Poruszające zdjęcie dziecka, ciężka choroba i opis, z którego bije rozpaczliwe wołanie o pomoc. Zbiórki medyczne mają być ostatnią deską ratunku, gdy konwencjonalnie leczenie zawiodło, a wieść niesie, że gdzieś na Zachodzie rozwija się nowatorską terapię. Niestety nie zawsze wiadomo, czy ta terapia będzie skuteczna, na co pójdą pieniądze i czy ktoś nie chce nieuczciwie wykorzystać sytuacji.
Fot. Adobe Stock
- Opisy zbiórek często nie są jasne. Nie wiadomo, na co dokładnie choruje pacjent ani czy proponowana terapia ma potwierdzoną skuteczność
- Niektóre kwoty zbiórek sięgają milionów złotych, a większość platform pobiera od nich prowizję
- Zbiórki medyczne nie zawsze są finansowo przejrzyste. Status podmiotów zajmujących się crowdfundingiem medycznym należy doprecyzować
- Zbiórki medyczne nie mogą być sposobem na wyręczenie państwa, którego obowiązkiem jest dostarczenie wysokiej jakości usług publicznych
Medyczna zasadność terapii?
Internetowe zbiórki na leczenie przeszły długą drogę od swoich amerykańskich początków w dobie kryzysu finansowego lat 2007–2008 i zdążyły się doskonale zadomowić w polskiej rzeczywistości. Świadczy o tym popularność i dynamiczny rozrost rynku platform crowdfundingowych, na którym prominentne miejsce zajmują portale takie jak SiePomaga.pl, Zrzutka.pl czy Pomagam.pl. Tylko w 2021 roku fundusze zgromadzone w ramach zbiórek na portalu Zrzutka.pl sięgnęły blisko ćwierć miliarda złotych.
Portal SiePomaga.pl od swojego powstania w 2011 roku zdołał zebrać niemal dwa miliardy złotych. Wiele aspektów medycznego crowdfundingu wciąż budzi jednak liczne i zasadne zastrzeżenia. Choć Ministerstwo Zdrowia jeszcze w 2021 zakomunikowało, że nie pracuje nad żadnymi regulacjami, warto pochylić się nad tym, co w zbiórkach internetowych może i powinno niepokoić.
Temat zbiórek komentował w lutym na twitterze dziennikarz Krzysztof Stanowski. Zwracał uwagę na to, że potrzeba państwowych instytucji, które nie tylko rekomendowałyby terapie zagraniczne (jeden z najczęstszych powodów zbiórek), ale też prowadziły ewidencję tych już zakończonych. Użytkownicy twittera reagowali skrajnie, z jednej strony zgadzając się ze Stanowskim, a z drugiej – broniąc zbiórek jako jedynej alternatywy dla kulejącego systemu ochrony zdrowia w Polsce. Jednak po krytycznym spojrzeniu na poszczególne elementy medycznego crowdfundingu może pojawić się pewna nieufność.
Naglące nagłówki, podkreślające nieubłagany upływ czasu i pogarszające się szanse pacjenta. Droga zagraniczna terapia, która jako jedyna jest teraz w stanie zapewnić ratunek. Sęk w tym, że żadna polska platforma crowdfundingowa nie zapewnia weryfikacji zasadności terapii będącej celem zbiórki, na co wskazuje analiza regulaminów. Większość platform weryfikuje tożsamość zbierających i usuwa zbiórki o charakterze bezprawnym. Niektóre, np. Siepomaga.pl, weryfikują szczegółowo także prawdziwość celu, wymagając od zbierających dosłania odpowiedniej dokumentacji.
Jednak nawet to nie odfiltrowuje budzących wątpliwość, a często opiewających na potężne kwoty zbiórek na terapie alternatywne, eksperymentalne lub takie, których wyższość nad dostępnym w kraju leczeniem refundowanym jest niepotwierdzona. W regulaminie Siepomaga.pl można przeczytać, że „Fundacja nie ponosi odpowiedzialności za opinie, oceny i odczucia związane z przebiegiem leczenia lub choroby osób ubiegających się o udzielenie pomocy, które to opinie oceny i odczucia są elementami opisu zbiórek”.
Z brakiem weryfikacji zasadności terapii przez platformy wiąże się również problem opisów zbiórek. Na większości platform stworzenie opisu leży w gestii zbierającego, Siepomaga.pl angażuje w ten proces także Redaktora, który ma opiekować się zbiórką. Powtarzającym się wątkiem w opisach jest przedstawianie leczenia w klinice zagranicznej jako jedynego rozwiązania, które może ocalić życie chorego bądź zatrzymać chorobę. Często brak jednak konkretnych informacji na temat leku lub terapii, które mają do tego doprowadzić. Taki stan rzeczy skutkuje brakiem adekwatnego poinformowania potencjalnych darczyńców.
Kompleksowość zagadnienia ilustrują zbiórki na jednorazową terapię genową dla dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) przy zastosowaniu Zolgensmy – tzw. „najdroższego leku świata”. Cena detaliczna ustalona przez producenta jest zaporowa i wynosi 1,945 mln euro. To właśnie takie kwoty wchodzą w grę przy organizacji zbiórek na lek. Państwa oraz ubezpieczyciele są jednak w stanie pozyskać lek za niższą cenę, czego dowiodły zwieńczone sukcesem wspólne negocjacje z producentem Belgii, Holandii i Irlandii w ramach inicjatywy BENELUXA.
Wobec braku refundacji, zbiórki stanowią dla wielu jedyną nadzieję na szybsze zatrzymanie choroby. Opisy zbiórek często zapewniają jednak o pełnej skuteczności leku, niezależnie od szczegółów przypadku, w tym wieku, wagi, stadium choroby i opinii lekarskiej. Szczegóły te jednak potrafią być decydujące. Zolgensma została dopuszczona do użytku na podstawie badań klinicznych wśród pacjentów w wieku poniżej 6 miesięcy.
Dlaczego kwestie adekwatności zbiórki do przypadku są tak istotne? Oprócz względów etycznych, w grę wchodzą także kwestie finansowe. Większość platform pobiera od zbiórek prowizje – w przypadku Siepomaga.pl jest to 6%, zaś Pomagam.pl – 7,5%. Tymczasem kwoty gromadzone w ramach zbiórek na terapię genową Zolgensmą sięgają zazwyczaj 10 milionów złotych i biją tym samym rekordy polskiego crowdfundingu medycznego. Pojawiają się więc zastrzeżenia, że platformom może zależeć na promowaniu właśnie tych największych zbiórek – nawet jeśli budzą one wątpliwości i niekoniecznie przystają do przypadku – ze względu na braku górnego limitu wysokości pobieranych prowizji.
Wszystko to wskazuje na konieczność staranniejszej weryfikacji przez platformy zbiórkowe nie tylko prawdziwości, ale także zasadności terapii będących przedmiotem zbiórek. Warto rozważyć coraz częściej proponowane rozwiązanie, które polegałoby na wprowadzeniu obowiązku opiniowania proponowanego leczenia przez niezależną radę lekarską przy platformie. Umożliwiłoby to stwierdzenie adekwatności terapii do przypadku i odfiltrowanie budzących wątpliwości zbiórek. Jednocześnie zapewniłoby to darczyńcom pełniejszy obraz charakteru i prawdopodobieństwa skuteczności danej terapii.
