O życiu pacjentów z chorobami reumatycznymi rozmawiali 12 października zaproszeni eksperci podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Reumatyzmu, zorganizowanej przez Instytut Reumatologii, Warszawski Oddział Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Ogólnopolską Federację Stowarzyszeń Reumatyków "REF" oraz Polską Fundację Reumatologii.
- Zapalne choroby reumatyczne wymagają stałej opieki reumatologicznej i kompleksowego leczenia. Szacuje się, że pacjentów z chorobami zapalnymi mamy w Polsce ok. 400 tys. - podkreślał prof. Witold Tłustochowicz, Konsultant Krajowy w dziedzinie Reumatologii.
Kluczem wczesna diagnoza i rehabilitacja
W przypadku schorzeń reumatycznych kluczową rolę odgrywa wczesna diagnoza, która powinna nastąpić w ciągu 3 miesięcy od wystąpienia objawów. - Podanie tych samych leków po wielu miesiącach/latach trwania choroby nie da takich efektów. Dlatego ten wczesny okres choroby (2-3 miesiące) nazywa się "okienkiem szansy". Aby skrócić czas do ustalenia rozpoznania, konieczna jest powszechna wiedza, że choroby reumatyczne dotyczą osób w każdym wieku i dolegliwości, szczególnie obrzęków stawów, nie można lekceważyć. Chory z podejrzeniem zapalenia stawów powinien jak najszybciej trafić do specjalisty - mówiła dr Ewa Stanisławska-Biernat, Prezes Polskiej Fundacji Reumatologii.
Choroby często ograniczają sprawność ruchową, mogą też powodować uszkodzenie i zaburzenie funkcji narządów wewnętrznych. Zbyt późno zdiagnozowane, niewłaściwie leczone mogą prowadzić do trwałej niepełnosprawności. - Rehabilitacja, w tym rehabilitacja zawodowa, ma kluczowe znaczenie dla jakości życia i perspektyw zawodowych pacjenta - powiedziała prof. Krystyna Księżopolska, Konsultant Krajowy w dziedzinie rehabilitacji medycznej.
- Niestety, w większości przypadków pacjentowi późno zdiagnozowanemu, który nie rozpoczął w odpowiednim momencie terapii lekowej oraz rehabilitacji, nie uda się zachować sprawności, a co za tym idzie pracy - stwierdziła. - A to coraz częściej oznacza nie tylko ubóstwo, ale wręcz nędzę i całkowite wykluczenie społeczne. Powinniśmy zrobić wszystko by nie dopuścić do takich sytuacji. Czym szybciej pacjent uświadomi sobie, że choruje na schorzenie, które jedynie można zaleczyć, a stan zdrowia (sprawność i niezależność) w dużej mierze zależy od niego samego, tym szybciej możliwe jest utrzymanie jego sprawności psychofizycznej na optymalnym poziomie - dodała.
Z kolei prof. Witold Tłustochowicz podkreślił jak istotna jest współpraca wielu środowisk, by móc pomóc pacjentom chorym na reumatyzm. - Naszym celem w chorobach zapalnych stawów jest całkowite opanowanie dolegliwości celem powrotu chorego do normalnego życia i profilaktyki niepełnosprawności. Warunkiem jest pełna współpraca różnych środowisk, m.in. lekarzy, rehabilitantów, psychoterapeutów, samych chorych i mediów, które kształtują świadomość społeczną - apelował.
Codzienność oczami reumatyka
Według badań przeprowadzonych przez Instytut Reumatologii w Warszawie, pacjenci cierpiący na RZS mają ogromne trudności w wykonywaniu codziennych czynności: 24% pacjentów nie jest w stanie otworzyć już wcześniej otwartego słoika, 18% pacjentów nie jest w stanie wziąć kąpieli w wannie, 17% pacjentów nie może samodzielnie zrobić zakupów, 17% pacjentów nie jest w stanie odkurzyć mieszkania, 16% nie jest w stanie otworzyć nowego kartonu mleka.
Jolanta Grygielska, Prezes Zarządu Głównego Stowarzyszenia Reumatyków i ich Sympatyków podkreśliła, że osobie nie będącej chorą albo nie żyjącej z chorym na schorzenie reumatyczne trudno jest sobie wyobrazić ograniczenia, jakie niesie codzienne życie. - Wyzwaniem staje się nawet zrobienie sobie herbaty, a to jeden z mniejszych problemów.
Reumatycy na rynku pracy
Ponad 2,9 milionów ludzi w Europie chorujących na RZS, a są to ludzie w wieku produkcyjnym. Co trzecia będzie z tego powodu niepełnosprawna, a około 40% zrezygnuje z pracy w ciągu 5 lat od diagnozy. Osoby chorujące na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa 3 razy częściej tracą pracę niż to ma miejsce w całej populacji. Choroba ta często atakuje młodych, którzy chcieliby pozostać aktywni zawodowo, ale na przeszkodzie stoją późne zdiagnozowanie ich choroby i brak odpowiednio wcześnie podjętego leczenia.
Jak pokazują szacunki National Audit Office w Wielkiej Brytanii, wzrost jedynie o 10% liczby chorych poddanych leczeniu w ciągu pierwszych 3 miesięcy od objawów może przynieść 31 milionów funtów dla gospodarki dzięki redukcji absencji chorobowej i utraty pracy.
W Polsce liczba absencji z powodu chorób układu kostno-stawowego, mięśniowego i tkanki łącznej wyniosła łącznie 26,2 mln dni. Wydano ponad 1,9 mln zwolnień lekarskich, średni czas trwania zwolnienia to około 13,5 dnia. Wydatki ZUS na renty z tytułu niezdolności do pracy z powodu chorób układu kostno-stawowego, mięśniowego i tkanki łącznej to w sumie 1,9 mld zł. Jest to trzecia pozycja pod względem wydatków po chorobach układu krążenia i zaburzeniach psychicznych.
- Dorota w czasie karmienia dziecka piersią nie była w stanie go utrzymać. Ewa, starając się o pracę przyznała się, że choruje na cukrzycę, ale nie na RZS, bo pracodawcy boją się chorób nieznanych. Przejście na rentę nie jest rozwiązaniem. Zapomina się, że, praca jest też formą rehabilitacji. Gdy jej zabraknie, nie tylko następuję spadek dochodów o około 60%, ale również dochodzi do szybkiego wykluczenia społecznego. Konieczność wyjścia z domu, bycie wśród ludzi przeciwdziała temu wykluczeniu - podkreślała Grygielska.
Odpowiedzialność za opiekę nad chorym przejmują z reguły członkowie ich rodzin. Z badań wynika, że chorzy na RZS wymagają dziennie średnio 2,8 godziny pomocy osób trzecich (czyli ponad 1000 w skali roku), w tym 5% wymaga pomocy przez 24 godziny na dobę. Badania Instytutu Reumatologii pokazują, że choroba reumatyczna wpływa negatywnie na sytuację finansową gospodarstwa domowego. 81% gospodarstw domowych (dane GUS) deklaruje, iż finansowo daje sobie radę. W gospodarstwach z osobą chorą na RZS ten odsetek spada do 51%. Jeżeli choroba powoduje dodatkowo niepełnosprawność, to odsetek ten spada jeszcze o 10 punktów procentowych - do 41%.
