Spojrzenie z perspektywy pacjenta jest bardzo ważne, buduje dobrą relację pomiędzy nim a lekarzem. Pacjent nie może bać się opowiedzieć lekarzowi o swoich niepokojach. Wzajemne zaufanie jest absolutną podstawą – mówi dr hab. Joanna Makowska, prof. Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, kierownik Kliniki Reumatologii UM w Łodzi, specjalistka w dziedzinie chorób wewnętrznych, reumatologii oraz immunologii klinicznej.
Dr hab. n. med. Joanna Makowska. Fot. UM w Łodzi
Klinika Reumatologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi dołączyła do ogólnoświatowego badania COVAD, oceniającego zadowolenie z życia i czynniki wpływające na samopoczucie osób chorujących na schorzenia reumatologiczne. Łódzka klinika wraz z dr. Marcinem Milchertem z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego uczestniczyła w pracach nad tłumaczeniem kwestionariusza na język polski, umożliwiając pokazanie również polskiej perspektywy.
Katarzyna Pelc: Od kiedy zbierane są dane poprzez ankiety COVAD i co mówią dotychczas zebrane wyniki?
Dr hab. Joanna Makowska: Pierwsza ankieta COVAD powstała w 2020 roku, w trakcie pandemii. Badacze, głównie związani z chorobami reumatycznymi, a także chorobami układowymi tkanki łącznej, które dodatkowo często mają powikłania płucne, chcieli dowiedzieć się, jak pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi przechodzą COVID-19 i na ile bezpieczne u tych pacjentów są szczepionki, które wtedy wchodziły na rynek. To była dosyć krótka ankieta, zawierała 36 pytań i była przetłumaczona na 18 języków. Ku zaskoczeniu badaczy uzyskano wówczas blisko 20 tys. odpowiedzi, co może świadczyć o jej dużym sukcesie. Druga ankieta była bardziej rozbudowana. Podobnie jak w pierwszej zadawano pytania dotyczące jakości życia pacjentów, ale dodatkowo poszeregowano pacjentów w zależności od rodzaju choroby autoimmunologicznej, znalazły się także pytania o zdrowie psychiczne. Uzyskane odpowiedzi pokazały, jak ważną kwestią jest spojrzenie na chorobę nie tylko od strony lekarza, ale również od strony pacjenta.
Dlaczego pytanie pacjentów o zdanie jest ważne?
Jednym z podstawowych warunków skuteczności terapii jest przyjmowanie leków przez pacjenta. To z kolei uwarunkowane jest zrozumieniem, dlaczego dany lek został zastosowany. Pacjent musi wiedzieć, jakie są potencjalne działania niepożądane tego leku, ale również, jakie są konsekwencje nieprzyjmowania. Taka komunikacja z pacjentem jest absolutnie kluczową sprawą, której nie zastąpi żadna sztuczna inteligencja.
Poza tym pamiętajmy, że lekarzom trudno jest „wejść w buty” pacjenta. To nie my odczuwamy ból, zmęczenie, to nie my w codziennym życiu nie możemy funkcjonować, nie możemy pracować. Dla pacjenta czasami działania niepożądane leków, które dla nas mogą się wydawać działaniami niezbyt istotnymi, jak chociażby nudności po niektórych lekach czy biegunka, mogą być niezwykle uciążliwe, wręcz nie do zniesienia. Takie spojrzenie z perspektywy pacjenta jest bardzo ważne, buduje dobrą relację pomiędzy nim a lekarzem. Pacjent nie może bać się opowiedzieć lekarzowi o swoich niepokojach. Wzajemne zaufanie jest absolutną podstawą. Ja nigdy nie denerwuję się, jeżeli pacjent przyzna się, że nie wziął leku, bo na przykład przeczytał na różnych forach internetowych, że dany lek jest niezwykle niebezpieczny. Mówię wówczas: „Możemy to jakoś rozwiązać, np. spróbujmy zmniejszyć dawki. Jeżeli Pan/Pani się boi tego leku, mamy inne opcje, ale musimy leczyć chorobę, bo inaczej może Pan/Pani mieć nieodwracalne zmiany w stawach i stać się osobą niepełnosprawną”. Pacjent musi to rozumieć, ale ma też prawo do obaw.
Obecnie pacjenci proszeni są już o udzielanie odpowiedzi w ankiecie COVAD 3. Czy ta trzecia ankieta różni się od poprzednich?
Trzecia ankieta jest jeszcze bardziej nakierowana na poszczególne grupy pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, szczególnie na grupę z miopatiami zapalnymi. Jest bardzo rozbudowana i dotyczy kilku sfer funkcjonowania pacjenta – poczucia bólu, dotychczasowego leczenia, ale również przełożenia tego na możliwość pracy, funkcjonowania w życiu codziennym, zaangażowania w codzienne czynności. Oczekujemy, że wskaże nam, jakie czynniki zwiększają ryzyko gorszego funkcjonowania. Okazuje się bowiem, że zmęczenie, bardzo często występujące w chorobach autoimmunologicznych, a na które nierzadko nie mamy leku, dramatycznie upośledza funkcjonowanie pacjentów. W ankiecie są również pytania o dotychczasowe leczenie, o rodzaj choroby, a główny nacisk położony jest na kwestie obaw i oczekiwań w stosunku do leczenia.
Ankieta ma charakter anonimowy, nie wymaga podawania żadnych danych umożliwiających identyfikację. Kierowana jest do pełnoletnich osób cierpiących na choroby autoimmunologiczne i reumatyczne, ale również do osób zdrowych. Wypełnienie ankiety zajmuje około 15 min.
Badania prowadzone są w kilkudziesięciu krajach, dadzą nam więc spojrzenie z dalekiej perspektywy i pozwolą na zebranie informacji o grupie bardzo rzadkich chorób. Bardzo liczymy na współpracę pacjentów i na odzew.
Jak dług trwać będzie analiza wyników ankiety?
Spodziewamy się dużego materiału do analizy. Biorąc pod uwagę, że wyniki COVAD 1 nadal są analizowane, należy liczyć się, że potrwa ona nawet kilka lat.
Rozmawiała Katarzyna Pelc
Link do ankiety: https://www.surveymonkey.com/r/TV6JF75?lang=pl
