Chorowanie to przecież wciąż życie

Chorowanie to przecież wciąż życie Oceń:
Kurier MP

Nakładem wydawnictwa Więź ukazała się rozmowa Katarzyny Jabłońskiej z ks. Janem Kaczkowskim "Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby" z przedmową prof. Jacka Łuczaka. Medycyna Praktyczna objęła książkę patronatem medialnym.

Mp.pl: Powszechny jest mit, że hospicjum to „umieralnia”.

Katarzyna Jabłońska: Nazywanie hospicjum umieralnią to absolutne i absurdalne nieporozumienie. W naszej drugiej wspólnej z ks. Janem Kaczkowskim książce „Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby”, cały rozdział poświęciliśmy hospicjum. Zatytułowaliśmy go: „Hospicjum, czyli tu i teraz!”. Jan opowiada w nim, że w hospicjum toczy się intensywne życie. A jego ulubione powiedzenie: „Szału nie ma, ale jest życie” oznaczało tyle, co cieszenie się życiem także w ciężkiej chorobie, pomimo niej a czasem i wbrew niej.

Sam kochał życie i jak mało kto potrafił je smakować. Z całych sił starał się też namawiać i przekonywać do takiej afirmującej postawy wobec życia ludzi chorych – przynaglał ich, żeby nie ociągali się w praktykowaniu bliskości, aby, w miarę możliwości, wypełniali każdą chwilę sensem, realizowali swoje marzenia i plany. A w umożliwianiu ich realizacji istotną rolę odgrywa właśnie hospicjum, którego profesjonalny interdyscyplinarny zespół oraz wolontariusze i pracownicy socjalni starają się tak zatroszczyć o chorego, aby jakość jego życia w chorobie była jak najwyższa. Kiedy ból i inne dolegliwości chorego – również te natury psychicznej i duchowej – są pod kontrolą, ma on przestrzeń, aby uczestniczyć w życiu swojej rodziny czy realizować różnorodne plany i marzenia.

Oczywiście część pacjentów hospicjum właśnie tam umiera, ale temu odchodzeniu towarzyszy najwyższy szacunek i empatia. Zawsze byłam poruszona tym, jak Jan przeprowadzał pacjentów puckiego hospicjum i innych umierających (a także ich bliskich) przez to – jak lubił powtarzać – jedno z najważniejszych doświadczeń, jakim w naszym życiu jest śmierć własna czy tych, których kochamy. Ks. Jan mawiał, że własną śmierć trzeba dobrze przeżyć. Aby to było możliwe potrzeba wrażliwości, empatii i pokory. Zespół osób pracujących w hospicjum to ludzie odznaczający się wysoką kulturą i profesjonalnym przygotowaniem do tego, by opiekować się umierającym, towarzyszyć ich bliskim, a także tym, w których wypadku śmierć oznacza wciąż czas przyszły – nierzadko czas dzielący ich od zbliżającej się śmierci, to miesiące, a nie tygodnie czy dni.

Hospicjum to też nie pensjonat.

Hmm... tu już nie zgłaszałabym tak radykalnego sprzeciwu, jak w wypadku określania hospicjum mianem „umieralni”. Puckie hospicjum zostało nagrodzone certyfikatem Super HoSpa, przyznawanym przez fundację Rak’n’Roll, a wymyślonym przez Kapsydę Kobro-Okołowicz. Nazwa tego certyfikatu, żartował ks. Jan: „sugeruje, że dążeniem hospicjum powinno być stanie się czymś w rodzaju... hospicyjnego spa”. I rzeczywiście, kiedy spojrzymy na puckie hospicjum czy hospicjum Palium w Poznaniu od strony estetyki i funkcjonalności, to one przypominają pensjonaty.

Różnica między pensjonatem a hospicjum polega na tym, że w hospicjum pacjent poddany jest nierzadko bardzo intensywnemu leczeniu. Do hospicjum trafiają chorzy, u których zasadniczo zakończono leczenie przyczynowe, ponieważ walka nakierowana na leczenie na przykład nowotworu nie powiodła się. „Zadaniem hospicjum – niestrudzenie powtarzał ks. Jan – jest ustabilizowanie stanu chorego oraz uświadomienie jemu, a także jego bliskim, że walka, jaka toczy się o jego życie wcale nie została zakończona. Trwa nadal – o komfort życia w chorobie, o każdy dzień, godzinę, minutę jego życia. To jest w pełni profesjonalne leczenie”.

W taki właśnie sposób o terminalnie chorego troszczy się medycyna paliatywna – tu pacjent traktowany jest jako całość: osoba fizyczna, psychiczna i duchowa. W hospicjum chory ma więc szansę być otoczony profesjonalną i interdyscyplinarną opieką. Troszczą się o niego specjalnie przygotowani do pracy z pacjentem przewlekle i śmiertelnie chorym: lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, ale zapewniona jest mu także opieka psychologiczna i duchowa – otoczeni nią zostają również bliscy pacjenta. Kiedy bowiem w rodzinie pojawia się ciężka choroba, w pewnym sensie chorują wszyscy członkowie tej rodziny. Dlatego w książce „Żyć aż do końca...” znalazł się nie tylko rozdział adresowany do samych chorych, ale również do ich bliskich, zatytułowaliśmy go: „Zdrowi, ale też chorzy – czyli bliscy chorego”.

Czym się różni hospicjum od szpitala?

Hospicjum to miejsce, którego celem jest nie tylko otoczenie pacjentów opieką medyczną, psychologiczną i duchową, ale również stworzenie im atmosfery jak najbardziej zbliżonej do warunków domowych. Większość z nas chciałaby chorować i umierać w domu, ponieważ tam czujemy się u siebie, na swoim miejscu, mamy prawo do praktykowania swoich codziennych przyzwyczajeń i rytuałów. W warunkach szpitalnych rzadko jest to możliwe, również dlatego, że mogłoby to destabilizować różnego rodzaju ważne, czasem wręcz niezbędne dla funkcjonowania szpitala i bezpieczeństwa chorych, procedury.

W hospicjum, w którym z reguły przebywa o wiele mniej pacjentów niż na szpitalnym oddziale, stworzenie choremu indywidualnej przestrzeni i możliwości realizacji przez niego swoich potrzeb i przyzwyczajeń bywa możliwe i jest wręcz pożądane. W puckim hospicjum na przykład, gdzie jest miejsce dla 18 – 19 pacjentów, spożywają oni posiłki przy wspólnym stole na przestronnym jasnym holu (jeśli ktoś chce jeść osobno, nikt go nie przymusza, by jadł z innymi). Latem nie tylko ci chorzy, który sami mogą się poruszać, ale również leżący pacjenci mogą spędzać czas w ogrodzie – wywożeni są tam na swoich łóżkach. W puckim hospicjum chorego może odwiedzać ich ulubiony zwierzak, a na hospicyjnym pianinie stoi klata z kanarkami. Do tego pianina zasiada raz na miesiąc pan Jacek, muzyk z Trójmiasta i daje koncert dla chorych, ich bliskich i pracowników hospicjum.

W sylwestrowy wieczór, po mszy w hospicyjnej kaplicy, bywa wznoszony toast szampanem. Zespół hospicjum stara się również stworzyć pacjentom intymną przestrzeń. „W naszym hospicjum – mówi ks. Jan w naszej książce – małżonkowie bez obaw mogą okazywać sobie bliskość. Nie ma problemu, żeby zdrowy małżonek położył się w łóżku obok chorego czy aby się nawet w tym łóżku kochali. Trzeba by tylko poprosić pielęgniarki o wyłączenie na ten czas monitoringu”.

18 łóżek to niewiele. Czy nie warto pomóc większej liczbie osób, nawet kosztem obniżenia standardu?

Poznańskie hospicjum Palium dysponuje czterdziestoma miejscami. Pamiętajmy również, że część przewlekle chorych korzysta z poradni medycyny paliatywnej, kolejna część otoczona jest opieką hospicjum domowego. Ci pacjenci chorują w domu, w każdej chwili jednak mogą liczyć na wszechstronną pomoc ze strony specjalistów z domowego hospicjum. W zależności od potrzeb ich i ich bliskich, odwiedzani są przez hospicyjnego lekarza, pielęgniarkę, psychologa, księdza, fizjoterapeutę, wolontariuszy czy pracownika socjalnego.

Za ks. Janem powtórzę, że obowiązkiem nas zdrowych jest staranie się o zapewnienie ciężko chorym i umierającym wszechstronnej i wysokiej jakości opieki. A wysoki standard tej opieki zależy nie tylko od nakładów finansowych, ale również określonych rozwiązań strukturalnych. Tu wiele mogłoby zdziałać na przykład wsparcie opiekuna rodzinnego. Fundacja Hospicyjna z siedzibą w Gdańsku skierowała do Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej list otwarty w sprawie opiekunów rodzinnych, w którym proponuje opracowanie systemu ich wsparcia. Pod tym adresem mailowym można poprzeć tę inicjatywę http://bit.ly/2ll5B7H.

Czy hospicjum w Pucku na tle innych hospicjów jest wyjątkowe?

Oprócz puckiego hospicjum miałam okazję bliżej poznać, wspominane już tutaj, poznańskie hospicjum Palium, założone i prowadzone przez prof. Jacka Łuczaka, wielki autorytet w dziedzinie medycyny paliatywnej, wspaniałego lekarza i człowieka. Poznańskie hospicjum wygląda jak pensjonat, a pracujące tam osoby – podobnie jak te pracujące w puckim hospicjum – zachwycają ciepłem, życzliwością, kulturą osobistą, zaś ich profesjonalizm po prostu budzi podziw. I tu apel – dla hospicjum liczy się każda złotówka i każde dwie ręce wolontariusza. Wpłaty 1% podatku na rzecz hospicjum to często możliwość udzielenia pomocy tym, którzy mogliby być jej pozbawieni oraz na zapewnienie wysokiej jakości opieki chorym i umierającym. Podobnie 1, 5, 10 zł przekazywanych na rzecz konkretnego hospicjum. Bądźmy szczodrzy!

Dawniej wielopokoleniowe rodziny żyły w jednym domu, więc normalne było towarzyszenie bliskim przy narodzinach, w chorobie i umieraniu. Czy dzisiaj umieranie to temat tabu?

Dzisiaj ze śmiercią o wiele częściej spotkamy się wirtualnie niż realnie. Jesteśmy w mediach atakowani, wręcz epatowani obrazami śmierci. Ten nadmiar sprawia, że opancerzamy się i znieczulamy na ten przekaz, inaczej zwariowalibyśmy z przerażenia i bezradności. Jeśli zaś idzie o śmierć najbliższych czy swoją własną, to także staramy się o nich nie myśleć. Ks. Jan uważał, że to błąd i wielka nieroztropność: przecież wszyscy, także my, zdrowi, również zdiagnozowani jesteśmy na śmierć. Ks. Jan nie straszył śmiercią, zakochany w życiu potrafił je smakować jak mało kto. Uważał jednak, że śmierć – podobnie jak narodziny – to jedno z najważniejszych wydarzeń w życiu człowieka. Dlatego zarówno własną śmierć, jak również tych, których kochamy, trzeba dobrze przeżyć, czyli dobrze się do nich przygotować.

Dla umierającego najczęściej jest bardzo ważne, by mógł odchodzić w otoczeniu ludzi, których kocha. Ta ich czuła, spokojna obecność pomaga mu w drodze przez śmierć. Pomaga również osieroconym lepiej przeżywać żałobę. Sama przed wielu laty towarzyszyłam w odchodzeniu mojemu tacie. I jestem wdzięczna, że było mi to dane.

Czasami tracimy bliskich niespodziewanie, np. w wypadku. Wtedy nie ma czasu na odbudowanie relacji i pożegnanie. Możliwość przygotowania się na odejście bliskiego jest cennym przywilejem.

Śmierć naszych bliskich zawsze jest doświadczeniem niewypowiedzianie trudnym. Pewną ulgę czy chociażby poczucie spokoju daje możliwość towarzyszenia umierającemu bliskiemu i pożegnanie się z nim. Nagła śmierć pozbawia nas tego i zazwyczaj jest powodem dodatkowego bólu. Ojciec mojej przyjaciółki doznał zawału idąc ulicą, upadł i zmarł. Kiedy rano wychodził z domu nic tej tragedii nie zapowiadało. Ta nagła śmierć była dla niej i jej rodziny bardzo trudnym, niemal traumatycznym doświadczeniem.

Kiedy wiemy, że nasz bliski zbliża się do śmierci, możemy okazywać mu naszą miłość, przeprosić go, przeprowadzić z nim różne ważne rozmowy. To rzeczywiście ogromny przywilej, którego nie warto w sytuacji nadchodzącej śmierci odkładać na później, ponieważ to „później” może się nie zdarzyć.

