Stomia jest chirurgicznie wytworzonym połączeniem części jelita z powierzchnią ciała. Konieczność przeprowadzenia operacji jej wyłonienia najczęściej jest konsekwencją występowania nowotworu jelita grubego, chorób zapalnych, polipowatości jelita grubego czy choroby Leśniowskiego-Crohna. W przypadku nieprawidłowej pracy narządu chirurg wycina chory fragment i tworzy nową drogę wypróżniania znajdującą się na ścianie brzucha. Od tego momentu wypróżnianie oraz wydalanie gazów odbywa się przez wyłonioną stomię. Ze względu na pominięcie zwieracza zamykającego ujście jelita, nie ma możliwości kontroli wypróżnień i wydalania gazów, dlatego pacjent musi korzystać ze specjalnego worka stomijnego.
Liczba stomików, którą obecnie szacuje się w Polsce na ok. 40 tysięcy, stale rośnie. Z tego powodu konieczne są prace nad rozwiązaniem problemu wykluczenia społecznego oraz nad poprawą jakości życia stomików. W Polsce nadal istnieje niska świadomość społeczna stomii. Dane z raportu „Personel medyczny o komforcie życia stomików”1 wskazują, że 87% stomików odczuwa lęk przed stomią, a 53% pacjentów zmienia swoje plany życiowe. Tylko 49% pacjentów jest edukowanych przed operacją wyłonienia stomii na temat konsekwencji tego zabiegu.
Efektem takich postaw jest brak wiedzy, że po operacji można normalnie funkcjonować w społeczeństwie, prowadzić aktywny tryb życia i spełniać swoje marzenia.
Jak powiedział podczas konferencji prasowej 11 czerwca chirurg prof. Krzysztof Bielecki, „Człowiek ze stomią nie jest inwalidą. Poza tym, że inaczej oddaje stolec, niczym się od nas nie różni. Może normalnie pracować i żyć. Jest to ktoś inny, ale nie gorszy”.
Celem kampanii „StomaLife. Odkryj stomię” jest przełamanie tabu związanego ze stomią. Poprzez odpowiednie działania edukacyjne inicjatywa ma zbudować zrozumienie i wsparcie społeczne dla stomików oraz pomóc w ich zaktywizowaniu.
W ramach kampanii, oprócz raportu „Personel medyczny o komforcie życia stomików”, zostanie zrealizowane badanie, w którym sami stomicy będą mogli wypowiedzieć się na temat jakości swojego życia. Przygotowano także stronę internetową stomalife.pl, na której stomicy mogą znaleźć szereg materiałów poradnikowych, śledzić aktualności i działania podejmowane w ramach kampanii oraz podzielić się swoim doświadczeniem. Zaplanowano również działania doszkalające skierowane do personelu medycznego, które mają pomóc rozwiązać problem niewystarczającej edukacji pacjentów.
- Wykluczenie społeczne to poważny problem, z którym musi się zmierzyć środowisko stomijne. Aby go rozwiązać, potrzebne są szerokie działania edukacyjne, obejmujące swoim zakresem nie tylko samych stomików, ale także personel medyczny oraz opinię publiczną. Kluczowy w walce z wykluczeniem jest wzrost akceptacji społeczeństwa. Można go osiągnąć jedynie poprzez odpowiednie działania informacyjne, które przełamią tabu związane ze stomią - powiedział Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO.
Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO
Anna Wierzchowska-Woźniak: Międzynarodowa karta praw pacjenta ze stomią głosi: „Pacjent ma prawo do uzyskania wsparcia specjalistów medycznych i specjalistycznej opieki pielęgniarskiej tak przed, jak i po operacji, zarówno w czasie pobytu w szpitalu oraz po powrocie do domu”. Jak to wygląda w rzeczywistości?
Andrzej Piwowarski: Wygląda to bardzo różnie, choć powoli zaczynamy realizować standardy, które są wskazaniem światowej organizacji stomijnej. Aczkolwiek pewne działania NFZ i Ministerstwa Zdrowia nie pozwalają na pełną opiekę nad pacjentem ze stomią. Istniał kiedyś dobry system poradni stomijnych, które funkcjonowały, a potem zostały w dużej mierze zlikwidowane, gdyż NFZ nie realizuje procedury poradnictwa stomijnego. Przesunięto je do poradni chirurgicznych czy koloproktologii. Szybko okazało się, że nie ma tam specjalistów – przede wszystkim pielęgniarek stomijnych, więc opieka kuleje.
Dlatego nasze stowarzyszenie stara się mówić o tym, że opieka musi być kompleksowa: pielęgniarka i dobry chirurg, który w razie jakichś powikłań może interweniować. Bardzo ważna jest opieka psychologiczna, ponieważ w wielu przypadkach wyłonienie stomii to dla pacjenta przede wszystkim problem psychiczny. Lekarze rodzinni (POZ) nie są w stanie pomóc, bo zdarzają się tacy, którzy nie mieli nigdy do czynienia ze stomią. Stowarzyszenie prowadzi edukację i wolontariat wśród pacjentów. Osoby ze stomią przekonują, że po zabiegu można normalnie żyć i realizować swoje pasje. Wzajemna pomoc i przykład kogoś, kto ma ten sam problem, działa najlepiej.
Potrzebna jest edukacja różnych grup – lekarzy, pielęgniarek, czyli fachowców, ale też samych pacjentów, ich rodzin i opinii publicznej. Trzeba walczyć ze stereotypami. Pozwolić stomikom wyjść z cienia i dyskryminacji.
Nasze postulaty to stworzenie karty stomika upoważniającej m.in. do zwolnienia z kontroli osobistej na lotniskach, korzystania z toalet dla niepełnosprawnych itp. Poza tym walczymy o refundację procedury „opieka stomijna”, czyli zwiększenie liczby poradni stomijnych, limitów refundacji na sprzęt stomijny i materiały opatrunkowe. W tej chwili limit jest na poziomie jednego worka w ciągu doby. To absolutne minimum, które odstaje od standardów w innych krajach Europy.
Organizatorami kampanii są: Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, Fundacja im. dr Macieja Hilgiera oraz Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita". Partnerem medycznym jest firma SALTS POLSKA Sp. z o.o.
