Aktualności

  • Choroba Gauchera – w niczym nie ustępujemy krajom Europy Zachodniej

    Choroba Gauchera – w niczym nie ustępujemy krajom Europy Zachodniej

    Z początkiem lipca przedłużona zostaje decyzja refundacyjna dla enzymatycznych terapii zastępczych stosowanych w chorobie Gauchera.

  • Badania przesiewowe pod kątem Choroby Gauchera w Japonii

    Badania przesiewowe pod kątem Choroby Gauchera w Japonii

    Program NBS (newborn screening) został wdrożony w rejonie Kiusiu, trzeciej pod względem powierzchni wyspy Japonii, z inicjatywy naukowców z Uniwersytetu Kumamoto.

  • Choroba Gauchera – rzadka, ale warta uwagi

    Choroba Gauchera – rzadka, ale warta uwagi

    Ostatni dzień lutego to niezwykle ważna data dla osób zmagających się ze schorzeniami rzadkimi, w tym z chorobą Gauchera – okazja do solidarności z pacjentami oraz zwiększania społecznej świadomości w tym zakresie.

  • Wyróżnienie dla zespołu badaczy IPCZD

    Dr n. med. Patryk Lipiński wraz z zespołem badaczy Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" zajęli 4. miejsce w konkursie organizowanym przez Agencję Badań Medycznych na niekomercyjne badania kliniczne w obszarze psychiatrii i neurologii.

  • Październik po raz 9. w Polsce miesiącem budowania świadomości choroby Gauchera

    Choć jej nazwa dla wielu osób nadal brzmi zupełnie obco, to jest jedną z najczęściej występujących lizosomalnych chorób spichrzeniowych. Choroba Gauchera, bo o niej mowa, występuje u 1 na 50 000 osób. W Polsce dotkniętych nią może być około 200 osób. Większość z nich niestety nadal nie została zdiagnozowana.

  • Choroba Gauchera - wystawa w szpitalu

    Stanęli wobec diagnozy rzadkiej choroby genetycznej, która jeszcze 30 lat temu odbierała sprawność i życie. Dziś pacjenci z chorobą Gauchera pomimo ograniczeń, starają się żyć normalnie. Do 5 listopada w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie, przy wejściu na Oddział Kliniczny Hematologii, będzie eksponowana wystawa fotograficzna „Gaucher z krwi i kości”.

  • Pacjenci z chorobą Gauchera: diagnoza zwiększyła nasz apetyt na życie

    Kasia lubi wspinaczkę górską, Błażej gra w hokeja na trawie i właśnie się ożenił, Wojtek, tata dwójki dzieci, działa społecznie. Łączy ich to, że mają rzadką genetyczną chorobę Gauchera. Diagnoza sprawiła, że mamy jeszcze większy apetyt na życie – przekonują.

  • Październik – miesiąc budowania świadomości o chorobie Gauchera

    W październiku Polska po raz czwarty włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy biegowej "Biegnij, Warszawo" wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej "Steps ahead of Gaucher".

  • Ruszyła III edycja akcji Steps ahead of Gaucher

    W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera. Z tej okazji podczas imprezy sportowej Biegnij Warszawo wystartowała kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie.

  • Nowe odkrycie dotyczące choroby Gauchera

    Odkrycie izraelskich naukowców może wyjaśnić przyczyny uszkodzenia mózgu oraz procesów zapalnych w przebiegu ciężkich przypadków choroby Gauchera – informuje pismo „Nature Medicine”.