Z czym mierzą się rodziny dzieci z hemofilią
Nie ma cudownego środka, by oswoić lęk szybko i sprawnie. To proces. Najważniejsze jest, że rodzic i dziecko są w tym procesie razem, blisko – wyjaśnia Agnieszka Piłat, psycholożka i psychoterapeutka.
Nie ma cudownego środka, by oswoić lęk szybko i sprawnie. To proces. Najważniejsze jest, że rodzic i dziecko są w tym procesie razem, blisko – wyjaśnia Agnieszka Piłat, psycholożka i psychoterapeutka.
Zgodnie z najnowszym obwieszczeniem refundacyjnym, już od 1 stycznia 2024 r. pacjenci hematoonkologiczni zyskają nowe możliwości leczenia.
Obecnie leczenie pozwala na normalne życie, ale podstawą jest dostęp pacjentów do prawidłowej terapii.
Choć AML nadal wiąże się z poważnym rokowaniem, dzięki poznaniu jej biologii, postępowi w diagnostyce i leczeniu, coraz częściej są możliwe wyleczenia lub długoletnie przeżycia.
Liczba pacjentów cierpiących na hemofilię i pokrewne jej skazy krwotoczne jest szacowana w Polsce na ok. 6 tys.
Dzięki decyzji o refundacji będziemy mogli leczyć ostre białaczki szpikowe w pierwszej linii tak, jak leczy się na świecie, tzn. stosować spersonalizowaną terapię, dopasowaną do profilu mutacji genetycznej – mówi prof. Agnieszka Wierzbowska z UM w Łodzi.
Nawet 80 proc. pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności (PNO) nie ma postawionej diagnozy i nie leczy się – podkreślają eksperci. Tymczasem jak najszybsze włączenie terapii immunoglobulinami z osocza może zapobiec wielu poważnym zmianom narządowym.
W leczeniu AML w ostatnich latach dokonał się przełom, ale pacjenci w Polsce wciąż nie mogą z niego w pełni korzystać. – Spośród siedmiu leków zarejestrowanych w krajach Europy dla polskich pacjentów dostępny jest jeden – wskazuje prof. Agnieszka Wierzbowska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Na opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia listopadowej liście refundacyjnej znalazły się nowe, innowacyjne terapie stosowane w chorobach rzadkich. Dostęp do skutecznego leczenia już w pierwszej linii uzyskają m.in. pacjenci chorujący na przewleką białaczkę limfocytową (PBL).
W Polsce nadal wykonuje się zbyt mało transplantacji komórek krwiotwórczych. Jednym z powodów jest niewystarczająca liczba ośrodków i stanowisk transplantacyjnych – podkreślił kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii Narodowego Instytutu Onkologii Oddział w Gliwicach profesor Sebastian Giebel.
Morfologia krwi obwodowej to proste i szybkie badanie. Wykonywana raz w roku może pomóc wcześnie wykryć choroby takie jak nowotwory krwi – przekonują eksperci.
Terapia CAR-T wykorzystuje zaawansowaną inżynierię genetyczną i własny układ odpornościowy pacjenta do niszczenia komórek nowotworowych. To aktualnie jedna z najnowocześniejszych metod leczenia, którą określa się mianem przełomu w walce z nowotworami. W Europie jest dostępna już od kilku lat, w Polsce po raz pierwszy zastosowano ją wiosną ubiegłego roku u dziecka z oporną białaczką limfoblastyczną, dzięki czemu udało się doprowadzić do niemal pełnego wyleczenia. Teraz podobną szansę dostaną też inni pacjenci, bo od września terapia CAR-T będzie refundowana przez NFZ.
Choć sytuacja chorych na hemofilię uległa poprawie, wciąż pozostaje wiele do zrobienia. Niezbędne jest zorganizowanie domowych dostaw leków, zapewnienie lepszej opieki dla dorosłych oraz rozpropagowanie wiedzy o skazie krwotocznej wśród ratowników medycznych i pracowników SOR.
Hemofilia jest chorobą rzadką, a liczba specjalistów zajmujących się opieką nad tą grupą chorych pozostaje niewielka. – Kod pocztowy nie może wpływać na możliwość skorzystania z odpowiedniej terapii – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
312 przeszczepień komórek krwiotwórczych przeprowadzono w ubiegłym roku w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
Już po raz szósty, obchodzimy Światowy Dzień Dawcy Szpiku (World Marrow Donor Day). To święto wszystkich tych, którzy bezinteresownie dołączyli do bazy Dawców szpiku, żeby zwiększyć szansę na uratowanie życia swojemu „bliźniakowi genetycznemu”, a także tych Dawców, którzy już pomogli Pacjentom cierpiącym na nowotwór krwi lub inną chorobę wymagającą przeszczepienia.
Wrzesień – Światowy Miesiąc Nowotworów Krwi
W Polsce na nowotwory krwi choruje 150 tys. osób. Dlatego ważne jest regularne wykonywanie badania krwi. Morfologia pozwala wykryć nowotwory we wczesnym stadium – przypomina w Światowym Miesiącu Świadomości Nowotworów Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.
Agencja Badań Medycznych przeznaczy na badania kliniczne ponad 28 mln zł, by ułatwić dostęp do najnowszych terapii dla polskich dzieci chorujących na ostre białaczki. Dzięki temu 95 proc. z nich otrzyma szanse na wyleczenie - poinformowała w środę Agencja Badań Medycznych.
Jesteśmy świadkami narodzenia nowej ery w leczeniu chłoniaków i białaczki. Terapia CAR-T cell za kilka lat może być stosowana również w innych chorobach – uważa p.o. prezesa ABM Radosław Sierpiński.
Biotechnolodzy z University of New Mexico opracowali syntetyczne czerwone krwinki, które mają wszystkie cechy naturalnych komórek i kilka dodatkowych. Oprócz dostarczania tlenu, mogą transportować leki czy wykrywać toksyny.
30 sekund, 130 typów, 165 tysięcy osób – sprawdź co te wartości mają wspólnego z nowotworami krwi
Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzimy w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Bardzo nam zależy na tym, aby nowe terapie, które w sposób niebudzący wątpliwości wydłużają czas przeżycia chorych na ostrą białaczkę szpikową, były dostępne również dla polskich pacjentów – mówi prof. Agnieszka Wierzbowska z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia pracuje nad projektem e-Krew – systemem informatycznym, który ma m.in. usprawnić wymianę danych między uczestnikami procesów pobierania, przechowywania i stosowania krwi w lecznictwie.
Przed 35 laty, 28 listopada 1984 r. młodzi lekarze z Warszawy przeprowadzili pierwsze w Polsce udane przeszczepienie komórek krwiotwórczych, w dodatku nową metodą, obecnie najczęściej stosowaną. "Biorczyni nadal żyje" – zapewnia prof. Wiesław Jędrzejczak, szef zespołu, który wykonał zabieg.
W niedzielę rozpoczęła się w Łodzi wielka akcja rejestracji potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych, która potrwa do końca miesiąca. Na przeszczep komórek krwiotwórczych czeka m.in. 9-letnia Hania, uczennica Szkoły Muzycznej, u której rok temu stwierdzono ostrą białaczkę limfoblastyczną.
Za nami uroczystość 25-lecia pierwszego allogenicznego przeszczepienia komórek krwiotwórczych dokonanego w Gdańsku. Odbyła się ona 31 maja w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, szpitalu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
28 maja obchodzimy Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi, to dobra okazja, aby przypomnieć, że jedno proste badanie – morfologia krwi obwodowej - może uratować ludzkie życie.
W ostatnich latach w leczeniu nowotworów krwi dokonał się ogromny postęp. To zasługa rozwoju nowoczesnej immunoterapii, której podstawą jest zdolność ludzkiego organizmu do rozpoznania i eliminowania komórek nowotworowych.
Już po raz czwarty Fundacja DKMS włącza się w obchody Międzynarodowego Dnia Świadomości Białaczki Szpikowej w ramach akcji „Profilaktyka po lubelsku” zainicjowanej przez Lubelski Związek Lekarzy Rodzinnych – Pracodawców.
