×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Jesteśmy po to, by dzielić się wiedzą i doświadczeniem

Anna Górska
Kurier MP

Pacjent powinien wiedzieć jak najwięcej o chłoniakach, ich leczeniu, różnych metodach terapii, a także jej działaniach niepożądanych – mówi Maria Szuba, prezes zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”.

  • Najczęściej człowiek, u którego niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, jest zdumiony. Całkiem możliwe, że nigdy nie słyszał o chłoniakach
  • Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii


Maria Szuba. Fot. arch. wł.

Anna Górska: Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg” wspiera pacjentów i ich rodziny od 2008 roku. Co było impulsem do powstania stowarzyszenia?

Maria Szuba: To była inicjatywa kilku osób, które poznały się w trakcie leczenia po rozpoznaniu u nich chłoniaka. Na szczęście ich leczenie się powiodło. Zdobyli oni wiedzę oraz doświadczenie i stwierdzili, że warto podzielić się tym z innymi.

Nasze grono tworzą osoby, które pracują bezinteresownie – wszyscy jesteśmy wolontariuszami, nikt z nas nie pobiera wynagrodzenia.

Co powinna wiedzieć osoba, która w gabinecie lekarskim po raz pierwszy usłyszy, że ma chłoniaka?

Najczęściej człowiek, u którego niespodziewanie rozpoznano chorobę nowotworową, jest zdumiony. Całkiem możliwe, że nigdy nie słyszał o chłoniakach.

Dlatego nasze działania koncentrujemy na podniesieniu społecznej wiedzy na temat tej grupy chorób. Z kolei pacjent powinien wiedzieć jak najwięcej o chłoniakach, ich leczeniu, różnych metodach terapii, a także jej działaniach niepożądanych. Dzielimy się aktualną wiedzą z chorymi i ich bliskimi: gdzie szukać pomocy, w jakiej placówce, w jakim zakresie.

Wielu osobom bardzo pomaga wiedza na temat choroby, jej przebiegu i leczenia. Znajomość terapii, działań niepożądanych i czynników, które mogą utrudniać leczenie, bywa pomocna – stwarza poczucie bezpieczeństwa i pomaga aktywnie uczestniczyć w procesie zdrowienia. Naszym celem jest udostępnianie aktualnej wiedzy chorym i ich bliskim.

Z doświadczenia wiemy, że osoba chora, poza opieką medyczną, potrzebuje kontaktu z innymi chorymi. Pozwala to uspokoić emocje, podzielić się osobistymi doświadczeniami, przeżyciami. W ten sposób wspieramy się nawzajem. Ważne jest też nawiązywanie kontaktów między rodzinami pacjentów.

Nasze działania przynoszą efekty. To, że jest grupa osób, która utrzymuje kontakt ze stowarzyszeniem od kilkunastu lat, świadczy o tym, jak bardzo jesteśmy sobie potrzebni.

Jak pacjenci mogą się dowiedzieć o stowarzyszeniu?

Stowarzyszenie od początku swojego istnienia jest związane z Kliniką Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, ale dzięki naszej aktywnej pracy udało się nawiązać kontakt z innymi ośrodkami. Staramy się, aby lekarze informowali pacjentów o naszym stowarzyszeniu, działamy na portalach społecznościowych. Robimy wszystko, aby osoby z chorobami hematologicznymi nie pozostały same z chorobą.

Mogłaby Pani podzielić się przykładami, w jakim zakresie udało się udzielić konkretnej pomocy członkom stowarzyszenia?

Nie sposób zebrać kompletu niezbędnych informacji o wszystkich chłoniakach – jesteśmy tego świadomi, zwłaszcza że członkowie stowarzyszenia to nie są profesjonaliści medyczni.

Kilka lat temu dotarła do nas informacja, że są osoby zmagające się z chłoniakami skóry. To trudny do zdiagnozowania typ chłoniaka, grupa pacjentów w Polsce była nieliczna, niewielu lekarzy specjalizowało się w leczeniu tych chorych.

My także mieliśmy ograniczoną wiedzę w tym zakresie. Tymczasem sytuacja tych chorych stawała się coraz trudniejsza, byli poddani stygmatyzacji, wykluczeniu społecznemu.

Jako stowarzyszenie byliśmy partnerami kampanii „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. Powstał specjalny raport o potrzebach i problemach chorych z chłoniakiem, który zaprezentowano podczas spotkania w Senacie RP, Ministerstwie Zdrowia. Przygotowaliśmy materiał, który dokładnie opisał tę grupę chorych. Działania te przyniosły konkretne, dobre zmiany w leczeniu tych pacjentów.

Jeszcze jakiś przykład?

Trudno wymienić wszystkie przypadki pomocy, bo czasem to była tylko zwykła rozmowa, jedno spotkanie, a innym razem dłuższy kontakt, np. przez okres choroby. Po wykładzie organizowanym przez stowarzyszenie na uniwersytecie trzeciego wieku jeden ze słuchaczy zgłosił się do nas, ponieważ zaniepokoiły go objawy u najbliższej mu osoby. Dzięki tej wiedzy bardzo szybko trafiła ona do specjalisty i została objęta odpowiednim leczeniem.

Staramy się jak najlepiej odpowiadać na potrzeby konkretnych chorych w naszym środowisku, ale także włączamy się w każde działania, również z innymi stowarzyszeniami, aby polscy pacjenci mieli jak najlepszy dostęp do najnowocześniejszych terapii.

Jakie problemy i potrzeby dostrzegają członkowie, jakich zmian oczekują?

Wszystkim zależy na jednym: pacjent po zdiagnozowaniu choroby powinien jak najszybciej trafić do specjalisty. Obserwujemy, że diagnostyka przedłuża się na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. Na pewno nie jest to zła wola pracowników medycznych, ale być może bagatelizuje się objawy mocno przypominające przeziębienie, grypę, a teraz także COVID-19.

Obawiam się, że wiele osób może przeoczyć chorobę i trafić do lekarza, gdy chłoniak będzie w bardzo zaawansowanym stadium. Mamy potwierdzone informacje, że u wielu pacjentów zupełnie przypadkowo rozpoznano chorobę, np. w trakcie hospitalizacji z powodu COVID-19, a stopień zaawansowania choroby był tak poważny, że wielu z nich zmarło.

Jakich informacji w pierwszej kolejności szukają osoby z rozpoznaną chorobą?

Pamiętajmy, że pacjenci dzisiaj są znacznie bardziej wyedukowani. Informacji szukają sami, w internecie, na różnych forach. Wiedzą o terapiach dostępnych w innych krajach i oczekują od nas konkretnych informacji, gdzie w Polsce taką terapię się stosuje. Mamy doskonałą bazę ośrodków w Polsce zajmujących się leczeniem chłoniaków, wspaniałych lekarzy i tam odsyłamy pacjentów.

Jakie akcje edukacyjne prowadzi obecnie stowarzyszenie? Czy pandemia nadała nowe kierunki działaniom?

Pokazujemy i nakreślamy problemy różnych pacjentów z chorobami onkologicznymi, edukujemy społeczeństwo w zakresie krwiodawstwa, organizujemy profesjonalną edukację dla lekarzy POZ, ale też dla osób, które zmagają się z chorobą. W czasie pandemii doradzamy, jak się zachowywać, aby uniknąć zakażenia, co robić, jeśli u chorego stwierdzono COVID-19, publikujemy rekomendacje dotyczące szczepień dla osób z chorobami hematologicznymi.

Czy i jak fundacja wspiera osoby w terminalnym stadium choroby oraz bliskich chorych, którzy zmarli?

Zapewniamy profesjonalne wsparcie psychologiczne. Współpracujemy też z siostrami jadwiżankami prowadzącymi Fundację Powrót, które gotowe są wesprzeć duchowo zarówno rodzinę, jak i chorego.

Często rodziny zmagają się samodzielnie z bólem po odejściu bliskiej osoby?

Człowiek różnie radzi sobie w takiej sytuacji, trzeba uszanować uczucia, każdy inaczej przeżywa utratę bliskiego. Niektórzy chętnie korzystają z pomocy psychologa i rozmów z innymi, nie chcą być sami. Zdarza się też, że po zakończeniu leczenia, powrocie do zdrowia nasi członkowie zrywają kontakt ze stowarzyszeniem, chcąc zapomnieć o tym etapie życia. To również jest zrozumiałe.

Jakie działania edukacyjne podejmuje stowarzyszenie, w jakim zakresie i do kogo są one kierowane?

Od wielu lat propagujemy i angażujemy się w działania zachęcające do oddawania krwi, ponieważ istotnym elementem wspomagającym terapię chorób układu krwiotwórczego i limfatycznego są przetoczenia preparatów krwiopochodnych (koncentratów czerwonokrwinkowych i płytkowych). Doskonale wiemy, jak prawdziwe jest określenie oddanej krwi jako „daru życia”, na który czekanie bywa nieraz dramatyczne. Jedną z form akcji krwiodawstwa stanowi organizowany przez nas coroczny turniej szachowy „Daj MATA chorobie”, którego inicjatorem był członek zarządu stowarzyszenia, sędzia szachowy Jan Zapała.

Spośród różnych kampanii dwie są cykliczne. Jedna z nich to „Zapytaj bliskich o zdrowie” – zależy nam na uświadomieniu potrzeby samoobserwacji organizmu oraz rozmowy na temat stanu zdrowia z najbliższymi, którzy nie zawsze mówią o tym, jak się czują. Przez to objawy chłoniaka, przypominające przeziębienie, mogą pozostać bez konsultacji. W ramach akcji zachęcamy do zadawania pytań o stan zdrowia i pomocy w zorganizowaniu wizyty lekarskiej, jeśli zaistnieje taka potrzeba.

Druga akcja to „Zdemaskuj chłoniaka”, w ramach której edukujemy Polaków na temat objawów chłoniaka.

Organizujemy także wykłady na uniwersytetach trzeciego wieku, w klubach seniora, kołach gospodyń wiejskich, które są formą edukacji o objawach tego podstępnego nowotworu.

Niestety pandemia bardzo ograniczyła te bezpośrednie spotkania.

Najistotniejszą sprawą w drodze ku wyleczeniu jest, naszym zdaniem, dawanie nadziei, bez której nie można mówić o mobilizacji pacjenta do podjęcia trudu terapii. Nadziei popartej świadectwem osób wyleczonych, których liczba systematycznie wzrasta wraz z coraz lepszą diagnostyką oraz dostępem do nowoczesnych terapii. Wiem, o czym mówię, i dzielę się swoim doświadczeniem, ponieważ jestem żoną osoby, która zmagała się z chłoniakiem.

Rozmawiała Anna Górska

24.08.2022
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 12 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Zbiórka dla szpitali w Ukrainie!
Poradnik świadomego pacjenta