W 2005 r. powstał pierwszy Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię, w 2012 – drugi. Jakość leczenia się poprawiła, podstawowy lek, czyli czynnik krzepnięcia, chorzy dostają teraz profilaktycznie. Mogą normalnie pracować. Ale wciąż nie jest dobrze. Nie tak dawno przewieziony do szpitala chory ze złamaną ręką musiał ratować się lekiem przyniesionym przez kolegę z domu - pisze "Gazeta Wyborcza".
Fot. pixabay.com
Tak samo zdarza się w szpitalnych oddziałach ratunkowych. Ofiary nawet z pozoru niegroźnego urazu mogą się wykrwawić, jeśli najpierw nie dostaną czynnika krzepnięcia. Hemofilia jest chorobą rzadką i nie wszyscy ratownicy medyczni i nie wszystkie szpitale wiedzą, jak postępować z takimi pacjentami.
Obecny program kończy się w grudniu i chorzy już się niepokoją, czy urzędnicy zdążą na czas z kolejnym. Do końca 2014 r. miały powstać 4 ośrodki kompleksowego leczenia hemofilii, do tej pory nie powstał ani jeden. Dlaczego? Bo ci pacjenci są nieopłacalni dla placówki leczniczej. Przynoszą straty.
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zapewnia, że pracuje nad nowymi stawkami i skończy prace do końca czerwca. Ale budżet NFZ na przyszły rok też powstanie w czerwcu.
