Po kilkunastu dniach walki i niepewności dobra wiadomość dla chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Minister zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że około setka pacjentów z EB niezbędne opatrunki otrzyma za darmo. Będą to całe pakiety, łącznie z innymi wyrobami medycznymi.
Fot. Mostafameraji [CC BY 4.0], via Wikimedia Commons
1 lipca średnio o kilkadziesiąt procent podrożały opatrunki, na jakie skazani są pacjenci z EB. Zmiany na liście refundacyjnej sprawiły, że miesięczny koszt pielęgnacji chorego miał wzrosnąć przeciętnie do 8 tysięcy złotych (koszty opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści, odżywek). Najdroższą pozycją na liście są specjalistyczne opatrunki. Protestowali chorzy i organizacje działające na ich rzecz. W poniedziałek doszło do przełomu – ze środowiskiem pacjentów spotkał się minister zdrowia Łukasz Szumowski.
W trakcie spotkania minister poinformował media, że w najbliższych dniach nieformalny zespół złożony z pacjentów oraz przedstawicieli NFZ i MZ opracuje listę produktów, których potrzebują chorzy na EB, a także listę miejsc, w których są leczeni. Fundacja EB Polska już zbiera – w formie ankiety – takie dane od swoich podopiecznych.
Ministerstwo chce zaproponować pacjentom „kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby”. - Pacjentów, którzy korzystają w dużym stopniu z refundacji w zakresie środków opatrunkowych jest w Polsce około stu, w związku z tym to jest bardzo wąska grupa i do każdego indywidualnie dotrzemy i każdy indywidualnie dostanie ten zestaw terapeutyczny, który jest mu potrzebny, a NFZ to sfinansuje – obiecał minister.
Pacjenci otrzymają bezpłatnie zarówno opatrunki, jak i inne potrzebne wyroby np. igły, odżywki. - Cały koszt zostanie włączony do wizyty lekarskiej bądź do wizyty jednodniowej, w taki sposób, żeby to już nie szło przez apteki, bo tutaj działa ustawa refundacyjna, tylko żeby to był element wizyty lekarskiej, gdzie pacjent będzie zaopatrzony we wszystkie niezbędne środki - wyjaśnił minister Szumowski.
Pozwoli to ominąć przepisy ustawy refundacyjnej, która – jak podkreślał minister – „nie jest nakierowana na choroby rzadkie”. - Ona ma takie mechanizmy, które oszczędzają pieniądze publiczne i są ważne, ale w zderzeniu z chorobami rzadkimi, gdzie te indywidualne formy terapii są niezwykle istotne, nie jest najszczęśliwsze to rozwiązanie. Mamy to już poprawione w nowelizacji, ale zanim ona przejdzie przez cały cykl legislacyjny to trochę potrwa, a pacjenci potrzebują tych produktów tu i teraz - powiedział. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, pierwsze pakiety pacjenci będą mogli otrzymać jeszcze w lipcu.
Ministerstwo Zdrowia w ciągu kilku dni – zapewne również pod wpływem apeli parlamentarzystów i Rzecznika Praw Dziecka – zmieniło zdanie o 180 stopni, bo jeszcze w ubiegłym tygodniu w Sejmie wiceminister Maciej Miłkowski przekonywał, że pacjenci z EB mogą korzystać z tańszych zamienników.
