Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zwraca uwagę na sytuację osób z porażeniem mózgowym, ich rodzin i opiekunów. Okazją do przedstawienia problemów osób z PM jest Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego, obchodzony w tym roku 2 października.
W tym roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym postanowiło rozpocząć dyskusję na temat jakości życia osób z porażeniem mózgowym oraz sytuacji ich rodzin przedpremierową projekcją prasową filmu "Chce się żyć" oraz spotkaniem z twórcami filmu, opiekunami oraz specjalistami, zajmującymi się osobami z PM. Spotkanie, organizowane przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym oraz firmę dystrybucyjną "Kino Świat" odbędzie się 2 października, w Światowym Dniu Mózgowego Porażenia Dziecięcego.
W Polsce wciąż brakuje skutecznego, kompleksowego programu opieki dla rodzin wychowujących dzieci dotknięte porażeniem mózgowym. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM od lat zabiega o stworzenie w ramach systemu opieki zdrowotnej takich rozwiązań, które zapewniłyby rodzinie dostęp do kompleksowego i długookresowego programu wsparcia dla rodziny i dziecka w kolejnych etapach jego rozwoju. Powinien on uwzględniać zarówno aspekty stricte zdrowotne (w tym zwalczanie bólu), właściwą rehabilitację, rozwój intelektualny (nauczanie), jak i wsparcie dla rodzin, które często muszą decydować się na poświęcenie jednego z etatów na całodobową opiekę nad dzieckiem. Kolejnym, złożonym aspektem jest wsparcie państwa dla dorosłych osób cierpiących na PM – w tym wypadku także większość pacjentów zostawiona jest swojemu losowi.
Jednym z bieżących problemów jest pogorszenie dostępu do wszczepiania i napełniania pomp baklofenowych (które znoszą dolegliwości bólowe u dzieci cierpiących na spastyczność). W projekcie skierowanym do konsultacji społecznych uprawnienia do wszczepienia i napełnienia lekiem pomp otrzymały jedynie neurochirurgiczne oddziały szpitalne oraz lekarze neurochirurdzy. Pominięto po raz kolejny chirurgów ortopedów, którzy posiadają odpowiednie doświadczenie i możliwości realizacji tej procedury. Dzięki nim może ona być także stosowana efektywniej, z korzyścią dla najmłodszych pacjentów. Latem bieżącego roku Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z PM wystosowało w tej sprawie stosowny apel do Ministra Zdrowia.
Na świecie liczba osób z porażeniem mózgowym szacowana jest na 17 milionów, w Polsce przybliżona liczba chorych to 20-25 tysięcy. Osoby z porażeniem mózgowym w naszym kraju stanowią ponad połowę niepełnosprawnych ruchowo.
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym działa od 13 kwietnia 2008 r. Powstało z inicjatywy rodziców dzieci z porażeniem mózgowym w Warszawie. Do wspólnych działań skłoniła to środowisko potrzeba zapewnienia lepszej opieki, odpowiedniego leczenia (w tym dostępu do terapii za pomocą pomp baklofenowych) oraz dostępu do kształcenia dzieci, które wymagają indywidualnego podejścia.
W tym roku po raz drugi w historii organizacje charytatywne w wielu krajach łączą swoje siły aby poprzez podnoszenie świadomości na szczeblu lokalnym, krajowym i międzynarodowym zmieniać codzienność zmagających się z chorobą. Międzynarodowym obchodom towarzyszy konkurs na pomysł, który ułatwi funkcjonowanie z tym schorzeniem. Taki pomysł może zgłosić każdy zamieszczając wpis na stronie www.worldcpday.org.
- To duży sukces, pierwszy raz udało się zebrać organizacje wspierające leczenie MPD z Kanady, USA, Australii, Anglii, Szkocji, Indii, Turcji, NIemiec, Polski i wielu innych, które łączą siły by rozpocząć akcję, która już przynosi wymierne efekty - mówi dr Marcin Bonikowski z Mazowieckiego Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii w Zagórzu, organizator Polskich obchodów. - Leczenie jest dziś na tak wysokim poziomie, że nawet z porażeniem można normalnie funkcjonować, być niezależnym, samodzielnym czasem wystarczy tylko odrobina pomocy.
