8 lipca w Faktach TVN oraz w programie „Szkło Kontaktowe” pojawiły się informacje dotyczące Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy. "Informacje w tonie drwiącym, pozbawionym empatii i bagatelizujące problem łuszczycy, a tym samym lekceważące pacjentów dotkniętych tą poważną chorobą. Sytuacja jest oburzająca! Osoby chorujące na łuszczycę, słabsze i często pozostawione same sobie, nie powinny być przedmiotem niczyich rozgrywek" - uważa Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Chorzy zbierają podpisy pod petycją w tej sprawie do Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji, domagając się przeprosin od TVN.
"Łuszczyca jest poważną chorobą niezakaźną, o charakterze zapalnym, niosącą za sobą psychospołeczne czynniki ryzyka. Choruje na nią ok. 4,6% populacji. Jest chorobą przewlekłą, szpecącą, wyłączającą z normalnego funkcjonowania społecznego i do chwili obecnej nieuleczalną. Nieleczenie, a także niewłaściwe leczenie ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej oraz stawowej w wielu przypadkach prowadzi do kalectwa" - przypomina Samselska w petycji.
"Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy jest platformą dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, parlamentarzystami oraz organizacjami pozarządowymi. Celem, dla którego zespół został powołany we wrześniu 2012 r., jest poprawa funkcjonowania osób chorych na łuszczycę. Jednym z sukcesów, na które miał wpływ między innymi zespół, jest wprowadzenie w 2013 r. programu leczenia ciężkiej łuszczycy plackowatej – leczenia biologicznego dość powszechnie stosowanego w całej Europie, a w Polsce dostępnego wyłącznie w formie w 100% odpłatnej (3500-5000zł miesięcznie). Tematy podejmowane podczas prac zespołu wynikają bezpośrednio z potrzeb pacjentów, a inicjowane są przez organizacje pacjenta" - przekonuje szefowa USCŁ.
"Jestem bezpośrednio zaangażowana w prace zespołu od jego powstania do chwili obecnej. Jako przedstawicielka organizacji pacjenta oraz Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, bardzo cenię sobie możliwość dialogu z przedstawicielami MZ, NFZ, ekspertami z dziedziny dermatologii i parlamentarzystami. Jestem przekonana, że dzięki ponadpartyjnemu tworowi, jakim jest zespół, jesteśmy w stanie wypracować dla dobra pacjentów dotkniętych łuszczycą, znacznie więcej" - podkreśla Samselska.
"To niedopuszczalne, żeby osoby piastujące publiczne stanowiska, nie znając sytuacji osób dotkniętych łuszczycą, wypowiadały się w drwiącym tonie na temat Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy, który jest platformą komunikacji, mającą dla nas, jako przedstawicieli organizacji pacjenta, ogromne znaczenie!" - oburza się Samselska.
Sygnatariusze petycji do KRRiT domagają się od nadawcy programu „Szło kontaktowe” – TVN S.A. - przeprosin zamieszczonych w programie „Szkło Kontaktowe” oraz wsparcia w działaniach edukacyjnych. "Jest to tym bardziej istotne, gdyż 24 maja 2014 r. Światowe Zgromadzenie Zdrowia w Genewie zatwierdziło uchwałę w sprawie łuszczycy, podkreślającą rangę łuszczycy wśród niezakaźnych chorób zapalnych, niosącą ogromne, ogólnoustrojowe powikłania. Uchwała podkreśla konieczność podnoszenia stanu świadomości oraz zwalczania stygmatyzacji poprzez podejmowanie przez członków World Health Organization (WHO) różnorodnych działań edukacyjnych" - dodaje Samselska.
Głos w sprawie zabrał też przewodniczący Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy Ryszard Kalisz: "Z dużym zdziwieniem obejrzałem materiał redaktora Pawła Płuski wyemitowany w 'Faktach', dotyczący pracy Parlamentarnych Zespołów Sejmowych. Tezą postawioną przez redaktora było, że Posłanki i Posłowie zajmują się mało ważnymi tematami zamiast rozwiązywać problemy istotne dla kraju. Wśród zespołów prezentowanych jako te egzotyczne pokazano kierowany przez mnie Parlamentarny Zespół ds. Łuszczycy i komentowano pomysł jego powstania w sposób ironiczny."
"Otóż Panie Redaktorze, Drodzy Państwo! W pracach naszego zespołu załatwiliśmy już bardzo wiele problemów, bo Zespół jest miejscem dialogu pomiędzy Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia, Posłankami i Posłami oraz organizacjami pozarządowymi. Zajmujemy się patologiami w leczeniu łuszczycy, jeśli możemy to korygujemy nieścisłości i niedopatrzenia zgłaszane przez chorych, o których często przedstawiciele NFZ czy MZ dowiadują się właśnie na Zespole i dokonują poprawek.
Podejmujemy problemy programów lekowych, debatujemy nad jak najskuteczniejszymi metodami leczenia poszczególnych rodzajów łuszczycy, rodzajami leków, staramy się aby w Polsce życie chorego na ciężkie odmiany łuszczycy było po prostu znośne i uważam, że wychodzi nam to całkiem przyzwoicie.
Właśnie taki zespół - zajmujący się problemem obejmującym setki tysięcy, a licząc ich bliskich nawet kilka procent ludzi w kraju - ma rację bytu i nie jest żadnym dziwnym wymysłem, a potrzebnym projektem, w który ponadpartyjnie zaangażowali się przedstawiciele i przedstawicielki: PO, PiS, SLD, TR, PSL i ja jako Poseł Niezależny" - zaznacza Kalisz.
