×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

7 metrów, by żyć

Karolina Krawczyk

– Proszę napisać, że paliłem jak stary osioł! Całe życie prowadziłem firmę, miałem wiele stresów w życiu. Dziś widzę, że było to po prostu durne tłumaczenie – mówi Wiesław Sokołowski, pacjent od ponad 20 lat chorujący na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc (POChP).

mural palenie
Fot. iStock.com

Zaczęło się niewinnie, bo od kontrolnego badania w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26 w Warszawie. Spirometria, do której wykonania zachęcano przede wszystkim palaczy, u Wiesława Sokołowskiego wykazała początki POChP. – Poszedłem na to badanie, bo byłem uzależniony od tytoniu. Okazało się, że już wtedy, czyli jakieś 20 lat temu, zdiagnozowano u mnie POChP – mówi pacjent. – Zostałem zaproszony na wizytę lekarską celem dalszego leczenia. Dostałem pierwsze środki wziewne i tak się zaczęła moja „przygoda” z tą chorobą – wspomina.

Życie z POChP powoli, ale skutecznie nakładało panu Wiesławowi kolejne ograniczenia. – Coraz częściej przeziębiałem się, zapadałem na różne infekcje, musiałem częściej bywać w szpitalu. Leki, które przyjmuję, też są coraz mocniejsze i zwiększa się ich liczba – mówi. – Mimo wszystko zawsze starałem się nie poddawać i żyć normalnie, jak do tej pory. Wiedziałem, że muszę dać sobie radę, że muszę się ruszać, nie poddawać się marazmowi i smutkom. Każdego dnia wyznaczam sobie jakieś zadania do wykonania, żeby mieć coś do roboty. To moja „rehabilitacja”. Wie pani, 4 lata temu badania pokazały, że wydolność moich płuc wynosi zaledwie 12%. To kataklizm dla organizmu. Wiem o tym – dodaje.

– POChP jest podstępną chorobą, bo jej objawy pojawiają się powoli i dyskretnie. Niestety, przez wielu pacjentów, zwłaszcza palaczy, uznawane są za coś normalnego, co jest jedynie konsekwencją palenia tytoniu – mówi dr n. med. Aleksander Kania, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z Kliniki Pulmonologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. Jak podkreśla lekarz, początkowo chorzy zaczynają się skarżyć na przewlekły kaszel, któremu towarzyszy odkrztuszanie plwociny. Drugim z niepokojących objawów jest duszność pojawiająca się podczas wykonywania czynności, które do tej pory nie sprawiały trudności. – Niestety, ponieważ duszność postępuje powoli, ale skutecznie, chory przyzwyczaja się do takiego stanu. Wydaje mu się, że tak po prostu musi być. Dopiero z chwilą, gdy choroba rozwinie się bardziej, orientuje się, że potrzebuje pomocy lekarza – dodaje dr Kania.

Uciekające wiewiórki i street art

Dla człowieka chorego na POChP zbawienna okazuje się pasja, która dodaje sił w walce z chorobą. – Kocham street art, murale, przestrzeń miejską. Przez wiele lat robiłem zdjęcia rozmaitym obiektom w Warszawie. Biegałem z aparatem w przeróżne miejsca – wspomina Sokołowski. – Dziś to moja żona robi dla mnie zdjęcia, bo ja już nie poruszam się samodzielnie. Nawet teraz, kiedy siedzimy na tarasie, mam przy sobie aparat. Od rana czaję się na wiewiórki, które ciągle mi uciekają. Ale nie poddam się, jeszcze je sfotografuję! – śmieje się pan Wiesław.

– Jakiś czas temu dostałem zdjęcia muralu z ul. Nowolipki. Wysłałem je mojej znajomej, która jest mniej więcej w moim wieku. Ona ciągle mi mówi, żebym jej podsyłał nowe zdjęcia. To taki kawałek dobrej roboty, jaką jeszcze mogę zrobić: sprawić, że ktoś się uśmiechnie. Czuję, że dzięki sztuce ulicznej robię coś dobrego. Mnie takie rzeczy pozwalają żyć. Wie pani, jakbym siedział jak zgnuśniały dziadek i marudził, to bym oszalał. Pożyję jeszcze z dziesięć lat, jeszcze parę osób „podenerwuję” w tym czasie – dodaje wesoło.

– Dziś przede wszystkim dba o mnie żona. Ja już nie jestem w pełni sprawny. Chodzę jedynie po mieszkaniu, pokonuję krótkie odcinki. Poza domem poruszam się na wózku inwalidzkim. I wie Pani co? Nie widzę powodów do umierania. Całe życie byłem pracowity, prowadziłem swoją firmę, byłem silny i zdecydowany. Jak się prowadzi biznes, to trzeba takim być – tłumaczy. – Na szczęście moja psychika nie notuje momentów załamań, żyję normalnie. Mam świadomość, że wielu rzeczy już nie dam rady zrobić, ale za to wiele jeszcze mogę – tłumaczy. – Mam dobrą opiekę. Wokół mnie są sami dobrzy ludzie, nie mam na co narzekać. – Kilka miesięcy temu w naszym domu wybuchł pożar. Już w czasie samej akcji strażacy stanęli na wysokości zadania i jak tylko zobaczyli, że nie wyjdę o własnych siłach i bez tlenu, udostępnili generator prądu, do którego podłączyli koncentrator. Po pożarze, do momentu, aż instalacja nie została naprawiona, mogłem z tego generatora skorzystać. Takie mam szczęście – mówi.

Psycholog z muralami

– Nie pamiętam, jak do tego doszło, ale od pewnego momentu jestem podopiecznym hospicjum domowego. Może nazwa kiepsko się kojarzy, ale ja wiem jedno: to jest fantastyczne rozwiązanie! Jestem pod opieką lekarza, rehabilitanta, pielęgniarza. To dla mnie ogromny dar, bo wszyscy wiemy, że nasza ochrona zdrowia jest w strasznym stanie. Jak tylko coś się dzieje, to dzwonię do hospicjum i przyjeżdża do mnie lekarz. Pan rehabilitant, Emil, to naprawdę wspaniały człowiek – przychodzi do mnie dwa razy w tygodniu. Dobroci pana pielęgniarza nie chcę nadużywać, ale jak trzeba, to i on przyjdzie. Współpraca układa się fantastycznie – mówi Sokołowski.

Pacjent przyznaje, że mimo doskonałej opieki hospicyjnej, czasem doskwiera mu brak samodzielności. – Ja już nie chodzę, a to utrudnia wiele spraw. Nie jeżdżę także samochodem, bo to niebezpieczne. Może kiedyś się dorobię wózka z akumulatorem, wtedy żona nie musiałaby być ze mną na każdym kroku. Marzy mi się, żeby na takim wózku jeździć po cmentarzu wojskowym w Warszawie i robić zdjęcia. Cały czas coś w mojej głowie pulsuje, chciałbym być ciągle w ruchu – mówi.

Dr Kania podkreśla, że z biegiem czasu pacjentom jest coraz trudniej funkcjonować w codzienności. – W odniesieniu do POChP istnieje takie określenie, jak „inwalidztwo oddechowe”. Ono doskonale oddaje to, z czym musi zmagać się pacjent. Choroba zabiera sprawność, a w jej krańcowym stadium uniemożliwia wykonywanie nawet najprostszych czynności – mówi lekarz. – Pacjent nierzadko jest uwięziony w domu, w łóżku, i staje się zależny od bliskich. Jakość jego życia dramatycznie spada – tłumaczy.

– Nie ukrywam, że na pewnym etapie choroby stwierdziłem, że chciałbym porozmawiać z psychiatrą bądź psychologiem. Jakie było moje zdziwienie, kiedy pani psycholog, która do mnie przyszła, najpierw pokazała mi zdjęcia murali, które tak uwielbiam! To mnie zachwyciło. Chciała ze mną nawiązać nić porozumienia. Czy to nie cudowne? – cieszy się Sokołowski. Jak tłumaczy, takie podejście specjalistki sprawiło, że rozmowa przebiegała w serdecznej atmosferze. – Byłem kupiony tymi zdjęciami. Otwarłem przed tą panią swoje serce i powiedziałem jej wszystko – dodaje.

Klasyczne błędy i złe nawyki

Sokołowski przyznaje, że przez całe życie jego nieodłącznym towarzyszem był tytoń. – Proszę napisać, że paliłem jak stary osioł! Całe życie prowadziłem firmę, miałem wiele stresów w życiu. Dziś widzę, że było to po prostu durne tłumaczenie. Paliłem dużo i mocne papierosy, nawet 40 sztuk dziennie. Nawet jak byłem w szpitalu to ukradkiem wychodziłem na „dymka”. To głupota – mówi pacjent. – Dopiero, jak nie byłem w stanie się zaciągnąć, bo zabrakło mi powietrza, powiedziałem, że koniec z  tym – dodaje.

– Dieta? No tutaj nie jestem wzorem. Jem dużo, aż wstyd mówić. Nie odmawiam sobie boczku, cebuli i smalcu. Ale w domu jemy też dużo ryb. No i uwielbiam krewetki. Słodycze też kocham, ale przynajmniej je ograniczam, bo nie czuję się po nich najlepiej. Nie piję też alkoholu, nawet piwa. Kawę piję jedną, w malutkiej filiżance. No nie ma reżimu w kuchni, nie ukrywam – mówi.

Dr Kania tłumaczy, że dieta nie pozostaje bez wpływu na samopoczucie chorego. – Są pacjenci, którzy z powodu POChP są wyniszczeni, są w kacheksji. Dodatkowo niedożywienie sprawia, że tacy chorzy zwyczajnie żyją krócej. Niższa masa ciała jest bardzo złym czynnikiem rokującym – mówi specjalista. Jak podkreśla, optymalnym rozwiązaniem jest dążenie do właściwych wartości BMI oraz optymalnej masy mięśniowej, zarówno jeśli pacjent cierpi na niedożywienie, jak i na nadwagę. – Zwiększona masa ciała to z kolei zawyżone zapotrzebowanie na tlen, co przy POChP staje się dużym problemem – dodaje.

Bez paniki

– Dziś funkcjonuję w następujący sposób: przez całą noc jestem podłączony do respiratora i śpię z maską na twarzy; w ciągu dnia korzystam z koncentratora tlenowego, z którym już się nie rozstaję. Od tych siedmiu metrów rurki zależy, czy się uduszę, czy nie – mówi Sokołowski. – Wiem, że nie poradziłbym sobie bez leków. Biorę ich całkiem sporo: o 9 rano wziewny steroid, który musi być przechowywany w lodówce. Do tego jeszcze kilka innych steroidów i leki wyciszające. Około 15.00 biorę kolejną dawkę leków, w tym steroidy. Wieczorem, mniej więcej o 21.00, przyjmuję steroidy ostatni raz w ciągu dnia, do tego biorę leki, które pomagają mi zasnąć i wyciszają odruchy kaszlu. Oprócz tego mam zawsze przy sobie steroid, który mogę przyjąć doraźnie wtedy, kiedy mnie przydusza.

– Ważna jest też dla mnie walka z nerwami. Jak się denerwuję, to ciężej się oddycha. Dlatego staram się wyciszać, nie niepokoić. Czasem się złoszczę, jak czegoś sam nie potrafię zrobić. To nic nie zmieni, a jedynie sprawi, że będzie mi trudniej oddychać – tłumaczy. – Kiedyś zabrakło prądu na naszej działce. Wszyscy byli zdenerwowani, bali się, że sobie nie poradzę bez koncentratora. Okazało się, że on działał jeszcze 4 godziny bez prądu. Dałem radę, nie wpadłem w panikę. To małe sukcesy, ale one bardzo cieszą – mówi.

Sokołowski, oprócz problemów z oddychaniem, boryka się także z problemami ze strony układu krążenia. – Miałem problemy z sercem, mam wszczepione stenty. Zawsze się gdzieś spieszyłem, goniłem… Całe życie w biegu i tak się skończyło – tłumaczy. – Teraz widzę, że bardzo ważny jest ruch, aktywność fizyczna. Niestety człowiek ma to do siebie, że siebie samego oszukuje i nie ćwiczy. Teraz widzę, że nie warto tak postępować. Sam nie jestem do końca solidny w wykonywaniu tego, co nakazuje mi rehabilitant, ale jak poćwiczę, to od razu widzę różnicę, mięśnie tak szybko nie zanikają. Myślę, że jak człowiek doświadczy słabości fizycznej, to może też szybko psychicznie podupaść – podsumowuje.

Z kolei dr Kania zaznacza, że leczenie POChP nie ogranicza się tylko do stosowania leków. – Do dzisiaj nie ma lepszej interwencji w leczeniu POChP, jak rzucenie palenia tytoniu – mówi lekarz. – Niezwykle ważna jest rehabilitacja układu oddechowego, profilaktyka zakażeń w postaci szczepień ochronnych czy tlenoterapia. Ci z chorych, którzy borykają się z hiperkapnią, muszą skorzystać z wentylacji nieinwazyjnej. Z kolei podstawą leczenia farmakologicznego są leki wziewne o długim czasie działania. To oś i podstawa nowoczesnego leczenia POChP – dodaje.

Specjalista podkreśla, że w wyjątkowych sytuacjach o zachorowaniu na POChP mogą decydować czynniki genetyczne. – Takim czynnikiem na pewno jest niedobór ?1-antytrypsyny. On może predysponować do zachorowania na POChP. To nie są częste przypadki, ale musimy mieć ich świadomość – tłumaczy. – Czynnikiem ryzyka rozwoju POChP jest także astma, wcześniactwo oraz mała masa urodzeniowa. Z kolei POChP stanowi czynnik ryzyka innych chorób: raka płuca, choroby niedokrwiennej serca, zaburzeń depresyjnych, osteoporozy czy wyniszczenia mięśni – wylicza specjalista.

Lekarz podkreśla, że w walce z POChP wskazana jest nie tylko rehabilitacja układu oddechowego, ale całego organizmu. – Tak naprawdę ważny jest szereg różnych działań mających na celu poprawę siły mięśni szkieletu i ogólnej sprawności pacjenta – tłumaczy. – Najlepiej, aby pacjent został przeszkolony przez fizjoterapeutę, który wskazałby, jakie ćwiczenia może wykonywać, a których powinien unikać. Nie od dziś wiadomo, że aktywność fizyczna jest niezwykłym dobrodziejstwem, niezależnie od tego, czy ktoś choruje na POChP, czy nie. Po prostu ci, którzy się ruszają, żyją dłużej – dodaje.

Rodzina to siła…

… a żona to świętość. – Dosłownie. Ona tylko na mnie spojrzy i już wie, czego potrzebuję. Mamy syna, jedynaka. Relacje między nami nie zawsze były idealne, ale ja po czasie sporo zrozumiałem. Przeprosiłem za wiele rzeczy i teraz jest między nami dobrze. Mam też troje wnucząt. Staramy się spędzać z sobą jak najwięcej czasu. Są dni, kiedy np. jedziemy nad jakieś wodne rozlewiska, żebym mógł zrobić zdjęcia bocianom, kaczkom albo innym zwierzętom. Zabieram z sobą przenośny koncentrator, wózek inwalidzki i jakoś daję radę. Z takimi ludźmi, jakich mam wokół siebie, dożyję przynajmniej setki! – kończy swoją opowieść pacjent.

12.11.2019
Zobacz także
  • Walka o każdy oddech
  • A gdyby tak każdy dzień był dniem bez papierosa?
Wybrane treści dla Ciebie
  • POChP a astma - podobieństwa i różnice
  • Osteoporoza u chorych na POChP
  • Rozedma płuc
  • Spirometria u chorych na POChP
  • Depresja u pacjentów z przewlekłą obturacyjną chorobą płuc
  • Zaostrzenia POChP
  • Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)
  • Badania w kierunku niedoboru alfa1-antytrypsyny u chorych na POChP
  • Dynamiczne rozdęcie płuc
  • POChP u osób niepalących
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta