Z jakimi wyzwaniami mierzyły się organizacje pacjentów w 2020 roku?
Bezpośrednie spotkania z pacjentami, konsultacje z rodzinami i bliskimi, warsztaty pomagające w walce z chorobą ale i wspólne spędzanie czasu to codzienność pracy organizacji pacjentów. Codzienność, która w marcu 2020 roku została nagle wstrzymana, zaś przed organizacjami pacjentów pojawiły się nowe wyzwania i konieczność opanowania nowych kompetencji. Organizacje pacjentów stanęły przed pytaniami: Jak prowadzić działalność w nowej rzeczywistości? Jak rozliczyć zaplanowane wydarzenia, które nie mogą odbyć się zgodnie z ustaleniami? Jak utrzymać zespół pracowników? Skąd pozyskać środki na działalność statutową w obliczu wstrzymanych dotacji i mniejszych przychodów ze zbiórek charytatywnych?
– Ostatni czas był takim testem dla nas wszystkich – przede wszystkim, czy przetrwamy. Wiele organizacji nie poradziło sobie w tej trudnej rzeczywistości – mówi Dagmara Samselska prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS. – Szczególnie teraz widać również, jak organizacje pacjentów są potrzebne. Często to one są pośrednikiem między samym pacjentem a systemem opieki zdrowotnej. Tłumaczą pewne procesy, pozwalają przez nie przejść. Czuję, że dziś jesteśmy dużo bardziej odpowiedzialni za bezpieczeństwo i życie ludzi. Dlatego my staramy się podejmować te zadania, które są dziś najbardziej istotne.
– Najważniejsze wyzwania są związane z dotarciem do pacjentów, ponieważ z powodu pandemii i ryzyka zakażenia SARS-CoV-2 Towarzystwo „J-elita” zrezygnowało w 2020 r. z organizacji spotkań edukacyjnych, spotkań integracyjnych, festynów i pikników, a wolontariusze organizacji nie mogli dotrzeć do chorych na szpitalnych oddziałach – mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. – W związku z tym „J-elita” przeniosła swoje aktywności do sieci, co wiązało się również z wyzwaniami technicznymi i logistycznymi.
Czy czerpiemy z doświadczeń organizacji pacjentów?
Rok 2020 dla zdrowia publicznego zapowiadał się bardzo dobrze. Zarządzeniem Rzecznika Praw Pacjenta z dnia 5 lutego 2020, została powołana Rada Organizacji Pacjentów przy RPP, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w Polsce. Tuż po powstaniu Rada szybko musiała zacząć działać w nowej rzeczywistości. Dziś należy do niej 80 organizacji pozarządowych, które reprezentują głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
Do zadań Rady należy: określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia i przedstawianie ich Rzecznikowi, wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez RPP, wsparcie Rzecznika w podejmowanych działaniach, w szczególności związanych z edukacją i promocją praw pacjenta. Obok bieżącego działania i spotkań zespołów roboczych w 2020 roku odbyły się 3 duże spotkania Rady Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem oraz zaproszonymi gośćmi i ekspertami. Tematem rozmów była m.in. epidemia koronawirusa i dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19.
