Niemal każdy rodzic chce uchronić dziecko przed trudnymi przeżyciami i złymi emocjami – strachem, bólem, rozpaczą. Poinformowanie dziecka o swojej (lub drugiego rodzica) poważnej chorobie, zwłaszcza jeśli rokowania są niepomyślne, jest jednym z najtrudniejszych momentów w całej perspektywie choroby.
flickr.com via photopin (license)
Ale i pacjenci, którzy przeszli leczenie onkologiczne, i eksperci są jednomyślni: prawdy zatajać nie można. Taka strategia przynosi same szkody, zarówno choremu jak i jego dziecku i całej rodzinie.
- Synowi powiedzieliśmy od razu, jak czekałam na ten wynik z biopsji, to już takie były podejrzenia, więc syn już wiedział, żeśmy rozmawiali. A córka, ona coś czuła, bo ja cały czas płakałam, się denerwowałam. Dużo żeśmy z mężem rozmawiali już jak ona spała. Ale ona wyczuła, że coś jest nie tak – wspomina jedna z pacjentek.
Wielu chorych onkologicznych zmaga się z myślami jeszcze przed ostateczną diagnozą lub tuż po niej: „Dzieci mają prawo do beztroski. Nie muszą wiedzieć”. „Są za mali, nie zrozumieją”. – Takie myślenie jest błędne – przekonuje Agnieszka Paczkowska, psycholog z Fundacji Hospicyjnej. Jednym z celów, jakie stawia sobie fundacja jest praca na rzecz dzieci osieroconych. – Na co dzień mamy kontakt z dziećmi, młodszymi i starszymi. I bez wątpienia mogę powiedzieć, że dzieci, których najbliższych dotknęła choroba onkologiczna czy inna choroba terminalna, to bardzo często zapomniani członkowie rodziny – mówi. – Rodzice, bliscy, wręcz nie doceniają potrzeb emocjonalnych dzieci, i tych młodszych i tych starszych.
Dlaczego? Powodów jest wiele. Chęć oszczędzenia przykrych przeżyć to bez wątpienia jeden z ważniejszych, ale ukrywanie przed dzieckiem poważnej choroby może być spowodowane własnym lękiem przed zmierzeniem się z trudnym tematem, chęcią odłożenia rozmowy na później, brakiem wiary w to, że rozmawiając z dzieckiem będzie się umiało właściwie zachować. To wszystko sprowadza się do wspólnego mianownika: wielu rodziców jest przekonanych, że dzieci nie muszą wiedzieć.
- A jest wręcz odwrotnie. Dzieci muszą wiedzieć. Bo poważna choroba trwa w czasie i zmienia sposób funkcjonowania całej rodziny, przede wszystkim samego pacjenta. Dziecko odczuwa niepokój wywołany zmianą, którą widzi i w której uczestniczy, a nie rozumie jej powodów – tłumaczy psycholog. W dziecku gaśnie poczucie bezpieczeństwa, z którym powinien być kojarzony dom i rodzina, a pojawia się nieufność wobec najbliższych. – Na podstawie relacji z naszymi podopiecznymi mogę stwierdzić, że dzieci, które otrzymały od najbliższych możliwość uczestniczenia w chorobie rodzica, potem, w sytuacji skrajnej, czyli podczas żałoby, radzą sobie znacznie lepiej, niż te, przed którymi ukrywano prawdę – podkreśla Agnieszka Paczkowska.
Dziecko, które zna sytuację, czuje się częścią rodziny, jej ważnym elementem. Nie ma poczucia, że zostało odtrącone, oszukane. Ma czas na oswojenie się z emocjami. Ma (lub miało) szansę na spędzanie czasu z chorym (lub wręcz odchodzącym) rodzicem. Takie dziecko w znacznie mniejszym stopniu jest narażone na najtrudniejszy scenariusz żałoby – czyli utknięcie pomiędzy jej etapami, kiedy całymi miesiącami (czasami latami) nie można się pogodzić ze stratą.
Psycholog podkreśla, że rozmowa o trudnej sytuacji w rodzinie, jaką jest choroba w fazie terminalnej, należy się wszystkim dzieciom, które są w stanie cokolwiek zrozumieć – zarówno kilkulatkom, jak i nastolatkom. - Małe dzieci reagują w różny sposób. Słyszą, że mama musi iść do szpitala i pytają, czy mogą iść pobiegać. To nie znaczy, że nie usłyszały co się do nich mówi, czy że to dla nich nie jest ważne. Rodzice powinni dziecko obserwować, wracać do tematu, oczywiście na miarę możliwości dziecka. A przede wszystkim – dobrze się wsłuchiwać w to, co ono mówi, o co pyta – podpowiada psycholog.
Wielu rodziców, paradoksalnie, najbardziej obawia się rozmów ze starszymi dziećmi, z nastolatkami. - Syn jakoś to przyjął, ale martwiłam się też, żeby nie odbiło się to na jego ocenach w szkole, bo dojrzewanie to taki trudny czas, nie chciałam, żeby mi nie „popłynął” gdzieś czasem – to fragment relacji innej pacjentki, zaczerpnięty z raportu „Choroba nowotworowa – doświadczenia pacjentów”.
Psycholog przestrzega jednak rodziców przed strategią zatajania prawdy dlatego, że dorastające dziecko ma egzaminy, zaplanowany wyjazd na obóz czy upragniony koncert. - Nastolatek to już nie małe dziecko, ale jeszcze nie dorosły. Tym bardziej nie można bagatelizować jego emocji, bo po stracie z tych nastolatków wychodzą właśnie małe dzieci, niepogodzone z losem, zbuntowane, złe na cały świat i na bliskich – tłumaczy. Nastolatek ma prawo nie tylko do wiedzy o chorobie, ale także jej możliwych konsekwencjach, również tego, że najbliższa osoba może umrzeć. Nie znaczy to, że trzeba wyjaśniać „prawie dorosłemu” dziecku cały proces leczenia (choć i tak wiele rzeczy może się dowiedzieć, czytając Internet), ale nie ma miejsca na półprawdy czy spłycanie problemu.
Szczerość w rodzinie, zarówno między dorosłymi jak między dorosłymi i dziećmi, jest fundamentem nie tylko zdrowych relacji, ale też – o czym często się zapomina – procesu leczenia. – Choroba nowotworowa to sytuacja skrajnie kryzysowa. A w kryzysie ogromną rolę odgrywa możliwość odreagowania emocji. Chory nie może udawać, nie może „próbować być dzielny”, ukrywać co czuje, że się boi, że go boli, że potrzebuje wsparcia – podkreśla Agnieszka Paczkowska. Jeśli sytuacja w domu przypomina teatr, domownicy przestają ze sobą rozmawiać, dzieci są wysyłane z domu a to do rodziny, a to na kolonie, mnoży się zajęcia pozalekcyjne w czasie roku szkolnego. Najbliżsi oddalają się od siebie. Brak autentyczności zabija to, co w takiej sytuacji jest najpotrzebniejsze – czyli autentyczną bliskość.
Ile powinno wiedzieć dziecko o chorobie rodzica? – Wystarczająco dużo – mówi psycholog.
Jak radzić sobie z rozmową?
- Jeśli dziecko nie zadaje pytań, informować je o sytuacji w sposób ogólny.
- Podążać za potrzebami dziecka, wsłuchiwać się w sens jego pytań.
- Nie ukrywać łez, ale unikać przy dziecku skrajnych emocji.
- Opowiadać o tym, co się dzieje, przekazywać informacje takie, które dziecko zrozumie.
- Nie ukrywać stanu faktycznego, nigdy.
Jedną z form wsparcia dla rodzin dotkniętych chorobą terminalną oraz żałobą po śmierci bliskiej osoby, którą proponuje Fundacja Hospicyjna jest portal tumbopomaga.pl – skierowany zarówno do osieroconych dzieci (również tych starszych), jak i ich bliskich oraz nauczycieli i pedagogów. Fundacja prowadzi też szkolenia – na razie na terenie Gdańska, gdzie mieści się jej siedziba – dla psychologów i pedagogów, którzy w szkołach czy poradniach psychologiczno-pedagogicznych mogą się stykać z dziećmi przeżywającymi ciężką chorobę lub śmierć rodzica.
– Wiemy, ze odpowiednio przygotowany dorosły, w rodzinie i w szkole, jest w stanie pomóc dziecku przejść proces żałoby, a jednocześnie wychwycić te osoby, które wymagają wsparcia specjalisty – psychologa. Chcemy stworzyć całą sieć instytucji, do których będzie można się zwrócić w przypadku żałoby powikłanej – mówi Agnieszka Paczkowska.
