Polska grupa chorych na stwardnienie rozsiane (SM), schorzenie mogące prowadzić do niepełnosprawności, jest jedną z największych w UE. Pod względem dostępu do terapii i opieki dla tych chorych znajdujemy się jednak w ogonie Europy – przypominają eksperci.
Neurolodzy, fizjoterapeuci, przedstawiciele pacjentów i eksperci z innych dziedzin mówili o tym w środę w Warszawie podczas konferencji zorganizowanej z okazji Światowego Dnia SM (World MS Day). Jak podkreślali, problem stanowi nie tylko ograniczony dostęp chorych na SM do leczenia farmakologicznego i rehabilitacji, ale też dyskryminacja na rynku pracy czy dostęp do pomocy społecznej.
„SM pozostaje w Polsce ciągle niewidzialne społecznie. Tyle było konferencji, wystąpień, tak długo państwo walczycie o lepszą dostępność do terapii (...), a cały czas widzimy problemy, cały czas trudna jest sytuacja rodzin, które bardzo często w osamotnieniu walczą z chorobą, wciąż mamy do czynienia z dyskryminacją chorych w miejscu pracy, dyskryminacją terytorialną, bo wciąż jeszcze to, gdzie mieszka osoba z SM bardzo poważnie wpływa na dostęp do leków i możliwość podjęcia terapii” – powiedziała, otwierając spotkanie, Rzecznik Praw Obywatelskich prof. Irena Lipowicz.
Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi przypomniał, że zgodnie z szacunkami w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ok. 45 tys. osób. To plasuje Polskę na szóstym miejscu wśród krajów Europy. Jednak pod względem dostępu do skutecznej terapii zajmujemy przedostanie miejsce - podkreślił prof. Selmaj. Taki wynik uzyskaliśmy w raporcie Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (European MS Platform) z 2013 r.
Według prof. Selmaja jednym z największych problemów jest bardzo ograniczony dostęp do terapii tzw. II linii, ze względu na restrykcyjne warunki ich finansowania z budżetu państwa. W Polsce są one finansowane ok. 6 proc. pacjentów, podczas gdy średnia dla krajów UE wynosi 20 proc., a w niektórych krajach sięga nawet 50 proc.
Neurolog przypomniał, że w ostatnim czasie pojawiło się wiele nowych leków, w tym leki doustne, które są skuteczniejsze od podstawowej terapii immunomodulującej. Dzięki temu zróżnicowaniu zwiększają się możliwości dobierania terapii indywidualnie do potrzeb pacjenta, jego aktywności, sytuacji rodzinnej i zawodowej, wygody oraz jakości życia, ale przede wszystkim bezpieczeństwa i tolerancji leku. „Oczywiście te możliwości zależą od refundacji leków przez NFZ” – podkreślił specjalista.
Do tego, że wcześnie podjęte i dobrze prowadzone leczenie pozwala chorym na SM normalnie żyć i sprawdzać się w różnych rolach społecznych przekonywała Malina Wieczorek, dyrektor agencji Telescope, pomysłodawczyni i realizatorka kampanii społecznej „SM – walcz o siebie”. „SM nie może nas wykluczać z ról społecznych – z pracy, rodzicielstwa. Choroba nie definiuje nas jako ludzi, pracowników, rodziców” – tłumaczyła.
Prof. Lipowicz zwróciła uwagę, że państwo może zyskać na stworzeniu pacjentom z SM dobrego dostępu do optymalnej terapii i opieki, ponieważ będą oni aktywni zawodowo i będą płacić podatki. Podkreśliła zarazem, że nawet jeśli ktoś ma tak ciężką postać choroby, iż nigdy nie podejmie pracy, ma prawo do leczenia.
Dr Lidia Darda-Ledzion, ordynator Oddziału Rehabilitacji Neurologicznej Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie-Jeziornie zwróciła uwagę, że w Polsce pacjenci z SM wciąż mają problemy z dostępem do rehabilitacji. Zgodnie z międzynarodowymi rekomendacjami chory na SM powinni mieć możliwość rehabilitacji bezpośrednio po rozpoznaniu choroby, powinna ona być ciągła i kompleksowa, czyli prowadzona przez zespół wielospecjalistyczny, w skład którego wchodzą: lekarz, fizjoterapeuta, ale też terapeuta zajęciowy, logopeda, psycholog, wyjaśniła specjalistka. „Tymczasem, w Polsce w ramach rehabilitacji domowej i ambulatoryjnej pacjentów prowadzą jedynie lekarz i fizjoterapeuta. W rehabilitacji stacjonarnej jest lepiej, ale i tak skład zespołu jest bardzo ograniczony” – zaznaczyła.
Dr Mariola Kosowicz, psychoonkolog z Centrum Onkologii w Warszawie, które oferuje pomoc również chorym na SM, podkreśliła, że dostęp pacjentów z tym schorzeniem do pomocy psychologicznej i psychiatrycznej jest niezmiernie ważny, gdyż ok. 50% z nich może cierpieć na depresję, ok. 13% ma zaburzenia afektywne dwubiegunowe, a 19-90% odczuwa lęk.
