Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Na dodatek, jak pokazały badania, w czasie pandemii chorzy mieli utrudniony dostęp do opieki lekarskiej, część przerywała leczenie. Kolejny problem to bardzo duży odsetek chorych, którzy mimo leczenia nie widzą poprawy stanu skóry, a u części wręcz następuje pogorszenie. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy. Zmiany skórne są bardzo często powodem stygmatyzacji chorych (52,7%). Raport „Łuszczyca. Optymalizacja leczenia” przygotowany przez AMICUS Fundację Łuszczycy i ŁZS we współpracy z prof. Ireną Walecką, kierownikiem Kliniki Dermatologii CMKP/ CSK MSWiA oraz prof. Joanną Narbutt, konsultant krajową ds. dermatologii i wenerologii, pokazuje obraz bardzo trudnej rzeczywistości polskich pacjentów. Ankietę dystrybuowaną wśród osób chorych za pośrednictwem internetu, wypełniło 524 respondentów.
Fot. pixabay.com
W Polsce na łuszczycę choruje około 1,2 mln osób. Szacuje się, że 80% zachorowań występuje pomiędzy 20-40 rokiem życia. Choroba u większości pacjentów ma duży wpływ na wszystkie obszary życia – od rodzinnego po zawodowe. Ponad 90% pacjentów odczuwa, że choroba pogarsza, bądź znacząco pogarsza jakość ich życia. Niemal co 10 pacjent w ciągu ostatnich 6 miesięcy usłyszał diagnozę depresji. Co dziesiąty ankietowany stracił pracę z powodu łuszczycy.
Łuszczyca zazwyczaj objawia się występowaniem charakterystycznych czerwono-brunatnych grudek pokrytych srebrzystą łuską, czasami jałowych krostek. U większości chorych zmiany zajmują owłosioną skórę głowy, łokcie, kolana, okolicę krzyżową. Zmiany pojawiają się też na dłoniach, stopach, w okolicach intymnych, na paznokciach.
Łuszczyca to nie tylko skóra
Poza widocznymi objawami, chorzy na łuszczycę zmagają się z wieloma współtowarzyszącymi chorobami (łuszczycowe zapalenie stawów, otyłość, insulinooporność, choroby sercowo-naczyniowe, zakrzepowe zapalenie żył, choroba niedokrwienna serca, miażdżyca, nadciśnieniem tętnicze, dyslipidemia, choroby zapalne jelit) i powinni być pod opieką wielu specjalistów: reumatologa, kardiologa, endokrynologa, diabetologa, gastrologa, psychologa, a gdy wymaga tego sytuacja także psychiatry. - Łuszczyca wpływa na wszystkie domeny jakości życia, zaburzając relacje zawodowe, społeczne i rodzinne pacjentów. – mówi prof. Joanna Narbutt i dodaje - Coraz częściej obserwujemy rozwijające się u chorych stany lękowe oraz depresję, co ma nie tylko związek ze stygmatyzacją przez chorobę, ale też z toczącym się przewlekle stanem zapalnym w organizmie. Dlatego postulujemy, aby leczenie ogólne u chorych włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie.
Pacjenci potrzebują też zindywidualizowanej farmakoterapii
Podczas wyboru metody terapeutycznej należy uwzględnić nasilenie choroby, jej wpływ na zdrowie fizyczne, psychologiczne i społeczne, współistnienie łuszczycowego zapalenia stawów oraz chorób dodatkowych, a także plany zawodowe i życiowe pacjenta, ze szczególnym zwróceniem uwagi na planowanie posiadania potomstwa. - Wydaje się, że pomimo podziału łuszczycy uwzględniającego nasilenie zmian i lokalizację, każda łuszczyca jest inna, ma inny przebieg i inaczej odpowiada na leczenie, dlatego też terapie należy pacjentowi dobierać indywidualnie. To my, dermatolodzy, jesteśmy odpowiedzialni za to, żeby pacjent miał jak najszybsze i długotrwałe ustąpienie zmian, a leczenie było dla niego bezpieczne, akceptowalne i niekrępujące. – podkreśla prof. Irena Walecka.
Zniesienie przerwy w leczeniu
Najciężej chorzy pacjenci po upływie 96 tygodni, zgodnie z zapisami programu lekowego, są zmuszeni przerwać skuteczną terapię. Jest to niezgodne z polskimi i europejskimi wytycznymi klinicznymi ADV/EDF/IPC/PTD i ChPL (charakterystyką produktu leczniczego) konkretnego leku, które jasno określają w jakich przypadkach leki powinny być odstawione. Do postulowanej zmiany zapisów programu lekowego odniosła się dr Magdalena Władysiuk: - Usunięcie bezwzględnej przerwy w terapii po 96 tygodniach nie spowoduje zwiększenia wydatków NFZ na refundację, gdyż:
- kolejna kwalifikacja chorego generuje powtórne wydatki z powodu konieczności powtórzenia diagnostyki kwalifikacyjnej do terapii,
- nie będzie konieczności podania po raz kolejny dawek nasycających leków,
- może to doprowadzić do poprawy organizacji opieki i struktury kosztów wewnątrz szpitali poprzez mniejsze obłożenie pracą kadry medycznej, zmniejszenie częstości badań diagnostycznych, wizyt w szpitalu i ambulatoriach, co w dobie COVID-19 – obniżą ryzyko ekspozycji pacjentów na zakażenie.
Co dziesiąty pacjent przerwał terapię bez konsultacji z lekarzem
28,7% pacjentów przyznało, że miało problem z dostaniem się do swojego lekarza podczas pandemii. Część pacjentów - 6,3% - zmniejszyła sobie samodzielnie dawkowanie leków, z czego większość na dłużej niż trzy miesiące. 27,1% pacjentów nie miało w ogóle zaleconego leczenia.
W dokumencie znajdziemy komentarz do sytuacji pacjentów łuszczycowych wynikającej z raportu przygotowany przez Bartłomieja Chmielowca, Rzecznika Praw Pacjenta, który podkreśla, że - Sytuacja i problemy pacjentów z rozpoznaniem łuszczycy uwidoczniły się jeszcze bardziej w okresie pandemii, zwłaszcza w zakresie dostępu do lekarzy specjalistów. Brak informacji związanych z leczeniem oraz problemy z dostępem do leczenia w czasie trwającej pandemii dodatkowo nasiliły u pacjentów stany lękowe. Podczas pandemii co dziesiąty pacjent przerwał terapię bez konsultacji z lekarzem. Jest to zjawisko bardzo niepokojące - zwłaszcza w kontekście następującego w rezultacie zaostrzenia choroby i negatywnych skutków przerwania jej leczenia. Na trudności napotykali również pacjenci, którzy przed pandemią mieli rozpocząć diagnostykę i podjąć leczenie.
Wśród rekomendowanych przez ekspertów i pacjentów zmian można wymienić następujące:
- Wprowadzenie kompleksowej opieki i zwiększenie dostępu do diagnostyki i wizyt u specjalistów.
- Decyzja o czasie leczenia i ewentualnym odstawieniu leku, podejmowana przez lekarza wspólnie z pacjentem, w oparciu o stan kliniczny, wytyczne medyczne oraz wiedzę i doświadczenie lekarza.
- Umożliwienie stosowania terapii inhibitorami TNF-alfa w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.
- Indywidualizacja farmakoterapii i większy dostęp do leczenia ogólnego - chorych należy do niego włączać w każdym uzasadnionym przypadku, tak aby kontrolować stan skóry i hamować toczące się zapalenie.
- Uproszczenie i lepsza wycena procedur w ramach programu lekowego.
- Edukacja i kampanie informacyjne do społeczeństwa zwiększające wiedzę na temat choroby i przeciwdziałające stygmatyzacji.
- Edukacja lekarzy, przedstawicieli innych zawodów medycznych oraz pacjentów dotycząca patogenezy i przebiegu łuszczycy oraz jej ogólnoustrojowego charakteru, który wymaga często wczesnej interwencji ogólnej.
Dokument dostępny jest w formacie pdf na stronie www.AmicusFundacja.org
