W całym kraju jest ich kilkanaście, prowadzą je fundacje, stowarzyszenia, a przypadki, którymi się zajmują, obejmują najcięższe wady wrodzone. Hospicja perinatalne funkcjonują dziś poza systemem opieki zdrowotnej. Rząd zapowiada, że to się zmieni – w MRPiPS trwają konsultacje w tej sprawie.
Stacjonarny oddział hospicjum dla dzieci im. Małego Księcia w Lublinie. Fot. Jakub Orzechowski / Agencja Gazeta
Hospicja perinatalne obejmują pomocą dziecko i jego rodziców jeszcze w trakcie ciąży. Towarzyszą im od momentu zdiagnozowania wady letalnej, podczas porodu i w trakcie opieki nad urodzonym, chorym dzieckiem.
Brak regulacji
Obecnie nie ma systemu ani standardów dla hospicjów perinatalnych w Polsce. Każda z kilkunastu działających placówek wypracowała własny model postępowania. Ma się to jednak zmienić – resort rodziny w porozumieniu z ministerstwami finansów i zdrowia opracowuje program wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Zapowiedziała to premier Beata Szydło po tym, jak Sejm odrzucił obywatelski projekt komitetu „Stop aborcji”, zakładający całkowity zakaz przerywania ciąży. Jednym z elementów programu ma być opieka prenatalna oraz nad urodzonym już dzieckiem.
W Ministerstwie Rodziny Pracy i Polityki Społecznej trwają konsultacje w tej sprawie. We wtorek odbyło się tam spotkanie z przedstawicielami Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a w sobotę, w Lublinie wiceminister Krzysztof Michałkiewicz ma się spotkać z Ogólnopolskim Forum Pediatrycznej Opieki Paliatywnej (OFPOP).
Spór w środowisku
W środowisku rysuje się spór o to, jak przyszły system ma wyglądać. Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zaproponowało bowiem, by ogólnokrajową sieć oprzeć o wzorce wypracowane w tej właśnie placówce. W liście do premier Szydło dr Tomasz Dangel i prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zaproponowali m.in., by tylko ten ośrodek mógł przyznawać akredytacje i wydawać certyfikaty dla lekarzy i psychologów w dziedzinie perinatalnej opieki paliatywnej, by stwierdzenie każdej wady letalnej płodu było weryfikowane w ośrodku referencyjnym, czyli właśnie warszawskim hospicjum. Według propozycji miałaby też powstać „ogólnopolska baza danych rodzin, które deklarują chęć adopcji noworodka z zespołem Downa lub innymi złożonymi wadami wrodzonymi”.
Propozycje budzą jednak sprzeciw pozostałych ośrodków zajmujących się perinatalną opieką hospicyjną. OFPOP przygotowuje list, który w sobotę chce wręczyć wiceministrowi Michałkiewiczowi. – Propozycje warszawskiego ośrodka podkreślają jego ekskluzywność, zakładają jego monopol w wielu dziedzinach. Tylko oni mogliby wydawać certyfikaty, tylko oni szkolić, tylko oni konsultować trudne przypadki, sprawować nadzór, opracowywać standardy – powiedział szef Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia o. Filip Buczyński. – Nie możemy się na to zgodzić, stąd propozycja spotkania się z wiceministrem Michałkiewiczem.
Projekt do końca października
MRPiPS nie udziela na razie informacji na temat szczegółów prowadzonych konsultacji. Projekt ustawy wprowadzającej program wsparcia dla rodzin, które wychowują dzieci niepełnosprawne, ma być gotowy do końca października.
Projekt musi określić wszystko od podstaw, bowiem obecnie – jak wskazuje dyrektor medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci Krzysztof Nawrocki – w słowniku administracyjnym nie istnieje pojęcie „hospicjum perinatalne”. – Stąd też nie jest ono finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, nie może mieć pieczątki. To jest taki twór, który funkcjonuje w całej Polsce na zasadzie fundacji, stowarzyszeń, przy hospicjach dla dzieci, bo wiemy po prostu, że jest taka potrzeba – powiedział Nawrocki. – Nie ma skoordynowanego działania, nie ma standardów.
WHD: chcemy podzielić się doświadczeniem
Każdy z ośrodków działa więc w oparciu o samodzielnie wypracowany model. Jak powiedział dr Dangel, w Warszawie „system integruje wszystkie elementy: diagnostykę prenatalną, położnictwo, neonatologię, hospicjum perinatalne, hospicjum dla dzieci oraz wsparcie w żałobie”. – Kształcenie lekarzy i psychologów z innych ośrodków powoduje, że ten model opieki stopniowo upowszechniany jest w całej Polsce – mówi dr Dangel. – O systemie w skali kraju moglibyśmy mówić, gdyby rząd wprowadził w życie zaproponowany przez nas „Program ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych”.
Dodał, że Warszawskie Hospicjum dla Dzieci działa już 22 lata i chce podzielić się swoim doświadczeniem, skoro rząd dał „wyraźny sygnał”, że chce podjąć działania w tej dziedzinie. – Chcemy uniknąć sytuacji, gdy urzędnicy zaczną sami wymyślać, jak ten system powinien działać – podkreślił. – Uważamy, że państwowe środki finansowe powinny zostać przeznaczone przede wszystkim na zatrudnienie psychologów, wsparcie rodzin i program adopcyjny.
Szczególny rodzaj opieki
Dr Dangel podkreśla, że „rodzice, którzy dowiadują się o wadzie letalnej swojego dziecka, reagują bardzo silnym stresem. Z tego powodu wymagają specjalnego traktowania i wsparcia”.
Profesjonalne wsparcie – szczególnie psychologa – jest niezbędne, bo diagnozy, które słyszą rodzice trafiający pod opiekę hospicjów perinatalnych są najcięższe. – Są to dzieci, które rodzą się bez struktur mózgowych, bez płuc, z nieoperacyjnymi wadami serca, skrajne wcześniaki – wylicza dr Nawrocki.
Także decyzje podejmowane w hospicjum perinatalnym nie należą do łatwych. Rodzice muszą – jak wskazuje dr Dangel – m.in. zdecydować: kontynuować czy przerwać ciążę, podejmować lub nie podejmować resuscytację dziecka po urodzeniu, wdrażać intensywną terapię czy też terapię paliatywną, leczyć w szpitalu czy w domu.
Pacjenci szukają hospicjów na własną rękę
Pacjenci obecnie szukają pomocy hospicjów perinatalnych na własną rękę, bądź są tam kierowani, gdy trafią na specjalistę, który rozumie taką potrzebę. O. Buczyński wskazuje, że ostatnia z jego pacjentek została skierowana przez szpitalnego psychologa. – Umawiamy wtedy spotkanie, najlepiej u nas, na miejscu i przedstawiamy, jak możemy im pomóc – mówi. – Rodzice oglądają oddział, gdzie dziecko będzie pod naszą opieką, jeśli żywe przyjdzie na świat, a jednocześnie od tego momentu obejmujemy ich pomocą poradni psychologicznej. Otrzymują bezpłatnie całą ofertę pomocy psychologicznej, socjalnej, duszpasterskiej i konsultacji lekarskich.
Dr Dangel wskazuje z kolei, że do działającej przy warszawskim hospicjum poradni usg pacjentki kierowane są przez lekarzy, najczęściej położników, którzy podejrzewają wadę serca płodu. – W naszej poradni nigdy nie sugerujemy przerwania ciąży – podkreślił.
Hospicjum to idea
Łódzkie hospicjum Fundacji Gajusz podkreśla, że „pomaga bezpłatnie, od razu, każdej potrzebującej rodzinie”. – Robimy wszystko, żeby czas oczekiwania na pierwszą konsultację wynosił kilka godzin, najwyżej dobę – powiedziała prezes zarządu Fundacji Tisa Żawrocka-Kwiatkowska. – Hospicjum perinatalne nie jest miejscem. To sposób postępowania, idea opieki nad całą rodziną nieuleczalnie chorego płodu: ich syna lub córki.
Jak dodała, każde hospicjum w Polsce oferuje bezpłatną pomoc medyczną i psychologiczną. – Rodzina do czasu porodu ma zapewnione minimum dwie konsultacje lekarza pediatry lub neonatologa, sesje terapeutyczne z psychologiem oraz dodatkowo bierze udział w konsylium przedporodowym z szefem ginekologii, położnictwa, neonatologii, naczelnej położnej, lekarza z hospicjum, podczas którego wspólnie podejmują kluczowe decyzje – powiedziała Żawrocka-Kwiatkowska.
Projekt ustawy dotyczącej rządowego programu wsparcia dla rodzin „Za Życiem” ma zostać zaprezentowany jeszcze w październiku. Według rządu będzie to realna pomoc dla tych rodzin, które wychowują dzieci niepełnosprawne.
