Pobyt w hospicjum może złagodzić strach przed umieraniem. Pacjenci widzą, jak odchodzą sąsiedzi z innych łóżek. Obserwują, że jest przy nich personel, który reaguje na wszelkie dolegliwości, potrzeby, traktuje ich z szacunkiem – mówi Agnieszka Karpowicz, psycholog z Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie.
Fot. pixabay.com
Renata Kołton: Jakie uczucia wywołuje u człowieka świadomość bliskiej śmierci?
Agnieszka Karpowicz: Jako ludzie posiadamy świadomość, potrafimy objąć myślą przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Śmierć to dla nas największa strata, jakiej możemy doświadczyć. Ze świadomością zbliżającego się końca życia wiąże się więc uczucie smutku i żalu. Osoby, które znają swoją prognozę i świadomie się z nią konfrontują, doświadczają żałoby.
Odczuwamy też lęk, ponieważ nie wiemy, czym śmierć tak naprawdę jest. Człowiek nie wie, co się z nim stanie, czy w jakiś sposób będzie nadal istnieć, co spotka go po śmierci. Nawet silnie ukształtowany światopogląd czy wierzenia nie chronią nas przed tą niewiadomą, zawsze pojawia się wątpliwość. Wszyscy wiemy, że kiedyś umrzemy, ale na co dzień ten fakt jest dla nas abstrakcją. Sytuacja zmienia się, gdy śmierć staje się realna w odniesieniu do naszej osoby, gdy usłyszymy rozpoznanie, prognozę przeżycia. Wtedy zaczynamy myśleć o tym bardzo konkretnie i poważnie.
W obliczu zbliżającej się śmierci często pojawia się również strach przed pogarszaniem się stanu zdrowia i samym procesem umierania. Boimy się dolegliwości fizycznych, tego że będziemy się dusić, doświadczać trudnego do wytrzymania bólu czy skrajnego osłabienia. Boimy się również osamotnienia, tego, czy damy radę porozumieć się z otoczeniem, czy ktoś zauważy, że cierpimy, i czy nam pomoże. Pojawia się obawa o sposób, w jaki będziemy traktowani.
W jaki sposób psycholog może pomóc komuś, kto umiera?
Pracujemy w zespole interdyscyplinarnym. Wspólnie staramy się diagnozować stan psychiczny i problemy chorych, aby udzielić im pomocy potrzebnej w każdej ze sfer funkcjonowania: fizycznej, psychicznej, społecznej i duchowej. Obserwując zachowanie pacjenta, poznając jego oczekiwania wobec opieki paliatywnej, możemy się zorientować, czy dana osoba adekwatnie ocenia swoją sytuację, czy np. częściowo jej zaprzecza. Dzięki tej wiedzy możemy dostosować komunikację do możliwości poznawczych i emocjonalnych chorego. Pomagamy mu przyjmować bolesne fakty, a także radzić sobie z trudnościami, jakie niesie ze sobą terminalny okres choroby. Staramy się również wspierać komunikację pomiędzy chorym a rodziną, aby mogli otwarcie ze sobą rozmawiać w tym trudnym i niezwykle ważnym czasie.
Dajemy pacjentom możliwość dzielenia się trudnym doświadczeniem, mówienia o nim. W relacji z psychologiem, a także innymi członkami zespołu, chory uzyskuje wsparcie emocjonalne. Dzięki rozmowie i obserwacji poznajemy pacjenta, jego problemy i potrzeby. Niektórzy potrafią mówić o śmierci i umieraniu otwarcie, inni się przed tym bronią lub tego nie potrzebują, ponieważ radzą sobie w inny sposób. Zadaniem psychologa jest rozpoznać sposób komunikacji pacjenta, jego mechanizmy obronne i wypracowane sposoby radzenia sobie oraz wzmacniać te, które mogą być dla niego korzystne, pomagają przystosować się do sytuacji i zmniejszają cierpienie psychiczne.
W jaki sposób bronimy się przed myślą o własnej śmierci?
Jednym z mechanizmów jest wspomniane zaprzeczanie. Czasami pacjent zaprzecza diagnozie, mówi np., że ma tylko przejściowe problemy z wątrobą. W ogóle nie używa sformułowań takich jak „choroba nowotworowa” czy „przerzut do wątroby”. Inny poziom zaprzeczania to sytuacja, gdy pacjent akceptuje swoje rozpoznanie, ale przeczy konsekwencjom. Nie przyjmuje do wiadomości, że pozostało mu kilka miesięcy czy tygodni życia. Twierdzi, że z jego chorobą można żyć wiele lat.
Ale wiele osób bardzo realistyczne ocenia sytuację i stara się pogodzić z tym, co nieuniknione. Postawa, którą często obserwuję u osób u kresu życia, to pewien rodzaj rezygnacji. Człowiek uznaje, że już nie ma sensu walczyć, że jego bunt, rozpacz, próby zapobieżenia śmierci nic nie dadzą. Przyjmuje śmierć jako zło konieczne. Nie pogrąża się jednak w negatywnych emocjach, choć są one wciąż w jego przeżywaniu obecne. Koncentruje się na tym, co da się zrobić, jak poprawić swój komfort i żyć jak najlepiej do samego końca. „Może uda się wyjechać na weekend, albo po południu na działkę, może z pomocą chodzika będę mógł sam pójść do łazienki?”. Chorzy skupiają się na każdym kolejnym dniu, a nawet na każdej kolejnej godzinie, nie planują już odległej przyszłości, dokonują skrócenia perspektywy czasowej.
Niektórzy porównują się z innymi pacjentami. Pocieszają się tym, że ich sytuacja nie jest najgorsza. Zauważają, że „przecież umierają ludzie młodsi”, a im „i tak udało się wiele osiągnąć, zobaczyć, przeżyć”. Mają dorosłe dzieci, doczekali się wnuków. Rodzina sobie bez nich poradzi, bo jej członkowie są samodzielni, zaradni. Wyszukują pozytywne aspekty swojego życia, co pomaga im je docenić, mimo że się kończy. W konsekwencji godzą się z tym, że odchodzą. Tacy chorzy doceniają także pobyt w hospicjum. Mają świadomość, że choroba postępuje i pobyt w szpitalu tego nie zmieni. A w hospicjum trafili pod dobrą opiekę, mają opanowane dolegliwości fizyczne, personel jest skoncentrowany na ich potrzebach.
Część pacjentów szuka wsparcia wśród rodziny, przyjaciół, personelu, wolontariuszy. Potrzebują kontaktu. To, że możemy podzielić się swoim cierpieniem, że zostaniemy wysłuchani, że możemy być sobą w obecności życzliwej osoby, przynosi dużą ulgę w cierpieniu psychicznym. Nawet ktoś, kto przez całe życie unikał rozmowy o jakichkolwiek problemach, był skoncentrowany głównie na działaniu, to w chwili, gdy zrozumie, że niewiele może już zrobić w kwestii swojego zdrowia i zapobieżenia śmierci, może zacząć odkrywać wartość rozmowy z drugim człowiekiem – mimo tego, że ten nie jest w stanie już nic doradzić ani zmienić.
Czy człowiek jest w stanie tak naprawdę pogodzić się z własną śmiercią?
Osoby starsze mające poczucie, że ich życie było pełne, a które straciły już wielu bliskich, przyjaciół, rówieśników, mogą czuć się życiem zmęczone i odchodzić w spokoju. W każdym wieku i na każdym etapie życia pogodzeniu ze śmiercią sprzyja uporządkowanie i zamknięcie swoich spraw związanych z rodziną, pracą, majątkiem, własną duchowością i religijnością.
Jednak część chorych do końca zaprzecza temu, że umiera. A kiedy przychodzi osłabienie i zaburzenia świadomości, nie ma już czasu ani możliwości, aby się z tym świadomie zmierzyć. Niektórzy do końca walczą, rozpaczają. Niektórzy odchodzą przepełnieni smutkiem, u innych pojawia się stan depresyjny.
W sytuacji, gdy ktoś bardzo cierpi np. z powodu dolegliwości fizycznych, albo jest już zmęczony chorobą, bólem, pobytami w szpitalach, leczeniem, gdy widzi, że jego ciało ulega wyniszczeniu i zdeformowaniu, może w pewnym momencie chcieć zakończyć pełne cierpienia życie i pragnąć śmierci.
Czy w tej końcówce życia jest jeszcze czas, aby choremu pomóc spojrzeć pozytywniej, aby nie odchodził w smutku?
Czasami tak. Depresyjne myślenie może być tylko etapem. Jeżeli pomożemy umierającemu wyrazić swój smutek, żal, rozpacz, to potem może mu być łatwiej odchodzić. Ale niestety często jesteśmy bezradni. Chorzy radzą sobie z perspektywą utraty życia w taki sposób, w jaki radzili sobie z innymi wyzwaniami i trudnościami na przestrzeni całego życia. To zależy od temperamentu, osobowości, a tych nie jesteśmy w stanie zmienić. Ale zawsze można poprzez empatyczną obecność przy umierającym w pewnym stopniu ulżyć jego cierpieniu. Stan depresyjny można też łagodzić za pomocą środków farmakologicznych. Niezmiernie ważne jest, aby nawet w chwili, gdy chory popada w rozpacz, miał przy sobie osobę, która próbuje pomóc, jednocześnie wyrażając akceptację dla osoby chorego i jego sposobu przeżywania.
W jaki sposób na chorych wpływa to, że w hospicjum przebywają z innymi osobami będącymi u schyłku życia?
Każdemu trudno jest być świadkiem czyjegoś odchodzenia. Nierzadko widzimy, że chorzy bardzo przeżywają to, co dzieje się z innymi pacjentami. W sytuacji, gdy ktoś zaprzecza swojej prognozie, w takich okolicznościach może pojawić się refleksja, że skoro stan innych się pogarsza, to z nim pewnie będzie podobnie. Pacjent może więc urealnić swoją ocenę stanu zdrowia.
Pobyt w hospicjum może też złagodzić strach przed umieraniem. Pacjenci widzą, jak odchodzą sąsiedzi z innych łóżek. Obserwują, że jest przy nich personel, który reaguje na wszelkie dolegliwości, potrzeby, traktuje ich z szacunkiem. To w pewien sposób uspokaja, pociesza, pozwala chorym myśleć, że są w dobrym miejscu. Czym innym jest słyszeć zapewnienia, że będzie się mieć zapewnioną opiekę, a czym innym być świadkiem takich sytuacji i samemu doświadczyć skutecznego leczenia i dobrej opieki.
Chorzy często nawiązują też relacje między sobą i wspierają się nawzajem. Powstają nieformalne grupy wsparcia. Z pewnością stanowi to dodatkową wartość. W stosunku do personelu, jaki by nie był profesjonalny i życzliwy, zawsze jest pewna bariera. Sąsiad z sali przeżywa to samo, nierzadko łatwiej z nim rozmawiać.
A jak pracownicy hospicjum radzą sobie z tą ciągłą konfrontacją z czyjąś śmiercią?
Podstawą jest dobry zespół, który nie tylko z definicji jest interdyscyplinarny. Wspólnie dbamy o pacjenta i szukamy najlepszych dla niego rozwiązań, aby pomóc mu we wszystkich sferach funkcjonowania. Ale wspieramy też siebie nawzajem. Pamiętamy, że nie tylko jesteśmy profesjonalistami, ale przede wszystkim ludźmi. Przeżywamy to, że umierają osoby w wieku naszych rodziców, małżonków czy dzieci. Jeżeli ktoś z członków zespołu ma emocjonalnie trudniejszą sytuację, albo gorszy okres, to staramy się go wspierać. Od ponad roku mamy też możliwość korzystania z indywidualnej i grupowej superwizji. Trudne kwestie możemy więc omawiać z psychologiem klinicznym spoza naszego zespołu.
Każdy z nas konfrontuje się tutaj z własną śmiertelnością. Wszyscy wiemy, że śmierć nas czeka, ale patrząc na pacjentów widzimy, że i tak perspektywa bliskiego odejścia nas zaskoczy, stanie przed nami zbyt wcześnie, że prawdopodobnie nie będziemy na nią gotowi. Obserwujemy całe spektrum emocji i uczuć towarzyszących umieraniu: rozpacz, bunt, żal, niezgodę, poczucie krzywdy, czasami poczucie winy, że wcześniej nie poszło się przebadać, również obwinianie innych, np. lekarzy. Ale widzimy też, że w wielu przypadkach pojawia się moment pogodzenia z tym, co nieuniknione i ulga.
Dla mnie ta praca jest nieustannym wyzwaniem, próbą zaakceptowania lub choćby tolerowania tego, że ludzie nie tylko umierają, ale również cierpią. Mówiąc językiem religii: doświadczają cierpienia niezawinionego, które prędzej czy później dotknie też moją rodzinę, przyjaciół, mnie. Myślę, że każdy radzi sobie z tym tak, jak umie. Koncentrujemy się na życiu rodzinnym, zawodowym, swoich pasjach. Szukamy wzmocnienia w obszarze duchowym: w sztuce, w religii, w filozofii.
Czy nasze współczesne spojrzenie na śmierć różni nas od starszych pokoleń?
Na pewno dziś żyjemy dłużej, opieka medyczna jest znacznie lepsza, w kraju panuje pokój, więc również zagrożenie gwałtowną śmiercią jest znacznie mniejsze niż w innych okresach historii. Być może to sprawia, że Polacy, Europejczycy nieco odsunęli od siebie myśl o śmierci, chorobie, cierpieniu.
Kiedyś miałam wrażenie, że żyjemy w wyjątkowych czasach, jeśli chodzi o zaprzeczanie śmierci, oddalanie jej od siebie. Ale teraz nie jestem już tego pewna. Myślę, że bardzo duże znaczenie ma osobiste doświadczenie każdego z nas. Spotykam osoby ze starszego pokolenia, czasami jeszcze przedwojennego, które wcale nie są gotowe na własną śmierć. A pacjenci znacznie młodsi bywają z nią pogodzeni.
Ludzie zawsze odczarowywali śmierć. Wciąż towarzyszą nam obrzędy, przekonania, wierzenia, które mają pomóc złagodzić ten przynależny ludzkiej egzystencji lęk. Zaprzeczanie śmierci jest naturalnym mechanizmem obronnym, który umożliwia koncentrację na życiu, tworzeniu, budowaniu. Wątpię, czy kiedykolwiek ludzie łatwo godzili się z chorobą i śmiercią. Ale chyba nigdy w historii ludzkości nie było tak jak teraz, że tak wielu ludzi choruje i zarazem tak długo z chorobą żyje. Może kiedyś śmierć była przyjmowana jako coś bardziej naturalnego, ale na pewno nie mniej bolesnego.
Rozmawiała Renata Kołton
Agnieszka Karpowicz – psycholog, od 9 lat pracuje w TPCh Hospicjum im. św. Łazarza w Krakowie.
