Od Redakcji: Artykuł zawiera treść wystąpienia Autora na Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej – kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?" (Warszawa, 2.04.2009), zorganizowanym przez Medycynę Praktyczną we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Izbą Lekarską i American College of Physicians.
Kilka lat temu zastanawialiśmy się wspólnie z kolegami pracującymi na oddziałach intensywnej opieki medycznej w Ameryce Północnej, który
obszar naszej pracy jest najtrudniejszy, najbardziej wymagający dalszych badań, wzbudza największe emocje i jest najbardziej kontrowersyjny.
Uznaliśmy wtedy, że takim obszarem jest opieka nad chorymi zbliżającymi się ku końcowi swojego życia (end of life care). Z dużym zainteresowaniem przyjąłem informację, że temat II Sympozjum "Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej", organizowanego przez redakcję "Medycyny Praktycznej" we współpracy z Towarzystwem Internistów Polskich, Naczelną Radą Lekarską i American College of Physicians brzmi: "Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?". Rozważywszy swoje obserwacje i przemyślenia, wybrałem jako temat wystąpienia "Dylematy lekarskie w obliczu nieuchronnej śmierci i cierpienia".
Podczas poprzedzającej sympozjum dyskusji między wykładowcami okazało się dla mnie jasne, że wszyscy posługujemy się podobnymi pojęciami,
takimi jak leczenie nieproporcjonalne, nadzwyczajne, nadmierne, daremne, disproportionate, excessive, futile, heroic itd., ale różnie je rozumiemy. Przygotowując się do wykładu, zdałem sobie sprawę, że są przynajmniej trzy źródła tych różnic. Pierwsze z nich to wewnętrzne życie języka, w którym pewne zwroty nabierają własnego znaczenia w poszczególnych kręgach zawodowych. Drugie – to trudności wynikające z tłumaczenia pojęć na różne języki (w tym wypadku na polski i na angielski). Trzecie – to dość oczywista obserwacja, że na te definicje wpływa punkt widzenia etyka, prawnika, lekarza, chorego i jego bliskich.
Swoje wystąpienie oparłem na opisie przypadku 50-letniej kobiety, otoczonej rodziną i cieszącej się życiem, która w ciągu kilku miesięcy przeszła od pełni zdrowia do stanu z przerzutami raka żołądka. Chemioterapia nie przyniosła efektu poza wszelakimi skutkami niepożądanymi. Kolejne etapy rozwoju choroby to występujące w odstępach kilkutygodniowych: częściowa niedrożność żołądka, niedrożność jelit, niewydolność oddechowa, niewydolność nerek, i wreszcie zapaść naczyniowa z niemożnością utrzymania ciśnienia krwi pomimo stosowania leków wazopresyjnych. W międzyczasie narastający ból wymagał użycia dużych dawek narkotycznych leków przeciwbólowych, przez co chora nie mogła się komunikować z rodziną ani z opiekującymi się nią osobami, przy oczywistym cierpieniu przejawiającym się grymasami twarzy, łzami czy zmianą parametrów fizjologicznych. Każda z tych faz choroby, następujących co kilkanaście dni, powodowała kryzys decyzyjny. Większość personelu medycznego uważała, że kolejne etapy leczenia – odżywianie dojelitowe przez cewnik przezskórny, żywienie pozajelitowe, intubacja i sztuczna wentylacja, dializoterapia czy włączenie leków inotropowych i wazopresyjnych – to leczenie nieproporcjonalne, nadzwyczajne, nadmierne, daremne, disproportionate, excessive, futile, heroic... Rozważając etyczne zasady postępowania w medycynie, na których opieramy decyzje w Ameryce Północnej – autonomy (autonomia pacjenta), beneficience (czynienie dobra), non-maleficience (nieszkodzenie), distributive justice (sprawiedliwość społeczna) – członkowie zespołu leczącego podnosili kwestie zarówno oczywistego (dla nich) braku beneficience, jak i oczywistego (dla nich) maleficience, czyli szkodzenia chorej. Nie rozważaliśmy kosztów leczenia (zarówno w sensie finansowym, jak i użycia ograniczonych zasobów, np. miejsca na oddziale intensywnej opieki). Podstawowym uwarunkowaniem decyzji pozostała jednak autonomia pacjentki. Z jej punktu widzenia celem było przeżycie następnego miesiąca, potem następnego tygodnia, potem następnego dnia. Po utraceniu możliwości komunikowania się pomiędzy pacjentką i zespołem leczącym jej rolę przejęła rodzina, której preferencje i system wartości były podobne. Dla większości członków zespołu leczącego to co robiliśmy było daremne, uporczywe i nieproporcjonalne, ale do samego końca chora i jej rodzina twierdzili, że nie było to ani daremne (ponieważ osiągaliśmy jej cel przeżycia następnego dnia), ani nadmierne (ponieważ przedłużenie życia o każdy kolejny dzień był dla chorej i jej rodziny dostatecznym wynagrodzeniem za cierpienie). Przedstawiony przypadek jest może skrajny, ale ilustruje problem, kto ma prawo decydować, czy dane postępowanie jest daremne, nadmierne, nieproporcjonalne (czy spełniające kryteria jakiejkolwiek definicji).
W efekcie moje przemyślenia sprowadzają się, niestety, do wielu pytań, na które nie ma łatwych odpowiedzi. Wynika to często ze sposobu używania słów i pojęć, które mogą być różnie interpretowane i w efekcie prowadzić do różnego zrozumienia problemu, różnych proponowanych rozwiązań oraz do wysoce emocjonalnych sytuacji, z ostrymi konfliktami włącznie. Przypatrzmy się niektórym pojęciom rozpatrywanym w trakcie sympozjum. Zacznijmy od głównego tematu sympozjum: "Dylematy etyczne". Każdy z nas zakłada, że wie, co jest etyczne, a co nie (było to dość jasne w trakcie dyskusji z udziałem słuchaczy). Według słownika języka polskiego etyka to "ogół zasad i norm postępowania przyjętych w danej epoce i w danym środowisku (nauka o moralności)". "W danej epoce i w danym środowisku" tłumaczy zarówno różnice geograficzne, jak i zmieniające się z czasem normy. Pamiętamy wszak, że niewolnictwo było przyjętą normą przez wieki historii ludzkości, akceptowaną przez wszystkie instytucje państwowe i religijne. Poszukując oczywistych i jasnych odpowiedzi, warto też pamiętać, że dylemat to "problem, którego rozwiązanie polega na trudnym wyborze między dwiema tak samo ważnymi racjami".
Podtytuł sympozjum jest również ciekawy – "Kiedy lekarz może pozwolić choremu umrzeć?". Będąc w pewnym stopniu odpowiedzialny za ten tytuł, mogę sobie pozwolić na krytyczną uwagę o jego wymowie – takie stwierdzenie stawia lekarza w pozycji decydującego o życiu i śmierci. "Pozwolić umrzeć" oznacza też możliwość "nie pozwolić". Może to oznaczać, zależnie od poglądu na świat, że lekarze uzurpują sobie nie tylko pozycję uprzywilejowaną w stosunku do chorego, ale nawet "istot wyższych". W rzeczywistości w gestii lekarza jest co najwyżej oddalenie śmierci (co prawda – czasem na lata) lub poprawa jakości życia. Mówiąc zaś o bardziej aktywnej roli (np. mogliśmy "pozwolić umrzeć" naszej chorej kilkanaście tygodni wcześniej), stwierdzenie, że "lekarz może pozwolić choremu umrzeć", nie powinno sugerować dominującej pozycji lekarza w podejmowaniu tej decyzji.
Rozważania dotyczące opieki nad ludźmi terminalnie chorymi sprowadzają się często do prób zdefiniowania powyższych pojęć. W swoim wystąpieniu zwróciłem uwagę na to, że jest to właściwie niemożliwe, i że zamiast prób określenia, co to jest leczenie daremne, lekarz powinien udzielić pacjentowi dostępnych informacji na temat rozpoznania, rokowania i dostępnych opcji postępowania, a następnie podjąć wspólną decyzję. Część pacjentów będzie wolała polegać całkowicie na zdaniu lekarza, niemniej coraz częściej autonomia pacjenta, szczególnie tego dobrze zorientowanego w swoim stanie zdrowia i rokowaniu, nie jest pustym pojęciem. Włączenie pacjenta i jego rodziny do partnerskiego podejmowania decyzji jest ciągle dla większości lekarzy czymś nowym i trudnym. Wymaga nie tylko wiedzy, ale i profesjonalizmu, respektowania godności pacjenta, współodczuwania z chorym człowiekiem, empatii... Profesjonalizm to również respektowanie zdania odmiennego niż nasze – wiele badań wskazuje bowiem, że poszczególni lekarze mogą różnie oceniać zaawansowanie choroby i daremność leczenia konkretnego chorego. Osobiste poglądy lekarza są oczywiście ważne, a prawidłowa relacja między lekarzem i chorym obejmuje dyskusję na temat preferencji lekarza, niemniej system wartości i preferencji pacjenta, wynikający często z bardzo złożonych uwarunkowań emocjonalnych, rodzinnych, prawnych, kulturowych czy religijnych, jest czynnikiem decydującym, przynajmniej w systemie północnoamerykańskim. Prowadzi to często do paradoksalnych sytuacji. Na przykład kodeks postępowania lekarskiego w Kanadzie dopuszcza, że lekarz może zdecydować o zaniechaniu czy niepodejmowaniu leczenia daremnego (futile), ale nie może sam zdecydować o tym, co to znaczy "daremne" bez omówienia sytuacji z chorym lub z jego rodziną. W efekcie dominującą lub przynajmniej równorzędną rolę w ustalaniu dalszego postępowania ma nawet w tej sytucji chory i jego rodzina. W tym kontekście ciężar oceny tego co jest możliwe z medycznego punktu widzenia i co jest sensowne, szczególnie w przypadkach kontrowersyjnych czy spornych, jest w pewnym stopniu przesunięty w stronę chorego. Powyższy przykład chorej z rokowaniem zgonu w ciągu tygodni odsłonił przed personelem medycznym daremność bardzo emocjonalnych prób zaszeregowania danej sytuacji pod jakimś szyldem. Sądzę, że próby precyzyjnego zdefiniowania tego, co jest leczeniem daremnym, są daremne, i że zamiast tych wysiłków należy podejmować merytoryczną i pełną szacunku dyskusję z chorym i jego bliskimi, połączoną z gotowością zaakceptowania odmiennego zdania niż nasze własne.
