Rosnąca rola organizacji pacjentów w Polsce jest dziś faktem, jednak ostatnie lata były czasem „nadrabiania” i gonienia europejskich standardów. Dziś jest czas na to, abyśmy sami je wyznaczali.
Rola organizacji pacjentów w Polsce rośnie. Na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat stały się one partnerem dla instytucji publicznych w kreowaniu rozwiązań systemowych. Przedstawiciele organizacji pacjentów konsekwentnie angażują się w pomoc pacjentom i kształtowanie systemu ochrony zdrowia, jednocześnie dążąc do profesjonalizacji i transparentności całego środowiska. Ze strony licznych instytucji publicznych podejmowane są inicjatywy, mające na celu zwiększenie zaangażowania organizacji pacjentów i formalno-prawne ukonstytuowanie głosu pacjentów w procesach tworzenia rozwiązań systemowych w obszarze ochrony zdrowia. Dziś nie ma wątpliwości, że wzajemny dialog jest potrzebny i – aby odpowiedzieć na rosnące wyzwania zdrowotne – powinien być umacniany. Zarówno organizacje pacjentów, jak i przedstawiciele urzędów centralnych deklarują chęć współpracy i jej pogłębiania. Dominującą potrzebą – sygnalizowaną z obu stron – jest obecnie ustrukturyzowanie dialogu i komunikacji – wynika z dokumentu „Kierunki umacniania dialogu organizacji pacjentów i instytucji publicznych”, opracowanego z Fundacją Rzecznicy Zdrowia w ramach PACJENCI.PRO.
Organizacje pacjentów – profesjonalny i transparentny partner
To właśnie oni – reprezentanci organizacji pacjentów, jako Ci, którzy mają zazwyczaj osobiste doświadczenia związane z chorobą – realnie znają potrzeby i wyzwania systemu ochrony zdrowia. Doświadczenie to mogą przekuć w praktykę i wskazywać na rozwiązania, które realnie mogą usprawnić system ochrony zdrowia. Co istotne, w ostatnich latach obserwujemy postępującą profesjonalizację organizacji pacjentów w Polsce, a przedstawiciele organizacji pacjentów dokładają starań, aby być lepiej przygotowanym do dialogu z interesariuszami. Przekłada się to na coraz efektywniejsze działania w obrębie wsparcia chorych i ich bliskich w obszarach, w których działają na co dzień, ale również działania rzecznicze dot. całego systemu ochrony zdrowia.
– Coraz więcej przedstawicieli organizacji pacjentów jest ekspertami w zakresie funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Z tej wiedzy, doświadczenia oraz ekspertyzy przedstawiciele instytucji publicznych powinni korzystać, gdyż jest ona kluczowa na każdym etapie tworzenia rozwiązań systemowych. Ostatnie lata pokazują, że jest wola i gotowość po stronie organizacji pacjentów, aby odgrywać coraz większą rolę w systemie ochrony zdrowia – zwraca uwagę dr hab. n. med. i n. o zdr. Dominik Olejniczak, koordynator Projektu PACJENCI.PRO ze strony Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz ekspert polskiej prezydencji w Radzie Unii Europejskiej w obszarze priorytetów Ministerstwa Zdrowia w 2025 r.
Gotowość do odgrywania większej roli w systemie idzie w parze z prawnym umocowaniem organizacji pacjentów. W 2020 roku została powołana Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, a w 2022 roku Rada Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. Organizacje pacjentów włączają się w działania systemowe, w obszarze refundacji, kształtowania koszyka świadczeń gwarantowanych czy badań klinicznych, biorą udział w konsultacjach społecznych aktów prawnych dot. obszaru zdrowia.
– Jeszcze dekadę temu głos pacjentów był w systemie ochrony zdrowia niemal niesłyszalny – mówi Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji My Pacjenci, wiceprzewodnicząca Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. – Dziś organizacje pacjentów są pełnoprawnym partnerem – słuchanym i współdecydującym. To historyczna zmiana, możliwa dzięki determinacji środowiska i otwartości instytucji publicznych. Obie Rady uzupełniają się – Rada przy MZ dzięki kameralnemu 15-osobowemu składowi efektywnie wypracowuje rozwiązania (np. poprzez doprowadzenie do powołania w MZ zespołu ds. endometriozy), a Rada przy RPP tworzy otwartą przestrzeń dialogu, szczególnie ważną dla mniejszych organizacji spoza Warszawy. Przed nami kolejne wyzwania, jeszcze sporo do zrobienia, ale mamy solidne fundamenty, by dalej rozwijać ten dialog – z korzyścią dla pacjentów i całego systemu.
Kierunki umacniania współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi
Opracowanie spójnej strategii zaangażowania organizacji pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej współpracy z kluczowymi instytucjami publicznymi – to jeden z głównych systemowych kierunków umacniania współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi sformułowanych w trakcie spotkania warsztatowego. Uczestniczyli w nim przedstawiciele organizacji pacjentów reprezentujących różne obszary oraz reprezentanci kluczowych instytucji publicznych – Agencji Badań Medycznych, Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Narodowego Funduszu Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta. Przedstawiciele organizacji pacjentów postulują również pełniejsze włączenie organizacji pacjentów w tworzenie systemu ochrony zdrowia w Polsce, w tym umocowanie w prawie i proceduralne poszerzenie zakresu zaangażowania organizacji pacjentów w centralne procesy dotyczące polityki zdrowotnej, takie jak refundacja leków, koszyk świadczeń gwarantowanych oraz reformy systemowe.
Równie ważne – dla poprawy dialogu – okazują się usprawnienia w zakresie komunikacji. Wśród nich: ustrukturyzowanie współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi i stworzenie systemu proaktywnej komunikacji na linii instytucje publiczne – organizacje pacjentów. Organizacje pacjentów wskazują również na potrzebę większej otwartości i proaktywności instytucji publicznych na włączanie ich w swoje działania, a także wsparcie merytoryczne dla organizacji pacjentów oraz zapewnienie udziału organizacji pacjentów w komisjach i zespołach parlamentarnych w parlamencie.
Uczestnicy dyskusji zaproponowali również kierunki dla organizacji pacjentów, dzięki którym ich postrzeganie jako profesjonalnych i transparentnych partnerów może się umocnić. W tym aspekcie wskazali na konieczność edukacji interesariuszy systemu ochrony zdrowia nt. roli organizacji pacjentów i sukcesywne dostarczanie przez organizacje pacjentów argumentów dot. ich wartości, doświadczenia i ekspertyzy, jaką mogą wnieść do kreowanych rozwiązań systemowych, a także aktywne zaangażowanie organizacji pacjentów w kreowanie systemu ochrony zdrowia, w tym udział w konsultacjach aktów prawnych oraz w spotkaniach w Sejmie RP. Zaznaczyli, że istotne jest również poczucie społecznej odpowiedzialności ze strony organizacji pacjentów w prezentowaniu wspólnego głosu ponad podziałami i partykularnymi obszarami.
