Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa

Pytanie nadesłane do redakcji

Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa. Mam 65 lat. Od 17 lat choruję na ataksję (zanik móżdżku). Nie mam żadnych nałogów. Obecnie chodzę za pomocą balkonika, mówię bardzo niewyraźnie. W szpitalu rozpoznano u mnie przewlekłą polineuropatię czuciowo-ruchową aksonalną demielinizacyjną. Badania DNA wykluczyły ataksję rdzeniowo-móżdżkową typu 1,2,3,6,7,12,17. Jak mam żyć skoro nie ma leku na moją chorobę? Mieszkam w Łodzi i nie wiem, do kogo się zwrócić o pomoc, lekarze bezradnie rozkładają ręce. Co z opieką specjalistyczną, ustalaniem rokowań? Mam niedużą rentę i nie wiem, w jaki sposób mogę zatrzymać rozwój mojej choroby. Proszę o podpowiedź, gdzie udać się z moimi pytaniami.

Odpowiedziała

dr n. med. Dorota Włoch-Kopeć
Klinika Neurologii
Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie

Przedstawiony obraz choroby wskazuje najpewniej na ataksję rdzeniowo-móżdżkową. Wykluczenie niektórych typów ataksji w badaniu DNA nie wyklucza rozpoznania choroby, ponieważ nie badano wszystkich możliwych typów ataksji rdzeniowo-móżdżkowej, a dla części chorób wciąż nie ma dostępnych testów laboratoryjnych, gdyż nie odkryto wszystkich zaburzeń DNA mogących powodować tę grupę chorób.

Niestety na ataksję rdzeniowo-móżdżkową nie ma leczenia przyczynowego, które zatrzymywałoby lub spowolniało postęp choroby. W każdym momencie choroby wskazana jest rehabilitacja, zwłaszcza zastosowanie metody PNF, która polega na uczeniu na nowo utraconej funkcji ruchowej.

Rokowanie w ataksji rdzeniowo-móżdżkowej niestety nie jest pomyślne, ponieważ choroba często doprowadza do znacznej niesprawności. Większość chorych po dłuższym okresie choroby wymaga pomocy w czynnościach dnia codziennego lub pomocy instytucjonalnej (domy opieki).

W Polsce istnieje Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo-Móżdżkową ATAKSJA, które na celu ma udzielanie pomocy, opieki i wsparcia osobom chorym na ataksję rdzeniowo-móżdżkową. Siedziba Stowarzyszenia mieści się w Warszawie przy ulicy Łowickiej 51/22A. Adres korespondencyjny do Stowarzyszenia to: Franciszek Gajek - Prezes Stowarzyszenia ATAKSJA, ul. Rzędziana 32, 11-041 Olsztyn. Strona internetowa Stowarzyszenia to www.ataksja.org.pl. Na stronie internetowej podany jest również kontakt telefoniczny do pani Agnieszki Kulinicz z Warszawy, która jest członkiem grupy mazowieckiej Stowarzyszenia. Proponuję kontakt z przedstawicielami Stowarzyszenia, którzy mogą pomóc w radzeniu sobie z chorobą.

Inną instytucją, która w przypadku niepełnosprawności chorego udzieli pomocy jest Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (MOPS), który w razie potrzeby pomoże w czynnościach dnia codziennego. W Łodzi MOPS mieści się przy ulicy Piotrkowskiej 149, telefon do ośrodka to 42 632 40 34 lub 42 632 40 69, strona internetowa to: www.mops.lodz.pl.