wartości, preferencje i cele. Kiedy pacjenci odmawiają poddania się terapii lub chcą, by jej zaprzestano, lekarze powinni się upewnić, że taka decyzja jest podjęta świadomie. Lekarze powinni także inicjować publiczną debatę na tematy związane ze schyłkową fazą życia oraz sprzeciwiać się narzuceniu obowiązkowego leczenia pacjentów, którzy sobie tego nie życzą. Wreszcie lekarze i całe społeczeństwo powinni doceniać niepełnosprawnych żyjących wśród nich i nieść im otuchę.

Podziękowanie: Autor dziękuję dr. C. Christopherowi Hookowi za jego cenny wkład w powstanie niniejszego artykułu.

Piśmiennictwo:

1. Cerminara K., Goodman K.: Key events in the case of Theresa Marie Schiavo. http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/timeline.html (cyt. 26.07.2009)
2. Thogmartin J.R.: Report of autopsy. http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/061505-autopsy.pdf (cyt. 26.07.2009)
3. Quill TE. Terri Schiavo – a tragedy compounded. N. Engl. J. Med., 2005; 352: 1630–1633
4. St Petersburg Police Department incident report. http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/022590_police_report.pdf (cyt. 26.07.2009)
5. Crow D., Lewis B.: Memo to State Attorney Bernie McCabe from prosecutors Doug Crow and Bob Lewis.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/070705-Crow-Lewis-to-McCabe.pdf (cyt. 26.07.2009)
6. Hook C.C., Mueller P.S.: The Terri Schiavo saga: the making of a tragedy and lessons learned. Mayo Clin. Proc., 2005; 80: 1449–1460
7. Perry J.E., Churchill L.R., Kirshner H.S.: The Terri Schiavo case: legal, ethical, and medical perspectives. Ann. Intern. Med., 2005; 143: 744–748
8. Florida Governor's Office. Executive order Number 03-201.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/Schiavo_Controversy_Fla_Gov_Exec_Order_No_03-201.html (cyt. 26.07.2009)
9. Wolfson J.: A report to Governor Jeb Bush in the matter of Theresa Marie Schiavo, December 1, 2003.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/wolfson's_report.pdf (cyt. 26.07.2009)
10. Copeland L., Lawrence J.: Feud may be as much over money as principle. USA Today. March 24, 2005.
http://www.usatoday.com/news/nation/2005-03-24-schiavo-moneycover_x.htm (cyt. 26.07.2009)
11. In re: the guardianship of Theresa Marie Schiavo, incapacitated. File No.90-2908GD-003. February 11, 2000: p. 9.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/021100-Trial_Ct_Order_0200.pdf (cyt. 26.07.2009)
12. Excerpt of trial testimony of Father Murphy.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/timeline.htm (cyt. 26.07.2009)
13. In re: guardianship of Theresa Marie Schiavo, incapacitated. Case No.2D00-1269. January 24, 2001: pp 7–9.
http://www6.miami.edu/ethics/schiavo/pdf_files/1-24-01_DCA_Opinion.pdf (cyt. 26.07.2009)
14. Jonsen A.R., Siegler M., Winslade W.J.: Clinical Ethics: A practical approach to ethical decisions in clinical medicine, 6th ed. McGraw-Hill, 2006
15. Beauchamp T.L., Childress J.F.: Principles of biomedical ethics, 5th ed. Oxford University Press, 2001
16. Mueller P.S., Hook C.C., Fleming K.C.: Ethical issues in geriatrics: a guide for clinicians. Mayo Clin. Proc., 2004; 79: 554–562
17. Quill T.E., Barold S., Sussman B.L.: Discontinuing an implantable cardioverter defibrillator as a life-sustaining treatment. Am. J. Cardiol., 1994; 74: 205–207
18. Meisel A., Kuczewski M.: Legal and ethical myths about informed consent. Arch. Intern. Med., 1996; 156: 2521–2526
19. Snyder L., Leffler C., Ethics and Human Rights Committee, American College of Physicians: Ethics manual. Ann. Intern. Med., 2005; 142: 560–582
20. Schloendorff v Society of New York Hospital, 211 NY 125, 129-30, 105 NE 92,93 (1914)