Bliscy chorego często odsuwają się od niego, unikają go, bo nie wiedzą, jak zareagować na jego chorobę.

Spotkanie z ciężko chorym człowiekiem w większości z nas budzi lęk, że zachowamy się nie tak, jak trzeba, że go urazimy. Ks. Jan miał tu prostą radę: jeżeli nie wiemy, co powiedzieć choremu, po prostu mu o tym powiedzmy, nie ukrywajmy przed nim swojej bezradności. Już samo powiedzenie o tym może rozładować sytuację. Czasem nie potrzeba też, byśmy zbyt wiele mówili, ale po prostu byli z chorym lub zapytali, czego potrzebuje, co moglibyśmy dla niego zrobić.

Dla chorego i opiekujących się nim niezwykle ważna jest dobra komunikacja, ona wiele ułatwi, pomoże obu stronom szybciej i lepiej przystosować się do nowej sytuacji życia z ciężką chorobą. Ważne, aby chory nie bał się ujawniać przed bliskim swoich czasem również trudnych emocji, aby mógł powiedzieć, że jest wkurzony, ma dość, potrzebuje spokoju. I ważne jest, aby z kolei druga strona nie czuła się urażona, ale starała się rozumieć trudne uczucia swojego chorego, dała mu do nich prawo i przestrzeń. Ale niezbędne jest także, aby opiekujący się chorym umieli również jemu sygnalizować własne ograniczenia. To na pewno jest łatwiejsze dla tych rodzin, które pielęgnowały bliskość, w których rozmawiano na ważne tematy i nie unikano tych trudnych. Ci, którzy nie potrafią zdobyć się na szczerą rozmowę ze swoim chorym, powinni dla jego i własnego dobra skorzystać z pomocy psychologa; pomocny tu może być również szpitalny lub hospicyjny kapelan.

Prof. Jacek Łuczak był współpomysłodawcą inicjatywy, aby włączać ludzi chorych w uczenie studentów medycyny. Czy to dobry pomysł?

Doskonały! Daje studentom wyjątkową możliwość oswajania się z człowiekiem chorym w bezpośrednim z nim kontakcie – to bezcenne. A chorym daje poczucie, że są potrzebni, że mają coś ważnego do przekazania innym.

Chorzy i umierający to dla nas, zdrowych, ale przecież również zdiagnozowanych, bo śmiertelnych, bezcenni nauczyciele. Prof. Łuczak, osoba niezwykle empatyczna i ciepła, opowiedział mi kiedyś o jednej ze swoich pacjentek, o 12-letniej Natalii, której towarzyszył w odchodzeniu. Dziewczynka przed śmiercią poprosiła go, żeby po jej śmierci poszedł do jej klasy i wyjaśnił kolegom, na czym polega umieranie. Profesor, oczywiście, spełnił tę prośbę. Klasa Natalii wysłuchała go z najwyższą uwagą.

Zaś ks. Jan niestrudzenie powtarzał: „Nie ma co udawać – choroba sprawia, że szału nie ma. Ale życie nadal trwa! Chodzi więc o to, aby wpłynąć na zmianę świadomości społecznej na temat choroby, także tej przewlekłej czy nieuleczalnej – bo również życie w chorobie może być intensywne! Ciężko chory często musi zawiesić swoją działalność zawodową. Choroba jednak nie zwalnia z bycia człowiekiem, od którego wciąż wiele zależy, który ma drugiemu wiele do dania. Bo nawet człowiek najbardziej ogołocony ma innym coś do dania. Dawanie ma sens, bez względu na jakość”.

Jak przekonać rodzinę, że powinna pozwolić choremu odejść?

Bywa, że człowiek nieuchronnie zbliżający się do śmierci i bardzo już zmęczony licznymi terapiami, chce w spokoju doczekać śmierci i przygotować się do niej. Tymczasem jego bliscy domagają się, aby poddał się kolejnej terapii. Lekarz przekonuje, że chory jest wyniszczony chorobą, a kolejna terapia nie tylko jej nie cofnie, ale najprawdopodobniej narazi pacjenta na dodatkowe cierpienie. Jednak bliscy chorego w tej kolejnej terapii upatrują nadziei, naciskają wiec chorego, aby się jej poddał. W takich sytuacjach ks. Jan albo odpowiednia osoba z personelu hospicjum zwykła przeprowadzać z bliskimi pacjenta rozmowę, w której kolejny raz uświadamiała im stan chorego, pytała, czy znają potrzeby chorego i podprowadzała do prawdy, jak zazwyczaj nierealne i szkodliwe dla chorego są takie oczekiwania. Ks. Jan uważał, że zgoda bliskich chorego na nie stosowanie wobec niego tzw. uporczywej terapii, jest wyrazem najwyższej miłości i troski.

Dlaczego ks. Jan tak dobrze spełnił rolę propagatora medycyny paliatywnej i opieki hospicyjnej?

Proszę pozwolić, że oddam tu głos jemu samemu. Kiedy poprosiłam go, by wytłumaczył nas przed czytelnikami, dlaczego piszemy wspólnie drugą książkę, powiedział: „Jestem onkocelebrytą z wyboru. W tym gwiazdorzeniu świadomie wykorzystuję swoją chorobę i zainteresowanie moją osobą, żeby mówić o pasji mojego życia – opiece hospicyjnej i w ogóle medycynie paliatywnej. Jej znaczenie wciąż jest w Polsce niedoceniane zarówno przez społeczeństwo, jak i decydentów. […] I właśnie również dlatego będę odpowiadał na twoje pytania i raczył Czytelników moimi doświadczeniami z życia… nie bój się, nie onkocelebryty, ale człowieka, który w medycynie paliatywnej pracuje już ponad dziesięć lat. A sytuację przewlekle chorego zna z autopsji – i to nie tylko szpitalnego kapelana i prezesa hospicjum, ale też pacjenta chorego na nowotwór. Dostaję sygnały od uczestników Areopagów Etycznych, od czytelników książek z moim udziałem oraz wielu osób spotykanych przy różnych okazjach, że moja perspektywa może okazać się pomocna dla samych chorych, ich bliskich, a także tych wszystkich, którzy zaangażowani są w proces leczenia i towarzyszenia człowiekowi w chorobie. Chciałbym tylko, aby jedno było jasne: to moje gadanie nie wynika z potrzeby pouczania kogokolwiek, stanowi jedynie próbę podzielenia się własnymi doświadczeniami. Sam wciąż się uczę od innych, namawiam też pracowników puckiego hospicjum do doskonalenia zawodowego – w naszej pracy to absolutna konieczność”.

Katarzyna Jabłońska - krytyk filmowy, sekretarz redakcji kwartalnika "Więź", współautorka książek "Między kozetką a konfesjonałem", "Wyzywająca miłość" i dwóch książek z ks. Janem Kaczkowskim - "Szału nie m, jest rak" oraz "Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby". Członkini Zespołu Laboratorium Więzi. Mieszka w Otwocku.

Data utworzenia: 07.04.2017
Udostępnij:
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Czy resort leczy się prywatnie?
    Politycy nie mają pojęcia, jak funkcjonuje system ochrony zdrowia, bo żyją w kokonie stworzonym przez sieć znajomości i kontaktów oraz system nie do końca przejrzystych przywilejów. Teza to o tyleż prawdziwa, co nienowa. Jednak ostatnie publikacje medialne na ten temat trudno uznać za przykład obiektywnego, jakościowego dziennikarstwa.
  • Jak walczyć o zmianę
    O rosnącej emigracji lekarzy mówi się już od dawna. Jak dotąd nie wywarło to wrażenia na rządzących. Tymczasem jeżeli trend się utrzyma, może dojść do załamania niewydolnego już dzisiaj systemu – przekonuje w rozmowie z mp.pl Damian Patecki, przewodniczący PR OZZL.
  • Rezydent: Czas wyjeżdżać
    - Jeden z wiceministrów nieoficjalnie nas poinformował, że przed 2019 rokiem rezydenci nie mają szans na podwyżki. Zdałem sobie sprawę, że jedyną ewentualnością dla lekarza na normalne życie jest emigracja. Podjąłem kroki w tym kierunku, ucząc się kolejnego języka - przyznał Damian Patecki, Przewodniczący Porozumienia Rezydentów OZZL.
  • NIK: Kolejki do lekarzy nie maleją
    Zwiększanie nakładów na świadczenia zdrowotne i tworzenie kolejnych programów nie przynosi oczekiwanych efektów: kolejki pacjentów do lekarzy nie maleją, nie skraca się też czas oczekiwania na większość zabiegów - stwierdziła Najwyższa Izba Kontroli.

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies