W przypadku chorób narządu ruchu najważniejsze jest szybkie rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia. Tymczasem pacjenci od lekarza rodzinnego, zamiast do reumatologa, w pierwszej kolejności trafią do ortopedy czy neurologa - mówi Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”.
Instytut Reumatologii w Warszawie. Fot. Filip Klimaszewski / Agencja Gazeta
Renata Kołton: Co dla pacjentów jest największym problemem polskiej reumatologii?
Monika Zientek: Brak dostępu do reumatologów. Na wizytę w poradni przyszpitalnej pacjent musi czekać czasami nawet dwa lata. Mimo że nasze Stowarzyszenie mówi o tym od wielu lat, obserwujemy jedynie likwidację kolejnych poradni reumatologicznych.
Z raportu Naczelnej Izby Lekarskiej (NIL), który opublikowano w 2015 r. wynika, że reumatolodzy to najszybciej starzejąca się grupa specjalistów. Bardzo wyraźnie brakuje specjalistów, którzy zajmują się chorobami reumatycznymi u dziećmi. Otrzymujemy już pierwsze sygnały od rodziców, którzy szukają pomocy za granicą, a potem proszą o wsparcie w znalezieniu organizacji, która mogłaby zorganizować zbiórkę pieniędzy na zakup leków biologicznych dla dziecka.
Choroby reumatyczne powszechnie kojarzą się ze schorzeniami, które dotykają seniorów. Jednak Stowarzyszenie „3majmy się razem” założone zostało przez osoby młode.
Tak. To co powszechnie kojarzone jest z reumatologią, to choroby niezapalne, czyli np. choroba zwyrodnieniowa, na którą chorują głównie osoby po 60. roku życia. Stowarzyszenie zostało natomiast założone przez osoby, które już w dzieciństwie lub młodości dotknięte zostały przez choroby zapalne tkanki łącznej.
Na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) chorują dzieci poniżej 16. roku życia. Na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) zapadają 20-, 30-latkowie. Schorzenia te powodują nie tylko ból i inwalidztwo, ale także znaczne skrócenie życia. Towarzyszą im liczne choroby współwystępujące. Szacuje się, że reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), które najczęściej dotyczy młodych kobiet, średnio skraca długość życia o 7-15 lat.
Obecnie dostrzegamy duży problem przy przechodzeniu młodych osób cierpiących na choroby reumatoidalne z sytemu opieki pediatrycznej do opieki dorosłych. Są to często pacjenci, którzy chorują już kilka bądź kilkanaście lat, a ich terapia jest bardzo skomplikowana. Nie każdy reumatolog chce się podjąć ich dalszego leczenia. W okresie dojrzewania pojawiają się też trudności z akceptacją choroby. W efekcie ci młodzi ludzie często zaprzestają terapii, a to oznacza szybsze wkraczanie w niepełnosprawność.
Wspólnie z organizacjami działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta przygotowaliśmy konkretne propozycje w tym zakresie. Mamy nadzieję, że ministerstwo zdrowia się nimi zainteresuje.
Hasło jednej z kampanii prowadzonej przez Stowarzyszenie brzmi „Reumatyzm ma młodą twarz”. Czy udało się Państwu w jakimś stopniu przełamać stereotyp, że problemy z narządem ruchu dotyczą tylko ludzi starszych?
Pacjenci cierpiący na choroby zapalne tkanki łącznej często mają mniej energii niż ich rówieśnicy, pochłania ją walka z chorobą. Nie każdy potrafi to zrozumieć. Jesteśmy więc różnie odbierani przez otoczenie, nawet przez najbliższych.
Mój pierwszy kryzys małżeński związany był z zakręcaniem butelek na mleko, które mąż wieczorem wyparzał. Rano nie miałam siły, aby je odkręcić i nakarmić dziecko. W końcu ustaliliśmy, że będzie tylko odwracał nakrętkę smoczkiem do środka.
Wśród postulatów zgłaszanych przez Stowarzyszenie od kilku lat, jest opieka koordynowana w reumatologii, czyli utworzenie zespołów terapeutycznych, w których oprócz reumatologów znaleźliby się również rehabilitanci, psycholodzy, doradcy zawodowi.
W zapisach resortu dotyczących sieci szpitali jest wzmianka o opiece koordynowanej nad pacjentami ze schorzeniami przewlekłymi. Mamy nadzieję, że nas również będzie to dotyczyć. Ale na razie nic się w tej kwestii nie wydarzyło.
Jako pacjentom zależy nam na kompleksowej opiece, ale w obecnej sytuacji musimy walczyć nawet o dostęp do świadczeń już gwarantowanych. Uważamy, że łamane są zbiorowe prawa pacjentów w odniesieniu do dostępu do nowoczesnych terapii. W przypadku chorób narządu ruchu najważniejsze jest szybkie rozpoznanie i rozpoczęcie leczenia zanim dojdzie do zmian strukturalnych. Tymczasem polscy pacjenci od lekarza rodzinnego, zamiast do reumatologa, w pierwszej kolejności trafią do ortopedy czy neurologa. W międzyczasie opuchnięte stawy nacierają wodą utlenioną i okładają kapustą.
W Polsce rusza właśnie pilotażowy program, w ramach którego mają powstać ośrodki wczesnego wykrywania zapalenia stawów. Jak oceniają Państwo ten projekt?
Z raportu „Ja Pacjent”, który Stowarzyszenie opracowało w 2014 r., wynika, że przy obecnym funkcjonowaniu systemu w Polsce mija średnio 2 lata nim pacjent reumatologiczny zostanie zdiagnozowany. Według zaleceń EULAR od pojawienia się pierwszych objawów wczesnego zapalenia stawów do wdrożenia odpowiedniej terapii nie powinno mijać więcej niż 12 tygodni. Podejmowane obecnie działania zbliżają nas nieco do Europy, ale wciąż mamy wiele do nadrobienia.
Program zakłada, że lekarze POZ mają identyfikować pacjentów z objawami wskazującymi na choroby reumatyczne i - w przypadku podejrzenia choroby zapalnej - skierować ich na pogłębioną diagnostykę do tworzonych ośrodków. Obecnie dla placówek, które chcą przystąpić do pilotażu, trwa konkurs rozpisany przez ministerstwo zdrowia. Obawiamy się, że środków wystarczy tylko dla kilku szpitali i że szansę na szybszą diagnostykę będą mieli pacjenci zaledwie z części regionów.
Z programem wiążemy jednak nadzieję, że pacjenci nie będą już musieli spędzać w szpitalu kilku dni, by wykonać szczegółowe badania. Dziś NFZ tak mało płaci za same procedury związane z diagnostyką chorób reumatycznych, że szpitale przetrzymują pacjentów przez 4 doby, aby uzyskać z Funduszu dodatkowe środki. Dla osób aktywnych zawodowo, mających małe dzieci, taki wymuszony pobyt w placówce to duży problem. Po uzyskaniu diagnozy problemy jednak się nie kończą - pacjenci mają problemy z dostępem do terapii.
Wtedy pacjent dowiaduje się, że leczenie biologiczne to drogie terapie, na które nasze państwo stać tylko w ograniczonym zakresie.
Choroby zapalne dotykają głównie osób w wieku produkcyjnym. Niepełnosprawność spowodowana brakiem dostępu do lekarza i szybkiej terapii często odbiera pacjentom zdolność do pracy. Jeśli porównamy koszty terapii biologicznych z kosztami, jakie Państwo ponosi z tytułu rent zdrowotnych czy zwolnień lekarskich, to wcale nie wydają się one takie wysokie.
Na programy lekowe, w ramach których finansowane są leki biologiczne, w 2015 r. NFZ wydał około 220 mln zł. W tym samym czasie w rankingu wydatków na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy choroby układu kostno-stawowego, mięśniowego i tkanki łącznej zajęły 3. miejsce, z kwotą 4,5 mld zł. Pod względem absencji chorobowej schorzenia te znalazły się na 2. miejscu, przy czym liczba nieobecności rośnie w szybkim tempie. Jeszcze w 2012 r. było to ogółem 28 mln dni, 2015 r. - 33 mln.
Rozmawiała Renata Kołton
