Jak cytować: Kowalik S.: Rola rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie – co lekarze powinni o tym wiedzieć. Med. Prakt., 2019; 1: 137–141
Od Redakcji: Artykuł przygotowany na podstawie wystąpienia Autora na XI Sympozjum „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – rola lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie” (Kraków, 17 maja 2018 r.), zorganizowanym przez wydawnictwo Medycyna Praktyczna i Towarzystwo Internistów Polskich we współpracy z Polskim Towarzystwem Opieki Duchowej w Medycynie, Międzywydziałowym Instytutem Bioetyki Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II w Krakowie, Komisją Etyki Lekarskiej Naczelnej Rady Lekarskiej, Okręgową Izbą Lekarską w Krakowie oraz Fundacją Anny Dymnej „Mimo Wszystko”.
Skróty: NI – niepełnosprawność intelektualna
Niepełnosprawność intelektualna (NI), dawniej
nazywana upośledzeniem umysłowym, jest zaburzeniem
rozwojowym. Zmiana nazewnictwa nie
jest przypadkowa. Gdy się okazało, że przy odpowiednio
prowadzonej rehabilitacji można poprawić
poziom osiągnięć rozwojowych dzieci z tym
zaburzeniem, dawne ich określanie jako upośledzonych
umysłowo straciło rację bytu. Termin ten
kojarzono bowiem z brakiem szans na osiągnięcie
postępów w rozwoju motorycznym, psychicznym i społecznym. Przyjmowano zazwyczaj, że osoby
upośledzone umysłowo, szczególnie upośledzone
głęboko, mają tak duże uszkodzenia mózgu,
że w zasadzie nie można im udzielić skutecznej
pomocy. Nowe określenie miało przeciwdziałać
skutkom tego stereotypowego przekonania, mocno
utrwalonego w świadomości społecznej.
Trzeba jednocześnie pamiętać, że rehabilitacja
zainicjowana po I wojnie światowej w Stanach
Zjednoczonych przez Douglasa McMurtrie’ego,
dyrektora Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym
Jorku, okazała się użyteczna w odniesieniu
do ludzi z innymi niepełnosprawnościami (narządu
ruchu, wzroku, słuchu, układu krążenia,
po udarze mózgu) i była systematycznie doskonalona.
Niemałe zasługi dla jej rozwoju wniósł profesor Wiktor Dega, który uwypuklił znaczenie
tzw. rehabilitacji kompleksowej, łączącej w jeden
spójny system usprawnianie ruchowe, medycynę
fizykalną, terapię zajęciową, edukację specjalną,
oddziaływania psychologiczne oraz przygotowanie
do pracy i umożliwienie podjęcia zatrudnienia.
Ogólnie można powiedzieć, że system rehabilitacji
był już pod względem organizacyjnym przygotowany
do przyjęcia nowej kategorii osób niepełnosprawnych.
Do włączenia ich w ten system doszło w drugiej połowie XX wieku – w jednych krajach
trochę wcześniej, w innych później. W Polsce osoby
upośledzone umysłowo w stopniu głębszym objęto w pełni oddziaływaniami rehabilitacyjnymi w latach
70. ubiegłego wieku.
Ta nowa kategoria miała jednak własną specyfikę
– skupiała osoby, których niepełnosprawność
ujawniała się z chwilą narodzin albo w pierwszych
latach życia. Dotąd nie było w systemie rehabilitacji
podobnej sytuacji. Rehabilitowano młodzież, dorosłych i osoby w starszym wieku, ale małe dzieci,
znajdujące się na początku rozwoju, mające przed
sobą całe życie i na dodatek wkraczające w nie z ograniczonymi zasobami rozwojowymi, zostawiono z niczym, co z góry determinowało trudności w realizowaniu normalnego wzorca rozwojowego.
Poza tym dynamika rozwoju sprawiała, że trudno
było przewidzieć efekty oddziaływania rehabilitacyjnego.
Dla dziecka mogła to być zarówno
znakomita okazja do stymulacji dalszego rozwoju,
jak i czynnik niepotrzebnie zakłócający postępy.
W przypadkach występowania zakłóceń w realizacji
genetycznie przekazanego wzorca rozwojowego
może dochodzić albo do eksternalizacji trudności
życiowych (przezwyciężanie ich w nietypowy
sposób, np. poprzez zachowania agresywne), albo
do ich internalizacji (doświadczanie przeżyć lękowych,
depresyjnych, wstydu). Nigdy nie wiadomo,
co w dziecku z NI jest konsekwencją pierwotnego
uszkodzenia wzorca rozwojowego, a co wynika z negatywnych doświadczeń życiowych, które
pogłębiają atypowy przebieg rozwoju. Specjaliści w zakresie rehabilitacji dzieci z NI stają więc zawsze
przed następującymi pytaniami:
1) co należy robić, aby ograniczać istniejące dysfunkcje
pierwotne, które utrudniają rozwój zbliżony
do prawidłowego?
2) co należy robić, aby nie dopuścić do wystąpienia
dysfunkcji wtórnych, które pogłębiają atypowy
rozwój?
3) jak postąpić, aby optymalizować oddziaływania
rehabilitacyjne poprzez ograniczanie niepełnosprawności
pierwotnej i zapobieganie niepełnosprawności
wtórnej?
W tym krótkim opracowaniu chciałbym przedstawić
kilka niejasności, jakie się pojawiają w związku z powyższymi problemami.
Pierwsza niejasność łączy się z etiologią tego
zaburzenia rozwojowego. Przez dziesięciolecia poszukiwano przyczyn NI, aby móc jej zapobiegać
– ograniczyć występowanie zespołu Downa, fenyloketonurii, niedotlenienia mózgu w czasie
porodu itd. Na tym polu osiągnięto niewiarygodny
sukces. Wiele przyczyn doprowadzających
do niepełnosprawności zostało wyeliminowanych.
Ciągle dochodzi do nowych odkryć, które dają nadzieję
na dalszy postęp w ograniczaniu przyczyn
powstawania poważnych uszkodzeń mózgu (i poszerza
się nasza wiedza o etiologii tzw. zespołów
rzadkich). Szacuje się, że te przyczyny można
rozpoznać u mniej więcej 50% osób z NI. Jednocześnie
przewiduje się, że dzięki dalszemu postępowi
medycyny odkryjemy kolejne mechanizmy
patogenetyczne, które prowadzą do uszkodzenia
mózgu i wystąpienia NI.
Takie oczekiwania mogą się jednak okazać
płonne. Otóż jeszcze w latach 30. XX wieku Heinz
Werner i Anselm Strauss sformułowali hipotezę o istnieniu dwóch typów upośledzenia umysłowego.
Opierając się na obserwacjach klinicznych i badaniach eksperymentalnych, przewidywali,
że w tej kategorii zaburzeń rozwojowych można
wyróżnić – poza przypadkami organicznego
uszkodzenia mózgu – także przypadki, w których
dysfunkcje umysłowe mają pochodzenie endogenne
(wykluczające zmiany organiczne). Hipoteza
ta znalazła poparcie w późniejszych badaniach
Arthura Jensena, który zajmował się zupełnie innym
problemem – wyznacznikami zróżnicowania
poziomu inteligencji w populacji amerykańskiej.
Wynik jego badań był nieoczekiwany – przedstawiam
go na rycinie. Okazało się, że rozkład inteligencji
nie jest dokładnie zgodny z krzywą Gaussa.
Po lewej stronie krzywej wystąpiła nadwyżka osób z obniżonym poziomem inteligencji (zaznaczono to
pogrubioną linią). Jensen interpretował ten wynik
jako potwierdzający hipotezę Wernera i Straussa.
Uznał mianowicie, że jest on efektem nałożenia się
na siebie dwóch rodzajów NI. Pierwszy – nazwany
społeczno-rodzinną NI – jest konsekwencją naturalnego
rozkładu inteligencji w populacji, a więc
trudno tutaj mówić o jakiejś patologii. Powstaje on w wyniku dziedziczenia inteligencji, które przebiega w taki sam sposób jak dziedziczenie wielu
innych cech, takich jak na przykład wzrost.
Dwuczłonowe określenie zaburzenia miało podkreślić,
że efekt obniżonej inteligencji nie jest tylko rezultatem genetycznego przekazania tej cechy
przez rodziców, lecz także może być dodatkowo
pogłębione przez ich niewydolność wychowawczą.
Dzieci rodzące się z obniżonymi zasobami intelektualnymi
pochodzą często ze środowisk, które
zapewniają im mniejsze wsparcie rozwojowe w porównaniu z grupami społecznymi, w których
rodzice potrafią stymulować rozwój swojego potomstwa.
Zwrócono uwagę, że rodzice dzieci z NI,
którzy przekazują im określony materiał genetyczny,
często mogą być mniej sprawni intelektualnie,
co w konsekwencji powoduje, że są niewydolni wychowawczo.
Tak więc na wyposażenie genetyczne
sprzyjające pojawieniu się NI dodatkowo nakłada
się deprywacja społeczno-kulturowa.
Drugi rodzaj NI nazwano niepełnosprawnością
organiczną. Dochodzi do niego w wyniku rzeczywistego
uszkodzenia mózgu, które prowadzi
do atypowego przebiegu rozwoju dziecka.
Ryc. Różnice między teoretycznym a rzeczywistym rozkładem poziomu inteligencji
Na rycinie przedstawiłem powiększenie fragmentu
wykresu (zaznaczone linią przerywaną).
Ukazuje ono rozkłady częstotliwości występowania
obu rodzajów NI w populacji. Jak wynika z tego wykresu, w kategorii „lekka NI” mieści się
zdecydowanie więcej osób ze społeczno-rodzinną
genezą omawianej dysfunkcji umysłowej niż osób z uszkodzeniami organicznymi. Z kolei w kategorii
osób z głębszą NI dominuje organiczna forma tego
zaburzenia. Przy czym w przypadku głębokiej NI
proporcje obu rodzajów zaburzeń są mniej więcej
podobne, ze względu na zwiększoną śmiertelność w młodym wieku osób z organicznymi uszkodzeniami
mózgu. Ogólnie rzecz ujmując, wśród dzieci z lekką NI jest zdecydowanie więcej takich, których
rozwój nie jest atypowy, a charakteryzuje się
tylko pewnym spowolnieniem przebiegu. Mówiąc
inaczej, nie odbiega on od typowego wzorca rozwojowego,
czyli nie ujawniają się w nim ani nadmiary,
ani deficyty behawioralne, które byłyby trudne
do zniwelowania. Z kolei wśród dzieci z głębszą NI
anomalii rozwojowych jest zdecydowanie więcej, a tym samym udzielanie im profesjonalnej pomocy
może być trudniejsze ze względu na wspomniane
zaburzenia zachowania.
Można zadać pytanie: co wynika z przedstawionego
rozróżnienia NI dla osób planujących
rehabilitację? Przede wszystkim można dzięki
niemu spróbować wyjaśnić trudności ze zdefiniowaniem przyczyn wywołujących omawiany rodzaj niepełnosprawności.
Osoby zajmujące się diagnostyką tego zaburzenia często odczuwają frustrację,
gdy nie mogą odkryć mechanizmu patogenetycznego
odpowiedzialnego za poważne deficyty
umysłowe. Teraz będą już sobie zdawać sprawę z tego, że w przypadku wielu dzieci (szczególnie z lekką NI) takiego mechanizmu patogenetycznego
nie odnajdą, ponieważ on nie istnieje. Ta sytuacja
utrudnia oczywiście wczesne rozpoznanie
zaburzenia, a tym samym rozpoczęcie wczesnej rehabilitacji.
Poza tym koncepcja Jensena tłumaczy,
dlaczego w niektórych rodzinach dzieci z NI rodzą
się częściej niż w innych. Wynika to z obciążeń genetycznych,
ale też z zaniedbań w środowisku rodzinnym.
Przy czym należy podkreślić, że rodzice
nie zawsze muszą się charakteryzować obniżonym
potencjałem intelektualnym, przekaz genetycznego
wzorca rozwojowego odbywa się przecież także
przy współudziale genów recesywnych. Wydaje się
jednak, że stanowisko zaprezentowane przez Jensena
może mieć największe znaczenie, jeśli chodzi o przyszłą organizację rehabilitacji dla dzieci z społeczno-rodzinną i organiczną NI.
Zdaję sobie sprawę z tego, że część analizy,
którą teraz rozpoczynam, można uznać za kontrowersyjną. Z pewnością będzie ona niezgodna z dominującą aktualnie tendencją do prowadzenia
rehabilitacji dzieci z NI, która polega na usilnym
integrowaniu ich z resztą społeczeństwa. Otóż w nawiązaniu do koncepcji Jensena można przyjąć,
że unifikowanie rehabilitacji, czyli proponowanie
tych samych oddziaływań wobec wszystkich dzieci z NI, nie wydaje się rozwiązaniem korzystnym dla
ich rozwoju. Jeśli chodzi o dzieci z niepełnosprawnością
społeczno-rodzinną, trzeba je chronić przed
nietypowymi doświadczeniami życiowymi, zapewniać
jak najwięcej okazji do przebywania w otoczeniu
pełnosprawnych rówieśników, zwracać uwagę
na to, że będą uzyskiwać postęp rozwojowy z pewnym
opóźnieniem w stosunku do swoich kolegów z integracyjnych placówek edukacyjnych. Tym
samym umieszczanie ich w szkołach specjalnych z pewnością nie jest rozwiązaniem optymalnym,
gdyż nie stwarza szansy na pełne wykorzystanie
możliwości rozwojowych. Sytuacja przedstawia się
inaczej w odniesieniu do dzieci, u których przyczyna
niepełnosprawności ma pochodzenie organiczne. Ze względu na atypowy przebieg rozwoju, uwidaczniający
się w wyglądzie i zachowaniu, a często
także występowanie dodatkowych zaburzeń
funkcjonowania organizmu, trudno liczyć na to,
że takie dzieci spotkają się z pełną akceptacją rówieśników.
Wiele badań potwierdziło słuszność
tej tezy. Trudności w osiąganiu pełnej integracji
dzieci pełno- i niepełnosprawnych zadecydowały
zresztą o tym, że w ostatnich latach zamiast pojęciem
integracji częściej posługujemy się pojęciem
inkluzji (włączenia). Inkluzja oznacza co najwyżej
tolerowanie obecności uczniów o atypowym
przebiegu rozwoju i nie prowadzi do utworzenia
pełnej wspólnoty. Ze względu na brak akceptacji
ta grupa dzieci niepełnosprawnych narażona jest
na wiele negatywnych doświadczeń społecznych, a to z kolei może powodować eksternalizację lub
internalizację trudności wynikających z odrzucenia
przez rówieśników, gorszych wyników w nauce,
niespełniania oczekiwań rodziców i nauczycieli.
Wreszcie trzeba też powiedzieć, że personel szkół
integracyjnych nie jest w zasadzie przygotowany
do usuwania wszelkich anomalii rozwojowych,
ponieważ niekiedy wymagają one nawet wsparcia
farmakologicznego. W tej sytuacji – jak się wydaje
– korzystniejszym środowiskiem dla tych dzieci
są przedszkola albo szkoły specjalne. W każdym
razie ryzyko wystąpienia utrudniających rozwój
procesów eksternalizacyjnych albo internalizacyjnych
są tutaj zdecydowanie mniejsze.
Jedna z zasad rehabilitacji sformułowanych
przez Degę mówi, że powinno się ją rozpoczynać
możliwie najwcześniej. W odniesieniu do dzieci z NI trudno ten postulat zrealizować. Nie dysponuję
aktualnymi danymi, ale na podstawie badań z lat 70. ubiegłego wieku można powiedzieć, że NI
głęboką rozpoznaje się w 1. roku życia dziecka,
znaczną w wieku 2–3 lat, umiarkowaną w wieku
4–5 lat, a w stopniu lekkim dopiero u 5–7-latków.
Brak wczesnego rozpoznania oznacza opóźnienie
we wdrożeniu rehabilitacji. A jaką rolę odgrywa
wczesne usprawnianie, wiadomo już od pół wieku. W latach 60. XX stulecia został przeprowadzony
przez Ricka Hebera słynny eksperyment, który
wykazał, że bardzo wczesna i wszechstronna rehabilitacja,
rozpoczynająca się zaraz po urodzeniu
dziecka, może doprowadzić do niemal całkowitego
wyeliminowania niepełnosprawności społeczno-rodzinnej i znacząco ograniczyć niepełnosprawność
organiczną. Heber wykonywał swój eksperyment w taki sposób, że poddawał rehabilitacji wszystkie
dzieci rodzące się w jednej z dzielnic Chicago i porównywał
ich rozwój z dziećmi z innej dzielnicy,
które tworzyły grupę kontrolną. W ten sposób poradził
sobie z brakiem diagnozy różnicowej. W rzeczywistości
problem wczesnego rozpoznania NI nie
został rozwiązany do dziś. Stąd też mimo posiadanej
wiedzy na temat znaczenia wczesnej interwencji
rehabilitacyjnej dla rozwoju dzieci, sprawa
ciągle czeka na rozwiązanie. Nawet w Stanach
Zjednoczonych, rodzinnym kraju Hebera, szacuje
się, że wczesną interwencją obejmuje się tylko 45%
dzieci z NI. Trudno mi się odwołać do odpowiednich
badań przeprowadzonych w Polsce, ponieważ
takowych nie ma, ale na podstawie długoletniego
doświadczenia zawodowego przypuszczam, że odsetek
ten jest zdecydowanie mniejszy (szacuję,
że może wynosić ok. 20%).
Swoje przypuszczenia opieram na wybiórczych
badaniach fokusowych, które przeprowadzałem w kilku dużych miastach Polski z rodzicami dzieci z NI. Uwzględniwszy polskie realia, należy sądzić,
że dzieci z NI żyjące w małych miastach i na wsi
są w jeszcze większym stopniu pozbawione odpowiedniego
wsparcia rehabilitacyjnego. Poza tym
nie chodzi tutaj tylko o dzieci. W równie dużym
stopniu pomoc potrzebna jest ich rodzicom. Niestety
często się zdarza, że uzyskują oni jedynie informację o niepełnosprawności dziecka, a później są
pozostawieni sami sobie. Nie chcę nawet wspominać o konieczności uzyskania wsparcia materialnego
albo psychologicznego. Chodzi mi o sprawę
bardziej podstawową, czyli o poinformowanie
rodziców, co powinni robić ze swoim dzieckiem,
gdzie się udać, aby otrzymać dokładną diagnozę
potrzeb rehabilitacyjnych dziecka oraz jaka jest
dostępność wczesnej interwencji (nawet w ograniczonym
zakresie, jeśli jeszcze nie ma w Polsce w pełni wypracowanego systemu takich działań).
Te informacje powinien przekazywać w pełnym zakresie
personel szpitalny. Niestety brakuje w Polsce
scentralizowanego źródła informacji na ten
temat. Tym samym personel medyczny ma ciągle
kłopoty z wywiązywaniem się z tego zadania.
W tej sytuacji rodzice dzieci głębiej niepełnosprawnych
muszą rozwiązywać opisane problemy samodzielnie. Ułatwieniem może być organizowanie
się w stowarzyszenia samopomocowe. W zasadzie w większości polskich miast istnieją oddziały
Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Intelektualną – ich dane kontaktowe
rodzice powinni otrzymać natychmiast
po diagnozie, gdyż to może ograniczyć przeżywany
przez nich stres związany ze stanem dziecka. Poza
tym rodziców powinno się objąć szczególną opieką
medyczną. Opieka nad dzieckiem z głębszą NI, a także aktywny udział w jego usprawnianiu jest
obciążeniem nie tylko psychicznym, ale również
fizycznym. Z wielu badań wynika, że opiekunowie
osób niepełnosprawnych są bardziej podatni
na choroby somatyczne. Problem ten najwyraźniej
występuje u matek samodzielnie wychowujących
dziecko z głębszą NI.
Chciałbym także wskazać na jeszcze jedną
organizację, która odgrywa istotną rolę w rehabilitacji
tych dzieci. W Polsce – podobnie jak w większości krajów świata – od wielu lat działa
stowarzyszenie Olimpiady Specjalne. Jego działalność
polega przede wszystkim na upowszechnianiu
aktywności ruchowej wśród dzieci, młodzieży i osób dorosłych z głębszym stopniem NI. Ruch jest
niekiedy jedynym sposobem skutecznego oddziaływania
rehabilitacyjnego, szczególnie w przypadku
osób z głęboką NI, a do tego znakomicie włącza w proces usprawniania rodziców, innych członków
rodziny, woluntariuszy oraz inne zainteresowane
osoby. Wystarczy powiedzieć, że obecnie jest to
największa organizacja sportowa na świecie. Liczy
ponad 9 milionów członków. Olimpiady Specjalne
podjęły się też dodatkowych zadań. Wykorzystując
swoją sprawność organizacyjną, prowadzą
różnorodne działania prozdrowotne. Programy
ukierunkowane na profilaktykę i leczenie zębów,
zwalczanie płaskostopia i grzybicy, zapobieganie
chorobom układu krążenia można uznać za bezcenne.
Dzięki tym działaniom okazało się, jak
głębokie zaniedbania zdrowotne występują w tej
grupie osób niepełnosprawnych.
Omówiłem tylko kilka kontrowersyjnych spraw
odnoszących się do rehabilitacji osób niepełnosprawnych.
Powinienem jeszcze poddać analizie
inne problemy, m.in. podatność młodzieży z NI
na różne formy patologii społecznej (uzależnienie
od alkoholu i nikotyny, wykorzystywanie przez osoby pełnosprawne do uprawiania prostytucji,
kradzieży na zlecenie), przygotowanie jej do podjęcia i utrzymania pracy, życie w domach pomocy
społecznej, specyfikę oddziaływania na osoby z głęboką NI. Niemniej jednak na podstawie
przedstawionych danych widać wyraźnie, jak dużo
jeszcze trzeba zrobić, aby we wspomaganiu dzieci z NI w pełni wykorzystać rehabilitację. Udział
lekarzy– ze szczególnym uwzględnieniem pediatrów
– jest w tym procesie nieodzowny. Do kluczowych
zadań stojących przed nimi można zaliczyć:
1) opracowywanie szczegółowych diagnoz NI,
uwzględniających rozpoznanie ich odmian organicznej i społeczno-rodzinnej,
2) udział w projektowaniu i realizacji programów wczesnej interwencji z uwzględnieniem opieki medycznej nad rodzicami
dzieci z dysfunkcjami rozwojowymi,
3) zapobieganie wtórnym zaburzeniom rozwojowym o charakterze
eksternalizacyjnym i internalizacyjnym, jakie mogą się pojawić w trakcie procesu rehabilitacji.
Oczywiście każdy specjalista musi sam
rozstrzygnąć, czy należy doskonalić istniejący system
pomocy osobom z NI, czy go przekształcać i dostosowywać do przedstawionych wyżej potrzeb
dzieci z NI i ich rodzin.