×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą

BPP

18 czerwca Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej. W konferencji wzięli także udział konsultanci krajowi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz psychiatrii dzieci i młodzieży.


Fot. istockphoto.com

Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego.

Życie z chorobą przewlekłą nie jest łatwą sytuacją, młodzi pacjenci muszą nauczyć się samodzielnego życia ze swoim schorzeniem oraz odpowiedzialności za podjęte decyzje w tej dziedzinie. Do takich wizyt muszą także przyzwyczaić się rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.

Aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej - personelu medycznego, organizacji pacjentów a także samego pacjenta Rzecznik wraz z organizacjami opracował tzw. dobre praktyki, które wskazują lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych, o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych.

„Bardzo ważne jest, aby młodzi pacjenci mieli zapewnioną sprawną możliwość przejścia do opieki i leczenia dla dorosłych, bez przerw w leczeniu” – powiedział Bartłomiej Chmielowiec. „Taką możliwość dałaby szansa skorzystania z wizyt adaptacyjnych, które odbywałyby się pomiędzy 16 a 18 rokiem życia w poradniach dla dorosłych. Pacjent co najmniej 2 razy w roku mógłby skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po osiągnięciu pełnoletności” – dodał Rzecznik Praw Pacjenta

Wówczas pacjent miałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Ponadto takie wizyty pozwoliłyby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami z obydwu placówek.

We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi wizyta adaptacyjna zostanie zaimplementowana w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej takiej jak np. mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.

„Idealną sytuacją byłoby gdyby lekarz chorób dzieci spotkał się z tym z opieki dla dorosłych. Moim zdaniem jest to realne i praktyczne rozwiązanie do wprowadzenia w Polsce. Myślę, że także dobre dla pacjenta” - powiedział prof. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej. „Z punktu widzenia lekarskiego taki model przejścia jaki zapewniają „dobre praktyki”, jest na chwilę obecną dobrze uporządkowany i przemyślany dlatego myślę, że jest on realny”.

Opracowana została także Karta informacyjna przejścia w dorosłość, w której znajdziemy cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to pewnego rodzaju instrukcja dla personelu medycznego w jaki sposób przygotować 16-letniego pacjenta do przejścia. W niej określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych a także zaznaczono co powinien zrobić sam pacjent.

W materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie takiego przejścia.

„Opieka dla dzieci jest trudno dostępna, ale jednak istnieje, gorzej jest z opieką dla dorosłych. Placówki dla dorosłych są niedostosowane do pracy z dziećmi np. z całościowymi zaburzeniami rozwoju, które potrzebują szeregu oddziaływań rehabilitacyjnych” – powiedziała prof. Barbara Remberk, Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży.

Dobre praktyki to tylko początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie, następnie podejmie kroki, aby to rozwiązanie zostało uregulowane w przepisach prawa. „Razem z przedstawicielami pacjentów chcielibyśmy, aby te dobre praktyki stały się powszechnie obowiązujące i będziemy dążyć do tego aby nabrały pewnych ram legislacyjnych” – podsumował Bartłomiej Chmielowiec.

19.06.2019
Zobacz także
  • Co czwarty pacjent nie pracuje z powodu przewlekłej choroby
  • Chorzy przewlekle chcą pracować
  • Co czwarty chory przewlekle nie pracuje zawodowo
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta