J-elita - stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). W tym roku odbędą się dwa wydarzenia: w Warszawie i Krakowie.
Celem akcji jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z grupy nieswoistych zapaleń jelita oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy osób chorych, których potrzeby pozostają niewysłuchane od wielu lat, co skutkuje m.in. trudnością czy brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych.
Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywne zawodowo i życiowo. W ostatnich latach, w krajach rozwiniętych, obserwuje się znaczny wzrost zachorowalności, przy czym coraz częściej u dzieci, a około 25% nowych zachorowań stwierdza się u osób, które nie przekroczyły 18. roku życia.
Choroba, ze względu na swój przebieg i objawy, utrudnia codzienne funkcjonowanie i bardzo często uniemożliwia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych czy życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma, a to pogłębia wśród chorych poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby oraz podjęcie odpowiedniego leczenia, aby nie doprowadzić do wyniszczenia organizmu i poprawić jakość życia pacjenta oraz dać chorym szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.
„Naszej niepełnosprawności często nie widać, ale ona istnieje i znacząco pogarsza jakość naszego życia oraz bardzo je utr udnia. Sama często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą. Wtedy odpowiadam im słowa, które kiedyś usłyszałam od bardzo mądrej osoby - choroby po mnie nie widać, bo ja nie na wygląd choruje” - mówi Agnieszka Kowalczyk z Zarządu Głównego Towarzystwa "J-elita".
Chorzy z Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (WZJG) nie mają programu leczenia biologicznego, które jest ogólnodostępne i zarejestrowane w innej jednostce chorobowej. Jedynie osoby dorosłe z najcięższą postacią choroby, zagrożone kolektomią, mogą otrzymać 3 dawki leku biologicznego ratującego jelito - to jednak wciąż za mało. Dzieci chorujące na WZJG nie mają nawet tej szansy, a młodzi pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni tylko jednym z dostępnych leków, mimo że drugi jest zarejestrowany u dzieci.
Stowarzyszenie J-elita chce także zwrócić uwagę na niezwykle rygorystyczne kryteria włączania dzieci do programów lekowych, które spośród wszystkich krajów Unii Europejskiej właśnie w Polsce są najostrzejsze.
Kolejnym problemem jest dyskryminacja grup osób niepełnosprawnych, w tym osób chorujących na NZJ, przejawiająca się odebraniem prawa do kart parkingowych uprzednio przyznanych. Karty te zostaną odebrane 30 listopada 2014 r. wszystkim niepełnosprawnym, którzy w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie mają wpisanego symbolu wskazującego na chorobę narządu ruchu, wzorku czy chorobę neurologiczną. Jednak osoby chore na nieswoiste zapalne choroby jelit także mają problem z poruszeniem się. Przebieg choroby i działania niepożądane leków powodują pogorszenie wzroku czy zmiany układu kostno-stawowego. Z powodu bólu brzucha i uporczywych, masywnych biegunek, niekiedy do kilkudziesięciu razy w ciągu doby, pacjenci z NZJ zmuszeni są natychmiast skorzystać z toalety. Posiadanie karty parkingowej daje szansę na szybkie zaparkowanie samochodu i tym samym pozwala na uniknięcie sytuacji uwłaczającej godności ludzkiej - takie prawo osoby chorej trudno nazwać przywilejem, jak większość określa posiadanie prawa do karty parkingowej. Praktyka pokazuje, że chorzy na NZJ, mimo iż mają dysfunkcję innych narządów niż układ pokarmowy, niezmiernie rzadko otrzymują drugi symbol orzeczenia. Odebranie chorym na NZJ kart przyczyni się do tego, iż część z nich zamknie się w domach ze strachu przed niemożnością natychmiastowego skorzystania z toalety i tym samym spowoduje ich wykluczenie społeczne.
Od kilku lat tradycją stowarzyszenia stało się organizowanie uroczystych obchodów Światowego Dnia NZJ, które z uwagi na datę połączone są z imprezą z okazji Dnia Dziecka. W tym roku 18 maja (niedziela) oddziały mazowiecki i małopolski Towarzystwa „J-elita” zorganizują spotkania w Warszawie i Krakowie.
