Pacjenci ze stwardnieniem bocznym zanikowym (SLA) mogą być bardziej narażeni na powikłania infekcji dróg oddechowych z uwagi na niedowład mięśni oddechowych oraz osłabienie odruchu kaszlu1-4. Pomimo iż nie dysponujemy jeszcze danymi z poszczególnych krajów, pacjenci z SLA z zaburzeniami funkcji układu oddechowego i/lub z szybkim postępem choroby stanowią populację wysokiego ryzyka dla choroby koronawirusowej (COVID-19)5. Ośrodki zajmujące się opieką nad pacjentami z chorobami nerwowo-mięśniowymi z całej Europy współpracują w celu zapewnienia pacjentom wsparcia w czasie pandemii. Poniżej przedstawiono odnośniki do oficjalnych lokalnych stron internetowych, za pośrednictwem których można uzyskać zalecenia i praktyczne informacje nt. sytuacji epidemiologicznej.
Fot. pixabay.com
- Niemcy: https://www.dgm.org/aktuelles/aktuelles-meldungen/meldungen/coronavirushinweise- covid-19-virus-patientinnen-patienten6;
- Włochy: https://aisla.it/covid-19-e-sla-lesperto-risponde/7;
- Polska: https://www.gov.pl/web/koronawirus, https://gis.gov.pl/aktualnosci/8;
- Portugalia: https://covid19.min-saude.pt9;
- Wielka Brytania: https://www.mndassociation.org/mnd-and-coronavirus/10; https://www.gov.uk/government/publications/covid-19-guidance-on-social-distancingand- for-vulnerable-people11; https://t.co/DsgD2EZnXr12, with links to http://medicine.tcd.ie/neurology/13; http://sitran.org/people/shaw/14;
- Szwajcaria: https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/krankheiten/ausbruecheepidemien- pandemien/aktuelle-ausbrueche-epidemien/novel-cov/information-fuer-dieaerzteschaft/ schutzmassnahmen.html#7208072215; https://www.palliative.ch/de/fachbereich/task-forces/fokus-corona/16.
Wobec braku zaleceń przygotowanych szczególnie dla pacjentów z SLA i ich opiekunów podczas pandemii CIVID-19, uznając poszczególne zalecenia krajowe, poniżej przedstawiono konsensus ekspertów ENCALS (European Network for the Cure of ALS) i EAN ALS/FTD (European Academy of Neurology ALS/FTD)*.
Zalecenia dla pacjentów z SLA, członków ich rodzin oraz opiekunów w okresie pandemii COVID19 (SARS-CoV-2):
I zalecenie:
W celu zapobiegania zakażeniu SARS-CoV-2, pacjenci z SLA powinni starać się nie opuszczać domu. W przypadku zamieszkania w domu z ogrodem lub w gospodarstwie, wyjście na teren posesji nie stanowi potencjalnego zagrożenia. Wskazane jest unikanie odwiedzin, w tym członków rodziny/małych dzieci, nawet jeśli nie występują u nich objawy zakażenia dróg oddechowych. Higiena osobista powinna obejmować częstsze mycie rąk mydłem, unikanie dotykania rękami twarzy, nosa i oczu, a także czyszczenie powierzchni za pomocą detergentów18. W przypadku kichania/kaszlu, opiekunowie powinni zasłaniać usta i nos zgiętym łokciem lub chusteczką; zużyte chusteczki należy natychmiast wyrzucić, a ręce umyć mydłem18. Wskazane sprawdzanie aktualnych zaleceń dotyczących stosowania masek dla pacjentów/ członków rodziny/innych osób kontaktujących się z pacjentem na stronach agencji rządowych lub u lekarza prowadzącego19-21. W przypadku stosowania masek, istotne jest zachowanie zasad ich prawidłowego zakładania, zdejmowania, przechowywania lub wyrzucania, a także higieny rąk po ich zdjęciu21.
II zalecenie:
Identyfikacja głównego opiekuna - opiekę nad pacjentem z SLA powinien koordynować główny opiekun. Głównym opiekunem powinna być osoba, która zawsze przebywa w domu z pacjentem, zgodnie z zaleceniem I, aby zapobiec zakażeniu podczas wychodzenia na zewnątrz i przeniesieniu choroby na pacjenta. Wskazane jest kupowanie żywności i leków za pośrednictwem: sklepów internetowych, lokalnych sklepów z dostarczaniem do domu lub poprzez osoby trzecie dostarczające je bezpośrednio do domu. Wskazane sprawdzanie aktualnych zaleceń dotyczących stosowania masek dla pacjentów/ członków rodziny/innych osób kontaktujących się z pacjentem na stronach agencji rządowych lub u lekarza prowadzącego19-21. W przypadku stosowania masek, istotne jest zachowanie zasad ich prawidłowego zakładania, zdejmowania, przechowywania lub wyrzucania, a także higieny rąk po ich zdjęciu21.
