×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Niepełnosprawny potrzebuje przyjaciela

Anna Dymna
aktorka, założycielka i Prezes Fundacji "Mimo wszystko"

Wprowadzenie do cyklu "Okiem pacjenta"

"Są dwie strony: strona pacjenta i strona lekarza" napisał Czesław Miłosz. W cyklu, który zaczynamy, chcemy się znaleźć po stronie pacjenta, zobaczyć chorobę tak jak on lub jego bliscy ją widzą, zrozumieć jego świat. Ten świat, z którym stykamy się codziennie, a przecież nierzadko dzieli nas od niego gruba szyba, pozostaje nieprzenikniony. Takie wejrzenie potrafi wzbudzić i wzmocnić naszą wrażliwość, pozwoli zapomnieć, iż mielibyśmy być tymi, którzy choremu przynoszą tylko "zakontraktowaną usługę". Słowem – w oku chorego zobaczymy też siebie. Czekają nas zdziwienia, niespodzianki, a niekiedy radości.

prof. Andrzej Szczeklik

Dlaczego kontakty z ludźmi są tak trudne? Dlaczego wciąż się mówi o dwóch "światach" – ludzi zdrowych oraz ludzi chorych i niepełnosprawnych? Dlaczego między tymi światami jest wciąż przepaść i bariery? Kto je stawia? Czy rzeczywiście jesteśmy nieczuli, okrutni, źli i nie chcemy się zbliżyć do ludzi dotkniętych kalectwem, napiętnowanych przez los? Jeśli to nie jest zła wola – to co? Kto jest winny?

Najpierw zastanowię się nad tym, kim jest człowiek niepełnosprawny? To człowiek pokrzywdzony przez los, okaleczony, często zupełnie ubezwłasnowolniony, z ograniczoną wolnością poruszania, działania, uzależniony od innych. Jest zwykle pozbawiony wolnej woli, jest zdany na łaskę i niełaskę otoczenia. A co się dzieje w jego duszy i umyśle? Piekło! Przede wszystkim czuje się pokrzywdzony i zadaje sobie pytanie – dlaczego ja? Jak długa musi być jego droga, ile musi przejść załamań, by się wreszcie pogodzić ze sobą w nowej sytuacji... Nie wszystkim się to udaje, a na pewno nie udaje się bez pomocy innych. Wtedy budzą się w nich zwyczajne marzenia, namiętności, pragnienia.

Czyli tak naprawdę jest to zupełnie zwyczajny człowiek – taki ja my – tylko w utrudnionej przez los sytuacji. Aby zbliżyć się do człowieka niepełnosprawnego, trzeba zobaczyć w nim zupełnie zwyczajnego człowieka. Trzeba poznać jego wolę, pragnienia. Dać mu jakąkolwiek szansę decydowania o sobie, choćby w jakiejś małej cząstce, która dla niego może być ogromnym zwycięstwem i radością; pozwolić, by wyrażał swoje JA i spełniał swoje marzenia.

Pierwszy powód trudności w zbliżeniu się do świata niepełnosprawnych jest odruchowy, w pewnym sensie naturalny. Ludzie różnie reagują na nieszczęścia, choroby, kalectwo. Niektórzy automatycznie odwracają się od cierpienia drugiego człowieka, wstydzą się nawet patrzeć na nie, nie wiedzą, jak się zachowywać w jego obliczu, sprawia im to przykrość – boją się tych kontaktów, uciekają przed nimi. Człowieka przyciąga piękno, radość, szczęście, zdrowie – unika więc śmierci, kalectwa, nieszczęść, jak długo może...

I to jest zwykły odruch. Zobaczmy, jak ludzie reagują na nieszczęście. Na przykład: na naszych oczach dziecko wpada pod pociąg. Jedni odwracają się, udają, że nie widzą, odchodzą. Inni mdleją, bo to zdarzenie przerasta ich wytrzymałość psychiczną. Lecz są i tacy, którzy odruchowo rzucą się na pomoc, choćby była niemożliwa, czy też groziła śmiercią. Te reakcje są różne. Osoby niepełnosprawne też często nie ułatwiają kontaktów ze sobą. Powinni zrozumieć, że ich inność, kalectwo musi być dla wielu ogromnym problemem psychicznym, moralnym. I to właśnie niepełnosprawni powinni nam pomóc zbliżyć się do siebie.

A czy tak jest?