21. Gostin L.O.: Deciding life and death in the courtroom: from Quinlan to Cruzan, Glucksberg, and Vacco – a brief history and analysis of constitutional protection of the "right to die". JAMA, 1997; 278: 1523–1528
22. In re Quinlan, 355 A2d 647 (NJ), cert denied, 429 US 922 (1976)
23. Bouvia v Superior Court, 179 Cal App 3d 1127, at 1146-47, 225 Cal Rptr 297 (1986)
24. Cruzan v Director, Missouri Dept of Health, 497 US 261 (1990)
25. In re Guardianship of Browning, 568 So 2nd 4, 10 (Fla 1990)
26. Gillick M.R.: Advance care planning. N. Engl. J. Med., 2004; 350: 7–8
27. Amicus curiae brief in support of Michael Schiavo as guardian of the person of Theresa Marie Schiavo (filed with the consent of the parties). Available at:
http://www.law.fsu.edu/library/flsupct/sc04-925/04-925ac55bioethicists.pdf (cyt. 26.07.2009)
28. Rabeneck L., Wray N.P., Petersen N.J.: Long-term outcomes of patients receiving percutaneous endoscopic gastrostomy tubes. J. Gen. Intern. Med., 1996; 11: 287–293
29. Finucane T.E., Christmas C., Travis K.: Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA, 1999; 282: 1365–1370
30. Starvation is an inhumane way to die. Congressional Record–House. H9741 (October 21, 2003).
http://ftp.resource.org/gpo.gov/record/2003/2003_H09741.pdf (cyt. 26.07.2009)
31. McCann R.M., Hall W.J., Groth-Juncker A.: Comfort care for terminally ill patients: the appropriate use of nutrition and hydration. JAMA, 1994; 272: 1263–1266
32. Ganzini L., Goy E.R., Miller L.L. i wsp.: Nurses' experiences with hospice patients who refuse food and fluids to hasten death. N. Engl. J. Med., 2003; 349: 359–365
33. Pasman H.R., Onwuteaka-Philipsen B.D., Kriegsman D.M. i wsp.: Discomfort in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is forgone. Arch. Intern. Med., 2005; 165: 1729–1735
34. Ellershaw J.E., Sutcliffe J.M., Saunders C.M.: Dehydration and the dying patient. J. Pain Symptom Manage., 1995; 10: 192–197
35. Rhymes J.A., McCullough L.B., Luchi R.J. i wsp.: Withdrawing very low-burden interventions in chronically ill patients. JAMA, 2000; 283: 1061–1063
36. Meisel A., Snyder L., Quill T., American College of Physicians-American Society of Internal Medicine End-of-Life Care Consensus Panel: Seven legal barriers to end-oflife care: myths, realities, and grains of truth. JAMA, 2000; 284: 2495–2501
37. Vacco v Quill, 521 US 793 [1997]
38. American Medical Association, Council on Ethical and Judicial Affairs. Code of Medical Ethics: Current Opinions with Annotations, 2008–2009 ed. Chicago, American Medical Association, 2008
39. Hanson L.C., Rodgman E.: The use of living wills at the end of life: a national study. Arch. Intern. Med., 1996; 156: 1018–1022
40. Hayley D.C., Cassel C.K., Snyder L., Rudberg M.A.: Ethical and legal issues in nursing home care. Arch. Intern. Med., 1996; 156: 249–256
41. Nishimura A., Mueller P.S., Evenson L.K. i wsp.: Patients who complete advance directives and what they prefer. Mayo Clin. Proc., 2007; 82: 1480–1486
42. Omnibus Budget Reconciliation Act of 1990 (OBRA-90) (Patient Self-Determination Act of 1990). Pub L 101-508, 4206 and 4751 (Medicare and Medicaid, respectively), 42 USC 1395cc(a) (I)(Q), 1395 mm (c)(8), 1395cc(f), 1396a(a)(57), 1396a(a)(58), and 1396a(w) (Supp 1991)
43. Florida Senate. The 2008 Florida Statutes: chapter 765. http://www.flsenate.gov/statutes/index.cfm?App_mode=Display_Statute&URL=Ch0765/titl0765.htm (cyt. 26.07.2009)
44. Sudore R.L., Landefeld C.S., Pantilat S.Z. i wsp.: Reach and impact of a mass media event among vulnerable patients: the Terri Schiavo story. J. Gen. Intern. Med., 2008; 23: 1854–1857