Społeczność pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni czekała na ten dzień od lat. Ministerstwo Zdrowia ogłosiło, że od 1 września Polska będzie refundować wszystkie dostępne terapie lekowe. Razem z programem przesiewowym noworodków stawia to nas wręcz w światowej awangardzie leczenia tej rzadkiej choroby. Ale…
Fot. MZ
Największy sukces. Kompleksowe leczenie SMA. Decyzja o objęciu refundacją dwóch kolejnych leków stosowanych w terapii SMA to niewątpliwy sukces – nie tylko Ministerstwa Zdrowia, ale przede wszystkim dotkniętych tą chorobą pacjentów i ich bliskich. Dotychczasowy polski program leczenia nusinersenem, który zaczął obowiązywać w 2019 roku, był – i pozostaje – jednym z najlepszych, bo korzystać z niego mogli (i mogą nadal) wszyscy zdiagnozowani pacjenci, którzy spełniają kryteria medyczne – w praktyce jest to ok. 80 proc. chorych.
Wprowadzenie badań w kierunku SMA do panelu badań przesiewowych noworodków było kolejnym krokiem milowym, zaś ogłoszona w minionym tygodniu decyzja o refundacji rysdyplamu oraz terapii genowej to kropka nad „i” – można bez żadnej przesady stwierdzić, że od 1 września Polska będzie mieć wręcz modelowy system leczenia tej choroby rzadkiej, a dzieci, które urodzą się w kolejnych miesiącach w polskich szpitalach, dostaną szansę na życie niemal bez piętna choroby.
Największa porażka. Polityka a refundacja leczenia SMA. Do pełni sukcesu czegoś jednak zabrakło – dlatego niekwestionowany sukces bardzo szybko wręcz utonął w chaotycznie formułowanych zarzutach („oszustwo”, „wykluczenie”, „segregacja”). Dzieci już zdiagnozowane – w tym zdiagnozowane w ramach badań przesiewowych noworodków – nie mają szans na skorzystanie z refundowanej terapii genowej, bo przyjęte kryteria kwalifikacji do tego programu lekowego, które trzeba czytać łącznie, są restrykcyjne i wobec tej grupy wykluczające. I nawet jeśli przyjąć, że są one zasadne i odłożyć na bok Charakterystykę Produktu Leczniczego jednego z najdroższych leków świata, w której podstawowym kryterium kwalifikacji jest waga pacjenta, a wiek, jeśli się pojawia, to jest określony na 2 lata (a nie sześć miesięcy), ewidentnie decydentom zabrakło inteligencji emocjonalnej, która nie abstrahuje od tego, co jest. Program idealny na przyszłość okazał się koszmarem zwłaszcza dla tych, którzy z szansą na terapię genową minęli się dosłownie o włos. Dlatego w swoim stanowisku – pełnym uznania dla decyzji resortu zdrowia – Fundacja SMA przypomina, że do końca walczyła przynajmniej o możliwość zrefundowania leku dla dzieci spełniających kryterium wieku, ale już objętych leczeniem dotychczas refundowanym lekiem. Nie ma przeciwskazań medycznych.
Ministerstwo Zdrowia przyjęło strategię udawania, że problemu nie ma – bo przecież wszystkie dzieci otrzymują refundowany lek. Jednocześnie już podczas ogłaszania decyzji o rozszerzeniu wachlarza dostępnych terapii Adam Niedzielski wprost przyznał, że spodziewa się przesuwania ciężaru (również finansowego) z dotychczas refundowanego nusinersenu na dwa nowe leki – bardzo powolnego, ale widocznego. Takie podejście jest paliwem do niekończących się, rozpalających emocje i opartych w ogromnym stopniu o fałszywe informacje, wojen, których apogeum – prawdopodobnie – będzie mieć miejsce w najbliższy wtorek, podczas organizowanego przez lidera ludowców spotkania rodziców dzieci, które mają otwarte zbiórki na portalach crowfundingowych, z kosmiczną kwotą 10 mln zł. Oczywiście, organizacja tego spotkania ma wymiar polityczny i budzi wątpliwości, czy lekarz, doktor nauk medycznych Władysław Kosiniak-Kamysz nie przekroczył granicy wiarygodności, mówiąc o możliwości sfinansowania terapii genowej dla wszystkich dzieci, które w tej chwili zbierają na takie leczenie – lektura opisów tych zbiórek wskazuje, że taka decyzja byłaby co najmniej kontrowersyjna.
Próba zbijania kapitału politycznego na kwestiach dotyczących jeśli nie życia, to zdrowia i sprawności dzieci, nie tylko może budzić, ale budzi sprzeciw, warto przy tym zaznaczyć, że to nie lider ludowców zaczął tę grę. Ogłaszając decyzję o refundacji dwóch leków na SMA minister zdrowia nie raz i nie dwa podkreślał, że jest ona możliwa „dzięki prezydentowi Andrzejowi Dudzie”, dzięki „Funduszowi Medycznemu ustanowionemu w 2020 roku z inicjatywy prezydenta”. To, mówiąc zwyczajnie, czysto polityczne odwracanie kota ogonem – gdyby nie było Funduszu Medycznego, budżet państwa musiałby przekazać kilka miliardów złotych rocznie do NFZ, zwiększyłyby się możliwości Funduszu również w zakresie refundacji leków, w tym – innowacyjnych technologii lekowych. Jeśli zaś już nawet przyjąć, że Fundusz Medyczny jest dobrym rozwiązaniem, to również w wymiarze modelowym, podobnie jak program leczenia SMA terapią genową. Na razie bowiem dobrego słowa o nim powiedzieć nie sposób – bo zadziałał w ekstremalnie ograniczonym wymiarze, z czego zresztą przedstawiciele Prezydenta RP intensywnie tłumaczyli się podczas tej samej uroczystej konferencji.
Największe wyzwanie. Szczepienia uchodźców. 1 września do szkół, razem z polskimi uczniami, przyjdzie około 200 tysięcy uczniów z Ukrainy – to optymistyczny szacunek, zakładający, że Ukraina utrzyma nauczanie online, z którego korzystało w ostatnim roku szkolnym kilkaset tysięcy młodych uchodźców. Próbowaliśmy ustalić, ilu niepełnoletnich uchodźców wojennych uzupełniło do tej pory szczepienia obowiązkowe – jednak jedyna informacja, jaką przekazał nam resort zdrowia mówi o wykonanych przez pół roku 7,5 tysiącach iniekcji w ramach Programu Szczepień Ochronnych u obywateli Ukrainy do 17. roku życia. Wniosek – temat szczepień obowiązkowych pozostaje nierozwiązany i przynajmniej na razie trudno mówić o jakimkolwiek pomyśle na zmianę tej sytuacji.
Największy znak zapytania. Sytuacja finansowa w ochronie zdrowia. 145 szpitali powiatowych deklaruje, że pieniędzy z NFZ nie wystarczy nawet na pokrycie wydatków związanych z podwyżkami wynikającymi wprost z ustawy o wynagrodzeniach minimalnych. Szpitale, i to bynajmniej nie tylko niewielkie, stoją w obliczu największych od lat perturbacji finansowych. Podobnie zresztą jak lecznictwo otwarte, o którym mówi się o tyle ciszej, że jego znacząca część – mimo działania w publicznym systemie, w oparciu o kontrakty z NFZ, znajduje się w rękach prywatnych. Spirala inflacji i – zwłaszcza – rozpędzonych kosztów osobowych, kosztów energii oraz usług zewnętrznych to ciężar, którego przy obecnym poziomie finansowania system może nie udźwignąć. Coraz głośniej mówią o tym nie tylko przedstawiciele szpitali, ale przede wszystkim – samorządowcy.
Związek Powiatów Polskich, organizując w ostatnim tygodniu wielką konferencję poświęconą sytuacji szpitali (konferencję, nota bene, zignorowaną przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ) dał jasny sygnał, że nie zamierza czekać z opuszczonymi rękami na organizacyjny i finansowy armagedon, który zmiecie część placówek. – Czy chodzi o to, by kilkadziesiąt szpitali po prostu zbankrutowało? – pytali publicznie przedstawiciele samorządów. Zadziwiająco dwuznacznie brzmi w tym kontekście wypowiedź wiceministra zdrowia, wprost odpowiedzialnego za przygotowanie i przeprowadzenie ustawy o wynagrodzeniach minimalnych – która nie ma pełnego pokrycia w finansowaniu. „W kontekście ustawy podwyżkowej dla Ministerstwa Zdrowia liczy się przede wszystkim perspektywa pracowników – to ich pracę, wiedzę i umiejętności chcieliśmy docenić” – stwierdził Piotr Bromber na łamach „Pulsu Medycyny”. Ze wszech miar słusznie – tylko wychodzi na to, że owo docenienie zatrzymało się na etapie tabelki. Oczywiście – dodatkowe pieniądze do podmiotów leczniczych popłynęły, ale – jak zwykle – w nieadekwatnej do poczynionych obietnic wysokości. Problem mają rozwiązać dyrektorzy, których przez miesiące to samo ministerstwo uważało za nieudolnych?
