Największe wyzwanie to wprowadzenie zmian w codziennym życiu chorego na cukrzycę, tego zwykle nikt nie chce – powiedziała PAP dr nauk o zdrowiu Beata Stepanow, autorka poradnika „12 wskazówek jak dłużej żyć z cukrzycą”. Dodała, że aby to się udało, trzeba przede wszystkim pacjenta lepiej poznać.
Dr nauk o zdrowiu Beata Stepanow. Fot. arch. wł.
Zbigniew Wojtasiński (PAP): Słynny amerykański diabetolog Elliot Joslin twierdził, że „pacjent z cukrzycą, który wie więcej, żyje dłużej”. Wspomina Pani o tym w swoim poradniku „12 wskazówek jak dłużej żyć z cukrzycą”. Czy wiedza jest jednak wystarczająca? Lekarze narzekają, że pacjentom z cukrzycą często brakuje dostatecznej motywacji do tego, żeby tę wiedzę wykorzystywać w codziennym życiu i lepiej kontrolować chorobę.
Dr Beata Stepanow: Słowa Elliotta Joslina są często cytowane, uważam jednak, że dzisiaj to już za mało. Cóż z tego, że wiemy, ale czy rozumiemy i potrafimy wprowadzić zmiany? Gdybyśmy teraz zastanowili się nad sobą i szczerze sobie odpowiedzieli na pytanie: „Czy przestrzegamy zasad zdrowego żywienia wiedząc o nich tak wiele? Czy prowadzimy regularnie aktywność fizyczną mając wiedzę o korzyściach?”.
Oczywiście, że nie.
Oczywiście. Cukrzyca jest podstępną chorobą, nie boli, często rozwija się w ukryciu nie dając żadnych objawów. Porównywana jest do „konia trojańskiego”, którego zapraszamy do naszego życia, pielęgnując go w sobie i nie robiąc nic, doprowadzając do utraty zdrowia a nawet życia.
Edukatorom diabetologicznym zawsze powtarzam, że w kontaktach z chorym trzeba więcej słuchać i obserwować niż mówić. Bo edukacja nie polega tylko na przekazywaniu informacji, pacjenta trzeba przede wszystkim lepiej poznać. Zadaję zatem różne pytania, by dowiedzieć się, co też się ukrywa w jego głowie. Edukacja jest najważniejsza w procesie motywacji.
Leczenie cukrzycy wymaga indywidualnego podejścia do każdego pacjenta? Normy są te same, ale każdy diabetyk jest inny.
Trzeba odwrócić proces postępowania z pacjentem: na pierwszej wizycie ja go nie edukuję, nie przekazuję wiedzy na temat cukrzycy, najpierw staram się dowiedzieć, jakie są jego doświadczenia i czy w ogóle słyszał o cukrzycy? Może ktoś w jego rodzinie chorował, cierpiał z powodu powikłań i nadal ma w związku z tym traumę. Jak mam go edukować, jeśli już podczas pierwszej wizyty będzie w silnym stresie? Na pierwszej wizycie staram się zbudować z pacjentem relacje, choćby po to, by chciał do mnie wrócić. Muszę wzbudzić w nim zaufanie, a nie zasypywać ogromem wiedzy, bo będzie skołowany i nic nie zrobi.
To na czym polega budowanie motywacji?
Na pewno nie na edukacji polegającej na przekazywaniu jedynie teorii. Motywacja polega na rozbudzaniu i znalezieniu w głowie pacjenta powodu, dla którego będzie on chciał żyć bez powikłań. Nikt nie chce mieć na skutek choroby amputowanej nogi lub stracić wzrok.
Albo doznać zawału serca lub udaru mózgu. A jeśli mimo świadomości zagrożeń jego zdrowie i życie jest mu obojętne?
To znaczy, że na początku swoje drogi w chorobie nie znalazł nikogo, kto rozbudziłby w nim ciekawość poznania swojego organizmu. Czy zastanawiał się, co wpływa na to, że ma wysokie stężenie glukozy we krwi? Należy przy tym się skupiać na zasadach zdrowego żywienia. Najgorzej jak pacjent usłyszy, że musi być na diecie. Pozostawanie na diecie do końca życia to przykra choroba.
Trzeba zatem sprawić, by pacjent przejął się swoją chorobą?
Przejął, ale nie przestraszył. Rolą edukacji jest poznanie nawyków i przyzwyczajeń osoby z rozpoznaną cukrzycą.
A co jest największym wyzwaniem?
Największe wyzwanie to wprowadzenie zmian w codziennym życiu pacjenta. Tego zwykle nikt nie chce.
Trzeba w ogóle tego chcieć.
Tak, jeśli nawet uda mi się taką osobę zmotywować, to jeszcze musi się ona w to zaangażować. A jak się już zaangażuje, to musi otrzymać proste instrukcje. Proste, ale oparte na tym, co jest już jej znane. I tu pojawia się zegarek.
