Rola pacjentów w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia rośnie i będzie rosnąć. Włączenie ich w procesy decyzyjne leży to nie tylko w interesie organizacji zrzeszających chorych i ich rodziny, lecz również w interesie publicznym. Pokazują to dwa dokumenty przygotowane przez organizację Pacjenci.pro.
Fot. Jakub Włodek/ Agencja Gazeta
Inicjatywa Pacjenci.pro Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów realizowana jest przy udziale Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz przy wsparciu Rzecznika Praw Pacjentów. Przygotowany przez Akademię raport zamyka się w dwóch dokumentach – „Rola organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia w Polsce i na świecie” oraz „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”.
– Każda inicjatywa, która wzmocnia rolę pacjentów jest niezmiernie ważna i zawsze będzie mogła liczyć na wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta. W organizacjach pacjentów zawiera się olbrzymi potencjach, olbrzymie doświadczenie i wiedza, dające wsparcie działań urzędu Rzecznika Praw Pacjenta. W mojej ocenie decydenci powinni wzmacniać rolę organizacji pacjenckich – powiedział podczas konferencji prasowej Bartosz Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Rzecznik wspomniał, że w ubiegłym roku powołał radę organizacji pacjentów, która obecnie składa się z przedstawicieli 85 organizacji.
– W 2018 roku wspólnie pracowaliśmy nad nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, aby wzmocnić rolę organizacji w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce. Po upływie dwóch lat udało się zainteresować MZ na tyle, aby rozpocząć proces legislacyjny. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem projekt zostanie wpisany do prac legislacyjnych rządu – dodał Chmielowiec.
Głos zabrał również dr hab. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu WUM: – Chcemy, żeby organizacje pacjenckie były rzeczywistym partnerem oraz współtwórcą systemu ochrony zdrowia. Profesjonalizacja wszystkich działań podejmowanych przez pacjentów będzie temu służyła.
Maria Libura, Kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie przedstawiła zarys opublikowanych dokumentów.
– Raport pokazuje uwarunkowania historyczne jak ruch pacjentów powstawał. Chodzi o pokazanie przejścia od roli biernego przedmiotu interwencji do podmiotu, który staje się współtwórcą interwencji – mówiła, podkreślając, że kształt zaangażowania się pacjentów zależy w dużej mierze od uwarunkowań historycznych.
– To, że reformy przebiegają w różnych krajach w różny sposób, wynika ze ścieżki dojścia pacjentów do głosu – dodała Libura.
Ekspertka wskazała, że głównym celem zaangażowania pacjentów w proces tworzenia polityki zdrowotnej jest przede wszystkim poprawa jakości opieki zdrowotnej i dostępu do wszystkich form profilaktyki i prewencji niezbędnej dla zachowania zdrowia. Nie wystarczy tutaj jedynie głos profesjonalistów pracujących w ochronie zdrowia. Jest jeszcze coś, co mogą dostarczyć jedynie pacjenci.
– To subiektywne doświadczenie. Na świecie coraz mocniej włącza się subiektywne doświadczenie w formalne schematy oceny interwencji medycznych i sposobów organizacji opieki. Nie da się tego pominąć – mówiła M. Libura.
Zwróciła także uwagę na profesjonalizację organizacji pacjenckich.
– Funkcjonowanie na poziomie makro wymaga wiedzy specjalistycznej z bardzo wielu dziedzin i sformalizowanego działania. Jednocześnie przedstawiciele organizacji muszą pozostać w dobrym kontakcie ze swoją bazą. Wyzwania profesjonalizacji znane są z bardzo wielu krajów i stoją w tej chwili przed organizacjami polskimi – powiedziała Libura.
Zmiany w regulacjach prawnych mogą pójść jeszcze dalej i nie tylko zapewniać, ale wręcz wymagać obecności pacjentów w procesach kształtujących politykę zdrowotną. Oznacza to również konieczność podnoszenia kompetencji w tym zakresie.
– Kompetencje pacjentów, którym poświęca się wiele uwagi w obu dokumentach, to kwestia niezwykle złożona. Od organizacji pacjenckich bardzo często oczekuje się wiedzy przekrojowej. I to jest paradoks, bo mówimy o osobach będących przedmiotem opieki, tymczasem oczekiwania wobec nich niejednokrotnie przerastają oczekiwania wobec specjalistów – zauważyła Maria Libura, dodając po chwili, że budowanie kompetencji pacjentów jest tak samo istotne, jak budowanie zrozumienia ze strony władz publicznych w kontekście oczekiwań wobec organizacji pacjenckich, które nie mogą z dnia na dzień zacząć działać jako wykwalifkowane firmy konsultingowe.
– Obowiązkiem władz publicznych jest wsparcie budowy kompetencji przez te organizacje, aby mogły w sposób możliwie pełny brać udział w wielu procesach. Leży to nie tylko w interesie tych organizacji, jak przez dłuższy czas myślano, ale również w interesie publicznym, żeby doświadczenie organizacji pacjenckich przekładało się na rozwiązania systemowe. Pacjenci przestają być jedynie petentami niosącymi postulaty, a coraz bardziej zaczynają być niezbędnym źródłem wiedzy do podejmowania optymalnych decyzji w ochronie zdrowia. To jest clue tej zmiany – dodała.
Jednym z takich procesów jest tworzenie koszyka świadczeń gwarantowanych. Raport wskazuje przykłady z innych krajów, takich jak Czechy czy Kanada i Holandia, w jaki sposób na różnych etapach zmiany wprowadzane są do procedur na poziomie konkretnych instytucji.
Omówiony został również proces refundacyjno-cenowy. Jednym z pierwszych procesów, w który pacjenci zostali włączeni. Etapy na których włączają się pacjenci w różnych krajach są różne. To nie jest tak, że we wszystkich państwach pacjenci chcą brać udział w wyborze technologii do oceny. Nie zawsze pacjenci chcą przyjmować odpowiedzialność za podjęte decyzje i przyjmują tylko rolę konsultacyjną.
Ponadto, mimo że coraz częściej pacjenci zapraszani są do wypracowywania centralnych rozwiązań, w niektórych obszarach decyzyjnych są zupełnie nieobecni.
– O ile mamy dosyć duże zaangażowanie w procesy np. refundacji leków, to już w procesie taryfikacji świadczeń pacjenci są słabiej reprezentowani. Natomiast tworzenie nowych instytucji w systemie ochrony zdrowia odbywa się całkowicie poza pacjentami, którzy nie są w tym wypadku postrzegani jako siła, która mogłaby wnieść swoją wiedzę i kompetencje – wskazała Maria Libura.
Przytoczony został przykład Czech, gdzie w ostatnich latach wprowadzono rozwiązania gwarantujące organizacjom pacjentów stały udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju. W 2017 roku czeski minister zdrowia powołał ciało doradcze – Radę Pacjentów. Członkowie Rady włączani są w prace legislacyjne, konsultują i opiniują, a także inicjują własne projekty rozwiązań systemowych.
– Organizacje pacjentów w Czechach stają się stopniowo świadomym partnerem dla organów administracji państwowej. Jesteśmy zapraszani do wspólnego stołu i do podejmowanych decyzji dotyczących zdrowia wnosimy swoje bezpośrednie doświadczenie. W 2017 roku powstała Rada Pacjentów, która jest organem doradczym Ministra Zdrowia. Uczestnicząc w Radzie, możemy zgłaszać uwagi do wszelkiego rodzaju przepisów prawnych, które przygotowuje Ministerstwo Zdrowia, prosić o zajęcie stanowiska różnych specjalistów z Ministerstwa, którzy przygotowują te ustawy. Możemy właściwie od początku być obecni w procesie przygotowywania przepisów prawnych – powiedziała Simona Zabranska, Członek Rady Organizacji Pacjentów w Czechach.
Po prezentacji raportu odbyła się debata przedstawicieli organizacji pacjenckich.
