Perspektywa organizacji pacjentów
Jednym z głównych problemów, z jakimi mierzą się na co dzień organizacje reprezentujące pacjentów, jest kwestia braku systemowego wsparcia finansowego oraz szczupłość kadr. Wciąż doświadczają one takich problemów, jak brak środków na prowadzenie podstawowej działalności operacyjnej (opłaty za księgowość, wsparcie prawne, wynagrodzenia), przez co zdane są na systemy grantowe. Wiele z organizacji przyznaje, że jest to jedna z głównych barier do dalszej profesjonalizacji czy rozpoczęcia międzynarodowej współpracy.
– Na przestrzeni ostatnich lat współpraca organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi przeszła ewolucję – zwraca uwagę Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. – Obecnie obserwowany poziom współpracy jest w moim odczuciu satysfakcjonujący, ale z przykrością muszę stwierdzić, że mierzalne efekty są często niewystarczające. Na poziom współpracy składa się prowadzony dialog, uczestnictwo w spotkaniach i szkoleniach, czy w końcu możliwość odnoszenia się do przedstawionych projektów. Zwracam jednak uwagę na to, że obecność w Sejmie RP czy opracowanie pism do instytucji wiąże się z godzinami pracy i nakładami finansowymi. To ogrom pracy wymagającej od nas pełnego zaangażowania, przez co w efekcie wiele osób nie ma możliwości podjęcia pracy zawodowej.
– Za naszą sprawczością kryją się godziny często wolontaryjnej pracy odbywającej się kosztem naszego zdrowia czy czasu prywatnego – dodaje Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń „EcoSerce”. – Niestety grantowy system finansowania organizacji uniemożliwia nam wykorzystanie tych środków na działalność statutową. Dlatego powinniśmy zastanowić się nad systemowym finansowaniem organizacji – tak, aby nawet te najmniejsze otrzymały szansę na rozwój.
Brak spójnej strategii zaangażowania pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej współpracy organizacji pacjentów z instytucjami publicznymi, brak podstaw legislacyjnych i organizacyjnych, gwarantujących rzeczywiste zaangażowanie pacjentów w procesy związane z tworzeniem systemu opieki zdrowotnej – to kluczowe dziś wyzwania, które uniemożliwiają pełniejsze korzystanie z ekspertyzy i doświadczeń organizacji pacjentów w kreowaniu systemu ochrony zdrowia.
– Instytucje publiczne powinny nie tylko sięgać po nasze opinie, ale również zapraszać nas do różnych gremiów na etapie projektowania zmian w systemie – mówi Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne. – Dlatego dobrym rozwiązaniem byłoby stworzenie rzetelnej bazy organizacji, z której instytucje publiczne mogłyby korzystać i zapraszać organizacje pacjentów do współtworzenia zmian.
Perspektywa instytucji publicznych
Przedstawiciele instytucji publicznych zwracają uwagę na kilka obszarów, w których połączenie sił przedstawicieli administracji, klinicystów i przedstawicieli pacjentów mogłoby przynieść wymierne efekty. Wśród nich konieczność zaangażowania się organizacji pacjentów w kwestie edukacji i promocji zdrowia oraz dzielenia się swoim know-how z instytucjami publicznymi. – Naszym celem jako Ministerstwa Zdrowia jest powrót do promocji profilaktyki oraz prowadzenia kampanii edukacyjnych. I tutaj wsparcie organizacji pacjentów może okazać się nieocenione – zwraca uwagę Izabella Laskowska, dyrektorka Biura Edukacji i Promocji Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia.
Jednocześnie deklarują, że głos organizacji pacjentów jest dla nich ważny i dążą do poprawy dialogu.
– Oczekiwania, jakie formułowały organizacje pacjentów, sprawiły, że przedefiniowaliśmy sposób naszej pracy i zdywersyfikowaliśmy działania – przyznaje Sylwia Wądrzyk, dyrektor Departamentu Obsługi Klientów i Profilaktyki, Narodowy Fundusz Zdrowia. – Mając do dyspozycji 16 oddziałów wojewódzkich, skupiliśmy się na współpracy z organizacjami działającymi najbliżej lokalnych społeczności. Często były i są to organizacje pacjenckie, które prężnie działają na terenie własnych, małych ojczyzn. Okazało się, że to słuszny kierunek.
Również instytucje publiczne, podobnie jak organizacje pacjentów, wskazują na ograniczone zasoby czasowe i kadrowe, które mogą stanowić barierę we współpracy. – Niestety to, co czasem organizacje pacjentów odczuwają, jako brak otwartości ze strony instytucji publicznych, jest wynikiem braku zasobów – głównie kadrowych – a nie braku woli współpracy – mówi Aleksandra Zawada, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – Dlatego staramy się upraszczać różne procesy. Planujemy zmiany na stronie internetowej, które umożliwią proaktywne włączenie się organizacji pacjentów w proces oceny leku.
Wśród oczekiwań wymieniana jest również potrzeba proaktywnego wskazywania przez organizacje pacjentów obszarów wymagających zmian i podjęcia działań. – Jako instytucja publiczna chcielibyśmy otrzymywać od organizacji pacjentów informację o ważnych tematach, które wymagają podjęcia pilnych działań. Oczekiwanym kierunkiem jest więc większa proaktywność i przejmowanie inicjatywy przez przedstawicieli pacjentów – mówi z kolei Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta i opiekun Rady Organizacji Pacjentów przy RPP.
Gdzie Polska, a gdzie Europa?
Rosnąca rola organizacji pacjentów w Polsce jest dziś faktem, jednak ostatnie lata były czasem „nadrabiania” i gonienia europejskich standardów. Dziś jest czas na to, abyśmy sami – z tak ogromnym potencjałem po stronie organizacji pacjentów i instytucji publicznych – je wyznaczali.
– Na poziomie europejskim obserwujemy coraz większe zainteresowanie uwzględnieniem doświadczeń pacjentów oraz zagwarantowanie ich udziału w procesach decyzyjnych, np. w procesie wspólnej oceny HTA czy w obszarze projektowania badań klinicznych – zauważa Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia. – Wyraźnie zaznacza się również trend związany z dostępem do danych medycznych i wdrożenie Europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia, rozwojem sztucznej inteligencji (AI) i cyfryzacją. W Unii Europejskiej powstało również kilka inicjatyw parasolowych dla organizacji pacjentów, w działanie których powinniśmy próbować się włączać – choć mam świadomość, że to również będzie wymagało od nas nakładów czasu, zasobów ludzkich i finansów.
– Niestety w Polsce nadal zbyt mały odsetek organizacji pacjentów podejmuje kwestie z zakresu e-zdrowia oraz ewolucji systemu ochrony zdrowia w kontekście jego cyfryzacji – dodaje dr Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, adiunkt w Zakładzie Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej GUMed. – Priorytetem zatem wydaje się być współpraca w zakresie systemów e-zdrowia, wdrażania elektronicznej historii pacjenta, a także kwestie dostępu systemów elektronicznych danych medycznych. Musimy się również zmierzyć z kwestią wprowadzenia sztucznej inteligencji, ewentualną refundacją aplikacji zdrowotnych itd.
