Redukcja doświadczenia niepełnosprawności, przeżywanego przez całe rodziny, do sfery medycyny i rehabilitacji jest jawną i bardzo bolesną formą dyskryminacji - pisze Łukasz Andrzejewski.
Jeden z niepełnosprawnych protestujących w Sejmie, 15 maja 2018. Fot. Sławomir Kamiński / Agencja Gazeta
To nie będzie kolejny tekst wyłącznie o efektownej kompromitacji klasy politycznej. O tym, że w budynku, w którym stanowione ma być sprawiedliwe prawo, koczują, coraz bardziej zdesperowani, najsłabsi, najbardziej potrzebujący i najbardziej zależni od wsparcia instytucji publicznych.
Klasa polityczna, a właściwie konkretni politycy, skompromitowała się sama i na własne życzenie. Jedni nieudolnie udają, że rozmawiają z protestującymi, a tak naprawdę jedynie mówią, jak coraz bardziej nerwowa minister Elżbieta Rafalska, wyłącznie do siebie, potwierdzając słuszność własnych pomysłów. Żaden to dialog, żadne rozwiązanie, co najwyżej – polityczna rozgrywka.
To nie będzie też tekst o skandalicznych pomysłach, aby kogokolwiek z protestujących w Sejmie wyprowadzać siłą (chociaż delikatnie!), czy wypowiedziach np. Jacka Żalka, który nie ufa rodzicom protestujących niepełnosprawnych i chce, aby żałośnie niska podwyżka uposażenia, jakiego się domagają, nie była im wypłacana w gotówce.
Nie będzie nawet to tekst wyłącznie wychowujący ministra Suskiego, dla którego pójście do kina mamy bądź taty osoby niepełnosprawnej to skandal i obraza majestatu budżetu państwa, tego samego, w którym bez problemu znalazły się pieniądze na strzelnice w każdej gminie i sowite nagrody dla urzędników.
Ten tekst jest podsumowaniem pewnego procesu i jednocześnie – inwentaryzacją klęski dwóch polityk, społecznej i zdrowotnej, które zupełnie rozmijają się z rzeczywistością, mimo że powinny współtworzyć jej rdzeń. Jest to klęska o wymiarze funkcjonalnym, bo pokazuje niemoc, milczenie i indolencję konkretnych organów państwa, które zwyczajnie nie zdały egzaminu, jak i historycznym – jest to bowiem spektakularny koniec marzenia o solidarności społecznej, które wpisane było w mit założycielski polskiej transformacji. Było to marzenie, którego wartości dotychczas nie kwestionowali ani politycy postkomunistyczni, ani ci, którzy wywodzili się z opozycji demokratycznej.
O ironio, koniec marzenia o prawdziwej solidarności społecznej przypieczętowała etatystyczna władza tak demonstracyjnie odwołująca się do etosu troski o słabszych. W reakcji na determinację protestujących rząd próbuje stworzyć wrażenie, że ignorując konkretne postulaty, tak naprawdę ciężko pracuje w interesie najsłabszych. Zaproponowany został „fundusz solidarnościowy”, który oprócz odpowiedniego procenta z Funduszu Pracy, będzie zasilała – to kolejny eufemizm – „danina solidarnościowa” pochodząca od najlepiej zarabiających Polaków, czyli tych, których roczne dochody zaczynają się kwoty miliona złotych. To efektownie brzmiąca propaganda nie stanowi jednak żadnego trwałego, czyli systemowego rozwiązania. Jest za to kolejną próbą antagonizowania dwóch grup: niepełnosprawnych i najbardziej zamożnych Polaków.
Rząd i jego polityczne zaplecze, które od dobrych dziesięciu lat zapowiada „rewolucję moralną”, mógł rozpocząć dyskusję o potrzebie zwiększenia solidarności społecznej na poziomie obciążeń podatkowych wszystkich grup, a nie tylko tej, wobec której najłatwiej rozbudzić społeczne emocje. Problem niewystarczającej redystrybucji faktycznie istnieje, podobnie jak nierówności, które odbijają się na bezpieczeństwie socjalnym i zdrowotnym wszystkich grup społecznych, oczywiście – najbardziej tych szczególnie potrzebujących: dzieci, starszych, ubogich czy właśnie niepełnosprawnych. Zamiast jednak rozpoczęcia dyskusji choćby o większej progresji podatkowej, rząd wybrał drogę z jednej strony, zabiegów księgowych, a z drugiej – populistycznego, bo punktowego opodatkowania najzamożniejszych. Słuchając postulatów, a właściwie, po blisko czterech tygodniach, wołania o zrozumienie, rząd, który dotychczas hojnie dysponował publicznymi środkami i deklarował zainteresowanie potrzebującymi pomocy, potrafi jedynie odwrócić się do niepełnosprawnych plecami, uśmiechając się jednocześnie do kamery.
Najsmutniejsze jest jednak to, że gdy właśnie ci najsłabsi przyszli do samego źródła władzy, to jej przedstawiciele ruszyli do boju, traktując protestujących jak przeciwników politycznych, którzy powinni zostać wciągnięci w niesławny „ciąg technologiczny”: krzywdzących sugestii, absurdalnych pomysłów, zawoalowanych gróźb i protekcjonalnych dobrych rad.
Trudności godnego życia
„Godne życie” jest frazą, a właściwie już teraz wyłącznie frazesem, powtarzanym niezależnie od okoliczności jako określenie „znośnego” życia, życia „lepszego” , niż to dotychczas prowadzone i uwikłane w różne dokuczliwe przeszkody i upokorzenia. To w gruncie rzeczy dobry trop, który prowadzi do faktycznego źródła godnego życia – niewygodnego dla każdej władzy. Godne życie to przede wszystkim życie aktywne. To życie na miarę własnych możliwości, a nie życie wyłącznie ograniczone albo determinizmem choroby, albo ekonomicznymi barierami wynikającymi z sytuacji absolutnie przez osoby niepełnosprawne niezawinionej. Godne życie to tylko i aż – życie sprawiedliwe.
Godne życie to też możliwość zabrania głosu i jednocześnie świadomość, że głos jest słyszany, że jest pełnoprawnym, akceptowalnym językiem, a nie szumem, który nie artykułuje żadnej zrozumiałej i zobowiązującej treści. Niepełnosprawni, którzy walczą codziennie i bez przerwy z ograniczeniami, o których 99% społeczeństwa nie ma pojęcia, muszą zostać wysłuchani. Muszą mieć też świadomość, że ich głos znaczy i jest wart wysłuchania – że somatyczne i psychiczne ograniczenia są przeszkodą, a nie piętnem, które trwale naznacza i wyklucza. Zdjęcie obrazujące Mateusza Morawieckiego, który rozprawia wśród protestujących o planach rządu, ignorując głos jednego z niepełnosprawnych, stało się kolejnym, bardzo smutnym dowodem poważnego kryzysu kultury politycznej w Polsce.
Niepełnosprawni potrzebują nie tylko pieniędzy, bo zwyczajnie często nie mają za co żyć i zapewnić sobie minimalnego poziomu bezpieczeństwa, ale też uznania – że są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, że znaczą tyle samo, co inni – zdrowi i silni. Polityka społeczna, która „zabezpiecza” i „rozwija” doświadczenie egzystencjalne jednostki, podobnie jak polityka zdrowotna, która koncentruje się na trosce o dobrostan psychiczny i fizyczny, nie mogą na tę zupełnie elementarną potrzebę zamykać oczu.
Utracone szanse życiowe
Mimo początkowych zapewnień trudno jest uniknąć cytatu. Marek Suski, polityk PiS aktualnie oddelegowany z ramienia partii do nadzoru nad funkcjonowaniem Kancelarii Prezesa Rady Ministrów, w jednym z programów w telewizji publicznej stwierdził, że w całym proteście wcale nie chodzi o finansowe wsparcie leczenia czy rehabilitacji, ale o gotówkę na prywatne cele – kino, basen czy teatr. Arogancja i małoduszność tej wypowiedzi jest jednak najmniejszym problemem. Minister Suski nieświadomie zwrócił uwagę na kolejny problem, który dobitnie ukazuje wzajemną niemoc polityki zdrowotnej i społecznej.
