Przez cały ten czas przyjmowałam lek rywaroksaban. W międzyczasie dowiedziałam się, że część lekarzy uważa, że może on wpływać na wyniki badań genetycznych. Lekarka z poradni immunologicznej twierdziła jednak, że to nie powinno mieć znaczenia. Zdecydowałam się więc zrobić badania również w innym mieście. Tam pani hematolog chciała, żebym odstawiła stosowany lek, i zaczęła stosować zastrzyki heparyny. Podczas tych badań stwierdzono, że stężenie białka S jest poniżej normy. Później badania powtórzono. Efekt był taki, że kiedy brałam lek, badania wychodziły dobrze, kiedy byłam na heparynie, wyniki były gorsze. Diagnostyka zakończyła się dopiero w chwili, gdy trafiłam do Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Przyjęto mnie na oddział i podczas 4 dni pobytu wykonano wszystkie badania, na które w systemie ambulatoryjnym potrzebowałam prawie 4 lata. Podczas pobytu przyjmowałam zastrzyki heparyny. Niedawno otrzymałam pocztą wyniki, które potwierdzają, że problem z białkiem S rzeczywiście istnieje.
O warszawskim Instytucie Hematologii wiedziałam już od dawna, ale początkowo sądziłam, że nie ma sensu tam jechać, skoro w innych miastach też są specjaliści. Często jednak nie byłam zadowolona chociażby z wykonywanych mi USG. Odnosiłam wrażenie, że są robione pobieżnie, ponieważ, jak raz usłyszałam „lepiej już nie będzie”. Widziałam też różnicę w jakości opisów sporządzanych przez różnych specjalistów.
Leki
Do Warszawy pojechałam z wszystkimi dotychczasowymi wynikami badań. Przed wykonaniem diagnostyki w Instytucie profesor, który mnie konsultował, dał mi iskierkę nadziei na odstawienie leków, przypuszczając, że być może głównym czynnikiem wywołującym u mnie zakrzepicę była antykoncepcja hormonalna i torbiel jajnika. Wcześniej lekarze, do których trafiałam, mówili, że mogę zapomnieć o tym, że przestanę lek przyjmować. Ostatnio podczas USG żył brzusznych usłyszałam jednak, że w tym momencie ten lek już nie leczy, a tylko zapobiega.
Wizyta u profesora w IHiT okazała się momentem przełomowym. I niestety moje nadzieje na odstawienie leków legły w gruzach. Profesor zdecydował, że ze względu na stan żył po zakrzepicy oraz niedobór białka S ryzyko ponownego wystąpienia zakrzepicy po odstawieniu leków jest zbyt duże. A byłam już na rezygnację z leków psychicznie przygotowana. Nie miałam ich nawet w zapasie.
Dlaczego chciałam odstawić leki? Kiedy biorę rywaroksaban, nie muszę systematycznie badać krzepliwości krwi, mam jednak ciągły problem z żelazem. Pomimo suplementacji wciąż mam niedobory tego pierwiastka, co wpływa na moje samopoczucie – bezustannie czuję się zmęczona i wypadają mi włosy. Z jednej strony chciałam więc ten lek odstawić, z drugiej bałam się, czy taka decyzja na pewno będzie bezpieczna. Muszę jednak ufać profesorowi i dobrym lekarzom, których spotkałam na swojej drodze. Biorąc pod uwagę szereg zaniedbań innych specjalistów, nie mogę teraz sama przestać się troszczyć o swoje zdrowie, lepiej „dmuchać na zimne”.
Co do leków, to spotykam się również z taką sytuacją, że lekarz nie chce
mi wypisać recepty z należną mi zniżką 70%. W ramach pakietu medycznego trafiam
niekiedy do przypadkowego gabinetu internistycznego. Zawsze biorę ze sobą pismo z poradni immunologicznej, w którym jest informacja o mojej chorobie, i notatka,
że powinnam ten lek przyjmować. Niektórym lekarzom to jednak nie wystarcza,
twierdzą, że samo rozpoznanie to za mało, że powinno być tam wyraźnie napisane,
że przysługuje mi refundacja. Mówią, że NFZ ich ściga i karze.
Czasami potrzebuję nagłej zmiany leku na zastrzyki z heparyny, tak było
np. przed usunięciem ósemek. Nie zawsze jest wtedy czas na umówienie wizyty u specjalisty, nawet prywatnie. Kiedy przed zabiegiem usunięcia torbieli
zgłosiłam się z tym do internisty, to okazało się, że lekarka nie potrafiła
wyliczyć właściwej dla mnie dawki.
27–29 lipca 2015 roku – usunięcie torbieli
Na zabieg usunięcia torbieli ostatecznie się zdecydowałam, ponieważ wspomniany już wielokrotnie angiolog zwrócił mi uwagę, że torbiel może uciskać na żyły biodrowe. Wynik zaleconego przez niego rezonansu magnetycznego miednicy to potwierdził i wykazał też, że torbiel powiększyła się już do 7 cm. Wtedy już zarówno ginekolog, jak i angiolog twierdzili, że trzeba ją wyciąć. Kiedy w lipcu 2015 roku usunięto mi ją metodą laparoskopową, to w badaniu histopatologicznym stwierdzono, że była to torbiel skórzasta, na którą tabletki antykoncepcyjne nie mogły zadziałać.