III zalecenie:
Identyfikacja dodatkowych opiekunów - jeśli to możliwe, należy zapewnić wsparcie drugiego opiekuna. W razie potrzeby opiekun wspierający powinien być gotowy na przejęcie opieki nad pacjentem, aby zapobiec sytuacji, w której pacjent pozostanie sam w okresie niedyspozycji opiekuna głównego (np. z powodu choroby, kwarantanny itp.). Wskazane sprawdzanie aktualnych zaleceń dotyczących stosowania masek dla pacjentów/ członków rodziny/innych osób kontaktujących się z pacjentem na stronach agencji rządowych lub u lekarza prowadzącego19-21.
IV zalecenie:
Brak konieczności pomocy/brak dostępu do opiekuna: W przypadku osoby samowystarczalnej nie korzystającej ze wsparcia opiekuna lecz mieszkającej samotnie, pacjent z SLA powinien skontaktować się z ośrodkiem prowadzącym i/lub opieką społeczną, aby powiadomić o swojej sytuacji społecznej w celu uzyskania wsparcia, jeśli okaże się ono konieczne.
V zalecenie:
Opieka społeczna/opiekun zawodowy nie mieszkający z pacjentem - jeśli pacjent korzysta z usług opiekunów zewnętrznych, wskazane ustanowienie głównego opiekuna i opiekuna wspierającego dla dennego pacjenta w celu ograniczenia kontaktów zewnętrznych i uniknięcia ryzyka rozprzestrzeniania się infekcji. Opiekunowie, jeśli nie zatrudnieni w ośrodku zajmującym się pacjentami z SLA, powinni utrzymywać kontakt telefoniczny z lekarzem rodzinnym/neurologiem, aby móc zgłosić potencjalne potrzeby/nasilenie objawów choroby/pogorszenie funkcji oddechowych. Opiekunowie powinni podjąć wszelkie niezbędne środki, aby zmniejszyć ryzyko przeniesienia zakażenia na pacjenta20.
VI zalecenie:
W przypadku nieplanowanego braku dostępności głównego opiekuna i opiekuna dodatkowego, główny opiekun lub sam pacjent (jeśli jest to możliwe) powinien zgłosić sytuację zespołowi opieki nad pacjentami z SLA, lokalnemu lub narodowemu stowarzyszeniu pacjentów z SLA, zespołowi opieki paliatywnej, opiece społecznej lub lokalnej jednostce straży pożarnej lub innym organizacjom zapewniającym opiekę społeczną; w warunkach polskich wskazane zgłoszenie (telefonicznie/mailowo) pracownikom pomocy społecznej i/lub lekarzowi rodzinnemu, zespołowi wentylacji w warunkach domowych, zespołowi opieki paliatywnej, żywienia pozajelitowego - w zależności od rodzaju opieki z jakiej korzysta**.
VII zalecenie:
Z uwagi na konieczność ograniczenia liczby osób w otoczeniu pacjenta z SLA, główny opiekun przyjmuje na siebie konieczność monitorowania i zaspokojenia podstawowych potrzeb pacjenta – żywienia, nawodnienia, podawania leków, wspomagania oddychania, prowadzenia ćwiczeń rehabilitacyjnych, zapewnienia właściwej higieny oraz komfortu i dobrego samopoczucia fizycznego i psychicznego. Z uwagi na liczne obowiązki, główny opiekun powinien również zadbać o siebie, aby zachować dobre samopoczucie fizyczne i psychiczne. Ważne jest, aby przestrzegać codziennej rutyny, słuchać spokojnej i relaksującej muzyki, czytać książki, angażować się w ciekawe zajęcia w domu i w miarę możliwości mieć czas na regularne ćwiczenia fizyczne. Powinno się unikać nieustannego śledzenia wiadomości.
VIII zalecenie:
W razie bezwzględnej potrzeby wyjścia na zewnątrz, zarówno pacjent, jak i opiekun/członek rodziny powinni podjąć wszelkie zalecane działania, mające na celu zmniejszenie ryzyka zakażenia. Wskazane sprawdzanie aktualnych zaleceń dotyczących stosowania masek dla pacjentów/ członków rodziny/innych osób kontaktujących się z pacjentem na stronach agencji rządowych lub u lekarza prowadzącego19-21. Po powrocie do domu konieczne jest zdjęcie ubrań wierzchnich (płaszcze, szaliki, rękawiczki, buty), toreb i odłożenie ich przy wejściu. Należy użyć żelu dezynfekującego zawierającego alkohol. Maskę należy zdjąć dotykając jedynie gumek (należy unikać dotykanie rękami zewnętrznej części maski). Po zdjęciu ręce należy odkazić środkami dezynfekującymi zawierającymi alkohol18. Jeśli pacjent korzysta z pomocy rehabilitacyjnych/wózka inwalidzkiego, sprzęty te należy pozostawić również przy wejściu do domu. Opiekun powinien zapewnić pomoc pacjentowi podczas w/w czynności by zmniejszyć narażenie na zakażenie. Sprzęty/pomoce rehabilitacyjne, a także inne powierzchnie, w tym okolice drzwi wejściowych, gdzie przechowywane są ubrania wierzchnie i torby, należy zdezynfekować z użyciem detergentów lub produktów zawierających alkohol22. Ubrania można prać zwykłym proszkiem/płynem/kapsułkami do prania w temperaturze powyżej 40°C.
IX zalecenie:
Jeśli u pacjenta wystąpi gorączka, nieproduktywny kaszel, ból głowy, ból mięśni lub duszność lub w przypadku kontaktu z osobą, która mogła być zarażona, pacjent/główny opiekun powinien:
- zachować spokój; pozostać w domu
- zastosować maskę dla pacjenta i opiekuna18, 21;
- zmierzyć temperaturę i zapisać objawy; mieć zaktualizowaną listę chorób współistniejących i przyjmowanych leków, w tym dawkowanie i godziny ich przyjmowania;
- skontaktować się z lekarzem rodzinnym lub zespołem medycznym, pod którego opieką pacjent pozostaje (np. wentylacji w warunkach domowych) telefonicznie, mailowo lub za pośrednictwem dostępnych platform internetowych – w warunkach polskich kontakt z lekarzem POZ za pośrednictwem teleporady, z najbliższą stacją sanitarno-epidemiologiczną lub za pośrednictwem infolinii Narodowego Funduszu Zdrowia: 800 190 590, szczegółowe i regularnie aktualizowane informacje na stronie internetowej podanej powyżej**.
- Jeśli nikt nie odbierze, wskazane ponowienie próby i postepowanie zgodnie z podanymi instrukcjami. Jeśli pacjent stosuje nieinwazyjną wentylację przez maskę, należy zastosować maskę bez otworów wydechowych (lub zakleić otwory wydechowe taśmą), połączoną bezpośrednio z filtrem i przewodem wydechowym, do filtrowania powietrza wydychanego. W przypadku tracheostomii do rurki należy podłączyć filtr i przewód wydechowy. Jeśli chory wymaga odsysania wydzieliny oskrzelowej, opiekun powinien użyć fartucha, maski FFP2, okularów i rękawiczek, natychmiast usunąć odessaną wydzielinę, wziąć prysznic, zmienić ubranie, a stosowane wcześniej uprać w temperaturze >40°C. Ponieważ koronawirus możne utrzymywać się w aerozolu przez co najmniej 3 godziny, należy stale stosować maskę i okulary ochronne22.
Jeśli u opiekuna/członka rodziny chorego wystąpią objawy infekcji należy:
- zachować spokój; pozostać w domu, nie udawać się do lekarza czy ośrodka zdrowia;
- zastosować maski (opiekun/członek rodziny i pacjent)17,18;
- zapisać objawy osoby chorej i ew. pacjenta; mieć zaktualizowaną listę schorzeń współistniejących i przyjmowanych leków;
- skontaktować się z dodatkowym opiekunem, aby mógł być przygotowany do zastąpienia opiekuna głównego, jeśli taka decyzja zostanie podjęta po kontakcie telefonicznym z pracownikiem służby zdrowia;
- skontaktować się z lekarzem prowadzącym lub zespołem pod którego opieką przebywa opiekun/pacjent/linią telefoniczną COVID-19/narodową linią ochrony zdrowia (w warunkach polskich kontakt z lekarzem POZ za pośrednictwem teleporady, z najbliższą stacją sanitarno-epidemiologiczną lub za pośrednictwem infolinii Narodowego Funduszu Zdrowia: 800 190 590, szczegółowe i regularnie aktualizowane informacje na stronie internetowej podanej powyżej**); postępować zgodnie z instrukcjami. W przypadku nagłego pogorszenia stanu ogólnego i/lub duszności, konieczność natychmiastowego skontaktowania się z całodobową linią telefoniczną Zespołu Ratownictwa Medycznego (w warunkach polskich 112 lub 999**) i postępowania zgodnie z instrukcjami.
