Poprawa dostępności do leczenia biologicznego dzieci z chorobami zapalnymi jelit – to postulat Towarzystwa „J-elita” do Ministerstwa Zdrowia. Stowarzyszenie skierowało do resortu list, w którym wytyka władzom dyskryminację małych pacjentów.
Fot. Pixabay.com
Pismo Towarzystwa „J-elita” z 29 lipca to reakcja na wymijającą odpowiedź Ministerstwa Zdrowia na wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka, który uznał, że prawo dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia – czyli terapii biologicznej – jest ograniczone i postuluje „rozważenie wprowadzenia rozwiązań umożliwiających bardziej przyjazne dzieciom rozwiązania”.
– Terapia biologiczna jest ostatnią deską ratunku dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelita, które nie reagują na standardowe leczenie. Jest ona refundowana i powszechnie stosowana w pediatrii w większości państw Unii Europejskiej. Niestety, w Polsce mali pacjenci mają utrudniony dostęp do leków biologicznych, mimo że udowodniono ich skuteczność i zalecają je specjaliści – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. – Przykro nam, że ministerstwo robi uniki, a dzieci z chorobami zapalnymi jelit są traktowane gorzej niż dorośli pacjenci, chociaż chorują ciężej i dłużej.
Towarzystwo „J-elita” w piśmie do Ministerstwa Zdrowia postuluje spotkanie i przedstawia postulaty środowiska rodziców dzieci z NZJ, m.in.:
- Obniżenie punktacji wskaźnika aktywności choroby Leśniowskiego-Crohna (PCDAI) kwalifikującej dzieci do programu lekowego;
- Wprowadzenie programu leczenia ch. L-C adalimumabem;
- Wprowadzenie programu leczenia biologicznego dla dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
List zawiera także postulaty dotyczące terapii biologicznej dla dorosłych pacjentów z NZJ.
