Ponad 11 tysięcy osób w ciągu niespełna dwóch dni podpisało petycję w sprawie podwyżek dopłat do opatrunków, jakie przyniosła nowa lista refundacyjna. Petycja „Nie krzywdź Motylków” skierowana jest do rządu i posłów.
Zuzia Macheta w szpitalu w Minnesocie. Fot z facebookowego profilu dziewczynki
Protestują chorzy (i przede wszystkim rodzice chorych dzieci) na EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jeszcze w końcówce roku Fundacja EB Polska skierowała do ministra zdrowia prośbę o ponowne rozpatrzenie podwyżek cen opatrunków na nowej liście refundacyjnej – wzrosły bowiem ceny ponad 80 opatrunków (jedna trzecia wszystkich refundowanych). Co prawda nowa lista przyniosła też obniżki cen 6 opatrunków, ale pacjenci z EB ich nie stosują.
Podwyżki nie wydają się drastyczne. Z informacji, które otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia wynika, że dla 20 produktów z grupy „Opatrunki regulujące poziom wilgotności rany z dodatkami” dopłaty wzrosły od 1 grosza do 1,20 zł, natomiast dla 67 produktów z grupy „Opatrunki regulujące poziom wilgotności rany” wzrost cen wyniósł od 17 groszy do 7,48 zł. Problem polega na tym, że chorzy na EB zużywają opatrunki w ilościach hurtowych. Opatrunki stosują bowiem nie tylko na rany, ale również na całą zdrową skórę, zabezpieczając ją przed urazami.
- Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym na EB – czytamy w petycji, pod którą cały czas zbierane są podpisy.
W tej sytuacji nawet pozornie nieznacząca jednostkowo podwyżka ceny urasta do gigantycznego problemu. Rodzice małych pacjentów z EB – na przykład słynnej na całą Polskę Zuzi Machety – obliczają, że koszty samych opatrunków po 1 stycznia dla dziecka wzrosną o ok. tysiąc złotych.
Nie jest to pierwsza podwyżka. - Miesięczne wydatki wzrastają drastycznie z roku na rok. Przykładowo, miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015r. trzeba było zapłacić 248 zł, od stycznia ponad 14-krotnie więcej, 3478 zł – przypominają autorzy petycji, którzy szacują, że w tej chwili miesięczny koszt leczenia zachowawczego pacjenta z EB wynosi 5-7 tysięcy złotych, bo opatrunki – choć są podstawą leczenia – nie wyczerpują potrzeb chorych.
Zwracają też uwagę, że pacjenci z EB nie mogą eksperymentować ze zmianami opatrunków i przestawiać się na te, których ceny spadają lub nawet stają się bezpłatne. Muszą korzystać z produktów sprawdzonych, rekomendowanych przez lekarzy, bo nie mogą i nie chcą ryzykować dodatkowego bólu i komplikacji zdrowotnych. – Za duży ból, za dużo krzywdy – piszą.
Chorzy z EB to grupa 200-300 pacjentów.
Ministerstwo Zdrowia na pytanie MP o reakcję na pismo Fundacji EB Polska, po przedstawieniu dokładnych wyliczeń i uzasadnienia zmian cen opatrunków na nowej liście refundacyjnej stwierdziło, że „wszystkie opatrunki dotychczas refundowane we wskazaniu Epidermolysis bullosa od 1 stycznia 2017 r. nadal będą refundowane. Nie ma możliwości obniżenia dopłat pacjenta do opatrunku na prośbę indywidualnego pacjenta”.
