Bez zasięgania opinii pacjentów nie da się zmieniać systemu ochrony zdrowia – przekonuje Rzecznik Praw Pacjenta. I postuluje, by organizacje pacjentów uczestniczyły w procesie tworzenia prawa na jak najwcześniejszym etapie. Zwłaszcza, gdy prawo dotyczy pacjentów bezpośrednio.
Fot. Krzysztof Hadrian/ Agencja Gazeta
Zdaniem Bartłomieja Chmielowca, systemu ochrony zdrowia opartego o wartość (Value-Based Healthcare System) nie da się zbudować bez włączenia organizacji pacjentów w procesy decyzyjne. – Ich opinie są lustrem potrzeb pacjentów, gdyż to oni mają wiedzę opartą o własne doświadczenia, jak funkcjonuje system ochrony zdrowia – mówił Bartłomiej Chmielowiec podczas konferencji „System ochrony zdrowia dziś i jutro. Perspektywa i doświadczenia organizacji pacjentów”, która odbyła się w środę.
Rzecznik Praw Pacjenta poinformował o włączeniu się w wypracowanie standardów, które mają określać kontakty organizacji pacjenckich z resortem zdrowia. – Wszystkie organizacje będą miały równy głos na forum Rady. To także miejsce, gdzie mniejsze organizacje uczą się od bardziej doświadczonych, jak się organizować, jak zdobywać środki na działalność – mówił Chmielowiec. Rzecznik podkreślił, że jego celem jest, by głos Rady „był niezbędnym elementem branym pod uwagę, gdy będą prowadzone dyskusje na temat kierunku zmian w systemie ochrony zdrowia”.
Prof. Mariusz Gujski, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego mówił podczas dyskusji, że współpraca z reprezentacjami pacjentów jest potrzebna także lekarzom. – Poznawanie perspektywy pacjenta, tej, której większość z nas nie doświadcza, pozwala rozumieć jego potrzeby i działać mądrzej – tłumaczył.
Uczestnicy konferencji – zarówno klinicyści, jak i pacjenci – podkreślali, że już od dobrych kilku lat sytuacja zmieniła się o tyle, że model medycyny paternalistycznej i paternalistycznego podejścia i do indywidualnych pacjentów, i do ich organizacji odchodzi (powoli) do lamusa. Rośnie zaś zrozumienie dla konieczności włączania pacjentów – i w proces leczenia, i w proces współdecydowania o zmianach w systemie ochrony zdrowia, a w każdym razie w dyskusję o kierunku tych zmian.
– Organizacje pacjentów potrafią w sposób ekspercki przedstawiać swoje opinie. Coraz częściej pacjenci są zapraszani na konferencje, debaty, do zespołów roboczych. Jeszcze nie do końca czujemy się partnerami, ale już widać inne podejście – mówiła Magdalena Kołodziej, prezes Fundacji „My, Pacjenci”.
– Moje wieloletnie obserwacje z parlamentu pokazują, że były okresy lepsze i gorsze – takie, kiedy współpracy z pacjentami nie traktowano jako konieczność. Uważam tę współpracę za niezbędną – podkreślał Tomasz Latos, przewodniczący Komisji Zdrowia. Sam, jak mówił, ma pozytywne doświadczenia ze współpracy z pacjentami.
Dr hab. Adam Maciejczyk, dyrektor naczelny Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, dzielił się swoimi doświadczeniami z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej. Częścią tej koncepcji jest poddanie się ośrodków ocenom pacjentów. – Ważne jest jednak, by metodyka oceny satysfakcji pacjentów była dobrze przygotowana – podkreślił. Ekspert zwracał uwagę na doniosłość roli organizacji pacjenckich, które mają największą możliwość docierania do konkretnych osób, lokalnie, z informacją o jakości leczenia w danej placówce. – To wymaga oczywiście przeszkolenia, dbałości o jakość relacji ze szpitalem – zaznaczył.
Bartłomiej Chmielowiec, podsumowując dyskusję, zwracał uwagę na konieczność zmiany podejścia do stanowienia prawa dotyczącego ochrony zdrowia, zwłaszcza tych aktów, które bezpośrednio dotyczą pacjentów. – Nie powinniśmy ograniczać się do takiego stanowienia prawa, że minister przedstawia od razu projekty aktów prawnych. Jeśli projektujemy akty prawne dotyczące pacjentów, to najpierw warto zapoznać się z głosem organizacji pacjentów, wspólnie w dyskusji pracować nad proponowanymi rozwiązaniami – mówił RPP. Jego zdaniem są już pierwsze sygnały, że takie procedowanie jest możliwe – organizacje pacjentów na bardzo wstępnym etapie zostały włączone, na przykład, w prace nad projektem ustawy o badaniach klinicznych czy nowelizacji ustawy o rzeczniku praw pacjenta i prawach pacjenta.
– Nim zaprojektujemy założenia, najpierw wspólnie spójrzmy na problem z udziałem wszystkich zainteresowanych, siadajmy do merytorycznych dyskusji z udziałem organizacji pacjenckich i dopiero potem poddajmy projekty konsultacjom – przekonywała przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia Beata Małecka-Libera.