Wcześniejsza ocena skuteczności leczenia torbieli tabletkami mogła więc być błędna. Zmiana z 3,5 cm na 3,2 cm mieści się w granicach błędu pomiaru i nie oznacza zmniejszenia zmiany.
Co dalej
Po epizodzie zatoru płucnego lekarze mi nie powiedzieli, jak mam dalej postępować, na co uważać, co mi wolno, a czego robić nie mogę. A przecież po czymś takim człowiek boi się wszystkiego. Pierwszej wiosny bałam się jeździć na rowerze. Lewa łydka ciągle wydawała mi się bardzo spuchnięta i uważałam, że wszyscy na pewno to widzą. Do dzisiaj nie zakładam wysokich kozaków, bo pamiętam, że rano zwyczajnie je wkładałam, a wieczorem nie mogłam dopiąć, co kończyło się płaczem.
Miałam 21 lat, kiedy musiałam zmierzyć się z chorobą zakrzepowo-zatorową. Zmiany w wyglądzie i stylu życia, np. noszenie pończoch uciskowych, były dla mnie bardzo trudne do zaakceptowania. Z czasem trafiłam do specjalistów, którzy poinformowali mnie, że mogę normalnie żyć. Mam coraz więcej informacji, więc zaczynam się uspokajać. Wiem też, na co zwracać uwagę. Zimą jest lepiej niż latem, kiedy przy dużych upałach łydka bardziej puchnie. Gdy założę rajstopy czy spódnicę bądź spodnie, które uciskają żyły brzuszne, to po całym dniu odczuwam dyskomfort. Muszę pamiętać, żeby pić dużo wody, aby się nie odwodnić. Jeśli czeka mnie dłuższe unieruchomienie, powinnam to skonsultować to z lekarzem, który być może zmodyfikuje moje leczenie. Na czas lotu samolotem konieczne jest zastosowanie pończochy uciskowej.
Wciąż jednak o pewnych zaleceniach związanych z moją chorobą dowiaduję się trochę przez przypadek. Na przykład podczas kontrolnego USG żył łydki pani doktor zapytała, czy miałam kiedyś wykonywane USG żył brzusznych. Wcześniej żaden specjalista mi o czymś takim nie wspomniał. Teraz już wiem, że po zakrzepicy moje żyły biodrowe są praktycznie niedrożne i wytworzyło się coś takiego jak krążenie oboczne. To oznacza, że przez żyły brzuszne przepływa krew, która u zdrowego człowieka krąży inną drogą. I to również trzeba kontrolować.
Wielu pacjentów nie otrzymuje podstawowych informacji związanych z tą chorobą i ciągle zadają sobie pytanie, „czy ja na pewno to mogę?”. Na Facebooku jest grupa założona przez osoby z trombofilią. Dziewczyny pytają, czy mogą pójść na karuzelę, czy powinny nosić pończochę, jak długo mają brać leki, czy mogą uprawiać sport, co powinny jeść. Kiedy czytam historie kobiet, które czasami dopiero po kilku poronieniach dowiadują się, że mają trombofilię, to cieszę się, że ja już to wiem i będę miała szansę temu zapobiec. Odnośnie do tych kwestii – lekarze zostawili mnie z informacją, że z jednej strony mam zapomnieć o jakiejkolwiek antykoncepcji hormonalnej, a z drugiej, że moja ciąża powinna być zaplanowana. Brzmi to trochę absurdalnie, ale niestety tak już jest, że możliwości zapobiegania ciąży są u kobiet z trombofilią dużo mniejsze.
Pierwszy taki przypadek
Myślę, że gdybym z objawami zakrzepicy trafiła do szpitala w większym mieście, to może miałabym większą szansę. Lekarz z oddziału chorób wewnętrznych, na który przyjęto mnie już z zatorem, powiedział, że jestem pierwszą tak młodą dziewczyną z tą chorobą w jego praktyce zawodowej. Bardzo irytujące było dla mnie to, że kiedy potem trafiałam do kolejnych lekarzy, to słyszałam, że powinnam być wdzięczna, że żyję. A ja przecież wiem, że do tego doszło w wyniku zaniedbań lekarzy. Mam w głowie taką myśl, że być może inną dziewczynę też wypisano ze szpitala z takim wynikiem stężenia D-dimerwów, i może już jej nie ma.
Dziś wiem, że lekarzowi, który przepisywał mi tabletki antykoncepcyjne, już w momencie przeprowadzania wywiadu powinna się zaświecić czerwona lampka. Ja natomiast w ogóle nie zostałam poinformowana, że jestem w jakiejś grupie ryzyka oraz że powinnam zwracać uwagę na objawy zakrzepicy. Niektórzy twierdzą, że jestem teraz przewrażliwiona, ponieważ opowiadam koleżankom o tym, co mnie spotkało, i uczulam je, żeby zwracały uwagę na specyficzne objawy. Wiem, że łykają te tabletki trochę jak cukierki, a przecież w moim przypadku doprowadziło to do zagrożenia życia. Z ciekawości pytałam koleżanek, czy lekarze przepisując im tabletki antykoncepcyjne, wspominali coś o ryzyku zakrzepicy. Z żadną o tym nie rozmawiali. Naprawdę z żadną. A przecież każda z nich może należeć do grupy obejmującej kilka bądź kilkanaście kobiet na 10 000, którym to grozi.
Imię bohaterki zostało zmienione.
