70% rodziców dzieci i młodzieży dotkniętych AZS uważa aktualnie stosowane u ich pociech leczenie za nieskuteczne – wynika z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS. Aż 100% rodzin dotkniętych ciężką postacią AZS z powodu dodatkowych kosztów leczenia musiało skorzystać z pożyczek finansowych. Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – tak twierdzi 60% badanych.
Drapię się do krwi, bo nie mogę przestać… Nie mogę się uczyć, nie mogę spać… Wytykają mnie palcami, wyśmiewają… – tak o swojej chorobie mówią dzieci z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry. Dla nich ta choroba to niekończący się koszmar, a dla ich rodziców – bezsilność, zmęczenie i ciągły strach o to, co przyniesie jutro.
Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30% dzieci. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są: uporczywy, trudny do opanowania świąd, sucha, pękająca i łuszcząca się skóra oraz bolesne zmiany zapalne. Do jej rozwoju dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.
Ból i świąd, który nie pozwala żyć
– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS. – Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87% rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98% odczuwa frustrację i bezsilność, a 60% przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie.
Aż 65% osób biorących udział w ankiecie przyznało, że choroba ich dziecka miała również wpływ na ich aktywność zawodową. 40% musiało zrezygnować z pracy, by zaopiekować się chorym dzieckiem, a blisko 15% w wyniku ciągłych nieobecności związanych z chorobą dziecka pracę straciło.
– Ankieta wyraźnie wskazała, jak ogromny wpływ na życie rodziny ma atopowe zapalenie skóry. 64% ankietowanych rodziców z powodu choroby swojego dziecka zmuszonych było do skorzystania ze zwolnienia lekarskiego lub urlopu, a 16% przebywało na zwolnieniu ponad 60 dni w roku – zwraca uwagę Godziątkowski. – 46% ankietowanych przyznało, że ich dziecko przynajmniej raz było hospitalizowane z powodu AZS, a u 19% do takiego zdarzenia dochodziło nawet kilkukrotnie. To wszystko przekłada się na możliwości zarobkowe i kondycję finansową polskich rodzin dotkniętych AZS. Aż 100% rodziców z ciężką postacią AZS musiało prosić o pomoc finansową rodzinę, znajomych lub wziąć pożyczkę, by pokryć koszty związane z leczeniem. To pokazuje, z jaką skalą problemu mamy do czynienia.
Niestety nie tylko z problemami finansowymi muszą mierzyć się rodziny dotknięte AZS. Niewiedza czy brak empatii ze strony otoczenia to kolejne trudności, jakie napotykają pacjenci. Widoczne zmiany skórne u dzieci przyciągają wzrok, wywołują krzywdzące reakcje, zarówno ze strony rówieśników jak i dorosłych. Aż 74% dzieci z ciężką postacią AZS z powodu choroby doświadczyło negatywnych reakcji ze strony otoczenia (55% wszystkich ankietowanych) – stygmatyzacji, wyśmiewania i wykluczenia.
– To było jak byłam w 2 klasie, teraz jestem w 7, a to cały czas dalej pamiętam. Kiedyś na zajęciach w ośrodku kultury podeszła do mnie dorosła pani i powiedziała, żebym się odsunęła od mojej przyjaciółki, bo jeszcze ją zarażę tym świństwem. Te słowa dalej we mnie siedzą – z żalem opowiada 12 letnia Wiktoria chora na AZS. – Niejednokrotnie spotykałam się z wyzwiskami. Starsze klasy – one mnie najbardziej gnębiły: „Widzieliście tę czerwoną dziewczynę?”. Jakbym nie istniała, nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – dodaje.
Potrzebne skuteczne leczenie i holistyczna opieka
– AZS nie jest jedynie chorobą skóry, a schorzeniem, które wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta zarówno pod kątem społecznym, jak i emocjonalnym – podkreśla Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus. – Problemy behawioralne oraz następstwa psychiczne i emocjonalne, w tym zaburzenia poznawcze, funkcjonalne i neuropsychiatryczne, często wykraczają daleko poza istniejące fizyczne objawy atopowego zapalenia skóry. Wśród dzieci z AZS w wieku szkolnym, wyższe jest także ryzyko wystąpienia zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, zaburzeń zachowania oraz autyzmu, depresji oraz lęku. Zaburzenia mogą być trwałe lub nasilać się w momentach zaostrzeń.
– Na organizowanych przez naszą fundację warsztatach mama jedenastoletniej dziewczynki opowiadała, że jej córka, po zaostrzeniu zmian skórnych „trenuje” w domu szybkie przebieranie się w strój gimnastyczny, aby jej koleżanki nie zdążyły zauważyć jej chorej skóry. Mama ośmiolatki płacząc opowiadała, że koleżanki nie chcą dotknąć plecaka jej córeczki w obawie, że się zarażą. To wszystko przekłada się na dobrostan psychiczny dziecka – mówi Samselska. – Im gorsze doświadczenia wynikające z przebiegu choroby (np. odrzucenie społeczne) i im większa przewlekłość objawów i ich natężenie, tym większe ryzyko rozwoju depresji i myśli samobójczych. Objawy psychopatologiczne występują nawet u 78% dzieci i młodzieży z AZS, dlatego tak ważne w przypadku opieki nad pacjentem z AZS jest podejście holistyczne, które zabezpieczać będzie potrzeby związane zarówno z terapią ciała, jak i duszy.
– Pomocy psychologicznej potrzebują nie tylko dzieci, ale również ich rodzice. AZS i związane z nim ciągłe poczucie winy, strach przed tym co przyniesie jutro i ogromne napięcie odbierają radość życia całej rodzinie – dodaje prezes Fundacji Amicus.
– Spośród tysięcy małoletnich pacjentów ciężki przebieg AZS ma około 200 nastolatków i około 150 dzieci w wieku od 6. do 11. roku życia – podkreśla prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego. – Przy braku odpowiedzi lub jej utracie na inne zastosowane metody terapeutyczne pacjenci ci z reguły wymagają leczenia biologicznego. Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6.-12. roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124.
– Skuteczne leczenie atopowego zapalenia skóry to równoczesne leczenie kilku innych jednostek chorobowych. Bardzo często wraz z atopowym zapaleniem skóry mamy bowiem do czynienia z szeregiem schorzeń współistniejących o podłożu zapalnym tj. alergicznym nieżytem nosa, przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa, astmą z zapaleniem typu 2, czy eozynofilowym zapaleniem przełyku, które dodatkowo obciążają pacjenta. Są one ze sobą powiązane wspólnym patomechanizmem odpowiedzi immunologicznej, przez co terapia stosowana w AZS, skierowana przeciwko zapaleniu typu 2 jest skuteczna we współistniejących chorobach typu 2 – zwraca uwagę prof. Maciej Kupczyk, specjalista chorób wewnętrznych, chorób płuc i alergologii z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Astmy i Alergii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. – Dostępność nowoczesnych terapii biologicznych to nie tylko aspekty refundacji danego leku, ale również adekwatna wycena procedur dla ośrodków prowadzących terapię w programach oraz szeroko zakrojona edukacja nt. dostępności nowych metod prowadzona wśród lekarzy specjalistów i POZ oraz pacjentów – dodaje.
– W ubiegłym roku refundowany dostęp do terapii biologicznej odmienił życie dorosłych pacjentów. Wierzymy, że już niebawem to samo stanie się w przypadku dzieci i młodzieży. Wówczas będziemy jednym z pierwszych krajów Europy Środkowo Wschodniej, który oferuje pełnej populacji pacjentów leczenie będące na świecie złotym standardem – puentuje Godziątkowski.
