Przed laty dość często zdarzały się sytuacje, kiedy przed drzwiami rodzina nas instruowała, żeby nie mówić pacjentowi, że ma raka, i że podajemy mu morfinę. Dzisiaj to pojedyncze przypadki – mówi w rozmowie z MP.pl Wiesława Pokropska, konsultantka krajowa w dziedzinie medycyny paliatywnej.
Fot. caringheartsofrochester.com
Jerzy Dziekoński: Jakie są problemy i wyzwania krajowej medycyny paliatywnej?
Wiesława Pokropska: Obecnie największym wyzwaniem medycyny paliatywnej jest zmiana sposobu jej postrzegania. Chcielibyśmy, aby nasza dziedzina była postrzegana jako świadczenie specjalistyczne. Tymczasem zakwalifikowano nas do opieki długoterminowej, która jest świadczeniem pielęgnacyjnym. Opieka paliatywna jest w swojej istocie świadczeniem specjalistycznym świadczonym przez wielodyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzą lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, fizjoterapeuci, pracownicy socjalni, wolontariusze, a także kapelani.
Jak to osiągnąć? Czy przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia w podobny sposób postrzegają ten problem?
Mam wrażenie, że mamy przychylność ze strony Ministerstwa Zdrowia. Prowadzimy rozmowy, żeby miejsce opieki paliatywnej w systemie opieki zdrowotnej uporządkować, żeby zdecydowanie określić, że medycyna paliatywna to świadczenie specjalistyczne, żeby ostatecznie określić zakres naszych zadań.
Chodzi o wytyczenie standardów postępowania?
Wiele lat temu jeszcze za czasów poprzednich konsultantów krajowych podejmowaliśmy próby wyznaczenia standardów postępowania, ale nigdy nie ujrzały one światła dziennego. Część z opracowanych wytycznych zaczerpnął od nas NFZ, wyznaczając pewne minimum, na podstawie którego obecnie pracujemy. Są to podstawowe wymagania wobec wszystkich podmiotów świadczących opiekę paliatywną.
Jak sądzę, swoją rolę do odegrania ma tutaj Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej.
Jednym z zadań towarzystwa jest właśnie opracowanie standardów. We wszystkie prace nad standardami pod przewodnictwem poprzedniego konsultanta krajowego zaangażowane było również PTMP.
W jakiej perspektywie czasowej widzi Pani uporządkowanie wszystkich kwestii związanych z medycyną paliatywną?
Na to potrzeba lat.
Wspomniała Pani jednak, że jest wola ze strony Ministerstwa Zdrowia.
Bo rzeczywiście jest. Pani minister Beata Małecka-Libera, z którą prowadziliśmy rozmowy, zaproponowała już kolejne wspólne spotkanie, tym razem w poszerzonym o konsultantów opieki długoterminowej składzie. Mamy tutaj pewne zgrzyty, ponieważ opieka długoterminowa nie może być świadczona pacjentom z chorobami nowotworowymi, którzy są przejmowani przez opiekę paliatywną. Natomiast jest taka grupa pacjentów, którzy przebyli chorobę nowotworową jakiś czas temu, nie mają z tego tytułu dolegliwości, ale cierpią z powodu innych schorzeń, które kwalifikowałyby ich do opieki długoterminowej. Do zakładu opieki długoterminowej trafić jednak nie mogą, mimo że tych jest więcej niż zakładów opieki paliatywnej.
A ile obecnie zakładów opieki paliatywnej w kraju?
W sumie jest ok. 450ośrodków. W ok. 150 z nich świadczymy opiekę stacjonarnie. Warto tutaj powiedzieć, że stacjonarna opieka paliatywna to świadczenia , które są udzielane w oddziałach medycyny paliatywnej, i te głównie znajdują się w szpitalach publicznych, a także w hospicjach prowadzonych najczęściej przez stowarzyszenia i fundacje. Ponadto mamy ok. 340 zespołów domowej opieki paliatywnej dla dorosłych i 54 domowe hospicja dla dzieci. Istnieją również takie formy opieki jak Poradnie medycyny paliatywnej.
Który model opieki jest lepszy?
Z perspektywy pacjenta, który choruje na postępującą, nieuleczalną chorobę, opieka domowa jest modelem najbardziej przychylnym. Jest sprawowana w środowisku pacjenta, który nie musi nigdzie wyjeżdżać, nie musi opuszczać domu i pozostaje wśród bliskich mu osób.
A w jaki sposób do opieki nad odchodzącymi bliskimi odnoszą się rodziny? Czy Pani doświadczenie pokazuje, że chcą zrzucić ciężar z barków i umieścić pacjenta w placówce stacjonarnej, czy też wręcz przeciwnie, starają się stworzyć mu jak najlepsze warunki w środowisku domowym?
Zdarzają się przypadki, że rodziny chcą mieć problem z głowy, ale są to wyjątki. Najczęściej pacjent trafia z domowej do stacjonarnej opieki paliatywnej nie dlatego, że chce tak rodzina, tylko dlatego, że w warunkach domowych nie da się przez 24 godziny na dobę kontrolować nasilonych objawów. Nie oznacza to jednak, że kiedy ból zostanie opanowany, pacjent nie może wrócić do domu. Jeżeli jednak mamy do czynienia z wielością ciężkich objawów, pacjent musi pozostać w hospicjum do śmierci.
Możliwości a potrzeby – jak rozkładają się proporcje w naszym kraju?
Jeśli chodzi o rozwój opieki paliatywnej, dzięki temu że jest zintegrowana w ogóle z opieką zdrowotną, Polska znajduje się w europejskiej czołówce. Plasujemy się na czwartym miejscu. Natomiast jeśli chodzi o ilość świadczeń i liczbę zakładów, nadal w stosunku do potrzeb mamy sporo do zrobienia. Społeczeństwo się starzeje, jest coraz więcej zachorowań na choroby nowotworowe – a opieka paliatywna w 90 proc. zajmuje się właśnie pacjentami onkologicznymi, ponadto kolejne jednostki chorobowe „chcą wejść” w ten koszyk opieki paliatywnej. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zarekomendowała żeby opieką paliatywną objąć pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Nasze środowisko wystosowało także postulat, żeby pacjenci z silnym bólem kwalifikowali się do opieki paliatywnej. Poradnie leczenia bólu, których jest w Polsce niewiele, gwarantują świadczenia jedynie w trybie ambulatoryjnym, nie jeżdżą do domów, a zespoły opieki paliatywnej docierają do pacjentów. To wszystko sprawia, że potrzeby rosną i rosnąć będą.
Skoro jesteśmy przy leczeniu bólu, chciałem również zapytać o opioidofobię – czy, a jeśli tak, to dlaczego, występuje wśród lekarzy?
W przypadku opieki paliatywnej mamy bardzo wiele narzędzi, refundowanych leków do walki z bólem. Wszystkie dostępne w Europie opioidy/poza jednym/ są dostępne również w Polsce. Polscy pacjenci mogą być leczeni całą gamą nowoczesnych leków przeciwbólowych. W dodatku dostępne są nieodpłatnie lub na tzw. ryczałt, czyli za symboliczną odpłatnością. Lekarze medycyny paliatywnej zajmują się bólem dobrze. Mogę to powiedzieć z pełną odpowiedzialnością: opioidofobia u lekarzy medycyny paliatywnej nie występuje. Natomiast takie zjawisko istnieje wśród pacjentów, którzy morfinę kojarzą z tym, że jest już z nimi bardzo źle. Czasami sami pacjenci albo rodziny pacjentów nie pozwalają na to, abyśmy właściwie ból leczyli. Duży opór jest również ze strony lekarzy medycyny rodzinnej – wynika on jednak z braku doświadczenia w leczeniu bólu, jak również obaw związanych z receptami pod ścisłą kontrolą. Zaordynowanie takiego leku musi być odpowiednio umotywowane i udokumentowane, a z tym bywa różnie. Na szczęście mamy ostatnio sporo kampanii społecznych, które pokazują czym są hospicja, czym jest leczenie bólu, i że nie należy się leków bać. No i jeszcze rodziny pacjentów i sami chorzy, którzy z naszej pomocy korzystali, są najlepszymi świadkami w tej sprawie. Często słyszymy: na początku baliśmy się was, ale dzisiaj nie wyobrażamy sobie przechodzenia przez chorobę bez waszej pomocy. Wiele się dzięki temu zmieniło. Przed laty dość często zdarzały się sytuacje, kiedy przed drzwiami rodzina nas instruowała, żeby nie mówić pacjentowi, że ma raka, i że podajemy mu morfinę. Dzisiaj to pojedyncze przypadki. Mówię o doświadczeniach z mojego terenu. W Elblągu działamy od 1987 roku i pacjenci już prawie się nas nie boją.
Jak wygląda kwestia finansowania opieki paliatywnej? Część jest finansowana ze środków NFZ, część z 1 procenta, a jeszcze inna część zapewne z pieniędzy samorządowych.
W niektórych województwach samorządy nam pomagają. Na przykład w Elblągu prezydent 5 lat temu wybudował nowe hospicjum. My, jako stowarzyszenie sfinansowaliśmy całe wyposażenie z pieniędzy zbieranych przez wiele lat z 1 procenta. Świadczenia medyczne są finansowane z NFZ, bo opieka paliatywna jest w koszyku świadczeń gwarantowanych. I tak powinno zostać. Natomiast padła propozycja ze strony NFZ, żeby pieniądze zebrane z 1 procenta przeznaczać właśnie na finansowanie świadczeń. Zaprotestowałam, bo nie mogę się na to zgodzić. Podkreślam: świadczenie medyczne ma być finansowane z NFZ. Dlaczego nie ma takich propozycji pod adresem chirurgii czy kardiologii? Dajemy lekarzy, dajemy pielęgniarki, fizjoterapeutów, psychologów, którzy muszą być przy łóżku chorego. Wszyscy razem wykonujemy świadczenie medyczne. Dlaczego zatem nasza praca miałaby być finansowana ze środków innych niż ze składki zdrowotnej.
1 procent służy tylko polepszeniu poziomu opieki – żeby budować nowe hospicja, żeby lepiej je wyposażać, żeby nie ograniczać się tylko do sprzętu określonego przez NFZ. Hospicja dla dzieci zbierają miliony, bo wystarczy pokazać twarz chorego dziecka, żeby otworzyły się portfele. W przypadku stowarzyszeń działających na rzecz dorosłych tak różowo już nie jest.
Ile pieniędzy NFZ przeznacza na opiekę paliatywną?
W tym roku 300 mln zł. W przyszłym roku ma być ok. 400 mln zł.
Czy są to środki wystarczające?
W mojej opinii powinniśmy otrzymywać przynajmniej 50 proc. więcej. Pacjent ma sfinansowane cale leczenie w Hospicjum, nie ponosi kosztów tej opieki.
Jak przedstawia się kwestia kadr, czy jest wystarczająco dużo wyspecjalizowanych w medycynie paliatywnej lekarzy?
Mamy ok. 400 specjalistów w całym kraju. Problem nie tkwi jednak w liczbie lekarzy, lecz w tym, że nie chcą oni w tej specjalizacji pracować. Specjalizacja z medycyny paliatywnej była dotychczas przeznaczona dla lekarzy, którzy już byli specjalistami w innej dziedzinie. Opieka paliatywna nie jest atrakcyjna, bo jest słabo finansowana. W przypadku oddziałów szpitalnych NFZ pokrywa w granicach 60 proc. kosztów. Kończy się tym, że zarządcy szpitali, które nie mają – tak jak stowarzyszenia – możliwości zdobywania dodatkowych środków, grożą likwidacją dołujących oddziałów. To nie są komfortowe warunki do pracy dla lekarza. Specjaliści idą więc pracować tam, gdzie mają zagwarantowane wyższe pieniądze i ciągłość pracy w dalszej perspektywie. Ponadto nie ma w każdym województwie ośrodka, który prowadziłby specjalizację dla nowych lekarzy medycyny paliatywnej. I jeszcze jedno – od października 2014 roku funkcjonuje modułowe kształcenie specjalistyczne i jest możliwość kształcenia w trybie rezydentur, od tego momentu ani jedna osoba nie zgłosiła się na rezydenturę z medycyny paliatywnej. W wielu ośrodkach, które prowadzą specjalizacje, jest po kilka wolnych miejsc. Temat ten wielokrotnie podnosiłam w Ministerstwie Zdrowia i w NFZ. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rozpoczęła już wycenę naszych świadczeń. Mam nadzieję, że taryfa będzie wyliczona zgodnie z rzeczywistymi kosztami. I młodzi lekarze zaczną przyszłościowo postrzegać naszą specjalizację.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