To bardzo skomplikowane. Często widzimy w niepełnosprawnych dużo nienawiści, złości, złośliwości. Nienawidzą świata, życia, piękna, zdrowia – tak jakby chcieli wszystkich oskarżyć, obarczyć winą za swoje kalectwo. Nie dziwię się im. Też zadawałabym na pewno pytanie – dlaczego to mnie spotkał taki los? Nie mając nóg – też może patrzyłabym z zazdrością na piękną tancerkę czy sprinterkę – też może nienawidziłabym tych, którzy mają to, czego mnie los pozbawił. Często kalectwo jest wynikiem własnej głupoty, szarży. Jakże musi siebie nienawidzić człowiek, który jest kaleką poniekąd na własne życzenie! I ta gorycz i żółć nie ułatwia zbliżeń do drugiego człowieka.

A wstyd? Człowiek niepełnosprawny wstydzi się swego kalectwa, nienawidzi swojej niepełnosprawności, nieszczęścia. Zamyka się w sobie, a na świat reaguje agresją. To też nie ułatwia zbliżenia, przyjaźni... Niepełnosprawny ma swoją dumę, nie znosi litości. A przecież kalectwo budzi u ludzi litość, współczucie. To nie jest negatywne uczucie. Litość, rozczulenie mogą się rozwinąć z czasem w mądrą, dojrzałą pomoc. Często jest tak, że człowiek pokonuje wstyd, liczne opory i delikatnie zbliża się z wyciągniętą ręką litości do poszkodowanego. I ta ręką zostaje przez niepełnosprawnego odtrącona. Więc ten, który chciał pomóc, zbliżyć się, szybko się wycofuje.

By zdobyć zaufanie i przyjaźń osoby niepełnosprawnej, potrzeba czasu i cierpliwości. Ale skąd ją brać w tym zabieganym, pędzącym świecie? Jeśli tę cierpliwość już w sobie znajdziesz, to musisz zupełnie zapomnieć o sobie, otworzyć się tylko na los niepełnosprawnego. Zauważyłam, że osoby niepełnosprawne są często nieprawdopodobnymi egocentrykami! Kiedy już się otworzą i zaufają Ci – mówią wyłącznie o sobie, o swoich potrzebach, o swoim cierpieniu. To zrozumiałe, ale czasem bardzo męczące. Mam koleżankę ze szkoły, Kasię, która od ponad 30 lat cierpi na gościec postępujący. Jest osobą niezwykłą – ma siły wewnętrzne, radość życia tytana. Stosuje metody afirmacji, medytacji, wiecznego wmawiania sobie, że jej cierpienie ma sens, że jest szczęśliwa, że jest radosna – powtarzałaby to 100 razy na minutę, gdyby to było możliwe. Moje godziny z nią spędzone to często męka – jestem jak na otwartym polu pod gradem kul – słów. A robi to z taką energią, że kiedy wożę ją na badania samochodem, a jej buzia się nie zamyka, to czasem krzyczę: "Gaduło! Stop – zamilcz na chwilę, bo zaraz rozleci się auto, pękną szyby, a ja nacisnę gaz do dechy i wjadę w drzewo!". Ta jej nadekspresja, nadczynność pomaga jej się utrzymać na powierzchni – ale wymaga ogromnej cierpliwości, wytrzymałości od słuchających, od otoczenia. Bardzo rzadko udaje mi się poprowadzić rozmowę tak, by Kasia choć na chwilę zapomniała o sobie. Jeśli się tak zdarzy, jest rozluźniona i szczęśliwa. Gdyby nie była samotna (a mieszka sama), myślę, że takie momenty zdarzałyby się często. Ona musi wciąż walczyć o siebie, mówić o sobie, wmawiać coś sobie, bo nikt inny tego za nią nie zrobi, bo jest sama w tych najgorszych momentach – gdyby ktoś z nią był, mogłaby zająć się innymi i choć na chwilę o sobie zapomnieć. Gdy o niej myślę, widzę, jak człowiekowi potrzebny jest drugi człowiek – to jedyne schronienie, ratunek!

Wydaje mi się, że początkiem prawdziwego zbliżenia do osoby niepełnosprawnej są życzliwe odruchy, drobne gesty, szczery uśmiech, zwykła rozmowa. By kogoś przytulić, potrzymać za rękę, sprawić drobną przyjemność, nie trzeba być żadnym fachowcem. Każdy z nas naprawdę może kogoś uratować i pomagać mu żyć. Kiedyś pewna terapeutka wypytywała mnie o moje metody kontaktów i pracy z niepełnosprawnymi umysłowo podopiecznymi. Ja nie mam żadnych metod. Jestem przecież tylko aktorką. Przede mną po prostu stoi człowiek, trochę inny ode mnie. Umiem słuchać i przekazywać swoje myśli, tego uczę się całe życie. Słucham więc moich niezwykłych Przyjaciół, jeśli umieją mówić, wczuwam się w ich sytuację, staram się odgadnąć ich myśli... po chwili wiem, co lubią, czego się boją... poznaję to po uśmiechach, łzach, okrzykach, przytuleniach. Staram się stwarzać dla nich choć na chwilkę taki świat, w którym wszyscy dobrze się czują... ja też. Po prostu się z nimi przyjaźnię. Ale musiałam mieć czas, by się każdego z osobna nauczyć. Bo przecież każdy człowiek jest osobną planetą. To niezwykłe przeżycie, gdy udaje się nam znaleźć dostęp do takiego nieznanego świata. Nie wstydziłam się swojej bezradności, wzruszenia, strachu. Może dlatego zaufali mi i dali nam szanse na tę przyjaźń. Znam ich słabości i lęki i wiem, kiedy trzeba koniecznie rozdać galaretki w czekoladzie czy obdarować misiem do przytulenia. Niestety usłyszałam od pani psycholog, że pluszowy miś jest żałosnym prezentem dla czterdziestoletniej kobiety niepełnosprawnej intelektualnie, a czekoladki na rozpędzenie smutków tak naprawdę upokarzają dorosłe osoby. I że to jest nieprawidłowe zachowanie. Myślę jednak, że ten przykładowy miś, będący dla pani psycholog tylko kupką kłaków, dla samotnego, skrzywdzonego człowieka to może być początek czegoś sensownego, ciepła, radości, przyjaźni...

42-letnia Ania z grupy "moich" niepełnosprawnych umysłowo "aktorów" z Radwanowic śpi z małym pluszowym pieskiem, którego jej dałam, i mówi, że teraz już ma się do kogo w nocy przytulić i że już nie jest sama. A cała grupa "starych koni", jej kolegów, patrzyła na maskotkę z nieukrywaną zazdrością, i ja ich rozumiem! Eksperymentując z moją koleżanką Kasią, spełniłam kilka jej marzeń, których nigdy nie śmiałaby nawet wyartykułować. Na przykład przebudowaliśmy jej z kolegami z klasy łazienkę, by mogła w każdym momencie znaleźć się pod ożywczym strumieniem wody, a nie czekać na kogoś, kto ją czasem włoży do wanny (w pośpiechu i z zegarkiem w ręku). Kasia zwariowała ze szczęścia, całymi godzinami przesiadywała w łazience i czuła się tam wolnym człowiekiem. A my? Też byliśmy szczęśliwi, że mogliśmy sprawić jej taką radość. I tu dotykam chyba sprawy najważniejszej. Co nam, osobom zdrowym, dają kontakty z ludźmi niepełnosprawnymi? Otwierają przed nami mało znany, niezwykły świat nowych doznań, przemyśleń, wartości.

Kiedy po wypadku samochodowym leżałam trzeci miesiąc w szpitalu rehabilitacyjnym bliska załamania, zmęczona bólem i trudami rehabilitacji, strasznie zdenerwowały mnie kiedyś podczas ćwiczeń w basenie trzy roześmiane, szczebioczące dziewczyny. Pomyślałam sobie: "Im to dobrze, śmieją się beztrosko, a ja biedna cierpię!". Gdy zajęcia się skończyły, zobaczyłam, że dwie z tych dziewczyn nie miały nóg, a trzecia była częściowo sparaliżowana. Pamiętam swój wstyd, gdy patrzyłam, jak odjeżdżają na wózkach inwalidzkich uśmiechnięte i szczęśliwe. Poczułam się śmiesznie ze swoimi dolegliwościami. Jak ja śmiem narzekać na swój los, jak mogę się załamywać? A skąd te dziewczyny mają w sobie tyle siły i radości? Przecież są tylko ludźmi jak ja. Czy ja też tak bym potrafiła? To była bardzo ważna lekcja. Wzięłam się w garść. Te dziewczyny pomogły mi jak nikt dotąd. Dały mi siły na wiele lat. Zbliżyłam się do nich. Nauczyłam się zadawać pytania. Proste pytania, które od razu likwidowały między nami tę dziwną obcość i napięcie. Pytałam po prostu: "Co Ci się stało?", "Jak to się stało?", "Czy Cię boli?", "Jak sobie radzisz?". Do tego doszły oczywiste stwierdzenia: "Podziwiam Cię!", "Jesteś niezwykły!", "Ja bym tak nie potrafiła!", "Boże! Nie wiedziałam, że człowiek jest tak silny i wspaniały!".

Nie wiem, jak radziłam sobie bez tych ludzi w życiu. I to wcale nie są słowa zbyt wielkie ani na wyrost! Dzięki nim zauważyłam – mimo bólu i walki o własną sprawność – jak piękny jest świat! Dzięki nim przestałam narzekać. Odkryłam, że fakt, iż mam dwie ręce i nogi, to już jest powód do ogromnego szczęścia! To banał – prawda? Ale prawda!

Kiedyś w szpitalu odwiedziłam Kasię, która była wtedy naprawdę w godnym pożałowania stanie fizycznym (poza gośćcem przewlekłym przeszła operację raka piersi, a wtedy walczyła za pomocą chemii ze zmasowanymi atakami lupusa). Powiedziała mi nagle dziwną rzecz: "Ania, ty wiesz, że ja jestem w pewnym sensie wybrana, wyróżniona tymi moimi chorobami. Popatrz na życie naszej koleżanki – nic się jej nie chce, o nic nie walczy. Ja muszę przeżyć tyle małych i dużych zwycięstw. Poradzić sobie z tyloma klęskami i załamaniami. Dzięki temu nauczyłam się przyjmować pomoc, ale też pocieszać innych. Ania! – moje życie jest pełne bogactw i wartości, których ludzie zdrowi w ogóle nie znają. I wydaje mi się, że to moje dziwne życie ma jakiś szczególny sens!". Patrzyłam na jej pozbawione stawów powykręcane paluszki, na jej kaczy chód ograniczony sztucznymi stawami biodrowymi, na spuchniętą od chemii twarz i pomyślałam, że to jest szczęście usłyszeć i zrozumieć takie słowa. Dzięki nim zaczęłam myśleć, że cierpienie ma jakiś głęboki sens, że nie idzie na marne, że wszystko na świecie jest zbyt precyzyjne i celowo wymyślone, by to morze cierpień było przypadkowe i bez sensu. I kiedy moja Matka umierała przez pół roku na neurochirurgii całkowicie sparaliżowana i porozumiewała się ze mną tylko mrugnięciami oczu – wytrzymałam to – i mogłam Ją zapewnić, że Jej cierpienie jest widać bardzo ważne, skoro jest, i że jest wybrana przez los czy Boga do jakichś ważnych celów.

Zupełnie inne wartości daje mi moja praca z ludźmi niepełnosprawnymi umysłowo. Kontakty z nimi jakby oczyszczają mnie z brzydoty człowieczeństwa – ze wszystkiego, co w nas pokrętne, nieszczere, fałszywe. Ludzie niepełnosprawni umysłowo są czyści wewnętrznie, naturalni w odruchach, jak dobre dzieci. Nie umieją nic kombinować – mają proste reakcje – może ich umysły są ograniczone, ale dusze, serca czyste jak kryształ. To też mi daje dużo do myślenia na własny temat. Na temat swego zbrudzonego intelektualnym kombinowaniem postępowania. Oni uczą mnie radości, pokazują mi po prostu, jak ważny jest bliski kontakt z drugim człowiekiem – zwykłe dotknięcie, zwykłe przytulenie, poczucie czyjegoś ciepła – bez żadnych dwuznaczności. O tych ludziach mogłabym pisać czy mówić godzinami – są piękni! Choć jeszcze niedawno bałam się do nich zbliżyć. Wydaje mi się czasem, że dzięki nim zobaczyłam jakieś inne, prawdziwsze piękno.

Kiedy się pomaga osobom chorym i niepełnosprawnym, człowiek czuje się lepszy, silniejszy, a jego życie staje się ważniejsze, wartościowsze – czy to mało?
Obserwowałam też jak ludzie niepełnosprawni pomagają sobie nawzajem. Nie rozczulają się nad sobą, dobrze się rozumieją, umieją żartować z siebie. Traktują się zwyczajnie, bez przesadnego strachu przed cudzym nieszczęściem, który tkwi w nas. Gdy w tym roku byłam w szpitalu w Reptach z podziwem patrzyłam na rozbrykaną "bandę" okaleczonych, chorych młodziutkich ludzi, którzy potrafili w swoim towarzystwie zupełnie zapomnieć o swoim kalectwie. Pomagali sobie i robili to z prawdziwą radością, jasnością. Zaprzyjaźniłam się z nimi – po zabiegach porywałam ich na piwko, gadałam o wszystkim – i wspaniale czułam się w ich towarzystwie. Zdałam sobie sprawę, że dawno tyle się nie śmiałam – choć byli to bardzo pokrzywdzeni przez los ludzie.

Jedno jest pewne. Każdy człowiek potrzebuje innego człowieka – a człowiek chory lub niepełnosprawny potrzebuje mądrego przyjaciela bardziej niż ktokolwiek inny. Często jest on dla niego jedyną radością, kontaktem z życiem i szansą. Nie odwracajmy się więc od siebie. Dajmy sobie szansę – a nasz świat stanie się lepszy, mądrzejszy, radośniejszy.

02.12.2016
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta