×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Okiem pacjenta na celiakię

Jerzy Dziekoński
Kurier.mp.pl

Osoby z celiakią w szpitalach dostają kawę inkę na śniadanie. To standard. Albo gulasz z kaszą jęczmienną czy zwykłe wędliny. W 90 proc. dieta bezglutenowa w szpitalach i sanatoriach jest nieprzestrzegana – mówi Marta Krzyżanowska-Sołtysiak z Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej.

Marta Krzyżanowska-Sołtysiak. Fot. JD.

Jerzy Dziekoński: Jaka jest – według informacji Stowarzyszenia – skala problemu celiakii?

Marta Krzyżanowska-Sołtysiak: Uważa się, że problem celiakii dotyczy 1-2% polskiej populacji. Jest to prosty rachunek – mamy niemal 400-tysięczna grupę chorych Polaków. I większość z nich nie ma świadomości, że w ogóle choruje.

Jaki zatem odsetek ma postawioną diagnozę?

10 procent, może 20 procent. Czasami jedynym objawem celiakii jest ból głowy. Stąd ogromne problemy diagnostyczne. Dla naszego stowarzyszenia uświadamianie społeczeństwa, a także pracowników ochrony zdrowia i decydentów stanowi ogromne pole do działania. Objawy, które pacjent odczuwa, a także wyniki badań laboratoryjnych mogą być nieswoiste. Trzeba trafić do lekarza, który będzie w stanie niejednoznaczne wyniki właściwie zinterpretować i odpowiednio pokierować pacjenta.

Czy stowarzyszenie ma zatem grupę wybranych specjalistów, których można polecić osobom z podejrzeniem celiakii?

Tak. W każdym oddziale naszego stowarzyszenia znamy lekarzy, którzy wyspecjalizowali się właśnie w celiakii i mogą pacjentów właściwie pokierować, co jest niezbędne dla rozwoju dziecka czy właściwego funkcjonowania dorosłego człowieka. W razie wątpliwości i pytań zapraszamy do oddziałów i punktów konsultacyjnych.

Czy kobiety w ciąży chore na celiakię muszą w jakiś sposób modyfikować dietę?

Generalnie dieta kobiety w ciąży zawsze powinna być inna. W celiakii nie ma to aż tak wielkiego znaczenia. Przede wszystkim musi to być dieta ściśle bezglutenowa, żeby nie doprowadzić do zaniku kosmków i pośrednio gorszego odżywiania dziecka. Jeśli normalnie ktoś nie przestrzega ściśle diety, to w ciąży nie może sobie już na to pozwolić. Warto też suplementować żelazo, wapń i witaminy B. Dieta bezglutenowa w tradycyjnej postaci, oparta na produktach ze sklepu, nie jest dietą zdrową. Są to produkty wysoko przetworzone i bardzo często zawierają w swoim składzie całą tablicę Mendelejewa.

Czy można je zastąpić?

Możemy jeść jak najwięcej produktów z przekreślonym kłosem, ale naturalnie bezglutenowych – grykę, amarantusa, dużo ryb i mięsa, dużo warzyw i owoców. Mówiąc najprościej, nie bazować na gotowych produktach, ciastkach, przekąskach, chlebach, tylko samemu jak najwięcej gotować i piec, żeby uniknąć niedoborów.

Czy warto zapisać się do stowarzyszenia?

Jasne. Członkowie otrzymują od nas specjalny przewodnik oraz co roku egzemplarz gazety, która na co dzień nie jest dostępna. Nasz przewodnik trafia również do lekarzy i szpitalnych dietetyków, żeby dotrzeć do jak największej grupy osób opiekujących się chorymi. Zależy nam na tym, żeby trafiały do nich zweryfikowane informacje. Natomiast w gazecie, o której wspomniałam, można znaleźć artykuły specjalistów światowej sławy i dzięki temu dajemy dostęp do informacji, jakich w internecie znaleźć się nie da. Oprócz tego członkowie stowarzyszenia mają pierwszeństwo we wszystkich warsztatach kulinarnych organizowanych w całym kraju.

Można zatem mówić o pewnej integrującej się społeczności.

W stowarzyszeniu obecnie jest ok. 3 tys. osób. Biorąc pod uwagę skalę problemu, to wciąż mało. W przyszłości chcielibyśmy lobbować w Sejmie, żeby wprowadzić recepty na żywność bezglutenową. We Włoszech każdy chory na celiakię dostaje recepty o wartości od 400 do 600 zł na żywność bezglutenową. W Polsce chorzy wciąż muszą radzić sobie sami. By pomóc osobom na diecie bezglutenowej i by nasz głos był bardziej słyszalny, co roku organizujemy Międzynarodowy Dzień Celiakii. Co dwa lata jest on połączony z targami bezglutenowymi Gluten Free Expo. Wtedy odwiedza nas tysiące ludzi, spragnionych wykładów, konsultacji, nowinek producentów. Targi odbyły się właśnie w miniony weekend, 22 i 23 maja.

A żywność bezglutenowa jest bardzo droga.

Kilogram mąki bezglutenowej kosztuje 15 zł.

Kupując nawet mąkę gryczaną czy kukurydzianą trzeba mieć świadomość, że może ona być zanieczyszczona glutenem.

To bardzo duży problem. Norma to 20 ppm, czyli 20 mg glutenu na kilogram mąki to jeszcze produkt bezglutenowy. Zdarza się, że mąki ryżowe, gryczane, kukurydziane, które badamy, mają po 400 ppm i ani jednej informacji na opakowaniu o zanieczyszczeniu glutenem.

Czy były już podejmowane ze strony stowarzyszenia jakieś próby wpływania na władzę, aby uzyskać recepty na żywność bezglutenową czy zasiłki pielęgnacyjne dla rodziców dzieci dotkniętych celiakią?

Byliśmy u Rzecznika Praw Pacjenta w sprawie żywienia osób na diecie bezglutenowej w szpitalach. To, co serwowane jest chorym, można określić jednym słowem: katastrofa. Osoby z celiakią w szpitalach dostają na śniadanie kawę inkę. To standard. Albo gulasz z kaszą jęczmienną, czy zwykłe wędliny. W 90 proc. dieta bezglutenowa w szpitalach i sanatoriach jest nieprzestrzegana.

Z czego to wynika?

Z niewiedzy. Jako stowarzyszenie często interweniujemy. Jeżeli ktoś do nas zgłasza, że w szpitalu nie dostał odpowiedniej diety, to dzwonimy, wyjaśniamy i wysyłamy poradniki.

A jak to się ma do finansowania posiłków?

Stawka w szpitalu jest taka sama dla wszystkich – średnio to pewnie 3,50 zł na chorego. Pieniądze nie są tutaj jednak największym problemem, bo można kupić bezpieczne dla osób na diecie bezglutenowej produkty taniej. Problemem jest brak odpowiedniej edukacji. Powoli staramy się to zmieniać.

Rozmawiał Jerzy Dziekoński

01.06.2015
Zobacz także
  • Nieceliakalna nadwrażliwość na gluten
  • "Bez glutenu" – czy na pewno?
  • Celiakia u dzieci
  • Dieta bezglutenowa
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta