Moja tułaczka po lekarzach trwała bardzo długo. Były momenty, kiedy czułem się bardzo źle, a lekarze byli bezradni. Wielu z nich przyznało, że nigdy nie spotkali się z taką chorobą. Uratowało mnie to, że skrupulatnie prowadziłem notatki i zapisywałem wszystkie objawy – mówi Jan Kusak, pacjent chory na olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic (GCA).
Fot. Mikołaj Kuras/ Agencja Gazeta
Karolina Krawczyk: Zanim postawiono Panu diagnozę o GCA, minęło kilka niełatwych miesięcy.
Jan Kusak: Tak. Wszystkiemu winien jest... kleszcz, który mnie ukąsił we wrześniu 2017 roku. Tak naprawdę dopiero po dobie zorientowałem się, że go „złapałem”. W przychodni powiedziano mi, że miejsce ukąszenia mam obserwować przez około miesiąc, a w razie wystąpienia rumienia, zgłosić się ponownie do przychodni. Mniej więcej po dwóch miesiącach od tego zdarzenia zacząłem gorzej się czuć, a w miejscu ukąszenia pojawił się rumień. Ponadto po kilku dniach na moim ciele pojawiła się swędząca, piekąca i boląca wysypka. Pani doktor zdiagnozowała nie tylko boreliozę, ale także po kilku dniach półpasiec, w związku z czym jednocześnie zażywałem antybiotyk i leki antywirusowe. Dostałem też skierowanie na oddział zakaźny, gdzie potwierdzono zarówno półpasiec, jak i boreliozę.
Jak rozumiem, zakończyła się antybiotykoterapia, a ból nie ustępował.
Tak naprawdę od tamtego momentu, czyli od września 2017 roku, zacząłem czuć się źle i nie wiedziałem, co się dzieje. Coraz częściej towarzyszyły mi bóle wędrujące mięśni i stawów, które pojawiały się na całym ciele. Czasem trwały kilka sekund, innym razem kilkanaście minut. Okazało się, że GCA zostało „zamaskowane” przez boreliozę i półpaśca. Być może, gdyby nie te choroby, o GCA dowiedziałbym się wcześniej.
Mniej więcej w lutym 2018 roku bolało mnie całe ciało: uda, żyły, przedramiona, skronie, szczęka. Były dni, kiedy ból był nie do zniesienia, innym razem bolało mniej. Do tego doszła uporczywa sztywność nóg i mocno napięte mięśnie, a także krótkotrwałe „błyski” w prawym oku i zaburzenia widzenia. Miałem także mocno powiększone tętnice skroniowe, zazwyczaj z lewej strony. Zauważyłem, że działo się tak, gdy pracowałem zbyt intensywnie. Gdy powiększała się ta z prawej, wiedziałem, że jest już bardzo źle i koniecznie muszę wypocząć.
W marcu 2018 roku bóle skroni były już bardzo silne. Ponownie zgłosiłem się do lekarza, bo tętnice – mimo mojego odpoczynku – pozostawały powiększone. Organizm był wyczerpany, ale nie wiedziałem czym. W tym czasie wykonałem m.in. badania krwi, USG jamy brzusznej, USG tętnic skroniowych, odbyłem wizytę u lekarza POZ, urologa, okulisty i neurologa. Żaden z lekarzy nie potrafił mnie zdiagnozować. Wróciłem do lekarza POZ, czując się coraz gorzej. Ból był dotkliwy, na dodatek trwał w dzień i w nocy, co sprawiało, że nie mogłem spać. Chwilami, w skali od 1–10, oceniałem go na 9 punktów.
Kiedy nastąpił moment przełomowy?
Uratowało mnie to, że skrupulatnie prowadziłem notatki i zapisywałem wszystkie objawy. Stwierdziłem, że dla lekarza ważne będzie, aby niczego nie ominąć, żadnego niepokojącego zachowania organizmu. Notowałem wszystko – datę, godzinę, to, co się ze mną działo: rodzaj bólu, miejsce, zażywane leki, dodatkowo mierzyłem sobie ciśnienie (które zawsze było niskie lub w normie).
Mniej więcej od połowy marca bóle głowy stawały się coraz bardziej uporczywe, a temperatura powoli, ale systematycznie rosła. 25 marca 2018 roku przeżyłem bardzo trudną noc. Głowa bolała mnie tak mocno, że nawet podczas czesania się odczuwałem ogromny dyskomfort. Dwa dni później, gdy żadne leki przeciwbólowe nie pomogły, zgłosiłem się na SOR. Tam czekałem ponad 12 godzin. Wykonano mi tomografię komputerową głowy, która nic nie wykazała. Dostałem skierowanie do neurologa, kolejny raz. Niestety, była to jedna z tych wizyt, o której chciałbym zapomnieć. Odniosłem wrażenie, że lekarza nie interesowały moje objawy. Dopiero gdy stanowczo zaprotestowałem, rozpoczął zbieranie wywiadu. Ponieważ wtedy bóle już w ogóle nie ustępowały, a temperatura wyniosła 38,5 stopnia, zostałem przyjęty na oddział ogólny szpitala. Badania u różnych specjalistów trwały i nie przynosiły efektów. W najgorszym momencie moje OB wyniosło 94, a CRP 142. Wtedy podano mi antybiotyk i rozpoczęto leczenie. Kiedy zapytałem lekarza na dyżurze, co mi jest, usłyszałem, że to przewlekłe zapalenie zatok, co okazało się błędem, gdyż konsultacja laryngologiczna wykluczyła tę chorobę.
Podczas gdy ja byłem na badaniach w Uniwersyteckiej Klinice Stomatologicznej w Krakowie, do mojej historii choroby oraz notatek sięgnęła reumatolog. Pani doktor, na podstawie moich zapisków, zdiagnozowała u mnie olbrzymiokomórkowe zapalenie tętnic (GCA). Dzięki temu do antybiotykoterapii dołączono także steryd. Przyznam, że wtedy uwierzyłem na nowo, że będę żył, na dodatek bez bólu. Ustąpiły długotrwałe kłopoty ze snem, zacząłem lepiej wypoczywać. W kwietniu 2018 roku, po opuszczeniu szpitala, udałem się na biopsję tętnic skroniowych, gdzie potwierdzono GCA. Od tamtej pory jestem pod stałą kontrolą lekarza, a moje samopoczucie zmieniło się zdecydowanie na lepsze.
Jakie leki obecnie Pan zażywa?
W tej chwili zażywam prednizon, do tego metotreksat, ryzedronian sodu, wapń oraz wit. D3. Na chorobę wrzodową dwunastnicy zażywam omeprazol. Uzupełniam również niedobory potasu.
Jak Pan ocenia proces diagnostyki?
Z przykrością stwierdzam, że moja tułaczka po lekarzach trwała bardzo długo. Były momenty, kiedy czułem się bardzo źle, a lekarze byli bezradni. Wielu z nich przyznało, że nigdy nie spotkali się z taką chorobą. Jednak najgorsze było to, że byli lekarze, którzy lekceważyli moje objawy, nie pytali o nie i nie chcieli mnie słuchać. Starałem się zawsze opowiadać ze szczegółami o tym, z jakimi dolegliwościami przychodzę. Skąd mam wiedzieć, co jest potrzebne do rozpoznania takiej, a nie innej choroby? Zdarzały się też sytuacje, że lekarze tej samej specjalności przeczyli sobie nawzajem, mówiąc, że dane badanie jest potrzebne bądź nie. Zauważyłem także, że to, o czym mówiłem podczas wizyt, często nie pojawiało się w karcie choroby, a moim zdaniem to były i są istotne informacje, z których mogliby skorzystać inni lekarze.
Wspominał Pan, że niektóre z wizyt odbył Pan prywatnie.
Niemal wszystkie badania przed moim pójściem do szpitala pokrywało moje dodatkowe ubezpieczenie: USG brzucha, wizyta u neurologa, USG tętnic. Z kolei mój pobyt w szpitalu już odbył się w ramach ubezpieczenia NFZ.
Czy zauważa Pan u siebie długotrwałe powikłania choroby?
Przyznam, że są dni, kiedy boli mnie głowa. Nie wiem jednak, czy jest to bezpośrednio związane z GCA, czy np. ze skokami ciśnienia, które zauważam od momentu zażywania leków. Ponadto nie zawsze się wysypiam. Bywa, że kładę się o 22 i budzę np. o 23, 1 czy 2 w nocy. Później nie mogę już zasnąć. Są noce, kiedy bardzo często się wybudzam. To trochę utrudnia życie, niemniej wciąż jestem aktywny zawodowo (mimo wieku emerytalnego), staram się robić wszystko to, co do tej pory. Bóle wędrujące też się zdarzają, ale zdecydowanie nie są tak uciążliwe, jak przed postawieniem diagnozy.
Staram się nie rezygnować z normalnego życia – chodzę na wycieczki, pracuję na działce, pielgrzymuję. Wszystko po to, aby nie zniszczyć swoich marzeń. Jednym z nich był lot paralotnią oraz skok spadochronowy, który odbyłem z okazji moich 70. urodzin!
Rozmawiała Karolina Krawczyk