Hematolodzy z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu przeprowadzili pierwsze w Polsce autologiczne przeszczepienie szpiku bez stosowania transfuzji krwi. Pacjent cierpiący na nowotwór nie zgodził się na wykonywanie transfuzji z powodów religijnych.
Terapie z użyciem zmodyfikowanych komórek odporności - tzw. terapia CAR-T – pomagają ratować najciężej chorych pacjentów z nowotworami krwi – mówili eksperci na 23. Kongresie Europejskiego Towarzystwa Hematologicznego (EHA), który odbywa się w Sztokholmie.
Stworzenie polskiego rejestru chorych na szpiczaka jest niezbędne, aby poprawić skuteczność leczenia tej grupy chorych w Polsce – przekonują hematolodzy. Ich zdaniem rejestr umożliwia wprowadzenie zmian, które nie zawsze wymagają zwiększenia nakładów.
Im wcześniejsza diagnoza, tym większe szanse na wygraną walkę z nowotworem krwi. Większość tego rodzaju chorób wykrywana jest jednak na późnym etapie rozwoju, głównie ze względu na nieswoiste i bagatelizowane objawy. Tymczasem nowotwór można zdiagnozować na podstawie prostego badania, jakim jest morfologia krwi obwodowej. 43 proc. Polaków wykonuje je jednak znacznie rzadziej, niż zalecają lekarze.
Chore na białaczkę limfoblastyczną dzieci i młodzież z Polski wezmą udział w międzynarodowym, niekomercyjnym programie badawczym ALL SCTped 2012 FORUM – informują eksperci z Fundacji DKMS, która jest krajowym sponsorem badania.
Bartłomiej Chmielowiec w imieniu pacjentów wystąpił do Ministra Zdrowia w sprawie planów kontynuowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Minister Zdrowia potwierdził, że program ten będzie kontynuowany.
Gdy Stowarzyszenie powstawało, leczenie chorych na hemofilię w Polsce było bardzo złe. Dzięki działalności PSCH wiele się zmieniło, są jednak nadal problemy, które wymagają rozwiązania – podkreślali eksperci i pacjenci podczas Gali z okazji 30-lecia działalności Stowarzyszenia.
Dzięki nowym terapiom mamy szansę wyleczyć część chorych z przewlekłymi, dotąd nieuleczalnymi nowotworami krwi - mówili eksperci na III Międzynarodowej Konferencji Szkoleniowej “Hematologia Kliniczna i Doświadczalna” trwającej do niedzieli w Kazimierzu Dolnym.
Przynajmmniej raz w roku każdy z nas powinien wykonać morfologię krwi pozwalającą wykryć na wczesnym etapie wiele schorzeń, w tym choroby nowotworowe – przekonywali w środę w Warszawie eksperci z okazji rozpoczęcia kampanii „Odpowiedź masz we krwi”.
W 2005 r. powstał pierwszy Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, w 2012 – drugi. Obecny program kończy się w grudniu i chorzy już się niepokoją, czy urzędnicy zdążą na czas z kolejnym.
Pacjenci cierpiący na nowotwory układu krwiotwórczego dobrze oceniają lekarzy, gorzej system. Aż 78 proc. ankietowanych chorych uważa, że opieka nad pacjentem hematologicznym wymaga poprawy.
W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Program musi być kontynuowany, bo tylko wtedy chorzy będą mieli szansę na właściwą opiekę, której w Polsce wciąż brakuje.
W Polsce jest już ponad 1,3 mln potencjalnych dawców komórek krwiotwórczych, pod tym względem w Europie zajmujemy drugie miejsce zaraz za Niemcami – poinformował konsultant krajowy w dziedzinie hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak.
Uczestnicy brytyjskiego klinicznego badania nowej metody genowej terapii hemofilii mogli zrezygnować z wcześniejszego, uciążliwego leczenia. Lekarze, mimo że oczekiwali poprawy, nie kryją zaskoczenia poziomem skuteczności terapii.
Szpiczak plazmocytowy, jedna z najczęstszych chorób układu krwiotwórczego, nadal jest późno wykrywany, a do leczenia opornej i nawrotowej postaci tej choroby brakuje niektórych leków – ocenili w poniedziałek eksperci podczas debaty zorganizowanej w Warszawie.
w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł