Przez całe życie wmawiano mi, że nie ma szans na poprawę mojego zdrowia. Teraz okazuje się, że stworzono lek, który może nie tylko zatrzymać moją chorobę – zespół Eisenmengera – ale cofnąć jej skutki – mówi Adam Konkol, muzyk, kompozytor, założyciel zespołu Łzy.
Renata Kołton: Kiedy lekarze rozpoznali u Pana tętnicze nadciśnienie płucne?
Adam Konkol: Od rodziców wiem, że moja wrodzona wada serca, czyli zespół Eisenmengera prowadzący do nadciśnienia płucnego, została wykryta, gdy miałem 6 miesięcy. Było to w 1976 r. Medycyna nie była wtedy jeszcze na tyle rozwinięta, aby lekarze mogli tę wadę od razu skorygować chirurgicznie. W momencie, gdy takie operacje zaczęto w Polsce wykonywać, stopień zaawansowania choroby był tak duży, że nie kwalifikowałem się już do zabiegu.
Nie było więc wyjścia, musiałem z tą chorobą żyć najdłużej, jak się da. Zawsze licytowano się o to ile lat mi jeszcze pozostało. Początkowo dawano mi 5, potem 10 lat. W tym momencie jestem prawdopodobnie jedną z dłużej żyjących osób z tą wadą serca na świecie.
Kiedy zaczął Pan odczuwać objawy choroby?
Jako dziecko byłem zwolniony z WF-u. Ale nie czułem się chory. Byłem sprawny fizycznie. Starałem się uprawiać sport. Uwielbiałem rywalizację. W dzieciństwie właściwie żyłem bez świadomości, że mam ciężką wadę serca.
W wieku 18 lat po raz pierwszy miałem poważny krwotok płucny i od tego momentu wiele się w moim życiu zmieniło. Musiałem porzucić złudzenie, że jestem zdrowy. Zrozumiałem, że np. nie będę mógł, tak jak moi koledzy, pracować w kopalni. Moje życie musiało zacząć biec innym torem. Choroba zaczęła mnie zmieniać. Dojrzewałem.
Z czasem przyzwyczajałem się do tego, że moje ciało staje się coraz słabsze. Co roku traciłem 5% wydolności. Wydaje się, że to niewiele, ale jeśli w ciągu 10 lat stajemy się o 50% słabsi, to jest to bardzo zauważalna zmiana. Rok temu miałem już poważny problem z chodzeniem po schodach. Mieszkamy na trzecim piętrze i kiedy zepsuła się winda, na górę wdrapywałem się 15-20 minut. Zdrowy człowiek nie potrafi sobie tego wyobrazić. Sam, gdy byłem nastolatkiem, nie sądziłem, że w takim stanie można jakkolwiek funkcjonować, pracować. Życie kazało mi to jednak zweryfikować i musiałem sobie radzić.
Ile razy w życiu był Pan w szpitalu?
Myślę, że kilkadziesiąt. Ale większość z tych wizyt to badania kontrolne. Każdy dłuższy pobyt oznaczał ciężki stan i zagrożenie, że mogę znaleźć się na tamtym świecie. Raz spędziłem ponad dwa miesiące na intensywnej terapii w Zabrzu. Miałem tam swój pokój, wszyscy mnie odwiedzali i czułem się już trochę jak w domu.
W takich chwilach człowiek zupełnie zmienia swój system wartości. Rzeczy, które można dotknąć, kupić, stają się zupełnie nieistotne. Miałem wtedy dużo pieniędzy na koncie, a nie byłem w stanie nic z nimi zrobić. Zrozumiałem, że to praktycznie bez znaczenia. Zacząłem inaczej traktować życie. Poczułem, że chcę stać się lepszym człowiekiem i żyć tak, jakby każdy dzień był ostatni. Obiecałem sobie, że jak wyjdę ze szpitala, to nie będę się już przejmował drobnostkami. I tak żyję do dziś.
Wspominał Pan w wywiadach, że przeżył śmierć kliniczną. Kiedy to było?
Miałem wtedy 10 lat. Zostałem uśpiony do cewnikowania i lekarze nie mogli mnie wybudzić po operacji. Od tego czasu przy wszelkich zabiegach mogę mieć tylko znieczulenie miejscowe. Nawet dentyści boją się mnie znieczulić, dostaję minimalne dawki. Ale już się do tego przyzwyczaiłem. W zeszłym roku miałem operowaną „na żywca” przepuklinę. Było to dla mnie duże wyzwanie, ale dobrze to zniosłem, choć po operacji długo dochodziłem do siebie. Dwa miesiące później zaczął mnie boleć wyrostek, ale do dziś nie zdecydowałem się na kolejny zabieg. Póki co udaje się go leczyć antybiotykami. Zastanawiam się jednak, co zrobić. Czy operować go teraz, kiedy organizm jest nie co silniejszy, zaczekać, a może liczyć na to, że już się nie odezwie...
Pana życie to z jednej strony scena, komponowanie, pisanie tekstów. Z drugiej strony choroba, wizyty w szpitalu, właściwe ciągłe zagrożenie życia. Czy choroba wpływała na Pana twórczość?
Choroba zawsze inspirowała mnie do pisania tekstów i komponowania. Sprawiła, że bliski jest mi temat śmierci. Przez większość życia towarzyszyło mi uczucie przygnębienia i braku nadziei. Myślę, że to sprawiało, że łatwo przychodziło mi tworzenie szczerej muzyki, która lepiej trafiała do ludzi. Prawdą jest, że większość ponadczasowych dzieł powstała pod wpływem negatywnych emocji. Choroba czy złe samopoczucie sprawiają, że artysta ma większe natchnienie, potrzebuje wyrzucić z siebie emocje.
Od 5 lat jestem bardzo szczęśliwy. Mam żonę i dwójkę zdrowych dzieci. To sprawia, że trudniej jest mi komponować takie przeboje, jak kiedyś. Ale pomału odnajduję się w tym wszystkim. Myślę, że będąc szczęśliwym, nadal pozostanę artystą.
Ale jak udawało się Panu pogodzić chorobę z życiem koncertowym? Przecież zawsze musiał Pan na siebie uważać.
Założenie zespołu i częste koncerty pozwalały mi oderwać się myślami od choroby, od tego, co działo się z moim organizmem, co mogło się stać. Starałem się żyć normalnie, uwolnić od lęku, że każdy dzień może być tym ostatnim. Nie wyobrażam sobie, że mógłbym w stu procentach stosować się do zaleceń lekarzy. Gdybym tylko siedział w domu i przez 16 godzin dziennie korzystał z tlenu, to prawdopodobnie nie zniósłbym tego psychicznie.
Cały czas moim sposobem na życie jest korzystanie ze wszystkiego, ale z umiarem. Być może dzięki temu, że udawałem, że jestem zdrowy, że nic mnie nie ogranicza i robiłem rzeczy, których nie powinienem był robić, mam dziś tak silny organizm i udało mi się dożyć już prawie czterdziestki.
Kiedy dowiedział się Pan o istnieniu leków, które obecnie Pan zażywa?
To był przypadek. Większość dobrych rzeczy w moim życiu dzieje się przypadkiem. Otrzymaliśmy z żoną maila od Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół z pytaniem, czy nie zechciałbym, jako osoba medialna, zostać twarzą Stowarzyszenia. Stwierdziłem, że właściwie nie mam nic do stracenia. Pomyślałem, że być może moje doświadczenie pomoże w jakimś stopniu innym chorym, młodszym ode mnie.
Okazało się jednak, że to przede wszystkim ja otrzymałem pomoc. Na spotkaniu z członkami Stowarzyszenia dowiedziałem się, że jest dostępne leczenie, które może poprawić moją kondycję, samopoczucie i nawet spowodować regres choroby. Długo nie mogłem w to uwierzyć, to było zbyt nienormalne. Przez ponad 30 lat twierdzono, że jest to niemożliwe. Nagle usłyszałem, że takie terapie są w Polsce stosowane od 4 lat, a w Stanach Zjednoczonych pacjentów z nadciśnieniem płucnym leczy się już od dekady.
Informowały mnie o tym osoby, które nawet nie są lekarzami. Opowiadały o pozytywnych efektach leczenia. O tym, że nie tylko będę mógł wejść na pierwsze piętro, ale być może będę w stanie jeździć na rowerze, co ostatnio robiłem, gdy miałem 15 lat. Bardzo sceptycznie podszedłem do tych wiadomości, ale z drugiej strony nie mogłem doczekać się dnia, kiedy zacznę jeść te „magiczne tabletki”.
Jak szybko udało się zakwalifikować Pana do programu lekowego?
Pojechałem do Łodzi, zostałem zakwalifikowany do leczenia i odebrałem leki. Nie sądziłem, że to będzie takie proste. Po kilku dniach przyjmowania leków zacząłem zauważać różnice, chociaż efekty mogą być widoczne nawet dopiero po kilku miesiącach leczenia.
Pamiętam, jak po trzech dniach pobytu w szpitalu w Łodzi wracałem do domu. Chciałem coś zjeść i zatrzymałem się przy restauracji. Wysiadłem z samochodu i zobaczyłem, że wejście jest na piętrze. Zawahałem się. Postanowiłem jednak spróbować wejść po tych schodach i gdy znalazłem się na tym pierwszym piętrze poczułem, że coś jest nie tak. Nie zmęczyłem się, nie dostałem zadyszki. To było tak niesamowite, że po prostu się rozpłakałem. To tak, jakby zdrowy człowiek wskoczył na 10-piętrowiec! Wie, że normalnie jest to niemożliwe, więc nawet nie próbuje. A gdyby spróbował i udałoby mu się to, to z pewnością byłby w taki samym szoku, jak ja, gdy wchodziłem do tej restauracji.
A jak się Pan dziś czuje?
Rewelacyjnie. Przez całe życie wmawiano mi, że nie ma szans na poprawę mojego zdrowia. Teraz okazuje się, że stworzono lek, który może nie tylko zatrzymać moją chorobę, ale cofnąć jej skutki. Mam wrażenie jakbym otrzymywał specyfik z przyszłości, który naprawia to, co zostało zepsute przez lata.
Mogę znów robić rzeczy, które robiłem 10 czy 20 lat temu. Chodzę na spacery, bawię się z dziećmi, noszę na rękach 4-miesięcznego synka. Może w przyszłym roku kupię rower i trochę pojeżdżę. Dla mnie to cud. W odpowiednim momencie poznałem właściwe osoby. Czasem mam wrażenie, że jestem w ukrytej kamerze, a ktoś stroi sobie ze mnie żarty. Oczywiście w pozytywny sposób. Kolejny raz podarowano mi życie – kolejnych 20, może 30 lat.
Zastanawiające jest to, że będąc pod stałą opieką lekarską nie dowiedział się Pan o nowych możliwościach terapii.
Żałuję, że żaden lekarz nie powiedział mi wcześniej, że są takie sposoby leczenia. Nie skierowano mnie do innych szpitali, gdzie realizowany jest program lekowy. Nie podpowiedziano, że są specjaliści, którzy lepiej znają się na tej chorobie. Nie wiem, czy kiedykolwiek dowiedziałbym się o tych lekach w placówce, w której byłem leczony.
Sądzi Pan, że lekarze, którzy Pana leczyli nie wiedzieli o tym, że istnieje tak skuteczne leczenie?
Nie mam pojęcia. Sam raz pytałem o taki program, ale mnie do niego zniechęcono. Nie mam żalu do lekarzy z tamtego ośrodka, bo przez długi czas to oni mi pomagali. Ale jeśli wiedzieli, że taka terapia istnieje i może być skuteczna, to nie potrafię zrozumieć, dlaczego nie powiedzieli mi, że jest dla mnie szansa. Może kiedyś się odważę i zadam im to pytanie.
Czy lekarze sugerowali Panu przeszczepienie serca i płuc?
Tak. Od zawsze byłem przygotowywany do przeszczepienia płuco-serca. Na szczęście mój stan zdrowia był na to zawsze zbyt dobry.
Poznałem kilka osób po takiej operacji. Jednej dziewczynie zadałem pytanie, czy gdyby mogła cofnąć czas, to czy zdecydowałaby się ponownie na przeszczepienie. Odpowiedziała, że nie. Zacząłem się wtedy nad tym głęboko zastanawiać. Zrozumiałem, że życie po przeszczepieniu nie byłoby łatwe. Wiem jednak, że człowiek w ciężkim stanie zdecyduje się na wszystko, co pozwoli mu przeżyć. Liczyłem się więc z tym, że wcześniej czy później będę musiał podjąć taką decyzję. Nigdy w życiu nie podejrzewałem, że ratunek dla mnie przyjdzie od strony farmakologicznej. Tak bardzo się cieszę, że nie trafiłem na listę osób zakwalifikowanych do transplantacji. Mam nadzieję, że nigdy nie będę musiał takiej opcji rozważać.
Jak rodzice radzili sobie z pańską chorobą, czy starali się Pana jakoś chronić?
Rodzicom bardzo współczuję. Nie chciałbym być na ich miejscu. Ja do wieku niemal 20 lat nie miałem pełnej świadomości swojej choroby, a oni cały czas z tym żyli. Od dziecka jeździli ze mną do różnych szpitali, do kolejnych specjalistów. Robili wszystko, aby mi pomóc, a byli właściwie bezsilni. Wiem, że jak miałem 5 lat, to lekarz po zbadaniu mnie powiedział im, żeby zastanowili się nad kolejnym dzieckiem, ponieważ ja już długo nie pożyję. W życiu nie chciałbym usłyszeć czegoś podobnego.
Na szczęście wbrew tym prognozom żyję do dziś. Nie muszę utrzymywać się z renty inwalidzkiej. Udało mi się założyć rodzinę, co też wydawało się mało prawdopodobne. Spłodziłem zdrowe dzieci, rodzice doczekali się więc wnuków. Wydaje mi się, że w pewien sposób udało mi się odwdzięczyć im za ich troskę i wszelkie starania. Wręcz zaskoczyłem wszystkich tym, jak wiele udało mi się osiągnąć. Swoim życiem sprawiłem, że wielu ludzi zaczęło myśleć inaczej. Nie należy przejmować się wszystkim, co mówią inni, trzeba walczyć o swoje.
Podobno wytatuował Pan sobie na ręce nazwy cech, które Pana zdaniem gwarantują sukces.
Tak, ten tatuaż zrobiłem niedawno. Starałem się znaleźć kilka cech, które sprawiły, że dotarłem do tego miejsca w życiu, w którym obecnie jestem. Ukształtowały moją osobowość. Myślę, że ta lista mogłyby byś wskazówką dla tych, którzy chcą odnieść sukces. Choć oczywiście nie wszystkie te cechy są dla każdego w równym stopniu osiągalne.
Kolejność na tej liście nie jest przypadkowa. Jako pierwszą wymienił Pan „wrażliwość”. Dlaczego?
Zawsze byłem bardzo wrażliwy i postrzegałem to jako swoją wadę. Później okazało się, że właśnie ta cecha dała mi w życiu najwięcej szczęścia, przyciągnęła do mnie najwięcej dobrych rzeczy. Więc jeśli ktoś uważa, że coś mu w życiu przeszkadza, to warto starać się wykorzystać to w pozytywny sposób. Ja dzięki wrażliwości napisałem mnóstwo piosenek, które sprawiły, że dziś mogę godnie żyć, wybudować duży dom, utrzymać rodzinę.
Jako drugą na liście wymienia Pan „intuicję”.
Intuicja sprawiła, że po miesiącu znajomości wziąłem ślub z moją żoną i czuję, że trafiłem w dziesiątkę. Od pięciu lat jesteśmy małżeństwem i bardzo się kochamy. Dzięki temu jestem bardzo szczęśliwym człowiekiem.
Następna jest „wiara”. Dzięki wierze istnieję, cały czas jestem na tym świecie. Udało mi się osiągnąć wszystko czego pragnąłem. „Uczciwość” – zawsze byłem uczciwy, co w dzisiejszych czasach być może nie jest opłacalne. Jak mówi moja żona, jestem naiwny w pozytywny sposób. Łatwo mnie oszukać. Ale bardzo chciałbym, żeby wszystkim ludziom można było ufać. „Pomysł” – stale miałem dobre pomysły. Byłem wizjonerem...
Na szóstym miejscu znalazła się „miłość”.
Zawsze starałem się być dobrym człowiekiem i kochać ludzi. Choć nie jest łatwo kochać wszystkich. Ale chyba nie ma osoby, której bym nienawidził. Wszystkich ludzi szanuję, nawet wrogów.
Do tego dołożył Pan jeszcze „charyzmę”, „wyobraźnię” i „determinację”.
Moją charyzmę mogą ocenić inni. Trzeba mieć natomiast ogromną wyobraźnię, aby pisać muzykę i teksty, planować rozwój zespołu czy firmy. A determinacja jest niezbędna w dążeniu do celu.
Adam Konkol (ur. 1975) jest muzykiem, kompozytorem, autorem tekstów, założycielem zespołu Łzy. Twórca największych przebojów zespołu, takich jak „Agnieszka już dawno…”, „Narcyz się nazywam” czy „Opowiem wam jej historię”. Choruje na zespół Eisenmengera (wrodzoną wadę serca powikłaną tętniczym nadciśnieniem płucnym). Ma żonę Angelinę, syna Adama Juniora i córkę Nadię. Jego hobby to szachy i projektowanie ogrodów.