„Zegarek”?
To świetne narzędzie edukacyjne wykorzystywane w pracy edukatora.
Wyjaśnijmy zatem, na czym ono polega? Zegarek ma tarczę i wskazówki?
Jest taki, jaki wszyscy znamy: tarcza, 12 cyfr i wskazówki. Na karcie z zegarem zaznaczamy, o jakiej godzinie pacjent ma dokonywać pomiarów stężenia glukozy, a kiedy powinien spożywać posiłki i zażywać leki. Na tarczy zegara zaznaczamy, jaki jest czas działania danej insuliny, kiedy można się spodziewać hipoglikemii (niskiego poziomu glukozy we krwi) i jak w takiej sytuacji należy zareagować.
Jest to niezbędne, bo pacjenci zwykle nie znają nazwy insulin, a co dopiero zakresu ich działania. Zegar pozwala pacjentowi uświadomić sobie, że każda minuta ma znaczenie. A my edukatorzy dowiadujemy się, jaki jest tryb życia pacjenta, kiedy wstaje z łóżka, w jakich godzinach pracuje, czy bywa na nocnej zmianie, bo jest na przykład piekarzem.
W poradniku podkreśla Pani, że ważne jest skontrolowanie zdolności poznawczych pacjenta. Do tego również można wykorzystać test zegara.
W geriatrii i nie tylko wykorzystywany jest test rysowania zegara i zawsze stosuję go na pierwszej wizycie u pacjenta. Polega on na tym, że trzeba zaznaczyć jak wyglądają cyfry na tarczy zegara. Wydaje się, że jest to proste, lecz osoba z zaburzeniami funkcji poznawczych nie zrobi tego. A jeśli nawet, to kolejnym, trudniejszym zadaniem jest wyznaczenie godziny trzeciej, a na kolejnym ćwiczeniu – np. dziesięć po jedenastej.
Jak edukować osoby z zaburzeniami poznawczymi? Na cukrzycę często chorują osoby starsze, poza tym zbyt wysokie stężenie glukozy we krwi przyczynia się do rozwoju demencji.
Taka osoba wymaga dalszych konsultacji z psychologiem i kolejnych badań, bo faktycznie może się okazać, że u niej występują już zaburzenia pracy mózgu. Pacjent z takimi zaburzeniami nie wprowadzi zmian w swoim życiu i nie będzie przestrzegał nawet podstawowych zaleceń.
Do ludzi starszych trudniej dotrzeć? Im starszy pacjent, tym zwykle mniej jest on podatny na wszelkie zmiany w życiu codziennym, a tego wymaga kontrolowanie cukrzycy. Dotyczy to szczególnie seniorów po siedemdziesiątce.
Nie zgadzam się z tym. Niektóre osoby w wieku senioralnym nie mają motywacji, bo są w depresji albo wykazują obniżenie nastroju. Ale to inna kwestia. Zwykle każdy z nas chce dożyć stu lat, bez względu na wiek. Dla seniorów szczególnie ważne jest, by nie byli uzależnieni od innych, oni chcą być samodzielni. Z moich badań wynika, że do zmian najbardziej zmotywowani są właśnie seniorzy. Mają więcej czasu, ale też wspierają się w różnych grupach senioralnych.
Na brak czasu najbardziej narzekają osoby czynne zawodowe i wychowujące dzieci.
I w tej grupie pacjentów najczęściej szukamy, jakie w ich głowach są powody niechęci do wprowadzenia zmian. Bo zawsze powtarzam, że od naszej głowy wszystko się zaczyna. Zastanawiamy się zatem, jak do życia codziennego pacjenta, nierzadko zwariowanego i szaleńczego, wprowadzić jeszcze to, jak poradzić sobie z cukrzycą.
Wiele zależy od umiejętności komunikacyjnych edukatora.
Tak, to koniecznie. Ale niezbędne są też sprzyjające takiej rozmowie spokój i warunki pewnej intymności. Pacjent musi znaleźć czas dla edukatora, a przede wszystkim – musi powinien mu zaufać. Pacjenci chcą być wysłuchani i potrzebują zrozumienia, że żyją w jakimś amoku. A na dodatek nie mają nikogo, kto by ich w tym wszystkim wspierał.
Do których pacjentów najtrudniej dotrzeć?
Szczególną trudność sprawiają osoby empatyczne, czyli takie, które chcą pomóc całemu światu, tylko nie sobie.
Głównie kobiety?
Nie tylko. Poczucie odpowiedzialności za rodzinę, jakie spoczywa często na mężczyźnie, też to powoduje. Mężczyźni często nie dbają się o siebie, co sprawia, że żyją krócej. Tymczasem, żeby pomagać innym, trzeba przede wszystkim zadbać o siebie. Porównuję to do lotu samolotem: w razie awarii maskę tlenową zakładamy najpierw sobie, a potem dziecku, nie odwrotnie, bo to błąd. Podobnie jest w naszym życiu: jeśli sami sobie nie pomożemy, to nie będziemy w stanie pomóc nikomu. Tego rodzaju porównania są zresztą bardzo skuteczne we wprowadzeniu zmian w procesie edukacji.
Jak dotrzeć do pacjentów wyjątkowo opornych na zmiany?
Jeśli ktoś opiekuje się wszystkimi dookoła, to trzeba znaleźć taką osobę w rodzinie, która jest dla niego autorytetem. I powiedziałaby, że musi zadbać o siebie, bo jest jej potrzebna.
A osoby samotne?
Są w bardzo trudnej sytuacji, nie mają w nikim wsparcia. Jednak jest to lepsza sytuacja niż wtedy, gdy w rodzinie, w jednym mieszkaniu jest osoba, która zamiast pomagać działa destrukcyjnie. Bo to też się zdarza. W przypadku osób samotnych wspieram się lekarzem rodzinnym i pielęgniarką środowiskowo-rodzinną, są oni bardzo pomocni.
Zmagania z cukrzycą wymagają zmiany w życiu pacjenta, ale także w rodzinie, w jego otoczeniu, choćby w przygotowywaniu posiłków?
Z raportu „Polska rodzina z cukrzycą” po raz pierwszy dowiedzieliśmy się, że cukrzyca w rodzinie bywa powodem kłótni. W rodzinie nie rozmawia się o cukrzycy, bo nikt nie chce być oceniany, ma swoje nawyki i przyzwyczajenia. Często natomiast choremu zwraca się uwagę, że tego czy tamtego nie powinien jeść lub robić. Cała sztuka polega na tym, by nauczyć się wpierać i odpowiednio komunikować oraz budować właściwe relacje.
A dieta?
Nie ma diety cukrzycowej, w ogóle nie lubimy tego określenia, nie używamy go. Uczymy zasad zdrowego żywienia i dobrze byłoby, gdyby wdrożyła je cała rodzina. Niestety, często tak nie jest. Te sam raport wykazał, że osoby z cukrzycą przygotowują sobie oddzielne posiłki, w osobnych naczyniach. To smutne, gdy na talerzach obok pozostali członkowie rodziny mają zupełnie inne potrawy.
Samotność w tłumie…
Tak, bo można być w życiu samemu, ale nie samotnym. Ale można być też samotnym żyjąc nawet w dużej grupie ludzi.
Pandemia pogorszyła sytuację osób z cukrzycą, gorzej radzą sobie z chorobą?
Przeprowadziliśmy kilka badań ankietowych. Wynika z nich, że na początku pandemii pierwsza reakcja była taka, że pacjenci częściej wykonywali pomiary poziomu glikemii we krwi.
Bali się?
Tak, zaczęli się bać, że za chwilę trafią do szpitala z ciężkim COVID-19. Była zatem pełna motywacji.
A potem?
Zero telefonów do poradni, i zero kontaktów. Brak motywacji. Pacjenci przestali niemal wykonywać pomiary poziomu glikemii. Uznali, że i tak będzie on wysoki.
Jak udało się to opanować?
Inicjatywa wyszła od personelu medycznego. Wiedzieliśmy, że jak nic nie zrobimy, to będzie więcej powikłań cukrzycy, jeszcze więcej pracy i większe będą koszty leczenia. Plusem było natomiast to, że w trakcie pandemii zaktywizowała się rodzina chorych – nie tylko najbliżsi krewni, żony czy dzieci, lecz także wnuki martwiące się o zdrowie swoich dziadków.
Wnuki pomocne były w telekomunikacji, teleporadach?
Tak, i to bardzo. Ale przy okazji młode osoby, pomagając podczas pandemii, zrozumiały, czym jest cukrzyca. Zdali sobie sprawę, że mogą być nią obciążeni genetycznie. Zaczęli zatem wprowadzać zasady zdrowego żywienia i aktywnego trybu życia.
Poprawiły się też relacje w rodzinie?
Ten problem poruszamy w poradniku „12 wskazówek jak dłużej żyć z cukrzycą”. Podkreślamy, jak ważne w naszym życiu jest wzajemne zrozumienie, przytulanie i rozmawianie o swoich emocjach. Ale przyznaję – to nie jest łatwe.
Rozmawiał Zbigniew Wojtasiński
Dr Beata Stepanow – od ponad 20 lat edukuje osoby chore na cukrzycę i ich rodziny oraz środowiska społeczno-zawodowe. Prowadzi badania, jest prezesem Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej i dyrektorem Centrum Edukacji i Specjalistycznej Opieki Medycznej w Kleczewie. Podkreśla, że chorych na cukrzycę nie można straszyć chorobą i jej powikłaniami. Najtrudniejsi pacjenci to osoby aktywne zawodowo, a nie seniorzy. Zawsze bardzo ważne jest wparcie bliskich, a zasady zdrowego żywienia są równie istotne jak wzajemne zrozumienie.