Pojęcie szans życiowych należy do klasyki słownika nauk społecznych (pojawia się już na kartach „Gospodarki i Społeczeństwa” Maxa Webera) i zostało rozwinięte w ciekawej, choć hermetycznej i w Polsce nieco już zapomnianej teorii Ralfa Dahrendorfa. Na najbardziej ogólnym planie szanse życiowe to potencjalne możliwości, aby móc się rozwijać na poziomie indywidualnego bądź społecznego doświadczenia oraz możliwości zdobywania określonych dóbr i sprawności, od kultury i edukacji po ochronę zdrowia.
Szanse życiowe nie są abstrakcyjnymi wartościami, ale sposobami na to, aby móc się rozwijać na miarę własnych potrzeb i możliwości. Kolejna istotna cecha pojęcia szans życiowych, która znajduje szczególne zastosowanie w odniesieniu do sytuacji niepełnosprawnych, dotyczy praktycznej specyfiki wykorzystywania szans życiowych. Poza sferą – najczęściej pozbawionych treści – deklaracji szanse życiowe nie są nikomu „dane”, a przeciwnie – należy je zdobywać.
Stawką w walce o szanse życiowe jest przede wszystkim upodmiotowienie, bo nie sposób z nich korzystać, nie mając jednocześnie realnej możliwości wyboru. Gdy wybór, choćby elementarna potrzeba wyjścia i spotkania się z innymi ludźmi, na przykład w kinie, okazuje się w praktyce niemożliwy, bo mamie bądź tacie osoby niepełnosprawnej nie ma kto pomóc, albo nie stać ich na bilet, trudno mówić o sprawiedliwości na najbardziej elementarnym poziomie. Oprócz podmiotowej pozycji, która jest, albo przynajmniej powinna być, prawem, a nie przywilejem, w walce o szanse życiowe idzie o więzi – ich budowę, rozwój i pielęgnację. I tu przykład potrzeby wyjścia do kina, a nie tylko opłacania zabiegów rehabilitacyjnych i leczniczych, jest szczególnie znaczący.
Opiekunowie osób niepełnosprawnych nie tyle „służą”, bo to zależy od ich własnego podejścia, ale na poziome społecznych faktów – wykonują realną pracę. Pracę, co trzeba podkreślić, ekonomicznie i prawnie niedocenianą, społecznie niedostrzeganą, oraz ostatnio, jak można wnioskować po reakcjach niektórych przedstawicieli władzy, również jawnie pogardzaną. W pracy rodziców niepełnosprawnych, jak i w każdej innej, należy się odpoczynek. To prawo zapisane w Konstytucji. Kłopot w tym, że w świetle prawa, politycznej praktyki i społecznej wyobraźni – opiekunowie osób niepełnosprawnych nie pracują.
Tytaniczny wysiłek i niemożliwy do wyobrażenia bagaż lęków i emocji, jaki nieustannie wkładają w swoją pracę, nie oznacza, że opiekunowie niepełnosprawnych, podobnie jak ich wymagające pomocy małoletnie bądź całkiem dorosłe dzieci, nie mają pozamedycznych potrzeb. Nie oznacza również , że nie mają marzeń, że nie interesują się kinem, teatrem, baloniarstwem, kolarstwem szosowym, albo że nie mogą mieć ochoty po prostu odpocząć – bez wstydu czy lęku – na leżaku przy basenie.
Redukcja doświadczenia niepełnosprawności – przeżywanego przez całe rodziny – do sfery medycyny i rehabilitacji jest jawną i bardzo bolesną formą dyskryminacji. To prawdziwa klęska władzy, że trzeba o tym jeszcze dzisiaj przypominać.
Dla Marka Suskiego urastające do rangi nieprzyzwoitego zbytku wyjście do kina to przede wszystkim szansa dla opiekunów niepełnosprawnych i ich dzieci, by zobaczyć, porozmawiać, po prostu doświadczyć czegoś innego niż, często nieznośnie bolesna i nudna, codzienność leczenia i rehabilitacji. Wychodząc do kina albo teatru ci chronicznie zmęczeni ludzie mają szansę poczuć wreszcie „w” społeczeństwie, a nie poza jego nawiasem.
W analizach sytuacji osób niepełnosprawnych kluczowe miejsce zajmuje problem integracji. Stawką przywracania szans życiowych jest przede wszystkim integracja nie tylko samych niepełnosprawnych, ale też ich bliskich, by ci, na tyle, na ile pozwala im sytuacja zdrowotna, mogli funkcjonować tak, jak sami chcą, a nie tak, jak narzucają im inni, najczęściej zdrowi i silni. To zadanie i problem równie zobowiązujący dla Elżbiety Rafalskiej, jak i wciąż milczącego w tej sprawie jak sfinks ministra Łukasza Szumowskiego.
Na końcu jednak polityka?
Czwarty tydzień protestu w Sejmie osób niepełnosprawnych i ich bliskich dość nieoczekiwanie uwyraźnił tendencję, która dotychczas pozostawała w sferze fantazji konserwatywnych politologów i komentatorów, a teraz – dość nieoczekiwanie połączyła się z praktyką polityki społecznej i zdrowotnej.
Sekwencja działań przedstawicieli władzy na słuszne, skromne i naprawdę elementarne postulaty protestujących jest oczywiście wciąż charakterystyczna dla demokracji, ale już – tej nieliberalnej. To model polityczny, w którym odbywają się wybory, realizowane są polityki publiczne (w tym zdrowotna i społeczna), niezagrożonych z pozoru jest większość wolności obywatelskich (działa internet, można swobodnie podróżować i zawierać umowy), ale potrzeby jednostek bądź grup społecznych są nagłaśniane i zaspokajane przez władzę punktowo. Zależnie od ideologicznych preferencji i wyborczych prefiguracji.
Natomiast te jednostki bądź grupy, które nie mieszczą się w schemacie akceptowanym przez władzę – najlepiej widać to w tak nominalnie różnych krajach, jak Rosja, Węgry, Turcja czy Malezja – muszą liczyć się z marginalizacją lub, jak ma to z kolei miejsce w Sejmie, coraz bardziej agresywnymi próbami medialnego rozegrania. Wyciszanie lub pozbawianie głosu jest starą polityczną praktyką. Ale czynienie z tego systemowego narzędzia jest pomysłem stosunkowo nowym – skrajnie odległym od demokratycznej tradycji.
Demokracja nieliberalna to demokracja pozorów, która nie tylko budzi oburzenie elit podczas posiedzeń międzynarodowych gremiów, ale też zwyczajnie boli i utrudnia życie tym, których władza nie akceptuje. Doświadczają aktualnie tego na własnej skórze, coraz bardziej wściekli niepełnosprawni i ich opiekunowie. Szczególnie znaczące jest to, że właśnie ta grupa społeczna – teoretycznie najsłabsza i najbardziej skupiona na własnym losie – najskuteczniej i zupełnie niespodziewanie powiedziała władzy „sprawdzam”. Słuchając głosów protestujących trudno nie zwrócić uwagi, że idzie im o coś więcej niż tylko o konkretne kwoty czy zakres świadczeń.
Kuba Hartwich i Adrian Glinka razem ze swoimi mamami oraz inni przebywający w Sejmie głośno upominają się o elementarną spójność i sprawiedliwość społeczną, by rytualne (i powtarzane przez każdą władzę!) zapewnienia spotkały się z konsekwentną praktyką. Niech następnym razem dobrze przemyśli to sobie każdy, kto codziennie rano budzi się we własnym łóżku, a potem lekko i bez refleksji mówi o „ roszczeniowej hucpie” albo „sterowanym partyjnie” proteście.
