Pracujemy z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nad zmianą finasowania ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku – poinformował we wtorek w Senacie wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.
Fot. pixabay.com
Na wtorkowym posiedzeniu senackiej Komisji Zdrowia rozmawiano o systemie opieki nad pacjentami ze schorzeniami narządu wzroku.
Prezes stowarzyszenia pacjentów Retina AMD Polska Małgorzata Pacholec mówiła o problemach osób, które tracą wzrok z powodów genetycznych schorzeń wzroku.
– Większość schorzeń, które są uwarunkowane genetycznie to dziś wyrok – wyrok ślepoty – powiedziała Pacholec, która sama straciła wzrok z powodu zwyrodnienia siatkówki. Jak dodała, „my pacjenci, wiedząc, że mamy chorobę genetyczną, żyjemy z wiedzą, że oślepniemy. Nie wiemy tylko kiedy”.
Stowarzyszenie pacjentów Retina AMD Polska zorganizowało projekt „Wszystko dla ratowania wzroku”. Dzięki niemu, jak mówiła prezes stowarzyszenia, wykonano audyt sytuacji osób tracących wzrok.
– Jeden z wniosków to fakt, że większości pacjentów trudno znaleźć lekarza, który rozumie ich problem. Pacjenci są odsyłani, nie ma miejsc, gdzie dostaliby kompleksową wiedzę i diagnozę – wskazała.
– Ale żyć przecież trzeba, my jesteśmy zdrowi somatycznie. Większość naszych kolegów, koleżanek, kończy studia, pracuje. Mało tego, niektórzy prowadzą samochód. (...) Z naszego audytu wynika, że prawie 70 proc. z nas ma prawo jazdy, a kilkanaście procent – nadal jeździ. O czym to świadczy? Że staramy się, jak najdłużej być aktywni – oceniła.
Jej zdaniem najważniejsza jest edukacja społeczeństwa i szukanie nowych możliwości leczenia, a także dostęp pacjentów do diagnoz genetycznych.
– Na świecie jest prowadzonych ponad 40 badań klinicznych, bardzo obiecujących – zauważyła.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że dostępna w Polsce terapia genowa w leczeniu dystrofii siatkówki została niestety zarzucona.
– Jeden jedyny zarejestrowany lek firmy Novartis (...) jest zawieszony w procesie, na wniosek strony, do końca pierwszego kwartału przyszłego roku, więc nie będziemy w tym zakresie pracowali – powiedział.
– Aktualnie pracujemy z AOTMiT, która zrealizowała nam zadanie na kompleksową zmianę systemu finasowania organizacji systemu ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku, poprzez możliwość leczenia w trybie nagłym, ambulatoryjnym, wykonania procedur nagłych – poinformował.
Miłkowski zwrócił też uwagę na konieczność rehabilitacji osób z chorobami wzroku w dwóch zakresach.
– Pierwszy to faktyczna rehabilitacja pacjenta i przygotowanie go do życia z niedowidzeniem albo ze ślepotą oraz zwiększenie możliwości dostępności do wyrobów medycznych na zlecenie – powiedział. Chodzi też, jak zauważył, o dostępność cenową, by zmniejszyć dopłatę pacjenta – w szczególności do okularów i lunet przeznaczonych dla osób bardzo słabo widzących.
Planujemy, że do końca czerwca wydamy projekt rozporządzenia zmieniającego te zapisy w zakresie produktów leczniczych na zlecenie – zapowiedział Miłkowski.
